Sorgen over det uhelbredelige og dødelig syke barnet

For foreldre representerer barns overgang til dårlig helse flere tap – tapet av det friske barnet, ledsagende håp, drømmer og ambisjoner. Foreldrene opplever ventesorg, med reaksjoner og erfaringer som sjokk og vantro, forvirring, sinne, tristhet og fortvilelse. Enkelte føler seg numne eller overveldet.

Når barn blir syke, lurer foreldrene ofte på om det er noe som de har gjort eller ikke gjort som kan være årsaken til barnets helsetilstand. Å skylde på seg selv og andre er en del av prosessen. Når tilstanden er arvelig, kan foreldre føle seg direkte ansvarlige for å ha gitt tilstanden videre til barnet. Foreldrene kan ha mange reaksjoner på en gang, og noen reaksjoner kan svinne hen og komme tilbake ved et senere tidspunkt. Dette er tydelig i tilfeller med barn som opplever tilbakefall eller en markant forverring av tilstanden.

Må være bevisst på det ubevisste

Familier har ulike mestringsmekanismer som avhenger av sykdommens natur, tidligere erfaringer med traumer, mestringsstrategier, kultur, sosiale støtteapparat og familiedynamikk.

Familiene trenger tid og man kan ikke forvente at de plutselig endrer måten de tenker på. Helsepersonell bør være oppmerksomme på at mange av foreldrenes tanker og bekymringer er ubevisste og kommer ikke til uttrykk.

I en studie rapporterte 73 prosent av foreldre til barn med en livstruende tilstand som var av en annen type enn kreft, om signifikante innvirkninger på arbeidsstatus. Minst én av foreldrene sluttet å jobbe for å pleie barnet. Redusert inntekt og økte utgifter til reiser, medikamenter og utstyr vil påvirke familiens økonomiske status.

Den fysiske og psykiske innsatsen som er involvert i å pleie et sykt og funksjonshemmet barn er enorm, og mange foreldre blir nødt til å lære seg nye praktiske ferdigheter, som å håndtere dren, sonder og venekanyler, og respirator. I takt med at foreldrenes kunnskap og selvtillit vokser, innser de at helsepersonell kan begå feil, og foreldrene havner i konflikt med behandlingsteamet over aspekter ved behandlingen. Noen oppdager at rollen som talsperson for fokus på sykdommen kan være et positivt resultat av barnets tilstand. Andre finner det vanskelig å forene foreldrerollen som forsørger og beskytter med rollen som pleier.

Mødres og fedres mestringsresponser er ulike

Mødre uttrykker følelsene sine, mens fedre ofte er tilbaketrukne. De fokuserer på praktiske problemer og opplever ofte en følelse av håpløshet. Det er større risiko for psykiske problemer blant kvinner og medlemmer av familier der samholdet er dårligere. Familier opplever også overganger mellom behandlingssettinger. Dette betyr at de må finne seg til rette i nye omgivelser, møte nye mennesker og lære om sykdommen, dens behandling og aktuelle helsetjenester. Mange familier mister selvtillit og føler også at de ikke har kontroll over situasjonen. Noen opplever tilegnelsen av ny informasjon som krevende, og mye av informasjonen kommer fra andre foreldre med syke barn.

Ro og uro

Kronisk sykdom forbindes alltid med et element av usikkerhet, og det er dette aspektet som er det vanskeligste å takle for mange familier. De kan oppleve relativt rolige perioder avbrutt av forverring av sykdommen og intens uro. Det er alltid en følelse av at stabiliteten ikke kan eller vil opprettholdes. Under rolige perioder kan foreldre kanskje være i stand til å holde uroen i forbindelse med prognosen i sjakk, men de venter alltid på den neste tilbakegangen.

Forverring av barnets tilstand forstyrrer den skjøre roen, og kaster familien ut i usikkerhet igjen. Dette er blitt sammenlignet med å bo ved siden av en aktiv vulkan. For mange barn er ikke sykdomsforløpet en myk nedadgående trend, men snarere en stegvis progresjon mot døden. Studier har vist at familier bruker mye energi på å holde barnet i så god fysisk form som mulig i et forsøk på å unngå det neste steget nedover. Det å føle sorg på nytt hver gang barnets tilstand blir forverret. Slik ventesorg kan føre til at utslitte foreldre som er bekymret for barnets lidelser, kan komme til å ønske at det hele var over.

Tap som konsekvens

En rekke tap skjer som en konsekvens av sykdom – tap av måten å leve på, tap av inntekt, tap av venner, tap av privatliv og tap av kontroll. De kan oppleve tap av et tidligere syn på verden der det ikke var mulig at deres barn kunne bli syk eller å dø, og erkjennelsen av at noe de en gang tok for gitt, ikke lenger er noe de kan regne med.

Ønsket om et normalt liv kan være intenst, men sykdom medfører potensielt et markant avbrudd i familiens liv og samvær. Spesielle feiringer, høytider og daglige aktiviteter er hele tiden truet av sykdommens uforutsigbarhet. Overgangen til dårlig helse fører med seg store endringer i familiens livssituasjon. Overgangen fra foreldre med et sykt barn til foreldre som er frarøvet barnet sitt knyttes også til flerfoldige tap – tap av det levende barnet, tap av fremtid og tap av identitet, men foreldre kan også oppleve andre, mindre åpenbare tap. De kan miste en livsstil og kontakt med viktige personer som de tidligere har vært svært avhengige av for støtte. For enkelte inkluderer omsorgen for barnet snuing, drenasje, mating og medisinering døgnet rundt. For andre har omsorgen inkludert lange sykehusopphold og hyppige polikliniske besøk.

Enkelte styrkes av motgangen

Mye kan sies om de ødeleggende innvirkningene livstruende sykdommer har på en familie, men for enkelte finnes det også positive aspekter. Foreldre kan oppdage at de har mot og ferdigheter de ikke var seg bevisst tidligere, og mange går videre til å støtte andre mennesker i lignende situasjoner. Noen barn og familier finner mening i situasjonen de er i, og for andre kan det bety en anledning til personlig utvikling. Det at de møter mennesker, lærer seg nye ferdigheter og når mål de ikke ville ha gjort dersom barnet ikke var blitt rammet av sykdom, er noen eksempler på slik utvikling.

Andre familier kan føle av at de har klart å verdsette barnets liv på en måte de kanskje ikke ville ha gjort om de ikke var blitt stilt overfor sykdom. De forteller hvordan de sier og gjør ting familier som ikke er under et lignende press kanskje ikke gjør. Selv om mye er blitt skrevet om de negative innvirkningene kronisk sykdom har på familierelasjoner, finner enkelte familier at relasjonene styrkes av motgangen de møter. Foreldre har beskrevet hvordan de er mer takknemlige for livet, og at de har en bedre forståelse av hva som virkelig teller i livet som en konsekvens av deres barns sykdom og død. Noen opplever det som at de har overlevd det absolutt verste livet har å by på.

Kilde: Oxford Textbook of Palliative Care for Children, Second edition 2012. (Kommuneforlaget og JLOB utgir høsten 2016 en norsk utgave av boken.)

Hjemmesiden til Forening for barnepalliasjon: www.barnepalliasjon.no