Introduksjon

Hepatitt C-virus (HCV) smittes via blod og forårsaker alvorlig leversykdom, som kan medføre tidlig død (1). En kronisk fase med få symptomer kan vare i tiår før komplikasjoner som levercirrhose, leverkreft og leversvikt oppstår (1, 2). Per i dag finnes det ikke vaksine mot hepatitt C slik det gjør mot hepatitt A og B (3).

Fra 2016 har imidlertid behandlingstilbudet gradvis blitt bedre grunnet flere effektive legemidler og anbudskonkurranse, som har presset ned innkjøpsprisene. Norges målsetting er at ingen skal dø eller bli alvorlig syk av HCV, og at forekomsten i hele befolkningen reduseres med 90 prosent innen 2023 (4). For å oppnå dette målet må personer i risikogruppen testes og behandles (4, 5).

I 2010 levde cirka 10 000 personer med kronisk HCV i Norge (6). Forekomsten har vært nedadgående, spesielt de siste årene (7, 8). Personer som injiserer rusmidler, er en høyrisikogruppe for HCV-smitte (4) på grunn av kulturen med å dele brukerutstyr som sprøyte, nål, kokeskje og bomull (6). Personer med aktiv rusmiddelbruk er vanskelige å nå med tradisjonell helsehjelp (4, 9).

Noen forebyggende tiltak er gratis utdeling av brukerutstyr (2) og substitusjonsbehandling som legemiddelassistert rusbehandling (LAR) til opioidavhengige (10). Fordi symptomer på HCV kan være lite merkbare, kan man leve, gjerne ubevisst, i årevis med smitten. Det kan medføre økt smitte i samfunnet og mer omfattende leverskader for den smittede (1).

Blant LAR-pasientene i Bergen har 48 prosent HCV (11). INTRO-HCV-studien undersøker effekten av HCV-behandling integrert i LAR-sentre og lavterskeltilbud i Bergen og Stavanger (12, 13). Studiegruppen får HCV-behandling ved et LAR-senter/lavterskeltilbud, mens kontrollgruppen får standard behandlingsoppfølging på en sykehuspoliklinikk. Alle får samme medikamentelle alternativ, en åtte- til tolvukers tablettkur (12).

Å være rusmiddelavhengig samt ha HCV-relaterte helseplager som utmattelse, muskelsmerter og depresjon eller angst påvirker den helserelaterte livskvaliteten negativt (13). Sammenliknet med befolkningen generelt har rusmiddelavhengige lav livskvalitet (14), og kronisk HCV påvirker deres fysiske, psykiske og sosiale velvære og fungering (13).

Vi har bygget vår forståelse etter et rammeverk av Dowsett og medarbeidere for å forstå hvordan det er å leve med HCV, inkludert hvordan det påvirker livskvaliteten, fysiske symptomer, opplevd stigma med mer (15).

Livskvalitet er et viktig tema for sykepleiere, som er opptatt av mennesket i sin helhet (15). I sykepleiernes arbeid er det derfor viktig å øke livskvaliteten til rusmiddelavhengige.

Hensikt og forskningsspørsmål

For å få økt innsikt i LAR-pasienters erfaringer etter HCV-behandling hadde studien følgende forskningsspørsmål:

«Hvordan beskriver rusmiddelavhengige sitt eget rusmiddelbruk etter HCV-behandling og oppnådd virusfrihet?»

Metode

Studien hadde et beskrivende design. Vi gjennomførte individuelle intervjuer (16). SRQR-retningslinje for rapportering av kvalitativ forskning er fulgt.

Utvalg

Dataene ble innhentet gjennom semistrukturerte intervjuer, som ga mulighet til å følge opp temaer som kom frem i intervjusituasjonen (16). Utvalget besto av personer som deltok i INTRO-HCV-studien, og som hadde virusfri blodprøve etter endt HCV-behandling (17).

Deltakerne ble rekruttert av forskningssykepleiere og førsteforfatteren. Det var et strategisk utvalg med mål om å få bredde i bakgrunn, alder og kjønnsfordeling. Prosjektgruppen i INTRO-HCV-studien utviklet intervjuguiden, der et av temaene var rusmiddelbruk etter endt HCV-behandling.

Prosjektgruppen besto av forskningssykepleiere, leger og forskere med god kjennskap til rusfeltet. Intervjuguiden ble utviklet på bakgrunn av tidligere forskning på feltet – empiri – og erfaringer fra INTRO-HCV-studiegruppen, som inkluderte forskningssykepleiere, seniorforskere og brukerrepresentanter. Vi foretok metodologiske tilpasninger etter den tematiske analyseprosessen som var planlagt.

Intervjuguiden dekket temaer knyttet til hvorvidt de hadde fått kunnskap om HCV som var av betydning for eget rusmiddelbruk, og hvorvidt behandlingen hadde påvirket deres bruk av rusmidler, og i tilfelle hvordan.

Datasamling

Vi gjennomførte intervjuene på botreningssentre, ved lavterskeltilbud eller i et av lokalene til Helse Bergen. Tungtveiende momenter for valg av intervjusted var muligheten for å gjennomføre et uforstyrret intervju og lett tilgang for deltakerne.

Intervjuene ble gjennomført i perioden juni til september 2020 og tatt opp på lydbånd. Seks intervjuer ble gjennomført av førsteforfatteren og 13 intervjuer av forskningssykepleiere fra INTRO-HCV-studien. Førsteforfatteren transkriberte to intervjuer, mens de resterende ble sendt til en profesjonell transkriberer.

Deltakere

Studiedeltakerne var personer som: a) injiserte eller hadde injisert rusmidler, b) var i LAR eller i kontakt med et lavterskeltilbud for rusmiddelavhengige i Bergen kommune, eller c) var virusfrie etter HCV-behandling ved INTRO-HCV.

Totalt deltok 19 personer: sju kvinner og tolv menn. Deltakerne var i alderen 35 til 65 år. Seks deltakere fikk behandling gjennom et lavterskeltilbud, mens 13 deltakere fikk behandling og oppfølging i LAR.

Analyse

Førsteforfatteren analyserte datamaterialet i samarbeid med sisteforfatteren. Vi benyttet Braun og Clarkes tematiske analyseprosess i seks faser (18).

I første fase gjorde førsteforfatteren seg kjent med innholdet i datamaterialet ved å lese gjennom alle intervjuene. I fase to ble de innledende kodene laget, mens i fase tre ble kodene samlet, og bredere temaer ble laget. I fjerde fase gjennomgikk første- og sisteforfatteren temaene på nytt sammen med de kodede datautdragene for å analysere hvert av utdragene opp mot konteksten i temaet.

Temaene som er presentert i analysen, ble definert og avgrenset i fase fem. I siste fase ble analysen sluttført, og vi valgte ut hvilke sitater som skulle brukes. En illustrasjon av analyseprosessen vises i tabell 1.

Etiske overveielser

Deltakerne ble informert om formålet med studien. Vi opplyste også om at det var frivillig å delta, at sensitiv og personlig informasjon ble anonymisert, og at deltakerne uten grunn kunne trekke seg når de måtte ønske. Skriftlig informert samtykke til studiedeltakelsen er innhentet til INTRO-HCV-studien hos Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK-nummer 2017/51), som denne delstudien omfattes av.

Selv om deltakerne var samtykkekompetente, vurderte vi før hvert intervju om deltakeren var i stand til å gjennomføre intervjuet, og om de var betydelig ruspåvirket på en måte som kunne svekke dømmekraften og samtykkekompetansen.

Resultater

Gjennom analyseprosessen identifiserte vi tre temaer: 1) Avhengighet, 2) Kunnskap om HCV, og 3) Endringer i bruk og inntaksmåte av rusmidler.

Avhengighet

Noen deltakere injiserte rusmidler under og etter fullført HCV-behandling. I noen situasjoner var det vanskelig å unngå å dele brukerutstyr. Ifølge en deltaker kunne søndager være spesielt utfordrende da alle oppfølgingstilbud var stengt, og rent brukerutstyr vanskelig å få tak i.

Enkelte beskrev det å leve med rusmiddelavhengighet som å være i en evig sirkel der de alltid tenkte på neste dose. Selv om de ikke ønsket å injisere, opplevde flere at de ble «styrt» av avhengigheten. Sett utenfra kan det virke irrasjonelt å risikere å bli smittet av HCV eller andre smittsomme sykdommer ved å injisere rusmidler. Men rusens kraft kunne bli altoverskyggende, slik at de prioriterte å dempe russuget ved å innta rusmidler fremfor å unngå å dele brukerutstyr. «Andreas» fortalte i den forbindelsen:

«Jeg har aldri vært så voldsom som nå, bare for å si det sånn. Jeg bruker mer enn noensinne, ikke synes jeg det er så særlig kjekt, det er bare det at jeg er så forbanna avhengig blitt. Jeg liker [det] ikke. Det går to minutter, så angrer jeg. Men jeg klarer likevel ikke stoppe med det.»

«Marianne» beskrev følgende:

«Jeg har jo til og med skutt metadon to–tre ganger bare fordi at da har jeg vært med så mange rusede naboer og sånn, at i stedet for å gå ned og skaffe meg heroin, så har jeg heller skutt litt metadon. For jeg har vært så fristet.»

Utsagnene kan illustrere hvor sterk avhengigheten oppleves, både til selve rusmidlet, men også til det å injisere, at anger og dårlig selvfølelse etter rusmiddelinntak ikke er til hinder for nytt inntak. Utsagnet til «Marianne» viser hvordan rusmiddelavhengige kan oppleve omgivelsene som «triggere», som kan føre til injisering, og at det er vanskelig å holde seg borte fra rusmidler og injisering i slike settinger.

Kunnskap om HCV

Deltakerne hadde varierende kunnskap om hvordan HCV smittet. Selv om flere visste at HCV smittet via blodkontakt og deling av sprøyter, visste få at deling av kokeskje og bomull eller seksuell kontakt også var mulige smittekilder. Flere fortalte at det var vanlig å dele kokeskje. Personer som hadde tillit til hverandre, eksempelvis nære venner eller kjærester, delte ofte brukerutstyr.

Noen mente at den varierende kunnskapen om HCV blant deltakerne og andre i rusmiljøet kunne relateres til alder. De yngre brydde seg mindre om konsekvensene og smitterisiko ved HCV, og de prioriterte rus og delte brukerutstyr og hadde mindre bekymring for smitte. «Morten» fortalte:

«Folk på min alder, de vokste opp med andre prinsipper. Vi vet hvordan hepatitt smitter, men de unge, de har veldig lite kunnskap om det fra før av [hvordan HCV smitter]. De bytter fortsatt på sprøyter. [De har ikke kunnskap] verken om hepatitt C, om hiv eller om andre sykdommer.»

Myter kan forveksles med kunnskap, og i rusmiljøet verserte det flere myter om HCV. En myte var at man kan smitte seg selv ved å bruke egne sprøyter flere ganger. En annen myte handlet om at hvis man hadde gjennomført tradisjonell HCV-behandling, var man blitt immun mot HCV. Troen på immunitet gjorde at de fortsatte å dele brukerutstyr, som igjen kan ha ført til at de ble smittet på ny. I den forbindelsen fortalte «Inge»:

«Hadde jeg hatt hepatitt én gang, så får du det ikke to ganger.»

I tillegg hadde de flere teorier om hvordan brukerutstyret skulle renses for å unngå å bli smittet. «Siri» sa følgende:

«Noen mener at hvis du bruker kaldt vann til å vaske pumpen med, noen mener at du må bruke varmt, og noen mener at du må koke opp vannet og så suge opp kokt vann. Så det er veldig forskjellig [hva den enkelte tenker].»

Disse mytene kan illustrere at manglende kunnskap kan bidra til å opprettholde smittespredningen i rusmiljøet. Samtidig illustrerer mytene også hvor viktig det er å gi oppdatert kunnskap i dette miljøet.

Endringer i bruk og inntaksmåte av rusmidler

Noen deltakere hadde endret rusmiddelbruken og/eller inntaksmåten før HCV-behandling, mens andre foretok en endring under behandlingen. Likevel var enkelte av den oppfatningen at det ikke var sammenheng mellom det at de var blitt rusfrie, og HCV-behandlingen. Andre igjen var tydelig på sammenhengen: å bli virusfri frigjorde dem for psykiske og fysiske belastninger, og de fikk dermed overskudd til å ta tak i rusavhengigheten. I den sammenhengen fortalte «Nils» dette:

«For å klare å komme deg ut av rusen, så må du føle deg frisk og at du har noe bedre [i vente]. Det gjør du ikke så lenge du er syk, du reagerer hele tiden, svetting om nettene, du sover dårlig, og det går ut over appetitten igjen.»

Å bli virusfri innebar for mange deltakere opplevelsen av å få bedre helse. Dermed ble det viktig for dem ikke å bli gjensmittet. De fortalte om ulike måter å unngå gjensmitte på, eksempelvis ved å planlegge eller utsette rusinntaket til de hadde rent brukerutstyr, eller slutte å injisere eller innta rusmidlet ved heller å røyke eller svelge det. Dessuten viser funnene at deltakerne var bevisst på sin egen hygiene ved injisering og på hvordan de skulle få tak i rent brukerutstyr. I den forbindelsen fortalte «Kim»:

«Deling av brukerutstyr liker jeg ikke. Går det an å unngå det, så unngår jeg det. Hvis jeg må ta vare på et skudd inne i en pumpe og vente to dager før jeg får en ny nål, i stedet for en brukt nål, så gjør jeg heller det. Men jeg har jo tatt stoffer på andre måter, fordi har jeg ikke fått fatt i noe annet, har jeg vært nødt til å sniffe eller drikke det i stedet for.»

Utsagnet belyser at deltakeren var mer bevisst på å unngå å bli gjensmittet med HCV. Det krever mer planlegging, og man må unngå impulsivt rusmiddelinntak. For å unngå gjensmitte holdt noen deltakere seg unna rusmidler. «Stian» fortalte i den sammenhengen:

«I og med at jeg ikke har lyst til å gå gjennom den kuren [med behandling for HCV] en gang til, bruker jeg ingenting [av illegale rusmidler]. Jeg bruker kun metadon [forskrevet LAR-medisin].»

Diskusjon

Studien viser at deltakerne opplevde at HCV-behandlingen påvirket hvordan de tenkte og handlet rundt bruken og inntaksmåten av rusmidler. I tillegg unngikk flere deltakere situasjoner som kunne trigge rusmiddelbruk.

Kunnskap og endringer

Selv om mange i rusmiljøet visste at HCV smittet via blod, spesielt ved sprøytebruk, var det overraskende at de manglet kunnskap om at HCV også smitter via annet brukerutstyr. Å unngå å dele brukerutstyr er ikke lett i alle situasjoner, noe som understreker viktigheten av forebyggende tiltak med utdeling av brukerutstyr. Men deltakerne delte i mindre grad brukerutstyr etter HCV-behandlingen.

Dette funnet står i kontrast til Midgard og medarbeidere (19), som fant at det ikke var noen endring i deling av brukerutstyr, verken under eller etter HCV-behandlingen. En australsk studie viste at deling av nåler og sprøyter ikke endret seg etter HCV-behandlingen (20), men at delingsfrekvensen av kokeskje og bomull ble redusert. Svært få av våre deltakere trakk frem kokeskje eller bomull når de snakket om brukerutstyr, noe som muligens kan illustrere manglede kunnskapen om disse som smittevei.

Seksuell kontakt er en smittevei deltakerne snakket lite om, noe som også samsvarer med tidligere forskning (21). At nære venner og kjærester ofte delte brukerutstyr, kan tolkes på ulike måter. En fortolkning kan være at den seksuelle intimiteten overføres til det å dele brukerutstyr.

En annen fortolkning kan være at venner eller seksuelle partnere som lever tett på hverandre og deler mye ellers i livet, også kan dele brukerutstyr. Utdeling av sprøyter som forebyggende tiltak eksisterer allerede, men man bør kanskje stille spørsmål om hvorvidt utdeling av kokeskje og bomull også burde vært inkludert i denne forebyggende strategien.

I likhet med tidligere forskning (19) fant vi at enkelte sluttet å injisere rusmidler. Å bli virusfri ga dem fysisk og psykisk styrke som gjorde det lettere å holde seg rusfri. Samtidig kan det å bli virusfri ha gitt en økt bevissthet om egen helsestatus.

Denne fortolkningen sammenfaller med Batchelder og medarbeidere (22), der deltakerne ble mer opptatt av livet og helsen etter HCV-behandling. Forbedret helse kan bidra til økt livskvalitet hos deltakerne, noe som understøttes av Batki og medarbeidere (13), som viser at personer i LAR med HCV har dårligere helserelatert livskvalitet enn den generelle populasjonen.

Vi vet også at rusmiddelavhengiges selvstigmatisering, det vil si internalisering av stigma, sammen med mye psykisk stress påvirker deres sosiale fungering negativt, og livskvaliteten svekkes (23). Derfor kan bedre relasjoner til familie og venner samt ikke å være styrt av rusmiddelbruk bidra til økt livskvalitet for mange (24).

Ønsket om å redusere eller slutte med rusmiddelbruk etter gjennomgått HCV-behandling kan gi et handlingsrom sykepleiere bør være seg bevisst på, da de gjennom motivasjonsarbeid kan bidra til at den rusmiddelavhengige reduserer rusmiddelbruken eller får behandling for rusmiddelbruken, og dermed øke personens livskvalitet (25).

Generasjonsskille

Det kan være ulike forklaringer på rusmiddelavhengiges varierende kunnskap om hvordan HCV smitter. I denne sammenhengen trakk deltakerne frem alder som sentralt. Deltakerne ga uttrykk for et generasjonsskille i rusmiljøet – et skille mellom de som var unge i rusmiljøet på 80–90-tallet, som hadde høy bevissthet om og frykt for hiv og aids, og dagens unge rusmiddelavhengige, som er mindre opptatt av dette.

Videre kan deltakere i 50–60-årene ha vært i en endringsprosess der de etter et langt liv i rusmiljøet ønsket å trekke seg bort fra rusmiljøet og dermed var mer opptatt av helsen enn de yngre deltakerne. Det virket dessuten som om de eldste deltakerne brukte kunnskapen om HCV-smitte mer aktivt enn de yngre, eksempelvis ved å unngå å dele brukerutstyr.

Dette funnet understøttes også av Cook og medarbeidere (26), som fant at deltakerne med færre enn fem års injiseringsbruk hadde større sannsynlighet for å dele brukerutstyr enn deltakere med lengre injiseringshistorikk.

Myter må oppklares

Myten om at gjennomgått HCV-behandling gir immunitet, må avkreftes, da slike myter kan resultere i mer smitte. Informasjon om leverskader ved HCV-infeksjon blir ofte ikke oppfattet eller misforstått (27). Variasjonen i kunnskapsnivået om smitteveier i vår studie kan muligens forklares ved at deltakerne ikke forsto informasjonen som ble gitt dem, og at mytene derfor lever videre.

En velkjent strategi for å bekjempe myter er å gi faktakunnskap til rusmiddelavhengige og personer i deres nærmiljø. Ulike former for informasjonskampanjer er tidkrevende og har ofte liten effekt (27), da informasjon i seg selv ikke nødvendigvis medfører atferdsendring.

Det betyr ikke nødvendigvis at man bør slutte å informere, men informasjonen må være forståelig og lettfattelig. Muntlig og skriftlig informasjon bør gis regelmessig, da rusmiddelavhengige kan leve kaotiske liv og ha ulike kognitive utfordringer (28). Sykepleiere som på ulike arenaer arbeider tett på personer med rusavhengighet og gir helsefremmende informasjon, er derfor svært viktige.

Styrker og begrensninger ved studien

En styrke ved studien er antallet intervjuer, det brede aldersspennet og det at begge kjønnene er godt representert. Den metodiske tilnærmingen gjorde at vi fikk frem ulike perspektiver HCV-behandlingen hadde hatt for en eventuell endring i rusmiddelbruken.

En mulig begrensing ved studien er intervjuenes lengde. I gjennomsnitt varte intervjuene i 40 minutter. Ved å bruke lengre tid kunne vi muligens fått mer dybdeforståelse og utforsket og dvelt mer ved hvert spørsmål. Men Fadnes og medarbeidere (29) viser at hukommelsestap og selektiv hukommelse påvirker deltakernes svar, og for en del deltakere ville et lengre intervju vært utfordrende og vanskelig å gjennomføre på grunn av deres konsentrasjonsvansker, manglende hukommelse og rastløshet.

Forskernes forforståelse kan være en styrke og en svakhet. Analysen ble utført av forfattere med god kjennskap til mennesker som bruker rusmidler. Denne forkunnskapen kunne påvirke tolkningen av dataene, eksempelvis ved at uttrykk og slangord som ble brukt i intervjuene, ble tolket og brukt i analysen.

En slik forforståelse ser vi på som en styrke. Imidlertid kan den også være en svakhet, da enkelte begreper kan tas for gitt, slik at man ikke utforsker hva den enkelte legger i alle begrepene. På den måten kan man i enkelte tilfeller misforstå hvordan de ulike begrepene brukes.

Objektivitet etterstrebes ofte i forskningen. I kvalitative studier er vi bevisst på at forskningsbrillene påvirker studien, og på at forskernes forståelse ikke alltid samstemmer med deltakernes. I denne studien har vi gjennom hele analyseprosessen hatt et bevisst forhold til hvordan vårt bidrag kunne påvirke forskningen. Gjennom å ha en datadreven induktiv analyseprosess, flere forskningssykepleiere som intervjuet deltakerne, og andre fra prosjektgruppen som bidro i analyseprosessen, har vi prøvd å spre muligheten for at forskernes forforståelser skal ha dominert.

Konklusjon

Rusmiddelavhengiges behov for å lette på abstinenser og eventuelt rustrang kan medføre deling av brukerutstyr, spesielt hvis rent utstyr ikke er lett tilgjengelig. Selv om noen endrer rusmiddelbruken i forkant av HCV-behandlingen, er det flere som gjør endringer under og etter behandlingen. Disse endringene kan komme som en følge av at deltakerne ønsker å ivareta sin egen helse og dermed endre livsstilen sin med blant annet mindre skadelig rusmiddelbruk. Noen få sluttet også helt å bruke rusmidler.

HCV-behandling gir oss sykepleiere en mulighet til å motivere rusmiddelavhengige til å endre sitt rusmiddelbruk. Det er spesielt viktig for sykepleiere å ha kunnskap om dette handlingsrommet for å kunne drive godt forebyggende og helsefaglig arbeid.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.