fbpx – Jeg var alvorlig syk og ble stemplet som schizofren Hopp til hovedinnhold

– Jeg var alvorlig syk og ble stemplet som schizofren

Bildet viser Madelaine sammen med datteren sin på sykehuset. De har sjørøverbursdag og begge er kledt ut som sjørøvere.
SJØRØVERFEST PÅ SYKEHUSET: – Da vi skulle feire 30-årsdagen min på sykehuset, måtte jeg ufarliggjøre lappen foran øyet mitt. Så løsning ble å lage en sjørøverfest, skriver Odland. Foto: Privat

– Hydrocephalus er en sykdom som er lite kjent. Derfor har mange pasienter, inkludert meg selv, opplevd å ikke bli tatt på alvor i møte med helsevesenet. Jeg kjempet mot systemet samtidig som jeg kjempet for livet. Her er min historie, skriver Madelaine Odland.

I begynnelsen av november 2019 føltes det som om hodet mitt skulle eksplodere. Hver gang jeg kastet opp, føltes det som om hjernen fulgte med. Hjemmesykepleien valgte å ringe ambulanse, og jeg ble kjørt til akuttmottaket på Haukeland. På akuttmottaket overhørte jeg to leger snakke om «funksjonelle» symptomer. Det var ord som gikk igjen i min journal.

Hos nevrologen ble jeg plassert på enerom, noe som var deilig siden jeg følte meg så elendig. Da nevrologen kom neste morgen, hadde jeg fortsatt ikke vært gjennom andre undersøkelser annet enn at mottakslegen dunket på meg med reflekshammeren her og der.

Legen spurte hvorfor jeg hadde kommet, og jeg forklarte alt – inkludert det jeg antok at hun visste om den kroniske hjernehinnebetennelsen (hypertrofisk pachymeningitt) og ustabil hydrocephalus. Nevrologen satte hodet på skakke og sa som om hun snakket til et barn: «Nå må du huske at du er schizofren. Folk med din diagnose innbiller seg ofte slike ting

Jeg ble paff, trist, redd og sint på samme tid. Jeg måtte hive etter pusten. Da jeg spurte hvorfor MR hadde påvist både hydrocephalus og en kronisk hjernehinnebetennelse, hvorfor avdelingen hun jobbet ved ga meg Rituximab-behandling og at jeg hadde en shunt utenpå hodet, svarte hun: «Du har kanskje hatt en hjernehinnebetennelse når du var liten, men ikke nå. Det er kanskje det som gjør at du innbiller deg dette.» Jeg ba om dokumentasjon på at hun hadde lov til å kalle meg schizofren. Da bøyde legen seg litt frem, smilte og sa: «Det er ikke alle som vil ha diagnosene sine, vettu.»

Jeg ble en kasteball i systemet

Jeg ble sendt videre. Jeg var visst utagerende og ustabil fordi jeg hadde kastet et glass i veggen etter at legen og sykepleieren hadde gått. På psykiatrisk klarerte de meg fort for «psykisk», men i journalen sto det: «På grunn av pasientens somatiske helsetilstand vil utskrivelse til hjem være uaktuelt.» Det ble også beskrevet hvordan avdelingen jobbet for at Haukeland skulle ta meg tilbake.

En dag i desember sviktet synet mitt. Jeg var nærmest blind, og mobilen var umulig å bruke. Jeg fikk akutt time samme dag på øyeklinikken. Øyelegen konkluderte raskt med «funksjonelle» symptomer og at jeg diktet det opp for å få oppmerksomhet. Etterpå ble jeg sendt tilbake til psykiatrisk. Det var siste dagen jeg husker noe som helst.

De neste tre ukene husker jeg ingenting av. Jeg pleier å si at jeg fikk «hydrocephalus blackout». Familien min hadde vært på besøk, og de uttrykte stor bekymring. Jeg lå apatisk i sengen, og når jeg svarte, var det i enstavelsesord. Det passet ikke alltid inn det jeg sa, og jeg virket forvirret. Det stemte også med journalen min der jeg ble beskrevet som « forvirret og desorientert for tid og sted». Jeg stilte de samme spørsmålene gang på gang, og jeg gjenkjente ikke personalet.

Allmenntilstanden forverret seg raskt. I flere telefonnotater mellom Sandviken og Haukeland ble det skrevet at respirasjonsfrekvensen min ble målt til 6–7 per minutt, og jeg var svært dehydrert. I et annet notat sto det at forvakt ved nevrokirurgen på Haukeland ba psykiatrisk avdeling sende meg til sykehjem, om jeg var så dårlig. Psykiateren fikk til svar at jeg var ferdig utredet ved Haukeland.

Hydrocephalus (vannhode)

Hydrocephalus er en tilstand med opphopning av hjernevæske i hjernens hulrom som fører til forhøyet trykk i hjernen. Mange vil ha behov for å operere inn et dren (shunt) som drenerer hjernevæsken. På folkemunne blir tilstanden ofte kalt vannhode.

​Hydrocephalus kan være medfødt eller oppstå etter for eksempel hjernesvulst, hjernecyste, hjerneblødning, hodeskade eller hjernehinnebetennelse. Noen har også forhøyet trykk i hjernen uten at det er en kjent årsak, såkalt ideopatisk intrakraniell hypertensjon.

Kilde: Helsenorge.no

Fikk påvist hydrocephalus

To dager etter sykehjemsnotatet valgte ansvarlig psykiater likevel å sende meg i ambulanse til Haukeland med følgende beskjeden: «Nevrokirurgisk og nevrolog klarer ikke å bli enige om hvem som har ansvaret for pasienten. Derfor ser jeg meg nødt til å legge henne inn på medisinsk UMO. Hennes tilstand er så alvorlig at utskrivelse er uaktuelt. Dere får gjøre videre vurderinger herfra.»

Hadde ikke psykiateren tatt denne beslutningen, hadde jeg ikke vært i livet i dag.

Hadde ikke psykiateren tatt denne beslutningen, hadde jeg ikke vært i livet i dag. Jeg fikk vite at jeg ikke var mange dager unna å stryke med. På CT, da jeg ankom akuttmottaket, ble det påvist kritisk hydrocephalus grunnet shuntsvikt, og jeg ble operert få timer senere.

Jeg fikk senere vite at øynene mine hadde stått ut på hver sin side, og jeg hadde svart at årstallet var 1960 og at alderen min var 20 år (jeg var 29 på dette tidspunktet).

Ble operert

I innkomstnotatet fra legen, som ble skrevet før CT, sto det: «Legges inn fra PAM grunnet lett redusert allmenntilstand over de siste dagene». I innleggelsesskrivet fra psykiateren sto det derimot «kritisk redusert allmenntilstand». Tonen på Haukeland ble en helt annen etter at bildene ble tatt, og i løpet av den neste uken ventet tre operasjoner.

De to første operasjonene viste seg fort å være mislykket. Først fikk jeg ny shunt, av samme type som før, Codman certas pluss. Så fikk jeg OSV2. Ingen av disse virket. Etter dette satte kirurgen inn en kanyle under kraniet i et forsøk på å lette på trykket. Samme kveld utførte de en tredje, og den siste operasjonen  endoskopisk 3. ventrikkelstomi, i tillegg til OSV2 og EVD (ekstern cerebral ventrikkeldrenasje).

Da jeg våknet etter den tredje operasjonen trodde jeg at jeg lå i en stor villa og at sykepleierne på postoperativ var tjenestepiker. På nevrokirurgisk overvåkning (NOVA) var jeg bombesikker på at jeg ble trillet inn i en gigantisk pepperkakeby. Denne fantasien holdt jeg på en god stund. Da øynene var åpne visste jeg hvor jeg var, men da jeg lukket dem var jeg igjen i en pepperkakeby. Jeg var overbevist om at sengene sto på høyere eller lavere platåer rundt «buret»  kontoret midt i overvåkningssalen.

Det er veldig rart å tenke på at jeg kan ha vært så «borte». Året før lå jeg mange måneder i det samme rommet og visste hvordan hver millimeter av hvert hjørne så ut.

Litt etter litt, etter operasjonene, kom hukommelsen min tilbake.

Bildet viser Madelaine Odland etter operasjonen
PÅ SYKEHUSET: Madelaine Odland. Foto: Privat

Nissefest og sjørøverbursdag

22. desember 2019 kom familien, inkludert min datter Anna (8), på besøk for å feire jul med meg. Vi fikk bruke bufférommet til gaveåpning. Christian, kirurgen, kom innom og satte seg ned for å snakke litt med Anna om hva hydrocephalus var. Han hadde en utrolig fin forklaring:

«Hvis man putter en propp i en vask og skrur på springen, hva skjer da? Jo vasken blir helt full av vann. Det er slik hjernen til mamma er, skjønner du. Det er derfor hun har den slangen med pose på, som henger ut av hodet. Oppi den posen så er det vannet som kommer ut av springen i hodet.»

Anna så fascinert ut og spurte ham om det var derfor øynene til mamma var så rare. Da svarte han at alt vannet i hodet presset sånn på øynene at de hadde flyttet på seg. Så ba han henne om å spørre meg hva vannet smakte, for det hadde jeg smakt på. Året før hadde jeg cerebrospinalvæske-lekkasje i munnen etter den første operasjonen. Da hostet jeg opp hjernevæske, så jeg var godt kjent med at det smakte sukker. Det syntes Anna var veldig morsomt – og spesielt at vannet hadde rent ut av nesen.

Før besøket var jeg livredd for at Anna skulle se hodet mitt.

Før besøket var jeg livredd for at Anna skulle se hodet mitt. Jeg så ikke ut i måneskinn. Jeg hadde flere måner barbert rundt omkring. Dermed ble løsningen en nisselue. Jeg ringte Anna og sa at vi skulle ha nissefest og at hun kunne kle seg ut som nissejente. Det ble godt mottatt, og hun kom med påtegnet fregner og ikledd full nissekostyme.

Før Anna og familien reiste hjem igjen til Årdal, var Anna innom med julegave til «han kule doktoren». Han fikk hjemmelaget konfekt. Jeg tror hun ble veldig glad i Christian. I januar kom de tilbake for å feire 30-årsdagen min. For å ufarliggjøre lappen jeg måtte ha på øyet, sa jeg til Anna at jeg skulle ha sjørøverfest. «Yes! Da skal jeg også kle meg ut», utbrøt hun.

Endelig ble jeg tatt på alvor

Denne tornadoen av en reise i helsevesenet har gitt meg ryggmargsskade og ødelagt syn. Jeg trener nå på å komme meg opp fra rullestolen. Det går veldig treigt, og ingen er 100 prosent sikre på om det i det hele tatt er mulig. Synet er ødelagt, og øyemusklene er lammet. 

Rett etter påske sendte jeg blomster til psykiateren på Sandviken. Uten hans avgjørelse ville utfallet blitt fatalt. Jeg skrev hvor takknemlig jeg er for det han gjorde for meg i desember. Loggen hos Helse Norge viser at han har vært inne og lest. Det er helt greit. Da får han se hvor god jobb jeg synes han har gjort. Jeg regner egentlig med at de ikke får altfor mye skryt i yrket sitt.

Første mål nå er å klare å gå igjen. Neste mål er å få schizofrenidiagnosen fjernet. Jeg er henvist til psykolog for utredning. Det er ganske sykt at jeg må gjennom en slik prosess når det var så enkelt for nevrologen å sette den rette diagnosen. I utgangspunktet er det rart at en nevrolog i det hele tatt kan sette en så alvorlig diagnose med et knips. 

Siden utskrivelsen i januar har jeg vært gjennom én operasjon til i tillegg tre innleggelser på grunn av noe galt med shunten. Det er hårreisende hvor mye som skulle til for at jeg skulle bli tatt på alvor.

Artikkelen har tidligere stått på trykk i Spina, utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen.

Les også:

Sykepleierdrevet poliklinikk betyr mye for pasienter med hydrocephalus

VANNHODE: Hydrocephalus (vannhode) er en tilstand med økt hjernevæske og utvidelse av hjernens naturlige hulrom, ventrikkelsystemet. Kilde: Oslo-universitetssykehus. Illustrasjon: Monica Hilsen
VANNHODE: Hydrocephalus er en tilstand med økt hjernevæske og utvidelse av hjernens naturlige hulrom. Illustrasjon: Monica Hilsen

Mange pasienter med hydrocephalus lever med konstant frykt for komplikasjoner som sykdommen kan medføre. Sykepleierdrevet poliklinisk oppfølging av disse pasientene bidrar til at de føler seg tryggere.

Denne fagartikkelen har som formål å beskrive hensikt og fremgangsmåte da vi utarbeidet en sykepleiedrevet poliklinikk for pasienter med hydrocephalus ved Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet. I tillegg gir artikkelen et innblikk i hva tilbudet kan bety for pasienten. Pasienter med hydrocephalus utgjør en stor andel av pasientgruppen ved nevrokirurgiske avdelinger, men sykdommen er relativt lite kjent blant folk flest og i andre deler av helsevesenet.

Hva er hydrocephalus?

Hydrocephalus er en sykdom der det foreligger unormal hjernevæskesirkulasjon. Sykdommen kan være medfødt eller oppstå som følge av andre lidelser som for eksempel hjernesvulster, hjernecyster eller hjerneblødning. Vanligste behandling er innleggelse av en shunt som drenerer hjernevæsken fra hjernen til bukhulen (1). På de fleste shuntene er det en ventil som justerer hvor mye hjernevæske som dreneres. Motstanden på ventilen kan justeres med en utvendig magnet.

Mange med hydrocephalus lever et liv uten begrensninger og merker lite eller ingenting til sykdommen.

Mange med hydrocephalus lever et liv uten begrensninger og merker lite eller ingenting til sykdommen. Hos andre kan det være vanskelig å skape optimal drenasje og en del blir dessverre ikke symptomfrie med behandlingen som finnes i dag. For dem handler hydrocephalus om å leve med en kronisk og usynlig sykdom. Vanlige plager er hodesmerter, trøtthet og kognitive utfordringer (1-4). For mange skaper det utfordringer i forhold til skolegang, arbeidsliv og sosialt liv.

Det vil alltid være risiko for at shunten slutter å fungere, og for noen kan det være livstruende (1). En del lever derfor med frykt for fatale konsekvenser i form av funksjonstap og i verste fall død dersom de ikke får rett behandling til rett tid. Mange har behov for livslang oppfølging fra helsevesenet. Flere må gjennomgå gjentatte kirurgiske inngrep enten på grunn av komplikasjoner som svikt i shuntsystemet, infeksjoner, over- eller underdrenasje av hjernevæske (4-5).

Startet klinikk

I 2013 tok forfatterne av artikkelen initiativ til og startet opp et sykepleierdrevet poliklinisk tilbud til pasienter med hydrocephalus. Engasjementet for pasientgruppen og ideen til poliklinikken oppsto som følge av at alle tre var involvert i oppfølgingen av én pasient med hydrocephalus under innleggelse ved nevrokirurgisk avdeling. Pasienten fortalte om sine opplevelser knyttet til å ikke bli tatt på alvor i helsevesenet og hvordan det hadde påvirket livet i stor grad.

Vi valgte å følge opp pasienten tett for å bedre den helhetlige oppfølgingen etter utskrivelse. Oppfølgingen var komplisert å koordinere for oss som sykepleiere i turnus. Samtidig opplevde pasienten det nyttig å få hjelp og støtte også etter utskrivelse. I ettertid fortalte pasienten at oppfølgingen føltes som endelig å bli tatt på alvor.

Det var mange pasienter med hydrocephalus som hadde behov for tettere og mer helhetlig oppfølging.

Pasientens beskrivelse av tidligere opplevelser med helsepersonell og takknemlighet for å bli tatt på alvor, berørte oss som mennesker. Vi ble nysgjerrige på hvordan denne pasientgruppen som helhet opplevde sin oppfølging før, under og etter utskrivelse fra vår avdeling. Vi forsto etter hvert at det var mange pasienter med hydrocephalus som hadde behov for tettere og mer helhetlig oppfølging. Dette førte til starten på det som i dag er Hydrocephaluspoliklinikken ved nevrokirurgisk voksenpost på Rikshospitalet.

Helt klart et behov

Høsten 2013 startet vi med å ringe pasienter med hydrocephalus postoperativt for å høre hvordan det gikk med dem etter siste innleggelse og spørre om de ønsket poliklinisk oppfølging fra sykepleier. I tillegg sendte vi ut brev med tilbud om oppfølging til pasienter som hadde vært innlagt i løpet av året. Pasientene uttrykte at de ikke fikk den oppfølgingen de hadde behov for i primærhelsetjenesten eller ved lokalsykehusene fordi helsepersonellet ikke hadde den kompetansen de søkte etter. Behovet for å gi pasientene tettere og mer helhetlig oppfølging ved nevrokirurgisk avdeling der kompetansen på diagnosen er høyere ble tydelig for oss.

Avdelingsledelsen var positiv til vårt initiativ og tilrettela for arbeidet med utviklingen fra første stund. I tillegg fikk vi som sykepleiere grundig undervisning av daværende seksjonsoverlege dr.med. Wilhelm Sorteberg før oppstart.

Tok i bruk modell

For å kunne ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap tok vi i bruk modell for kunnskapsbasert praksis (6). Modellen ga oss struktur i arbeidet med å utarbeide tilbudet til pasientene på en måte som gjorde at flere side av det å være pasient med hydrocephalus ble belyst og vi som sykepleiere kunne forsøke å danne et tilbud som imøtekom dette.

Vår forskningskunnskap (2–5) ga oss innsikt i at hydrocephalus er en komplisert sykdom som foreløpig ikke har en optimal behandlingsform for alle pasienter. Det kan for noen medføre vedvarende plager livet ut. Vår erfaring var at flere pasienter måtte gjennomgå mange inngrep og at vi ofte møtte de samme pasientene innlagt for samme behandling flere ganger.

Lærer av pasientene

Pasientene med hydrocephalus delte mye kunnskap med oss. De kunne fortelle om gode og mindre gode opplevelser i helsevesenet, manglende kunnskap omkring sykdommen, og ikke minst kunne de fortelle oss om hvordan hverdagen som kronisk syk er. Denne kunnskapen vil vi trekke frem som svært viktig i utarbeidelsen av Hydrocephaluspoliklinikken.

Brukerkunnskapen må, slik vi ser det, være kjernen i tilbud som skal imøtekomme pasientens behov. Derfor videreutviklet vi tilbudet i tett dialog med pasientene. Etter et år i drift utarbeidet vi en spørreundersøkelse som ble sendt ut til pasientene som hadde fått oppfølging fra poliklinikken. Svaret på spørreundersøkelsen ble benyttet til å utvikle kvaliteten på tilbudet.

Empowerment i praksis

Tilbudet ved poliklinikken er utarbeidet i samsvar med empowerment-ideologien og bygger på prinsippene om anerkjennelse av pasientens kompetanse, brukermedvirkning og maktomfordeling mellom pasient og helsepersonell (7). Empowerment på individnivå kan beskrives som en prosess der personer oppnår økt kontroll over eget liv og helse (7–9). En viktig del av yrkesutøvelsen til sykepleiere er nettopp å hjelpe pasienter til å oppnå kontroll og mestring (7). Denne formen for pasientbehandling samsvarer blant annet med regjeringens Nasjonale helse- og sykehusplan (10). Planen legger vekt på å styrke pasienten og å la pasienten delta aktivt i beslutninger om egen behandling (10).

For pasienter med kronisk og usynlig sykdom viser forskning at anerkjennelse av egen kompetanse og medvirkning i egen behandling er spesielt viktig for å fremme mestring og livskvalitet (11–16).

Trenger ikke henvisning

Hensikten med poliklinikken er å hjelpe pasientene til å mestre og leve med sin sykdom på best mulig måte. Poliklinikken er et lavterskeltilbud der pasienter og pårørende er velkomne til å ta kontakt uten henvisning. Hydrocephaluspoliklinikken har i dag åpent to dager i uken og det er to sykepleiere til stede. Det er planlagt å utvide tilbudet til tre dager i uken i løpet av 2018.

Hensikten med poliklinikken er å hjelpe pasientene til å mestre sin sykdom.

Vi samarbeider med nevrokirurger og sykepleiere tilknyttet vår avdeling, fysioterapeut og sosionom. I tillegg samarbeider vi med sykehusets smerteteam og andre interne fagpersoner i Oslo universitetssykehus når det er behov for det. Dersom pasienten ønsker det oppretter vi samarbeid med fastlege eller andre fagpersoner i primærhelsetjenesten. Som sykepleiere fungerer vi som koordinatorer for den helhetlige oppfølgingen.

Vi tilbyr veiledning individuelt og i gruppe, og arrangerer også pasient- og pårørendeopplæring i form av årlige seminarer og temakvelder. Faglig ansvarlig nevrokirurg for tilbudet ved Hydrocephaluspoliklinikken er seksjonsoverlege og professor Per Kristian Eide.

Har overtatt legeoppgaver

Sykepleierne ved Hydrocephaluspoliklinikken har overtatt noen legeoppgaver knyttet til pasientgruppen. Vi utfører såkalte shuntjusteringer (justering av shuntens ventil med utvendig magnet) og har overtatt en andel postoperative kontroller. Dette frigjør ressurser blant legene og skaper større kapasitet ved nevrokirurgisk poliklinikk. Det har også vist seg at pasientgruppen som helhet har færre innleggelser i avdelingen nå sammenliknet med før opprettelsen av poliklinikken. Dette tyder på at den sykepleierdrevne poliklinikken avlaster nevrokirurgisk avdeling.

Den sykepleierdrevne poliklinikken avlaster nevrokirurgisk avdeling.

Et av målene i Nasjonal helse- og sykehusplan er å fornye, forenkle og forbedre helsetjenesten (10). Regjeringen vil «oppmuntre til å endre oppgavedelingen mellom helsepersonell der det kan fjerne flaskehalser og skape bedre kvalitet på pasientbehandlingen» (10). Vi mener at Hydrocephaluspoliklinikken bidrar til dette i praksis.

I 2013 uttalte helseministeren at det bør satses på smartere oppgavedeling mellom ansatte i sykehusene. Dette innebar blant annet at arbeidsoppgaver som tidligere hadde vært tilknyttet én profesjon, også skulle kunne utføres av andre yrkesgrupper for bedre ressursutnyttelse (17). En måte å gjøre dette på er å gi sykepleiere mer selvstendige roller i poliklinikker. Erfaringer fra norske sykehus viser at dette kan bidra til å løse driftsutfordringer og økt pasienttilfredshet (18, 19).

Pasientene som følges opp ved Hydrocephaluspoliklinikken kan ta direkte kontakt med sykepleier per telefon. Studier viser at telefonisk veiledning bidrar til helsefremmende atferd hos pasienter og økt opplevelse av mestring (20, 21).

Etterlengtet tilbud

Tilbudet ved poliklinikken ser ut til å ha vært etterlengtet blant pasientene. I 2013 startet vi med rundt 20 pasienter som ønsket oppfølging fra poliklinikken. Ved inngangen til 2018 er det cirka 300 pasienter tilknyttet poliklinikken. Det varierer hvor ofte pasientene får oppfølging. De fleste har behov for tett oppfølging i perioder for eksempel før eller etter innleggelse i avdelingen, eller i perioder med mye smerter eller andre utfordringer i livet. Det er pasientene selv som bestemmer graden av oppfølging.

Det er pasientene selv som bestemmer graden av oppfølging.

Pasienter med hydrocephalus kan på mange måter sammenliknes med andre pasienter med kronisk sykdom eller kroniske smerter. Likevel skiller gruppen seg ut på noen områder. For det første lever mange med konstant frykt for svikt i shuntsystemet og de alvorlige konsekvensene det kan medføre. Svikt i shuntsystemet fører dessuten ofte til hyppige reoperasjoner. Hvert inngrep i hjernen er risikofylt i seg selv, et lite feiltrinn kan få fatale konsekvenser for pasientens funksjon og liv. For det andre er kunnskapen om sykdommen i samfunnet lav, noe som i seg selv skaper utfordringer for pasientene.

Kurs på nett

Våre erfaringer tilsier at den lave kunnskapen om sykdommen generelt i samfunnet kan føre til fordomsfulle holdninger ovenfor pasienten, spesielt med tanke på at de har «problemer i hjernen.» En del pasienter har fortalt om utfordringer knyttet til at de blir oppfattet som psykisk syke eller at de har nedsatt intelligens fordi de har en lidelse i hjernen. Vi ser et behov for å øke kunnskapen om sykdommen i helsevesenet og på samfunnsnivå. Vi har derfor utarbeidet et e-læringskurs om hydrocephalus. Målgruppen er pasienter og deres pårørende, samt helsepersonell både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten. Det kan også være relevant for ansatte i undervisningssektoren som møter elever med hydrocephalus. Kurset er tilgjengelig på helsenorge.no

Nettkurs

Helse Sør-Øst tilbyr et e-læringskurs om hydrocephalus.

Kurset skal gi økt forståelse for

  • hva som skjer i hjernen ved hydrocephalus og og årsaker til at hydrocephalus oppstår.
  • vanlige symptomer ved hydrocephalus, og ved over- og underdrenasje av hjernevæske.
  • vanlig behandlingsforløp og komplikasjoner som kan oppstå underveis.
  • prognose og utfordringer relatert til å leve med sykdommen.

Kilde: Helse Sør-Øst

Skaper trygghet

Våre erfaringer med å utarbeide og drive en sykepleiedrevet poliklinikk har vært positive. Vi opplever at pasientene blir tettere fulgt opp og at de uttrykker økt tillit og større trygghet rundt sin diagnose og behandling. I starten kunne det være utfordrende å samarbeide tverrprofesjonelt da poliklinikken ikke var et kjent tilbud i avdelingen og ansvarsfordelingen derfor var noe diffus. Samarbeidet har blitt svært bra og alle profesjoner drar nytte av hverandre gjennom tett samarbeid til pasientens beste. Tilbakemeldingene fra pasientene bekrefter våre opplevelser. Pasientene beskriver det som positivt med en direkte linje inn i spesialisthelsetjenesten. Flere opplever at det skaper trygghet med sykepleiere på Hydrocephaluspoliklinikken som opprettholder kontinuitet i behandlingen, og som har kunnskap om sykdom og behandling rundt en avansert og lite kjent sykdom.

Slik vi ser det er en viktig medvirkende årsak til at dette arbeidet lyktes en positiv holdning hos avdelingsledelsen og involverte seksjonsoverleger. Involvering av ledere og seksjonsoverleger gir en god forankring av tilbudet i avdelingen og hos pasientene.

Referanser

1.    Berg-Johnsen J. Introduksjon til nevrokirurgi. Oslo: Legeforlaget; 2012.

2.    Paulsen H, Lundar T, Lindegaard KF. Twenty-year outcome in young adults with childhood hydrocephalus: assessment of surgical outcome, work participation, and health-related quality of life. J Neurosurg Pediatr. 2010 desember; 6(6):527–35.

3.    Rekate HL, Kranz D. Headaches in patients with shunts. Semin Pediatr Neurol. 2009 Mars;16(1):27–30.

4.    Vinchon M, Baroncini M, Delestret I. Adult outcome of pediatric hydrocephalus. Childs Nerv Syst. 2012;28(6):847–54.

5.    Simon TD, Lamb S, Murphy NA, Hom B, Walker ML, Clark EB. Who will care for me next? Transitioning to adulthood with hydrocephalus. Pediatrics. 2009 november;124(5):1431–7.

6.    Helsebiblioteket. Kunnskapsbasert praksis. Oslo: Helsebiblioteket; 2016. Tilgjengelig fra: http://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis (nedlastet 10.08.2018)

7.    Tveiten S. Den vet best hvor skoen trykker. Om veiledning i empowermentprosessen. Bergen: Fagbokforlaget; 2007.

8.    World Health Organization. The Ottawa charter for health promotion. Genev: World Health Organization; 1986.

9.    Gibson CH. A concept analysis of empowerment. J Adv Nurs. 1991 mars;16(3):354–61.

10.    Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonal helse- og sykehusplan – i korte trekk [internett]. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 11/2015 [sitert 03.05.18]. Tilgjengelig fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/1bc33e0b23ef4e968d7fd90eb1f191d1/no/pdfs/nhsp-kortversjon.pdf

11.    Lind AB, Risoer MB, Nielsen K, Delmar C, Christensen MB, Lomborg K. Longing for existential recognition: A qualitative study of everyday concerns for people with somatoform disorders. J Psychosom Res. 2014 februar; 76(2):99–104.

12.    Skuladottir H, Halldorsdottir S. Women in chronic pain: Sense of control and encounters with health professionals. Qual Health Res. 2008 juli; 18(7):891–901.

13.    Werner A, Steihaug S, Malterud K. Encountering the continuing challenges for women with chronic pain: recovery through recognition. Qual Health Res. 2003 april; 13(4):491–509.

14.    Werner A, Malterud K. «The pain isn´t as disabling as it used to be»: How can the patient experience empowerment instead of vulnerability in the consultation? Scand J Public Health. 2005 november; 66(5):41–6.

15.    Zangi HA, Hauge MI, Steen E, Finset A, Hagen KB. «I am not only a disease, I am so much more». Patients with rheumatic diseases’ experiences of an emotion-focused group intervention. Patient Educ Couns. 2011 desember; 85(3):419–24.

16.    Tveiten S, Haukeland M, Onstad RF. The patient's voice-empowerment in a psychiatric context. Vård i Norden. 2011; 3:20–4.

17.    Helse- og omsorgsdepartementet. Ti nye grep for bedre sykehus [internett]. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet [oppdatert 30.01.2013; sitert 03.05.2018]. Tilgjengelig fra:  https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/ti-nye-grep-for-bedre-sykehus1/id713011/

18.    Alvestad L. Sykdomsspesifikk livskvalitet hos pasienter med inflammatorisk tarmsykdom. En klinisk kvalitetsstudie om poliklinisk organisering av kontrolltilbud. (Masteroppgave.) Universitetet i Tromsø; 2012. Tilgjengelig fra https://munin.uit.no/handle/10037/5552 (nedlastet 03.05.2018).

19.    Varsi C. Nye roller i en poliklinikk – fra legens assistent til selvstendig utøver av sykepleie. Sykepleien. 2005 februar; 93(3):56–7.

20.    Dennis SM, Harris M, Lloyd J, Powell Davies G, Faruqi N, Zwar N. Do people with existing chronic conditions benefit from telephone coaching? A rapid review. Aust Health Rev. 2013 juni; 37(3):381–8.

21.    Iles R, Taylor NF, Davidson M, O'Halloran P. Telephone coaching can increase activity levels for people with non-chronic low back pain: a randomized trial. J Physiother. 2011;57(4):231–8.