Et sterkt møte med en kvinnelig parkinsonspasient har satt spor i meg

Jeg er nyutdannet sykepleier og har nettopp tatt fatt på arbeidsoppgavene ved Ullevål sykehus. Nå ser jeg tilbake på år med sterke møter som sykepleierstudent. 

Pasientmøtene som sykepleierstudent har vært mange og varierte. Alt fra barn som har det vondt fordi de er syke, til barn som har det vondt fordi de er lei seg. Jeg har erfart å servere frokost til en pasient på morgenen, for så å trille den samme personen død i fryseren på ettermiddagen. Jeg har erfart alvorlig sykdom, sorg, fortvilelse, sjokk og traumer, men det har også vært håp, glede og dyp mening i møtene.

Å plante håp 

Gjennom sykepleierstudiet lærer vi å bli profesjonelle aktører. Vi lærer å stå i hendelser med pasienter og pårørende, men vi lærer også å lukke disse møtene. For at vi som helsepersonell skal kunne stå i krevende situasjoner som en del av jobbhverdagen, er det viktig å finne en måte å håndtere andre og deg selv på med omtanke og profesjonalitet. 

Samtidig er vi alle mennesker, og det er verken feil eller uvanlig å bli beveget av pasientmøter. Den dagen det ikke kjennes rart å legge pasienten jeg smurte frokost til, i fryseren, bør jeg vel kanskje gå noen runder med meg selv? Min erfaring er at sykepleiere er gode på å leve seg inn i andres smerte, og at det er det jobben i store trekk handler om. En sentral del av jobben handler også om å plante håp, gi situasjoner mening og sammenheng, styrke ressurser og bidra til mestring. Den delen av jobben liker jeg ekstra godt. Kanskje det var nettopp det som gjorde at et sterkt pasientmøte under studiet ikke slipper helt taket i meg.

En pasient i dyp lidelse

Siste studieår hjalp jeg en kvinnelig parkinsonspasient som var i dyp sorg og led på grunn av situasjonen hun var i. Pasienten hadde for kort tid siden fått diagnosen Parkinsons, opplevd raskt funksjonsfall og flyttet inn på et sykehjem. Det ble antatt at pasienten kom til å bli svært syk innen kort tid, utvikle demens og var ikke kvalifisert for omfattende behandling. Hun var stiv der hun stampet rundt med rullator, og det var fare for fall. Hun var ikke bare ganske dårlig. Hun var samtidig veldig standhaftig. 

Hun kunne ikke fordra sin egen sykdom, og at hun var «parkert» på sykehjem. Pasienten ville noe mer. Om hun ikke kunne bli frisk, ville hun i hvert fall bli bedre. Problemet med Parkinsons er bare at det på et visst punkt ikke er slik at du blir bedre. Du kan bare bli verre i litt saktere tempo. Dersom du er heldig. Mangel på dopamin i hjernen gjør at det ikke er uvanlig for parkinsonspasienter å bli svært nedstemt eller depressive. Kombinert med smerter, bevegelsesforstyrrelser, talevansker, kognitiv svikt og generell fallering opplever mange pasienter avmakt og stor lidelse.

Med få verktøy eller tilbud å spille på kan slike møter være tungt sykepleierarbeid. Hvordan lindrer man lidelse uten håp og glede? Kanskje håpet må redefineres? Mål endres, øyeblikket fanges? Kanskje det er nettopp øyeblikket som i disse situasjonene eier håpet. Hva er viktig for pasienten her og nå? 

Møtet med denne pasienten ble tøft for meg som student. Min siste dag i praksis gråt hun sårt, og for å være ærlig så gjorde jeg også det da jeg kom hjem. 

Stor forskjell på behandlingstilbudet til kvinner og menn

Pasienten nådde ikke bare inn til meg som sykepleierstudent. Hun traff meg dypt som kvinne. Det pasienten ikke visste, var at jeg på hjemmebane har en onkel med Parkinsons, som nettopp hadde vært gjennom dyp hjernestimuli. Et inngrep som skulle vise seg å ha god effekt. 

Med god hjelp fra min tante er onkel fortsatt hjemmeboende, aktiv og det man kan kalle en «Rolls Royce»-pasient ved sykehuset. En «drømmepasient» som haker av mange av de riktige boksene for behandling. Det gleder meg som pårørende å se ham bli ivaretatt på denne måten. 

I tillegg til et omfattende behandlingstilbud ved sykehuset går onkelen min på tilrettelagt boksing flere ganger i uken for å holde seg mobil lengst mulig. Boksingen gir ham et likemannsnettverk med andre parkinsonspasienter. Da jeg kom på besøk på sykehuset etter hjerneoperasjonen, var han på vei ned korridorer for å hilse på en «parkinsonskompis» som også var innlagt for hjernestimuli. Samholdet med andre i liknende situasjon gir onkelen min støtte og mening i livet. For selv med god behandling er Parkinsons en vanskelig sykdom. 

Onkelen min og den kvinnelige pasienten fra praksis var omtrent like gamle da de ble syke. I motsetning til onkelen min bor den kvinnelige pasienten på sykehjem med generasjoner langt eldre enn seg selv, sykdomsprosessen går raskere, og det er antatt hun kommer til å bli svært dårlig om kort tid. Bivirkninger av medisinsk behandling og sanseforstyrrelser ved Parkinsons har gjort pasienten lyssky. Det har ført til at hun store deler av dagen ligger alene i mørket, trist, men med en slags kampånd, et slags mot i sinnet til å bli bra igjen om det var mulig. 

Kvinner har alltid stått opp for hverandre

Etter år med studier er jeg nå sykepleier, men først og fremst er jeg et menneske. Parkinsons kan bli en grusom sykdom med raskt funksjonsfall og døden. Min erfaring er at den prosessen kan særlig bli rask og grusom for oss kvinner. Årsakene til dette er flere og komplekse. Som nyutdannet er jeg langt fra spesialist på feltet og kommer derfor ikke til å forsøke å forklare sammenhengene. Formålet med dette innlegget er å sette søkelyset på kvinnelige parkinsonspasienter. 

Når jeg ser tilbake på historien, har kvinner alltid stått opp for hverandre. Det kan være at Parkinsons ikke er et unntak. Jeg kan se at det forskes mye på Parkinsons både nasjonalt og internasjonalt, men ut ifra min forståelse forskes det ikke nok på de kvinnelige pasientene. De håpløse, de som ligger alene i mørket og venter på døden fordi det ikke finnes noe behandlingstilbud. Kan vi innen medisinens verden og sykepleien gjøre mer for dem?