Autonomi i sykehjem for pasienter med demens

ILDSJELER: Engasjerte sykepleiere kan øke pasientens mulighet til å delta i beslutninger om sin egen hverdag. Illustrasjonsfoto: Colourbox
ILDSJELER: Engasjerte sykepleiere kan øke pasientens mulighet til å delta i beslutninger om sin egen hverdag. Illustrasjonsfoto: Colourbox

Hvordan tilrettelegges det for autonomi i sykehjem for pasienter med demens? Hva fremmer, eventuelt hemmer slike muligheter i dagliglivet?

Hensikten med artikkelen er å kaste lys over hvordan det tilrettelegges for autonomi i sykehjem for pasienter med demens. Temaet belyses ved å granske utvalgte forskningsartikler. Målet er å øke innsikten i hvilke muligheter pasienter kan ha til å delta i beslutninger som angår dem selv. Problemstilling: Hvordan tilrettelegges det for autonomi i sykehjem for pasienter med demens? Hva fremmer, eventuelt hemmer slike muligheter i dagliglivet? 

Bakgrunn

Autonomi er en viktig verdi i vestlige samfunn (1). Innenfor biomedisinsk etikk er autonomi løftet fram som ett vesentlig prinsipp (1). I forbindelse med helsetjenester er retten til autonomi nedfelt i pasientrettighetsloven (2). Nordenfelt (3) legger til grunn at autonome mennesker må ha evne til å ivareta sine egne anliggender og muligheter til å fatte egne beslutninger. Her gjøres et skille mellom autonomi som en evne til å foreta valg, og den faktiske muligheten mennesket har til å gjennomføre handlingene som valget er knyttet til. I evnen til å foreta valg ligger personens evne til å forstå informasjoner som har betydning for valget. Svekkelse på grunn av fysisk eller psykisk sykdom kan bidra til redusert evne til å foreta autonome valg (3).

Evnen til å vurdere egen situasjon og å foreta beslutninger på bakgrunn av denne, innbefatter samtykkekompetanse. Skal samtykket være gyldig, stilles det krav til at beslutninger skal kunne tas på et tilstrekkelig informert grunnlag. Personer som av ulike årsaker har kognitiv svikt, kan mangle helt eller delvis evne til å vurdere informasjon. Pasienter med demens har redusert kognitiv kapasitet i ulikt omfang, men likevel gjelder prinsippet om autonomi for pasienten.

Autonomi omtales ofte i litteraturen i sammenheng med “store” etiske spørsmål; for eksempel spørsmål om liv eller død, om eutanasi, og om å avslutte livsviktig respiratorbehandling. Denne artikkelen har søkelyset på hverdagssituasjoner i sykehjem. Hvordan tilrettelegges det for at pasienter med demens kan delta i beslutninger om sin egen hverdag?

Tidligere forskning om pasientautonomi 

Forskning viser to hovedtrekk angående pasientautonomi; autonomi virkeliggjøres avhengig av relasjonen mellom aktørene i situasjonen og kompleksiteten i pasientens helsetilstand.

Relasjonelle forhold

Hvorvidt pasienter får bestemme i sykehjem kan handle om hva deres ønsker er. Forhold i dagliglivet, for eksempel hva som skal skje, hvem pasienten ønsker skal hjelpe seg og på hvilket tidspunkt ting skal skje, får gjerne gehør (4). Pasienter som viser tydelig engasjement, synes å bli hørt i større grad (5). Måten pasienter er involvert på har betydning for hvordan sykepleiere tar imot og reagerer på deres utspill. For stort engasjement eller for store krav og ønsker, kan resultere i at pasientene oppfattes som “vanskelige” (6).

Pasienter kan ha ulike oppfatninger av hva autonomi innebærer og varierende ønsker om å få delta i beslutninger. Noen vil gjerne bestemme selv, mens andre setter pris på at andre tar avgjørelser (7, 8). Eldre personer med sterke oppfatninger av å være autonome tar i større grad i bruk tilbudet om omsorgstjenester (9).

Sykepleieres holdninger til pasienters selvbestemmelse varierer. Holdninger om at eldre pasienter er passive og ikke ønsker å lære om sin situasjon, avdekker paternalisme hos pleiepersonalet (5). Særlig vanskelig kan det være for pasienter som ikke kan uttrykke seg verbalt (10). Andre pleiere er mer aktive overfor pasienter og deres selvbestemmelse (11). Autonomi handler om å respektere pasienters valg selv om pleiere er uenig i valget (12).

Kompleksiteten i pasienters helsesituasjon

Hvor dårlig pasienten er har betydning for hvordan deres autonomi realiseres (13, 14). I livstruende situasjoner kan pasienter oppleve at de “ikke har noe valg” (15). Terminal fase er typiske situasjoner der pasienter i stor grad får bestemme selv (16). Cole (17) fant at ikke alle i pleiepersonalet har for vane å få eksplisitt samtykke fra pasientene. 

Metodebeskrivelse

For å besvare problemstillingen ble forskningslitteratur gransket (18). Søk er gjort i databasene Cinahl, Ovid Nursing og PubMed. Anvendte søkeord var: “autonomi” (i tittel) kombinert med “nursing” og “dementia” (i tekst). Søkeprosedyren ble også gjennomført ved å søke kombinasjoner av ordene i “all text”: autonomy + nursing homes + dementia. Videre ble søk gjort på forfatternavn som hyppig ble nevnt i litteraturen. Artiklenes referanselister ble også lest for å finne relevante artikler (19). Søket er avgrenset til de siste 15 år. Kriterier for artikkelutvalg var engelsk- og nordisk-språklige artikler, med tema kvalitativ forskning utført i sykehjem. Relevante teoretiske artikler ble inkludert. Første utvalg foregikk ved at alle titlene ble lest og relevante artikler utvalgt. I andre utvalg ble sammendragene gjennomlest og irrelevante artikler eliminert. Før endelig utvalg ble gjort, diskuterte forfatterne innholdet og relevansen i artiklene. 12 fagfellevurderte artikler ble sluttresultatet (se tabell 1). 

Analysen har foregått i tre trinn; Trinn én innebar å skaffe oversikt over artiklenes innhold. Sammendrag, metode og funnbeskrivelser i artiklene ble gransket. I trinn to leste vi gjennom funnbeskrivelsene for å kategorisere meningsinnholdet, med utgangspunkt i problemstillingen: Hvordan tilrettelegges det for autonomi hos pasienter med demens i sykehjem?  Kategoriene ble ordnet innenfor kunnskapsdomenene; pasienten – relasjonen – omgivelsen. Meningskategorier ble dannet ut fra originalartiklenes beskrivelser av resultater, utprøvd i forhold til problemstillingen og satt inn i kunnskapsdomenene. I trinn tre så vi etter sammenheng mellom kategoriene.

Resultater

Autonomi kan fremmes ved å ha fokus på pasientenes ønsker, og å utvikle relasjoner mellom pasienter, familie og helsepersonell. Dessuten har fysiske og kulturelle omgivelser betydning. Ofte handler det om å være bevisst de små mulighetene i hverdagen.

Hva betyr autonomi for pasienter?

For pasientene handler det om å få ta hverdagslige avgjørelser. Det betyr mye for pasienter å få gjennomført personlig hygiene skjermet fra innsyn, få gå på toalettet alene, få bestemme tidspunkter for bad og dusj, eller om en heller vil vaske seg med klut (20, 21). Autonomi handler også om muligheter til å få bevege seg fritt i avdelingen, få velge hvilke aktiviteter man ønsker å delta i, velge møbler på rommet, eller hvilke klær og sko en vil bruke (20).

Relasjonenes betydning for pasientautonomi

Relasjoner mellom pasient, familie og helsepersonell har betydning for pasientautonomi. Pleiepersonalets (sykepleiere og hjelpepleiere) oppmerksomhet og fokus på pasientens tilstand, som glemsomhet, angst, forvirring, evne til å uttrykke seg selv, danner utgangspunktet (20). Pleiernes evne til å se og fortolke pasientens situasjon er medvirkende til hvordan de klarer å inkludere pasientene i beslutningene (22). “Ildsjeler” blant personalet øker pasientenes muligheter til å delta i beslutninger om deres hverdag (22).

Familierelasjoner kan ha betydning for pasientautonomi. Nære bånd mellom pårørende, pasienter og helsepersonell medvirker til respekt og fokus på pasientautonomi. Familiens bidrag med informasjon har positiv innvirkning på pleiepersonalets tilretteleggelse for pasientautonomi. Det har betydning om familien har fokus på pasienters styrke og evner, mer enn på deres svakheter og begrensninger (23).

Fellesskapsfølelse kan opprettholde pasienters evner til deltagelse og involvering i eget liv. Kontakt med familien, turer i naturen, å kjæle med dyr, og å delta i sang og musikk, kan være kilder til opplevelse av fellesskap som bidrar til at pasienter lettere gir uttrykk for egne ønsker (24). Relasjonsbygging mellom personal, pasienter og familie ved å styrke kommunikasjonen, gir økt mentalt velvære og reduserer behov for hjelp og følelser av isolasjon og depresjon. Slike relasjoner øker muligheten for autonomi (25). Fellesskapsaktiviteter, som f.eks. kaffestunder, andakter, publunsj, markedsbesøk, besøk i bibliotek, frisør og butikk, opprettholder muligheter og evner til å være involvert og medbestemmende i eget liv (25).

Når pleiepersonalet skal sørge for pasientautonomi handler det blant annet om å balansere autonomi opp mot ulike risiko. Pasienter som vil klare seg selv, skal samtidig beskyttes, for eksempel mot å falle. Beskyttelse av pasienter og å forhindre skade er utfordrende for personalet når pasienten har redusert evne til å vurdere hverdagssituasjonene (20). Idealer om selvbestemmelse kan være vanskelig å gjennomføre, for eksempel når pasienten motsetter seg stell og vask. Dårlig hygiene og vond lukt er uverdig. Det kan oppleves utfordrende dersom pårørende presser på og vil at personalet skal tvinge pasienten til vask, stell eller til å spise (26). Det oppleves også krevende for personalet når pasienter signaliserer at de vil ut, men må holdes inne med tanke på beskyttelse (26).

Omgivelsenes betydning for autonomi

Det fysiske miljøet har betydning for om pasienter gis muligheter til å være selvbestemmende (20, 22). Feil bruk av rom er rapportert som et hinder til selv å kunne ta valg. For eksempel der dusjrom og bad blir brukt til oppbevaring av utstyr, blir mulighetene til å klare seg selv redusert (21). Tilrettelagte fysiske omgivelser kan gi tilgang til hager slik at pasienter kan gå tur på stier som leder dem tilbake til enheten der de bor. Også hyggelig og god sosial atmosfære med et avslappet tempo legger kulturelle rammer som understøtter autonomi (27).

Teknologiske nyvinninger kan være nyttige bidrag. Mange pasienter med demens utvikler vandreratferd, et mobilitetsmønster som setter dem selv i fare ved at de vandrer ut og ikke finner hjem igjen, fryser eller sulter (28). GPS frisetter pasienter til å vandre slik de vil. Med teknologi følger også etiske utfordringer, fordi det øker graden av overvåking og truer privatlivets fred (28). Men disse kan gi frihet til pasienten og trygghet til personalet for pasientens sikkerhet.

Organisering av omsorgstjenesten legger rammer for muligheter til pasientautonomi. Fleksibilitet i organisasjonen er fremmende faktorer og er et lederansvar. Fleksibilitet innbefatter at pasientene får bestemme tidspunkter for ulike aktiviteter, når de skal stå opp, spisetider, når de vil gå ut og når de vil sove (27). Ledelsens omtanke for personalet er rapportert som en annen viktig faktor. Når personalet blir behandlet med respekt, medfører det gjensidig respekt mellom ledelse, personell og pasienter (27).

Vaktlistesystemet kan medvirke til større pasientautonomi. Et personal som jevnlig er på vakt resulterer i godt kjennskap til pasientene, og personalet kan forholde seg til pasientens vaner. En vesentlig faktor er at vaktsystemet sørger for tilstrekkelig med bemanning (29, 22). Dersom arbeidsmengden er for stor, frarøves tiden brukt sammen med pasienten. Det svekker personalets muligheter til å la pasienten få gjøre egne valg angående dagliglivets aktiviteter (30). Økt bemanning fører ikke automatisk til autonomi, det må bevisst jobbes fram rutiner i kollegiet (31).

Kulturen på en avdeling har betydning for utvikling av holdninger og verdier som preger utøvelsen av pleien. Her spiller ledelsen medvirkende inn (22). Dersom kulturen i avdelingen ikke oppleves støttende, blir det vanskelig for personalet å ta opp og diskutere saker de er uenige i (26). En kultur for å videreutvikle kunnskap og kompetanse har positiv betydning for tilretteleggelse av pasientautonomi. Personalets fagkunnskaper, begrepsforståelse og kunnskap om lovverk understøtter pasientautonomi (22). Deres ferdigheter i å kommunisere er avgjørende for å støtte pasienters selvstendighet. Evne til å forstå den andre, men også ferdigheter i å forstå hvordan en selv virker inn på andre, bidrar til å styrke eller svekke relasjoner til pasienten (22).

Diskusjon

Pasientautonomi i sykehjem innbefatter å få bestemme i de forhold som betyr noe for pasienten. Helsetilstanden kan være en hindring for selvbestemmelse, men har likevel ikke avgjørende betydning. Å være kognitivt svekket behøver ikke frata personen ønsker eller tanker om hvordan morgenstellet ønskes gjennomført, eller hvilke aktiviteter pasienten ønsker å delta i, eller ikke ønsker å være med på. Personalets og pårørendes kunnskaper og holdninger er medvirkende faktorer. Omgivelsene har betydning for å kunne tilrettelegge for autonomi for pasientene. Virksomhetsledelsen utgjør en viktig forskjell om det blir tilrettelagt for autonomi eller ikke.

Pasienter med demens har større muligheter til å være autonome enn det personalet i utgangspunktet tror. Til tross for sviktende evne til å fatte beslutninger kan personalet i gitte situasjoner gi pasienten muligheter til å fungere i tråd med eget ønske og egen vilje. Kanskje har helsepersonell vært for opptatt av at autonomi innebærer rasjonelle valg og dermed betinger samtykkekompetanse? Selv om pasienters kognitive evne og muligheter til å ta rasjonelle valg er redusert, kan mange pasienter fortsatt gi uttrykk for ønsker i tråd med gamle vaner og rutiner. Å forholde seg til pasientautonomi handler ikke først og fremst om at pasienter skal være medbestemmende i alle forhold, men snarere at personalet har oppmerksomhet på hva pasientene selv opplever betydningsfullt. Det kan innebære å hjelpe dem, selv om handlingen skulle være utenfor de vanlige rutinene i en avdeling. For eksempel tilhører noen pasienter en generasjon som gjennomfører personlig hygiene ved å vaske seg med klut, og som derfor ikke er så vant til å dusje (21). Spørsmålet om pasientautonomi vil derfor handle om hva innholdet i beslutningen omfattes av.

Tradisjonelt er det lagt vekt på pasienters kognitive evne i forbindelse med selvbestemmelse. Cole m. fl. (32) argumenterer for å se på autonomi som mer enn et informert samtykke. Det er et spørsmål om relasjonell autonomi som ikke ser på individet som et isolert vesen, men som en del av en sosial kontekst. Det innebærer en erkjennelse av at autonomi bare kan defineres og gjennomføres innenfor denne sosiale konteksten, for eksempel i et sykehjem. Den sosiale konteksten influerer på mulighetene en person har til å utvikle eller uttrykke de nødvendige ferdigheter til å være autonom. Slik blir autonomi ikke bare et individuelt anliggende, men også et sosialt anliggende. Dette får betydning for personer som opplever at kognitiv evne svikter. Helt konkret innebærer dette at familien og helsepersonell hjelper pasienten til å bestemme over sin egen situasjon. Da må pasientene kunne stole på støtten fra pårørende og helsepersonell som er satt til å ivareta dem for å kunne foreta beslutninger. Relasjonell autonomi fordrer en erkjennelse av at helsepersonell bidrar til å utvikle og skape individets evne til å gjøre autonome beslutninger (32). Pleiepersonalet tar pasienter med på råd så langt det er mulig. De vil ofte på forhånd også vite hva pasienten ønsker, fordi de kjenner ham eller henne. I en slik forståelse påhviler det personalet et ansvar å påse at pasienter, til tross for kognitiv svikt, aktivt tas med i beslutninger i hverdagen. 

Den vanskelige balansegangen mellom pasientautonomi og det å beskytte pasienter mot fare, vekker en tanke om at andre verdier kanskje kan være viktigere enn autonomi. Betydningen av å få bestemme alt selv blir kanskje ikke så stort, dersom pleie og omsorg blir gjennomført med respekt og verdighet. Randers og Mattison (33) foreslår å gi integritet en større oppmerksomhet. Integritet er forbundet med pasientens liv og verdighet, uavhengig av fysisk eller mental tilstand. Opplevelsen av å blir respektert kan gi en viss følelse av autonomi. Integritet gir assosiasjoner til respekt, uavhengig av pasienters helsetilstand og deres evne til å handle autonomt (33).

Dette reiser spørsmålet om begrepet autonomi er hensiktsmessig i omsorgen for personer med demens. Vi finner støtte i litteratur på at integritet og verdighet kan bidra til opplevelse av å bli tatt på alvor, også de ønsker pasientene måtte ha for hverdagen (34). Verdighetsarbeid inngår i daglige små avgjørelser. Handlingsfrihet, valgfrihet og uavhengighet tenkes ofte som et individuelt fenomen. Det er viktig for helsepersonell å ta inn over seg at dette også handler om komplekse samspill mellom ulike aktører. Etisk bevissthet som er integrert i personalet og i organisasjonen, innbyr til verdig behandling av de eldre (35). Å bli møtt med respekt og et støttende sosialt nettverk som understøtter pasientens mestringskapasitet, er med på å bevare verdighet og å ta pasienters ønsker på alvor (36).

En studie (37) viser til hvordan oppmerksomhet mot integritet kan demme opp for tap av evne til å foreta egne valg. Integritet som verdi kan gi gode retninger for pasienters medbestemmelse. Vekt på integritet i pleie og omsorg kan demme opp for de taps- og sorgreaksjoner pasienten får når de ikke får være autonome. Det å gripe bestemmende inn i pasienters situasjon kan ivareta deres integritet på en bedre måte enn om autonomi alltid skulle bli prioritert (37).

Styrker og svakheter

Styrken i studien er at artiklene omhandler forskning relevant for problemstillingen, der autonomi for personer med demens er i fokus. Svakheten ved studien kan være smal geografisk spredning av artiklene. De fleste artiklene er fra Norden /Europa (se tabell 1). En kan undre seg over at søket ikke ga flere treff på internasjonal forskning. På den annen side kan en slik geografisk konsentrasjon gi en kulturell sammenlignbarhet. Forfatterne har ikke spesial-utdanning i geriatrisk sykepleie, hvilket kan være både en styrke og en svakhet. Svakheten kan være at vi ikke kjenner feltet godt nok. Styrken kan være at vi leser artikler og funn med “utenforstående” øyne. 

Konklusjon

Autonomi er en viktig verdi for personer i vestlige samfunn. Vi tenker ofte at autonomi er truet når fysisk og kognitiv svekkelse medfører manglende evne til å ta informerte valg. Ny litteratur retter oppmerksomheten mot autonomi som et relasjonelt begrep. I den betydningen blir alle parter i relasjonen viktig for pasientautonomi. Slik bidrar både helsepersonell og pårørende i fellesskap til å utvikle og skape pasientens evne og muligheter til å foreta autonome beslutninger.

Nyere litteratur peker også på at andre forhold kan styrke pasientautonomi. Begreper som integritet, respekt og verdighet er viktige supplement for at pasienter med demens skal få virkeliggjort sine ønsker for hverdagslivet. Relevant kunnskap og ferdigheter samt fysiske og kulturelle faktorer bidrar i tillegg til å understøtte mulighetene til å tilrettelegge for en hverdag slik pasienten selv ønsker den.

Litteraturliste:

1.         Beauchamp TL & Childress JF. Principles of biomedical ethics. Oxford: Oxford University Press, 2001.

2.         Syse A. Pasientrettighetsloven (1999). Oslo: Gyldendal Akademisk, 2009.

3.         Nordenfelt L. Hälsa, autonomi och licskvalitet: några grundläggande begrepp. Lund: Studentlitteratur, 2010.

4.         Duncan-Myers AM & Huebner RA. Relationship between choice and quality of life among residents in long-term-care facilities. American Journal of Occupational Therapy. 2000; 54(5):504-508.

5.         Aasen EM, Kvangarsnes M & Heggen K. Nurses’ perceptions of patient participation in hemodialysis treatment. Nursing Ethics. 2012; 19(3):399-428.

6.         Bellis AD. Australian residential aged care and the quality of nursing care provision. Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession. 2010; 33(1):100-113.

7.         Lavoie M, Blondeau D & Picard-Morin J. The autonomy experience of patients in palliative care. Journal of Hospice & Palliative Nursing. 2011; 13(1):47-53.

8.         Moser A, Houtepen R & Widdershoven G. Patient autonomy in nurse-led shared care: a review of theoretical and empirical literature. Journal of Advanced Nursing. 2007; 57(4):335-65.

9.         Matsui M & Capezuti E. Perceived autonomy and self-care resources among senior center users. Geriatric Nursing. 2008; 27(2): 139-147.

10.       Sorenson C, Bounds D, Huffine J & Moss A. Protecting the autonomy of patients with locked-in syndrome through conserving dignity. British Journal of Neuroscience Nursing. 2013; 9(2):83-88.

11.       Proot IM, ter Meulen RHJ, Abu-Saad HH & Crebolder HFJ. Supporting stroke patients’ autonomy during rehabilitation. Nursing Ethics. 2007;14(2):209-39.

12.       Gjerberg E, Førde R, Pedersen R & Bollig G. Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes. Social Science & Medicine. 2010; 71(4):677-684.

13.       Falk S, Wahn AK & Lidell E. Keeping the maintenance of daily life in spite of Chronic Heart Failure. A qualitative study. European Journal of Cardiovascular Nursing. 2007; 6(3):192-199.

14.       Dybwik K, Nielsen EW & Brinchmann BS. Ethical challenges in home mechanical ventilation: A secondary analysis. Nursing Ethics. 2012; 19(2):213-224.

15.       Cook SA, Damato B, Marshall E & Salmon P. Reconciling the principle of patient autonomy with the practice of informed consent: decision-making about prognostication in uveal melanoma. Health Expectations. 2010; 14:363–376.

16.       Breier-Mackie S & Newell CJ. Home parenteral nutrition: an ethical decision making dilemma. Australian Journal of Advanced Nursing. 2002; 19(4):25-30.

17.       Cole CA. Implied consent and nursing practice: Ethical or convenient? Nursing Ethics. 2012; 19(4):550-557.

18.       Aveyard H. Literature review in health and social care. London: Open University Press, 2010.

19.       Booth A, Papaioannou D & Sutton A. Systematic Approches to a Succesful Literature Review. Portland: Sage Publication, 2012.

20.       Johansson I, Bachrach-Lindström M,  Struksnes S & Hedelin B. Balancing integrity vs. risk of falling – nurses’ experiences of caring for elderly people with dementia in nursing homes. Journal of Research in Nursing. 2009; 14(1):61–73.

21.       Sacco-Peterson M & Borell L. Struggles for autonomy in self-care: the impact of the physical and socio-cultural environment in a long-term care setting. Scandinavian Journal of Caring Science. 2004; 18:356–366.

22.       Helgesen AK, Larsson M & Athlin E. Patient participation in special care units for persons with dementia: A losing principle? Nursing Ethics. 2014; 21(1):108-118.

23.       Smebye KL & Kirkevold M. The influence of relationships on personhood in dementia care: a qualitative, hermeneutic study. BMC Nursing. 2013; 12(1):27-53.

24.       Drageset I, Normann K & Elstad I. Personer med demenssykdom i sykehjem: Refleksjon over livet. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning. 2013; 9(1):50-66.

25.       Williams A. Integration and independence: a new approach to autonomy and social inclusion within care homes. Mental Health & Social Inclusion. 2013; 17(2):70-75.

26.       Jakobsen R & Sørlie V. Dignity of older people in a nursing home: Narratives of care providers. Nursing Ethics. 2010; 17(3):269–280.

27.       Cohen-Mansfield J & Bester A. Flexibility as a Management Principle in Dementia Care: The Adards Example. The Gerontologist. 2006; 46(4):538–544.

28.       Landau R & Werner S. Ethical aspects of using GPS for tracking people with dementia: recommendations for practice. International Psychogeriatrics. 2012; 22(3):336-346.

29.       Helgesen AK, Larsson M & Athlin E. ‘Patient participation’ in everyday activities in special care units for persons with dementia in Norwegian nursing homes. International Journal of Older People Nursing. 2010; 5(2):169-178.

30.       Hertogh,CMPM, The BAM, Miesen BML & Eefsting JA. Truth telling and truthfulness in the care for patients with advanced dementia: an ethnographic study in Dutch nursing homes. Social Science & Medicine. 2004; 59:1685–1693.

31.       Askautrud M & Ellefsen B. Autonomi i sykehjem – en beskrivelse av avdelingssykepleiers forhold til autonomiprinsippet i praksis. Vård i Norden. 2008; 26(4):4-8.

32.       Cole C, Wellard S & Mummery J. Problematising autonomy and advocacy in nursing. Nursing Ethics. 2014; 21(5):576-582.

33.       Randers I & Mattiasson AC. Autonomy and integrity: upholding older adult patients’ dignity. Journal of Advanced Nursing. 2004; 45(1):63–71.

34.       Tranvåg O, Petersen KA & Nåden D. Dignity-preserving dementia care: a metasynthesis. Nursing Ethics. 2013; 20(8):861-880.

35.       Lohne V, Rehnsfeldt A, Råholm MB, Lindwall L, Caspari S, Sæteren B, Høy B, Lillestø B, Heggestad AKT & Slettebø Å. Family Caregivers’ Experiences in Nursing Homes. Narratives on Human Dignity and Uneasiness. Research in Gerontological Nursing. 2014; 7(6):245-252.

36.       Oosterveld-Vlug MG, Pasman HRW, van Gennip IE, Muller MT & Dick W.L. Dignity and the factors that influence it according to nursing home residents: a qualitative interview study. Journal of Advanced Nursing.  2014; 70(1):97-106.

37.       Örulv L & Nikku N. Dignity work in dementia care. Dementia. 2007; 6(4):507-522.