Helhjertet til siste slutt

Ulike artikler og ytringer i både tidsskriftet Sykepleien og i Klassekampen tematiserer for tiden døden i helsevesenet. Gamle skrøpelige mennesker innenfor kommunehelsetjenesten har en sentral plass i hva som tematiseres, og et av de mest sentrale forhold som problematiseres er at helsepersonell er bedre beskyttet av lovverket hvis de overbehandler pasienter mot sin vilje, enn om de lar pasientens vilje «om å få slippe» være avgjørende. Unntaket er døende pasienter. Men er det ikke det gamle skrøpelige gjør på sykehjem; leve i overgangen mellom liv og død?

Ingeborg

La meg konstruere en ikke uvanlig pasientsituasjon på et mulig sykehjem i Norge: Ingeborg på 95 år er «mett av dage» etter et langt liv. Hun er ikke lenger i stand til å ivareta egen kropp og hjem. Hun er litt syk både her og der, men først og fremst er hun «fanget i egen kropp» på grunn av høy alder og skrøpelighet. Hun orker ikke stort, og holder for det meste sengen. Hun takker ja til å få servert måltidene på rommet, men hun rører nesten ikke det hun får servert.

Dilemma

Hvis Ingeborg i fortsettelsen ikke får i seg tilstrekkelig med mat og drikke, vil hun raskt utgjøre de 50–60 prosentene av beboere på norske sykehjem som er underernærte og dehydrerte, og på sikt vil situasjonen kunne bli prekær; livstruende.

Med utgangspunkt i geriatrisk sykepleielitteratur, er det rimelig å anta at sykepleie til Ingeborg må strekke seg utover respekten for Ingeborgs eget valg om ikke å innta tilstrekkelig mat og drikke. Men på den annen side bør ikke en godt kvalifisert sykepleiefaglige bestrebelse for å få Ingeborg til å spise og drikke, sette til side Ingeborgs eget valg om ikke å spise og drikke tilstrekkelig; fysiologiske behov kan altså ikke ha forrang fremfor Ingeborgs eget selvstendige valg. Balansering mellom disse to hensyn settes imidlertid til side hvis situasjonen truer Ingeborgs liv; ved «nødrettsparagrafen» i helsepersonelloven forplikter helsepersonell seg til å gi «påtrengende nødvendig helsehjelp», uansett om pasienten samtykker eller ikke.

Her er vi ved kjernen i en juridisk og etisk kompliserte situasjonen som helsepersonell daglig får i fanget innenfor helsevesenet generelt og kommunehelsetjenesten spesielt. Hvis Ingeborg i fortsettelsen nekter å innta tilstrekkelig mat og drikke, vil dette på sikt være å betrakte som den sikre vei til døden; selvbestemt død. Finnes det i sen slik situasjon bare en juridisk og etisk forsvarlig løsning; å sende Ingeborg til nærmeste sykehus for innleggelse av en PEG-sonde som muliggjør ernæring rett inn i magen? Gitt gjeldende lovverk, kan det virke sånn. Men grunnen til at denne type dilemmaer oppstår, skyldes ikke (bare) gjeldende lovverk, men også i stor grad at geriatrien som medisins spesialitet og geriatrisk sykepleie – av historiske grunner – ser på alderdomssvekkelse og alle dens følger med patologiske briller. Tendensen er kort og godt at helsepersonell setter likhetstegn mellom alderdom og sykdom, og sykdom er noe helsepersonell er forpliktet til å gjøre alt for å «kurere».

Alderdom og sykdom

Cirka 50 prosent av den norske befolkning dør på sykehjem. Cirka 32 prosent av dem som innlegges i sykehus blir ikke friske, men dør, og 15 prosent av befolkningen dør i sine hjem (SSB 2013). Sammenliknet med spesialisthelsetjenesten – hvor pasienter ankommer syke og hvor alt er innrettet på at de skal reise derfra friske (selv om ikke det alltid skjer) – så kan kommunale helsetjenester til gamle skrøpelige prinsipielt sies å representere et sisyfosarbeid: Uansett hva helsepersonell gjør i møte med gamle skrøpelige mennesker, så vil de likevel dø som følge av alderdom. Det betyr ikke det samme som at helsepersonell ikke skal gjøre sitt ytterste for å behandle, forebygge og lindre eksempelvis smerte og lidelse (1).

Denne kjensgjerningen, men fremfor alt denne prinsipielle forskjellen mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten, kan knyttes til den kategoriforskjell det er mellom alderdom og sykdom: I løpet av livet kan vi alle bli syke, komme på sykehus, få «rett medisin» og i beste fall bli friske og vende tilbake til arbeidsliv, kjærlighetsliv og familieliv. Men i forhold til alderdom finnes det ingen «kur» som opphever dens konsekvenser; døden. Alderdom er av den grunn av en annen orden enn sykdom. Vi fødes, vokser opp, lever og dør. Noen lever et helt liv uten å være alvorlig syke, men alderdommen overlever de ikke. Aldring og alderdom er – enn så lenge – forbundet med menneskets eksistensielle grunnvilkår. Det er denne dobbeltheten; at helsepersonell innenfor kommunehelsetjenesten gjør sitt ytterste for at gamle skrøpelige skal ha det best mulig til siste slutt, samtidig som utfallet er gitt, som kan karakteriseres som et sisyfosarbeid. Det er på den ene siden et arbeid til «ingen nytte», men på den annen side representerer arbeidet noe av det vi i Skandinavia er mest stolte over. Arbeidet representerer et sivilisatorisk adelsmerke; i stedet for som tidligere i stor grad å ofre gamle mennesker som ble en ekstra munn å mette, «ofrer» vi oss over skatteseddelen for blant annet å finansiere helse- og omsorgstjenester til gamle som er blitt avhengig av hjelp og bistand, for å kunne leve videre. Det er presist i dette sisyfosarbeidet det humanistiske fundamentet i velferdsstatens som et fellesskapsprosjekt kommer til uttrykk.

Ingeborg i overgangen mellom liv og død

Ingeborg er som de fleste gamle mennesker av den oppfatning at et sykehjem er et sted verken hun eller andre gamle kommer levende ut av. Oppfatningen har solid empirisk støtte. I ensidig avhengighet av helsepersonell, forbinder kanskje ikke Ingeborg tilværelsen på sykehjemmet som selve livet. Ingeborg sukker kanskje tungt over den tapte friheten og uavhengigheten; den gang huset hennes var fylt av liv og røre, og kroppen henne ikke satte begrensninger for noe. Den gang kunne hun bevege seg og handlet i verden og uten å tenke noe særlig over det, var det sammenfall mellom hennes motiver og lyster, og mulighetene til å realisere dem.

Nå er hun «fanget i egen kropp», og kanskje derfor betrakter hun ikke denne tilstanden som selve livet. Ingeborg lever og er i live, men som om hun allerede er i ferd med å forlate det. Så for hvem er det da viktig at hun får i seg mat og drikke?

Når vi står overfor et gammelt skrøpelig menneske som Ingeborg, så står vi overfor et menneske som så å si lever i overgangen mellom liv og død. Om døden vil inntre om kort eller lengre tid, er underordet den visshet hun har om at skrøpeligheten og avhengigheten vil øke i omfang til hun går ut av tiden. Nei, uansett om Ingeborg kan «kureres» for en forbigående forkjølelse, eller at en ny prosedyre kan lindre og forbedre et liggesår, så vet hun inderlig vel at dagene er talte. Det er fravær av denne doble grunnholdning til fordel for en ensidig medisinsk tilnærming som gir grunnlag for overbehandling, noe som igjen kan medføre at helsepersonell påfører gamle skrøpelige mer lidelse enn det det i seg selv er å leve gjennom alderdommen, for så å dø.

«Uten mat og drikke …»

For å unngå å påføre mer lidelse enn nødvendig, kan vi for tankeeksperimentets skyld gjeninnføre et kategoriskille mellom alderdom og sykdom og sette parentes som helsepersonelloven. Da kan det etter min oppfatning både være juridisk og etisk forsvarlig å la Ingeborgs eget valg om ikke å spise og drikke ha forrang, fremfor en medisinske vurdering av at livet hennes trues som følge av mangelfullt ernæringsinntak: Hvis vi forstår Ingeborgs tilstand som en «naturlig» følge av en genetisk bestemt degenerering og nedbrytning av kroppen som følge av aldringsprosessen, er det etisk forsvarlig sykepleie å la Ingeborg selv ta bestemmelsen om når og på hvilken måte livet hennes skal ta slutt (2).

Helsepersonell er som påpekt bedre beskyttet av gjeldende lovverk hvis de sender Ingeborg til nærmeste sykehus for innleggelse av PEG-sonde mot sin vilje, enn om de lar henne «få slippe». Dette lovverket speiler etter min oppfatning også en behandlingsideologisk kultur ved norske sykehjem som legitimerer overbehandling, noe som refererer til det uavklarte forholdet mellom begrepene alderdom og sykdom som preger geriatrien og geriatrisk sykepleie. Det er historiske grunner til at dette skillet i dag er mer eller mindre utvisket. Medisinen definerte allerede på 1800-tallet alderdom som lik sykdom. Den danske lege, idéhistoriker og gerontolog Henning Kirk (1994) redegjør for denne utviklingen i boken  Da alderen blev en diagnose. Han fastsetter tidspunktet for medisinens definisjon av alderdom som en patologisk (syk) tilstand til 1839 med Canstatts bok  De eldres sykdom og helbredelse. Siden den gang har vi måtte finne en diagnose i ICD-10 eller andre klassifikasjonssystemer for å grunngi også den gamles dødsårsak. I Norge er fremdeles sykehjem – til tross ideologiske brytninger de siste to tiårene – definert som en medisinsk institusjon. Så det er ikke bare lovverket, men også utvisking av skillet mellom alderdom og sykdom, som daglig fører helsepersonell opp i nærmest uløselige dilemmaer innenfor både spesialist- og kommunehelsetjenesten.

Helhjertet til siste slutt

Aldringsprosessen fører til at de fleste av oss på et eller annet tidspunkt må legge ansvaret for å ivareta våre liv i hendene til mennesker rundt oss; pårørende, helsepersonell. Siden alderdom fører til død uavhengig av hva pårørende og helsepersonell foretar seg, er dette eksistensielle grunnvilkåret overordnet den skrøpelighet og sykelighet som aldringsprosessen kan medføre. Men skal vi som Simone de Beauvoir uttrykker det i Alderdommen: « … kunne være menneske fullt ut til siste slutt – være helhjertet», må sykepleie bidra til at vi som gamle skrøpelige kan holde oss selv sammen i egen integrert person så lenge som mulig. Når ivaretakelse av vår integritet overføres til helsepersonell, må overføring av dette ansvaret innebære at helsepersonell ikke fratar oss selvråderetten over eget liv; krenker vår integritet. Skjer det, «mister vi oss selv», og da ligger veien åpen for overmedisinering, underernæring, og overbehandling.

Referanser:

1. Dette er arven etter Nasher. Som medisinstudent ble Nasher vitne til at en gammel fattig kvinne ikke fikk noen behandling i forhold til sine store smerter, fordi overlegen vurderte smertene hennes som en naturlig følge alderdommen. Hendelsen ble en øyeåpner for Nasher, og blir referert som grunnlaget for at Nasher senere etablerte geriatri som en medisinsk spesialitet i 1909. 

2. For resonnementets skyld ser jeg her bort fra at kompetanse- og kapasitetskritiske forhold samlet kan medføre at helsepersonell ikke gjør sitt ytterste for at Ingeborg skal få i seg tilstrekkelig mat og drikke, men lar henne få være i fred.

Kirk. H. Da alderdommen blev en diagnose, Munksgaard. København, 1994.

Beauvoir S.D. Alderdommen. Vidarforlaget, Oslo, 2016.

LES OGSÅ:

Sykepleiens undersøkelse: «Gjenoppliver mot bedre vitende»

«Pasienten trekker siste åndedrag mens pårørende krangler rundt henne»

«I behandlingsfellen»

«Om leger, død og overbehandling»

«Haler ut smertefull dødsprosess»

«Jeg vil ikke vente å se»

«Uklar HLR-status kan oppleves dramatisk»

«Å skynde seg langsomt, en konsekvens av plikt?»

«Flest kvinner ønsker HLR minus»

«Dette sier loven om beslutninger i livets sluttfase»

«Bruker veilederen som verktøy»

«Livets siste dans»

Hør podkast av Ken Murrays essay «Hvordan leger dør»