Pårørende vil ha ærlig og direkte informasjon

Funn i denne studien bekrefter mye av det pårørende signaliserer i praksis. Pårørende har behov for regelmessig informasjon, og en god dialog med sykepleiere og leger som bygger på gjensidig tillit og respekt. Denne studien tydeliggjør at pårørende setter pris på ærlig, direkte og oppriktig informasjon. På barneintensiv har vi, i praksis, erfart at utrygghet og nervøsitet blant pårørende kan forebygges ved at helsepersonell setter av tid til å informere pårørende, og at det legges til rette for at pårørende kan stille spørsmål. Pårørende setter pris på informasjon på eget rom uten det syke barnet til stede, i tillegg til den daglige informasjonen «bedside» fra leger og sykepleiere. Erfaring viser at dersom helsepersonell inviterer til «small-talk» og tilrettelegger for delaktighet i stell av det syke barnet, kan dette bidra til en mer avslappet atmosfære og økt tillit til helsepersonell.

I praksis har jeg erfart at ved å tilrettelegge for pårørendes tilstedeværelse hos barnet, blir også det syke barnet mer tilfreds. Trygge foreldre kan være en uvurderlig ressurs for det syke barnet og helsepersonell. Barn på intensivavdelinger er ofte delvis våkne, også når de ligger på respirator. I mange tilfeller kan foreldrenes tilstedeværelse ved prosedyrer bidra til at barnet blir roligere og har behov for mindre sedasjon.

Sjuls og Johannessen skriver at de fleste foreldre ønsker å være til stede i rapporten. I praksis opplever jeg at dette er vanskelig å gjennomføre. Pasienter og pårørende oppholder seg på flersengsrom, og det er viktig å opprettholde taushetsplikten. Mangel på støtterom for rapportering, faglige diskusjoner, pårørendesamtaler og defusing av personal er utfordringer vi møter daglig. På barneintensiv er mange alvorlige syke barn med komplekse sykdomssituasjoner innlagt. Vi møter ofte pårørende i dyp krise og de reagerer forskjellig. Det å se hver enkelt pårørende ut ifra den enkeltes forutsetninger er avgjørende for å yte god pleie og omsorg – én pårørende kan ikke representere alle. Sjuls og Johannessen påpeker behovet for videre forskning for å få mer innsikt i dette fagområdet. Undertegnede har ledet oversettelsesprosessen av det nederlandske pårørendetilfredshetskjemaet «the Empathic questionnaire» (Latour et al., 2009) som planlegges til bruk på intensivavdelinger der barn er innlagt i Norge. En videre kartlegging av pårørendes erfaringer kan være en av flere kvalitetsindikatorer som kan bidra til å forbedre kvaliteten på den pleie og omsorg som blir gitt til barnet og dets pårørende.