fbpx Med høreapparatet på stilk: døve personers opplevelser i møte med helsetjenesten Hopp til hovedinnhold

Med høreapparatet på stilk: døve personers opplevelser i møte med helsetjenesten

Dette er en vitenskapelig artikkel, vurdert av uavhengige fagfeller og godkjent av Sykepleien Forsknings redaktør.

Sammendrag

Bakgrunn: Det er omtrent 5000 døve i Norge som kommuniserer via tegnspråk. Etter norsk lov har personer med sterkt redusert hørsel eller døvhet rett til tilpasset kommunikasjon i møte med helsetjenesten. Forskning viser imidlertid at helsetjenesten sjelden tilrettelegger kommunikasjonen med dem. Det fører til misforståelser rundt diagnose, behandling og medisinering og kan ha alvorlige konsekvenser for pasientene det gjelder. Mye av den internasjonale forskningen på området er vanskelig å overføre til norske forhold fordi den er gjennomført i ulike helsetjenestesystemer eller kun omhandler helsepersonells utfordringer. Det er derfor viktig å utforske døve personers erfaringer med helsetjenesten i Norge.

Hensikt: Å utforske hvordan personer med sterkt redusert hørsel eller døvhet opplever møtet med helsetjenesten i Norge.

Metode: Studien har et kvalitativt design. Vi gjennomførte individuelle, semistrukturerte intervjuer med ti personer som bruker tegnspråk i det daglige. Intervjuene ble gjennomført i perioden fra oktober 2018 til november 2021. Dataene er analysert ved hjelp av Braun og Clarkes tematiske analyse.

Resultat: Døves utfordringer i kontakt med helsetjenesten var hovedsakelig knyttet til kommunikasjon med helsepersonell. Deltakerne opplevde at de ikke fikk tilrettelagt kommunikasjon. Årsakene var blant annet mangel på kunnskap om hørselstap og kommunikasjon med døve blant helsepersonell, lite undervisning om temaet i utdanningen og samfunnet generelt samt helsepersonells varierende holdninger i møte med døve.

Konklusjon: Døve har rett til tilpasset kommunikasjon i møte med helsetjenesten. Funnene i studien tyder imidlertid på at helsepersonell har behov for økt kunnskap om kommunikasjon med døve. Dette bør settes på dagsordenen i helsetjenesten og utdanningsinstitusjoner for helsepersonell.

Blant de 16 500 personene som kommuniserer via tegnspråk i Norge, betegnes 4–5000 av dem som døve (1). Selv om døve har rett til spesielt tilpasset informasjon i møte med helsetjenesten (2, 3), tyder forskning på at de ofte opplever hindringer (4–7). Norsk tegnspråk er et av de største minoritetsspråkene i landet (1).

Språkloven sikrer døve rett til tegnspråk og slår fast at tegnspråk er likeverdig med norsk talespråk (3). Hvorvidt en person har tegnspråk som primærspråk, er ikke alltid avhengig av graden av hørselstap, men også av hørselsfunksjonen og identiteten som døv (1).

Døves tilgang på og erfaring med helsetjenester varierer mye på tvers av ulike land (8, 9). Flere studier har vist at kommunikasjonsbarrierer ofte er et problem for døve i møte med helsetjenesten. Det fører blant annet til misforståelser mellom døve pasienter og helsepersonell om diagnose, behandling og medisiner (7, 10).

Grunnet tidligere negative opplevelser unngikk døve i flere tilfeller å benytte seg av helsetjenester før det var absolutt nødvendig (5, 11). Døve personer rapporterer også om vesentlig dårligere kommunikasjon og lavere tilfredshet med primærhelsetjenesten enn den generelle populasjonen (10). Kommunikasjonsvansker påvirker også døves helserettigheter, som retten til autonomi, personvern og kommunikasjon på eget språk (12).

Helsepersonell på sin side opplever at det er utfordrende å kommunisere med døve (13, 14). De uttrykker samtidig at helsetjenestene ikke er gode nok for døve pasienter, og at helsesystemet ikke er tilrettelagt for døve pasienter (15).

I tillegg viser en studie om legers holdninger at de har større kommunikasjonsutfordringer med døve enn den øvrige befolkningen og føler seg mindre komfortable i kontakten med døve pasienter (16).

Det er lite forskning som undersøker døves opplevelser i møte med helsetjenesten. Tidligere studier på dette området handler enten om helsepersonells utfordringer eller er gjennomført i ulike helsetjenestesystemer (17), noe som gjør det vanskelig å overføre resultatene til norske forhold. Det er derfor viktig å utforske døve personers erfaringer med helsetjenesten i Norge.

Hensikten med studien

Vi ønsket å utforske hvordan personer med sterkt redusert hørsel eller døvhet opplever møtet med helsetjenesten i Norge.

Metode

Studien er basert på et kvalitativt, utforskende design. Vi gjennomførte ti dybdeintervjuer med voksne personer med sterkt redusert hørsel eller døvhet for å få mer innsikt i opplevelsene deres i møte med helsetjenesten (18).

Rekruttering og utvalg

Vi forsøkte først å rekruttere deltakere gjennom foreninger og organisasjoner for døve og hørselshemmede, men ingen meldte seg. Deltakerne i studien ble derfor rekruttert gjennom førsteforfatterens (TM) nettverk i sosiale medier via snøballmetoden. TM er kvinne, har studert tegnspråk, jobber som sykepleier på en øre-nese-hals-avdeling på et sykehus og fikk tegnspråklige kontakter i løpet av studietiden.

Snøballmetoden er en fremgangsmåte for utvelging som går ut på at noen deltakere skaffer andre deltakere til studien gjennom å fortelle sitt nettverk om den (19). Siden personer som kommuniserer via tegnspråk er en minoritet som kan være vanskelig å nå via tradisjonelle rekrutteringsmetoder (20), anså vi det som hensiktsmessig å benytte TMs nettverk til å rekruttere med snøballmetoden.

Vi rekrutterte seks kvinner og fire menn i alderen 25–50 år til studien. Utvalget er heterogent med tanke på bosted i landet og hvilket nivå av helsetjenesten de har vært i kontakt med. Åtte av deltakerne var i jobb på intervjutidspunktet.

Deltakerne i studien har ulik grad av hørselstap, fra sterkt redusert hørsel til døvhet. De sa ikke eksplisitt hvorvidt de identifiserte seg som døve eller tunghørte, men hadde til felles at de var tegnspråkbrukere, og omtales derfor som døve i denne studien (21).

Intervjuer

Vi utarbeidet en semistrukturert intervjuguide med åpne spørsmål for å få tak i deltakernes opplevelser i kontakt med helsetjenesten samt deres positive og negative erfaringer. Vi ønsket også å finne ut hvordan de opplevde kommunikasjonen med helsepersonellet. Intervjuguiden ble utarbeidet på bakgrunn av førsteforfatterens erfaring med døve personer, vårt kjennskap til helsetjenester for minoritetsgrupper og tilgjengelig forskning på feltet (4–12).

Studien er basert på ti dybdeintervjuer, som varte fra 30–90 minutter. To av intervjuene varte i 30 minutter fordi deltakerne hadde få situasjoner å fortelle om. De andre intervjuene varte over en time, både på grunn av rike situasjonsbeskrivelser og/eller bruk av tegnspråktolk. Det første intervjuet ble gjennomført i 2018.

Studien ble forsinket på grunn av covid-19-pandemien, og vi gjennomførte derfor intervju nummer to høsten 2020 og de resterende åtte høsten 2021. Førsteforfatteren gjennomførte intervjuene ved fysisk oppmøte enten hjemme hos deltakerne eller på et annet avtalt sted. På forhånd avtalte vi med hver deltaker hvordan intervjuet skulle foregå, og om det var ønskelig med tegnspråktolk.

Mens seks av intervjuene ble gjennomført med tegnspråktolk, hadde fire av deltakerne ikke behov for tegnspråktolk. To av disse fire deltakerne brukte stemme i intervjuet. To av fire kommuniserte via tegnspråk, som førsteforfatteren mottok og tolket til skriftlig tekst.

I etterkant oversendte vi disse transkripsjonene til deltakerne for gjennomsyn og eventuell retting. TM kjente til en av deltakerne fra studietiden, men har ikke hatt kontakt med vedkommende i etterkant av studietiden. Deltakerne og TM kjente ellers ikke til hverandre.

Analyse

For å analysere deltakernes ytringer på tegnspråk ble intervjuene tatt opp på video og deretter transkribert av førsteforfatteren. Deretter analyserte vi dataene etter inspirasjon fra Braun og Clarkes (22) tematiske tekstanalyse i seks steg. Dataene ble kodet etter hvorvidt de sa noe som var interessant for problemstillingen og forskningsspørsmålet, såkalt «datadrevet koding» (tabell 1).

Tabell 1. Tematisk analyse

Begge forfatterne deltok i analysen av dataene. Ved uenighet diskuterte vi meningsbærende enheter og temaer til vi oppnådde konsensus. Tabell 2 viser eksempler på prosessen med å utvikle meningsbærende enheter til temaer.

Tabell 2. Eksempel på analyseprosessen

Etiske overveielser

Studien er meldt til Norsk Senter for forskningsdata (NSD) (referansenummer 510500). Deltakerne fikk skriftlig informasjon om studien. De ble informert om at de hadde mulighet til å trekke seg fra studien uten å oppgi grunn, og at innsamlet datamateriale ville bli anonymisert. Alle deltakere ga skriftlig samtykke til å delta.

Resultater

Analysen av intervjuene viser at studiedeltakernes møter med helsetjenesten ble påvirket av hvorvidt de fikk dekket behovet for tilpasset kommunikasjon, hva slags holdning helsepersonellet hadde til døve pasienter, og hvorvidt helsepersonellet hadde kunnskap om kommunikasjon med døve.

Døves behov for tilpasset kommunikasjon

Flere av deltakerne i studien fortalte at det var viktig å få informasjon om sin egen helse på tegnspråk. De uttrykte at det beste er om helsepersonell kan tegnspråk selv, men i mange tilfeller var ikke det mulig. Deltakerne presiserte da hvor viktig det var for dem å få tegnspråktolk når de hadde behov for det. Likevel opplevde de at de ikke fikk tolk til tross for at de hadde sagt fra om behovet sitt:

«Jeg har flere ganger opplevd å bli sittende og bare ‘ja, når kommer legen?’. Jeg hører at han roper opp, men hvem roper han opp? Må bort og si fra til resepsjonen: ‘Hva skjer?’ ‘Ja, vi har ropt deg opp’, men, jeg har sagt at jeg hører dårlig! Så [det er] liksom bare en sånn typisk opplevelse. Og jeg tror jeg kan tale for flere, for å si det sånn. Så det blir jo da at man blir sittende med ørene på stilk, eller høreapparatet på stilk [oppgitt latter], og at jeg blir veldig sånn på, hele tiden. Det er slitsomt.»

Deltakerne etterlyste rutiner for kommunikasjon med døve pasienter, som for eksempel en egen perm hvor all informasjon er samlet, en brosjyre eller liknende, slik at helsepersonell har bedre kjennskap til behovet for hjelp og hvordan ulike situasjoner kan løses:

«Ja, da jeg lå klar på operasjonsbordet, hadde jo kirurgen munnbind. Og da så jeg at han begynte å prate, og så sa jeg ‘nei, jeg forstår ikke’. Da viste han to sprøyter også [holder opp begge hender som om han har en sprøyte i hver hånd, og viser at hodet faller til siden med lukkede øyne (sovner)]. Og så, ja, da skjønte jeg.»

Det å sjekke at informasjonen som er gitt, er forstått, ha ansiktet vendt mot pasienten og avtale og informere i forkant av undersøkelser er gode strategier, ifølge deltakerne.

Helsepersonells kunnskap om kommunikasjon med døve pasienter

Deltakerne opplevde at helsepersonell hadde for lite kunnskap om hørselstap og døvhet, kommunikasjon med døve, bruk og bestilling av tolk og hva de skulle gjøre når det kom en døv pasient:

«‘Kan hun lese?’ og mamma bare ‘eh, ja. Hun kan alt utenom å høre. Altså, det er bare hørselen’. ‘Men si til henne at det er veldig viktig at hun gir medisinen, altså ikke gjør noe galt for barnet sitt’. Altså, det blir jo sånn at jeg blir undervurdert som menneske. Ja, så mamma sa at ‘det er ikke noe feil med hjernen hennes, det er bare hørselen!’ Mulig at legevakta sa fra, kanskje de hadde forklart litt på forhånd. Jeg vet jo ikke, men den legevakta har jo kunnskap selv. Altså, det er noe sånn legens venn er døv eller et eller annet. Det var noe greier der. Men, igjen da, så er det kunnskap.»

Deltakerne fortalte at det utgjorde en stor forskjell for dem å bli møtt av helsepersonell som kunne tegnspråk, og at de kunne ønske at flere kunne det. Kommunikasjon på tegnspråk, enten fra helsepersonell som kan tegn, eller via tegnspråktolk, fikk dem til å føle seg trygge i kontakten med helsetjenesten. De etterlyste mer opplæring og undervisning om hørselstap og kommunikasjon med døve, og at temaet burde bli en del av utdanningen til helsepersonell.

Helsepersonells holdninger overfor døve pasienter

Mange av deltakerne sa at de ofte hadde gode opplevelser med helsetjenesten når de møtte helsepersonell som var løsningsorienterte og gjorde så godt de kunne for å få kommunikasjonen til å fungere. Samtidig fortalte de også om situasjoner hvor de opplevde at deres behov ikke ble ivaretatt.

En av dem beskrev en situasjon under koronapandemien der det ble en forhandling mellom det å ha tolk eller pårørende til stede på sykehuset. Pårørende fikk være sammen med deltakeren på rommet, men fikk ikke lov til å være med utenfor rommet selv om dette var noe deltakeren hadde behov for, fordi hensynet til andre pasienter veide tyngre:

«Det var buffé, men det var en person som la opp på tallerkenene dine. Jeg trengte jo egentlig tolk der, for å snakke med den personen. Jeg var jo utslitt, hadde ikke sovet på tre døgn. Å stå der og munnavlese og alt sånn. Men nei, min pårørende fikk ikke lov til å gå ut av rommet fordi vi måtte tenke på følelsene til de andre pasientene [ler tørr latter]. Og det er sånn. Jeg tenkte ikke så mye over det der og da fordi jeg bare var glad for at min pårørende fikk lov til å bli. Men i ettertid har jeg kjent mer og mer på den der at, ok, så hensynet til følelsene til disse funksjonsfriske pasientene var viktigere enn mitt behov for tilrettelegging, da.»

Denne deltakeren kjente til at det samme skjedde med en annen døv pasient som ikke hadde eget toalett inne på rommet. Vedkommendes pårørende måtte late vannet i vasken inne på rommet fordi det ikke skulle være synlig for andre pasienter at pårørende fikk lov til å bli hos pasienten.

Diskusjon

Hensikten med studien var å utforske hvordan personer med sterkt redusert hørsel eller døvhet opplever møter med helsetjenesten. Et av hovedfunnene i vår studie er at døve hadde behov for tilpasset kommunikasjon i kontakt med helsetjenesten. Dette funnet samsvarer også med andre studier om døves kontakt med helsetjenesten (6, 7, 11, 12).

Døve pasienter opplevde for eksempel ubehagelige situasjoner som gjorde dem forlegne eller skamfulle når de ikke fikk tilpasset kommunikasjon. Dermed lot mange være å bruke helsetjenesten (23). Store misforståelser i kommunikasjonen med helsepersonell medførte også at døve unngikk primærhelsetjenesten og utelukkende kontaktet akuttmottaket eller legevakta (5).

Døve opplevde også å ha vesentlig dårligere kommunikasjon med fastlegen sin sammenliknet med den generelle populasjonen (10). Disse funnene skiller seg fra studien vår, der deltakerne fortalte at de hadde et greit eller godt forhold til sine fastleger, og at det ofte var en fordel å bli kjent med helsepersonellet, slik at de kunne forklare behovene sine til en som gjenkjente dem til neste møte.

Døve ønsker å velge hvilken måte de vil kommunisere på

Våre funn viser at det var viktig for deltakerne å kommunisere på den måten som passet dem best, enten via tegnspråktolk, skriftlig eller ved munnavlesning. Imidlertid ble dette ikke alltid etterlevd. Det samme er avdekket i flere andre studier (6, 7, 10–12).

I en britisk studie opplevde for eksempel døve pasienter ofte situasjoner med dårlig kommunikasjon, der de ikke fikk uttrykt seg på sin foretrukne måte (10). Tegnspråktolk er for mange døve et viktig verktøy for god kommunikasjon med ikke-tegnspråklige. Noen opplevde at de stort sett fikk tolk når de hadde behov for det. Flere hadde opplevd at de ikke fikk dekket behovet sitt for tolk, selv om helsetjenesten er forpliktet til å sørge for tilpasset kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter (2, 3, 24).

Flere internasjonale studier viser også at det var fravær av tolk i møter mellom helsetjenesten og døve pasienter (7, 12). Noen av deltakerne følte seg svært utrygge og usikre uten tolk, noe også Løkken (4) fant i sin studie. Deltakerne selv pekte på mulige grunner til hvorfor de ikke fikk tolk, blant annet fordi helsepersonellet ikke visste hvordan de bestilte tolk, de manglet rutiner, sykehuset betaler for tolk ved innleggelse, mens folketrygden dekker tolk i de fleste andre sammenhenger.

Andre årsaker kunne være at helsepersonell ikke visste nok om døve til å forstå hvorfor det var viktig å ha tolk mer enn til legevisitten, og at det kunne være vanskelig å få tak i tolk på kveldstid.

Helsepersonell rapporterer at de hovedsakelig bruker miming og skriftlig kommunikasjon i kontakten med døve pasienter (25). Noen av deltakerne i studien vår foretrakk skriftlig kommunikasjon med helsepersonell. Det var også noen som var avhengig av å ha informasjon på tegnspråk for å forstå, og skriftlig kommunikasjon var ikke tilstrekkelig for alle med nedsatt hørsel.

Liknende funn trekkes frem i en annen studie (11), der døve pasienter ble intervjuet om sine erfaringer med å kommunisere med helsepersonell på akuttmottak eller legevakt. Skriftlig og muntlig informasjon ble ofte brukt og ga ikke tilstrekkelig informasjon til døve pasienter i studien (11).

Selv om deltakerne i studien vår tydeliggjorde behovene sine overfor helsepersonellet, ble de i flere tilfeller ikke innfridd. Denne erfaringen er kjent fra andre studier også. Døve trakk for eksempel frem at det å be om tilpasset kommunikasjon kunne være stressende, frustrerende og tidkrevende (11).

Helsepersonell mangler kunnskap om døve og bestilling og bruk av tolk

Et annet hovedfunn i vår studie var at deltakerne koplet opplevelsene av ikke å få dekket sine behov i møte med helsetjenesten til det at helsepersonell ikke hadde nok kunnskap om døve, kommunikasjon med døve og bestilling og bruk av tolk. Det samsvarer med funn fra andre studier, hvor deltakerne ytret ønske om at helsepersonell burde tilegne seg mer utdanning og opplæring (6, 11).

Forskning viser også at sykepleiere som fikk tilbud om relevant utdanning, hadde mer kunnskap om døve og deres situasjon sammenliknet med de som ikke fikk slik utdanning (14). For å øke kunnskapen om døve blant helsepersonell kan et nyttig tiltak være å tilføre ansatte økt kompetanse i å kommunisere med døve.

Videre opplevde deltakerne i studien vår at de ble møtt av løsningsorientert helsepersonell, men også helsepersonell som virket nervøse, unnvikende, stresset eller som ignorerte dem. Liknende holdninger er også avdekket i andre studier. Døve opplevde for eksempel at helsepersonell ble redde, løp vekk, ikke visste hva de skulle gjøre, og hadde fordommer mot dem (23).

Døve eldre opplevde at de ble behandlet annerledes, og som om de var mindre verdt enn hørende pasienter (26). På tegnspråk er ansiktsuttrykk og kroppsspråk en viktig del av språket. Personer som kommuniserer via tegnspråk, er vant til å avlese nonverbal kommunikasjon.

Slik som Vonen (27) beskriver det, kjennetegnes tegnspråk ved at man lager synlige bevegelser med hender, armer og ansikt, som alle er med i det totale kommunikative uttrykket. I all kommunikasjon er kroppsspråk og nonverbal kommunikasjon en viktig del av hvordan vi møter andre mennesker (28). I møte med personer som kommuniserer via tegnspråk, er det ekstra viktig.

Studiens styrker og svakheter

Funnene fra denne studien kan overføres til andre situasjoner der personer med sterkt redusert hørsel eller døvhet møter helsepersonell. Samtidig begrenses overføringsverdien til land med godt utviklede helsetjenester og rettigheter for døve.

Døve er også en gruppe det kan være vanskelig å rekruttere til forskning. En snøballrekruttering gjennom nettverket til førsteforfatteren kan ha medført at deltakergruppen var mer homogen i alder, livssituasjon og arbeid enn den ville vært med annen type rekruttering.

Selv om vi stilte åpne spørsmål for å få tak i deltakernes positive og negative erfaringer i kontakt med helsetjenesten, er det ikke usannsynlig at deltakerne har meddelt mer skjellsettende episoder og tilsvarende underkommunisert positive opplevelser (29). Samtidig er det en styrke ved studien at informasjonen de har delt med oss, vanskelig kunne ha blitt avdekket uten førsteforfatterens nærhet til feltet (18, 30).

Det er også en risiko for at vi kan ha forstått noe kommunikasjon fra intervjuene på en annen måte enn den var ment fra avsenderen, både ved at vi brukte tolk som tredjepart, og ved at førsteforfatteren oversatte intervjuer fra norsk tegnspråk til norsk skriftspråk.

Mulige misforståelser ble forsøkt motvirket ved at vi stilte oppsummerende og bekreftende spørsmål underveis i intervjuene, og ved at de to oversettelsene ble gjennomgått og rettet av de respektive deltakerne. Alle tolkede intervjuer ble tolket av en offentlig godkjent tolk med bachelor i tegnspråktolkning.

Konklusjon

Funnene i studien tyder på at helsepersonell har behov for mer utdanning og opplæring om døve og kommunikasjon med døve samt bedre rutiner for hvordan disse pasientene bør følges opp. Disse faktorene kan kanskje bidra til at døves behov blir dekket på en tilfredsstillende måte.

Økt kunnskap blant helsepersonell kan være med på å sikre døve pasienter trygge og likeverdige helsetjenester samt rettssikkerhet. Gode rutiner og prosedyrer kan være med på å gjøre kunnskapen lettere tilgjengelig.

I videre studier bør det undersøkes mer om hvordan yngre og eldre døve opplever å bli møtt av helsetjenesten, samt døves opplevelser i spesifikke deler av helsetjenesten. Det bør også undersøkes hvordan helsepersonell i Norge opplever å møte døve pasienter.

Hva studien tilfører av ny kunnskap
  • Det finnes lite forskningsbasert kunnskap om hvordan døve personer opplever møtet med helsetjenesten i Norge.
  • Vi gjennomførte ti dybdeintervjuer med personer som hadde sterkt redusert hørsel eller døvhet.
  • Studien bidrar med ny kunnskap om hørselstap og helsepersonells kommunikasjon med døve, noe som er viktig for å sikre døve pasienter trygg og likeverdig behandling.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Referanser

1.       Norges Døveforbund. Tegnspråk. Tilgjengelig fra: https://www.doveforbundet.no/tegnsprak/hva (nedlastet 07.02.2022).

2.       Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63 (nedlastet 17.02.2022).

3.       Lov 21. mai 2021 nr. 42 om språk (språklova). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2021-05-21-42 (nedlastet 17.02.2022).

4.       Løkken M. Døve og sterkt tunghørte pasienter i somatiske sykehus: likeverdige offentlige helsetjenester? [masteroppgave]. Trondheim: Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet, Institutt for sosialt arbeid; 2014.

5.       Sheppard K. Deaf adults and health care: giving voice to their stories. J Am Assoc Nurse Pract. 2014;26(9):504–10. DOI: 10.1002/2327-6924.12087

6.       Sirch L, Salvador L, Palese A. Communication difficulties experienced by deaf male patients during their in-hospital stay: findings from a qualitative descriptive study. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2017;31(2):368–77. DOI: 10.1111/scs.12356

7.       Rezende RF, Guerra LB, Carvalho SADS. Satisfaction of deaf patients with the health care. Speech, language, hearing sciences and education journals. 2020;22(5):1–17. DOI: 10.1590/1982-0216/20202258119

8.       Kuenburg A, Fellinger P, Fellinger J. Health access among deaf people. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2016;1(10):1–10. DOI: 10.1093/deafed/env042

9.       Nilsson A-L, Turner GH, Sheikh H, Dean RK. A prescription for change: report on EU healthcare provision for deaf sign language users. Dublin: Interesource Group (Ireland); 2013. Tilgjengelig fra: https://www.researchgate.net/publication/260119583_Medisigns_A_prescription_for_change_-_An_overview_of_European_healthcare_provision_for_Deaf_sign_language_users (nedlastet 17.02.2022).

10.     Reeves DM, Kokoruwe B. Communication and communication support in primary care: a survey of deaf patients. Audiological Medicine. 2005;3(2):95–107. DOI: 10.1080/16513860510033747

11.     James TG, Coady KA, Stacciarini JR, McKee MM, Phillips DG, Maruca D, et al. «They're not willing to accommodate deaf patients»: communication experiences of deaf American sign language users in the emergency department. Qual Health Res. 2022;32(1):48–63. DOI: 10.1177/10497323211046238

12.     Rodriguez-Martin D, Rodriguez-Garcia C, Falco-Pegueroles A. Ethnographic analysis of communication and the deaf community's rights in the clinical context. Contemp Nurse. 2018;54(2):126–38. DOI: 10.1080/10376178.2018.1441731

13.     Orrie S, Motsohi T. Challenges experienced by healthcare workers in managing patients with hearing impairment at a primary health care setting: a descriptive case study. South African Family Practice. 2018;60(6):1–5. DOI: 10.1080/20786190.2018.1507566

14.     Velonaki VS, Kampouroglou G, Velonaki M, Dimakopoulou K, Sourtzi P, Kalokerinou A. Nurses' knowledge, attitudes and behavior toward deaf patients. Disabil Health J. 2015;8(1):109–17. DOI: 10.1016/j.dhjo.2014.08.005

15.     Ferndale D, Munro L, Watson B. A discourse of «abnormality»: exploring discussions of people living in Australia with deafness or hearing loss. Am Ann Deaf. 2016;160(5):483–95. DOI: 10.1353/aad.2016.0001

16.     Ralston E, Zazove P, Gorenflo DW. Physicians' attitudes and beliefs about deaf patients. J Am Board Fam Pract. 1996;9(3):167–73.

17.     Reibling N, Ariaans M, Wendt C. Worlds of healthcare: a healthcare system typology of OECD countries. Health Policy. 2019;123(7):611–20. DOI: 10.1016/j.healthpol.2019.05.001

18.     Kvale S, Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervju. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2015.

19.     Malterud K. Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag. 4. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2017.

20.     Sadler G, Lee HC, Lim RS, Fullerton J. Recruitment of hard-to-reach population subgroups via adaptations of the snowball sampling strategy. Nurs Health Sci. 2010;12(3):369–74. DOI: 10.1111/j.1442-2018.2010.00541.x

21.     Werngren-Elgström M, Dehlin O, Iwarsson S. A Swedish prevalence study of deaf people using sign language: a prerequisite for deaf studies. Disability & Society. 2003;18(3):311–23. DOI: 10.1080/0968759032000052888

22.     Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology 2006;3(27):77–101. DOI: 10.1191/1478088706qp063oa

23.     Pereira PC, Fortes PA. Communication and information barriers to health assistance for deaf patients. Am Ann Deaf. 2010;155(1):31–7. DOI: 10.1353/aad.0.0128

24.     Lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell (helsepersonelloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64 (nedlastet 17.02.2022).

25.     Machado WCA, Machado DA, Nébia M, Tonini T, De Miranda RS, de Oliveira GMB. Sign language: how the nursing staff interacts to take care of deaf patients? Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online. 2013;5(3):283–92. DOI: 10.9789/2175-5361.2013v5n3p283

26.     Witte TN, Kuzel AJ. Elderly deaf patients' health care experiences. J Am Board Fam Pract. 2000;13(1):17–22. DOI: 10.3122/jabfm.13.1.17

27.     Vonen AM. Tegnspråk i et lingvistisk perspektiv. I: Jørgensen SR, Anjum RL, red. Tegn som språk. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag; 2006. s. 125–50.

28.     Eide T, Eide H. Kommunikasjon i praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2008.

29.     Maynard-Moody SW, Musheno MC. Cops, teachers, counselors: stories from the front lines of public service. Ann Arbor, Michigan: University of Michigan Press; 2003.

30.     Tjora AH. Kvalitative forskningsmetoder i praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2010.

Bildet viser en døv kvinnelig pasient som snakker tegnspråk med en mannlig sykepleier
TILPASSET KOMMUNIKASJON: Døve pasienter føler seg tryggere i kontakten med helsevesenet når de blir møtt av helsepersonell som kan tegnspråk, eller en tegnspråktolk. Illustrasjonsfoto: Torunn Mittet

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Døvblindhet er ukjent og misforstått

En døvblind person kommuniserer
MEDFØDT ELLER ERVERVET: Personer med døvblindhet er en heterogen gruppe. Hver enkelt person kommuniserer ut fra sine egne forutsetninger. Tolke- og ledsagerhjelp kan forenkle kommunikasjonen med helsepersonell. Foto: Stiftelsen Signo

Grunnleggende kunnskap om døvblindhet vil gjøre det lettere for helsepersonell å forholde seg til personer med kombinert sansetap.

Historiene om Ragnhild Kåta (1873–1947) og Hellen Keller (1880–1968) har fascinert mange og gjort døvblindhet til et fenomen av offentlig interesse. Likevel er det nærmest ukjent og ofte misforstått hva det innebærer å være en person med døvblindhet (1).

Mange assosierer det med fullstendig tap av både hørsel og syn (2). Nordisk og internasjonal forskning definerer imidlertid døvblindhet som «en kombinert syns- og hørselshemning av så alvorlig grad at de nedsatte sansene vanskelig kan kompensere for hverandre» (3).

Man må altså ikke miste både hørselen og synet fullstendig for å være funksjonelt døvblind. Litteraturen beskriver ofte at kombinerte hørsels- og synstap oppleves sterkere enn summen av de to enkelte sansenedsettelsene (2).

Årsaken er at de gjenværende hørsels- og synsrestene gir en svært fragmentert og kaotisk opplevelse av omgivelsene, noe som innskrenker personens kommunikasjon, tilgang til informasjon, orientering og mobilitet i høy grad (3). Å leve med døvblindhet er derfor svært energikrevende.

Ved å følge ovennevnte definisjon (3) kan mellom 0,2 og 2 prosent av verdens befolkning betegnes som personer med døvblindhet (1). Man anslår at det finnes cirka 400–450 personer med døvblindhet i Norge (4). Mørketall gjør at antallet antas å være mye høyere (5).

Inadekvat kommunikasjon kan feiltolkes

Personer med døvblindhet befinner seg overalt i samfunnet (6, 7), men pårørende og helsepersonell avdekker svært sjelden et kombinert sansetap som årsak til pasienters utfordringer (8).

Dette skyldes delvis at atferd som for eksempel inadekvat kommunikasjon eller desorientering som følge av de kombinerte sansenedsettelsene lett kan feiltolkes som kognitiv svikt, demens og andre hjerneorganiske eller mentale tilstander (5, 9).

Jeg bruker i denne artikkelen uttrykket kombinert sansetap som synonym for døvblindhet for å understreke fagområdets kompleksitet og betydningen gjenværende hørsels- og synsrester har for personer med døvblindhet.

Døvblindhet er enten medfødt eller ervervet

Et kombinert sansetap kan ramme mennesker i alle aldre, er ofte progredierende og kan føre til fullstendig tap av både hørsel og syn. Døvblindhet kan deles grovt i to grupper: medfødt og ervervet.

Man snakker om medfødt døvblindhet, som gjelder 20 prosent av tilfellene, når personen er født døvblind eller blir det før et språk er innlært og etablert. Inntreffer det kombinerte sansetapet etter språkinnlæringen, betegner man tilstanden som ervervet døvblindhet. Det gjelder cirka 80 prosent av tilfellene (10).

Medfødt døvblindhet kan forårsakes av at barn fødes for tidlig eller skades under fødselen, samt infeksjoner under morens svangerskap, eksempelvis rubella, det vil si røde hunder. Rubella har fått mindre betydning som årsak til døvblindhet på grunn av høy immunitet i befolkningen etter innføringen av rubellavaksinen i 1984 (11).

Et kombinert sansetap kan ramme mennesker i alle aldre.

Hyppige årsaker til medfødt døvblindhet i dag er genetiske defekter som for eksempel CHARGE-syndrom (1). Det er et arvelig syndrom som er preget av en kombinasjon av alvorlige utviklingsfeil i øye, hjerte og nese eller svelg, veksthemning, underutvikling av kjønnsorganer, øremisdannelser og døvhet samt forsinkelse i kognitiv og motorisk utvikling (12).

Ervervet døvblindhet kan forårsakes av genetiske defekter, infeksjoner, sykdommer eller traumer (1). Ofte er Ushers syndrom årsak til ervervet døvblindhet. Ushers syndrom omfatter en gruppe arvelige forhold der døvhet forkommer sammen med øyesykdommen retinitis pigmentosa, som innebærer et progredierende synstap som kan manifestere seg symptomatisk i både ung og voksen alder (13).

Samlet sett er imidlertid degenerative aldersrelaterte forandringer av hørsel og syn den hyppigste årsaken til ervervet døvblindhet. Forskning viser at mellom 5 og 10 prosent av personer over 65 år er funksjonelt døvblinde, ifølge definisjonen som ligger til grunn for denne artikkelen (14).

Personer med døvblindhet kommuniserer på forskjellige måter

Personer med døvblindhet utgjør en svært heterogen gruppe, og ut fra den enkeltes forutsetninger kommuniserer de på forskjellige måter (1). Barn med medfødt døvblindhet er avhengig av et trygt og kompetent miljø rundt seg som tar utgangspunkt i et bredt repertoar av mulige kommunikasjonsmodaliteter.

Barnas ressurser og interesser gir føringer for å stimulere til meningsfull samhandling og kommunikasjon. Slik etablerer man et individuelt tilpasset språk som kan innebære orale, taktile og haptiske modaliteter for å gjøre omverdenen tilgjengelig for barna (15).

Personer med ervervet døvblindhet bruker ofte sitt første språk (tale- eller tegnspråk) så lenge det lar seg gjøre. Gjennom forskjellige hjelpemidler, som høreapparater, lydforsterkere, cochleaimplantat, filterbriller med mer, og tolketjenester kan morsmålet ofte brukes lenge mens sansetapene progredierer (1).

Mange lærer seg taktilt tegnspråk

Når sansene svikter i den grad at kommunikasjonen på det første språket ikke er mulig lenger, må personene ta i bruk andre kommunikasjonsstrategier. Mange personer med døvblindhet lærer seg for eksempel taktilt tegnspråk. Ved denne varianten av tegnspråket legger den som «lytter», sine hender i hendene til den som «snakker», for å avlese tegnene.

Samtalepartneren kan understøtte taktil kommunikasjon ved hjelp av haptiske signaler som utføres direkte på kroppen (ofte på rygg, skuldre, hender, knær eller føtter) for å gjengi bekreftelser og avkreftelser, andres reaksjoner, som for eksempel latter eller smil, samt lokaliseringer i rommet.

Taktil og haptisk kommunikasjon er lettere å tilegne seg for personer som behersker tegnspråk (16). De fleste personer med døvblindhet bruker imidlertid blandingsformer av flere modaliteter som tilpasses deres individuelle behov og evner, ofte støttet av tekniske og digitale hjelpemidler.

Tolke- og ledsagerhjelp kan sikre kommunikasjonen når den personen med døvblindhet kommuniserer med, ikke har tilstrekkelig kompetanse på brukerens kommunikasjonsmetoder.

Personer som lærer seg punktskrift, også kalt braille, har betydelige fordeler med å tilegne seg informasjon både i papirform og digitalt ved hjelp av en leseliste som koples til datamaskinen.

Eldre med døvblindhet er svært sårbare

Forskning viser at personer med døvblindhet er en av de mest sårbare gruppene i samfunnet med stor risiko for å bli utsatt for skade, misbruk, ensomhet og sosial isolasjon (9).

Personer som utvikler døvblindhet som følge av aldersforandringer, er en svært sårbar gruppe. Ofte mestrer de ikke å tilegne seg nye kommunikasjonsmetoder når de mister evnen til å kommunisere på sitt første språk.

Å være utsatt for døvblindhet i tillegg til «vanlige» utfordringer relatert til å bli eldre, som økende skrøpelighet og ensomhet, kaster dem inn i en tilværelse med store eksistensielle spørsmål (17).

Mange kan leve et fullverdig og givende liv

Med kompetent og kontinuerlig praktisk, medisinsk, psykososial og ikke minst åndelig og eksistensiell oppfølging kan mange personer med døvblindhet føre et fullverdig og givende liv. Utenforstående kan slik få inntrykk av at vedkommende lever et tilnærmet vanlig liv, noe som gjør at mange ikke forstår hva døvblindhet og dens konsekvenser innebærer (1).

Personer med døvblindhet opplever at andre overvurderer deres evner når de tilsynelatende mestrer aktiviteter uten hjelp og ikke viser stereotyp «døv og/eller blind atferd». På den annen side uttrykker noen personer også å bli undervurdert når for eksempel andre bestemmer for eller over dem.

Slike situasjoner kan frembringe følelser av å bli umyndiggjort og behandlet som et barn. Det betyr at personer med døvblindhet bruker mye energi på å forklare andre hva det innebærer å være døvblind. Det kan medføre en konstant følelse av å måtte forsvare seg (17).

Covid-19-pandemien har vært krevende

Restriksjonene under covid 19-pandemien har krevd at alle mennesker må distansere seg fysisk fra andre. For de fleste har det vært mulig å opprettholde sosial kontakt med omverdenen og sosiale nettverk ved hjelp av for eksempel digitale plattformer.

For mange personer med døvblindhet har tett fysisk kontakt en spesiell betydning, da det er uunnværlig for å ha tilgang til informasjon, forflytte seg trygt og opprettholde sosiale kontakter, vennskap og nære relasjoner (2).

For mange personer med døvblindhet har tett fysisk kontakt en spesiell betydning.

Digitale hjelpemidler og sosiale medier gjør det mulig for dem å delta aktivt i sosiale aktiviteter og samfunnet. Hjelpemidler kan imidlertid ikke erstatte den fysiske kontakten som er nødvendig for å ivareta deres sammensatte behov.

Restriksjonene førte til reduserte tolketjenester, besøksforbud i helseinstitusjoner, regulering av fysisk kontakt til å gjelde de mest nødvendige tiltakene og avlyste rehabiliteringsopphold. Personer med døvblindhet opplever slik fysisk distansering som et kommunikasjonshinder (18).

Døvblindheten gjør dem utsatt for sosial isolasjon og ensomhet, og de opplever sosial distansering som en del av sin hverdag. Ytterligere restriksjoner kan derfor føre til eksistensielle kriser (9).

Personer med døvblindhet kan i liten grad forsvare seg selv

En artikkel i The New Yorker (19) skildrer innsiktsfullt disse utfordringene og redselen som personer med døvblindhet har måttet forholde seg til under pandemien. Å bruke munnbind og hansker samt avstandsregler hindrer kommunikasjon via berøringssansen samt utnyttelse av hørsels- og synsrestene (19).

Det som artikkelen imidlertid beskriver som mest prekært, er følelsen av «å være utlevert» et helsesystem som er på randen av kollaps. Når mange menneskers helse står på spill og noen må prioriteres fremfor andre, som under pandemien, frykter personer med døvblindhet å bli nedprioritert og neglisjert (19).

I motsetning til hørende og seende pasienter kan personer med døvblindhet i svært liten grad forsvare seg selv i krevende situasjoner eller formidle til andre når de føler at helsen er truet. De er ofte nødt til å vente til andre tar kontakt og har ikke selv mulighet til å initiere den kontakten.

På den annen side uttrykker noen at de opplever å profittere på å være døvblind under pandemien. De ser på døvblindhet som en ressurs i en tid som er spesielt krevende for alle mennesker.

Det å være vant til et liv preget av isolasjon og innskrenkninger genererer robusthet og personlige fordeler til å takle covid-19-restriksjonene (20). Disse erfaringene kan være nye, men nyttige for mange personer med døvblindhet eller andre funksjonsnedsettelser.

Funksjonsnedsettelse er en ressurs

Å se på funksjonsnedsettelse som en ressurs beskrives også som et signifikant perspektiv i FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) (21). CRPD ser funksjonsnedsettelse som en del av verdens naturlige mangfold i kraft av at alle mennesker er fanget i en kropp som begrenser muligheter til å utføre visse aktiviteter i perioder av livet.

Ut fra dette perspektivet anses personer med funksjonsnedsettelser som «vanlige» mennesker som samfunnet må møte som alle andre mennesker, for eksempel ved å gi tilgang til offentlige rom på lik linje med andre (22).

Personer med døvblindhet ønsker å bli sett og akseptert som ‘vanlig’ istedenfor å ha ‘spesielle behov’.

Personer med døvblindhet ønsker å bli sett og akseptert som «vanlig» istedenfor å ha «spesielle behov» (23). Samtidig gjør de oss oppmerksom på at nærhet og tillit er avgjørende faktorer for å kunne føle seg trygg og ivaretatt (17).

Å være nær og bygge tillit har imidlertid vært svært utfordrende for helsepersonell under pandemien og har dermed etterlatt mange personer med døvblindhet i ensomhet og isolasjon med en følelse av å være annenrangs mennesker (19).

Døvblindhet er en sjelden funksjonsnedsettelse

Personer med døvblindhet finnes i alle deler av samfunnet, og helsepersonell møter dem i sitt daglige arbeid (6, 7). Utfordringen er å kunne identifisere dem, spesielt når pasienter selv ikke er klar over sine kombinerte sansetap eller ikke informerer helsepersonell om dem (8).

Å identifisere personer med døvblindhet krever gode observasjonsevner. Det kan virke intuitivt og logisk å relatere manglende orienteringsevne til kognitiv svikt eller nedsatt mobilitet til aldersrelatert funksjonssvikt istedenfor å knytte slike symptomer til sansetap.

Døvblindhet er en sjelden funksjonsnedsettelse, men forekommer hyppigere med økende alder (1). Samtidig er døvblindhet underrapportert blant eldre personer (5). Derfor bør pleiepersoner rutinemessig rette oppmerksomhet mot pasientenes hørsel og syn ved alle konsultasjoner.

Kombinert hørsels- og synsnedsettelse kan være kaotisk

Når helsepersonell legger merke til at pasienter sliter påfallende med både hørsel og syn, bør de være bevisst på at kombinasjonen av hørsels- og synsnedsettelser kan gi pasienten en fragmentert og kaotisk opplevelse av omgivelsene (3).

Det er viktig å tilnærme seg varsomt, men samtidig være tydelig i kommunikasjonen med både stemmen, blikket og berøringen. Er det mistanke om at et kombinert sansetap foreligger, bør pasientens fastlege underrettes slik at han eller hun kan igangsette nødvendige tiltak.

Noen ganger kan årsaken helt enkelt være en tett øregang på grunn av ørevoks, som lett kan behandles. Andre ganger kan helsepersonens observasjoner imidlertid hjelpe til å skaffe klarhet i diffuse symptomer som pasienten har slitt med i lang tid, uten at vedkommende eller andre har forstått sammenhengen med et kombinert sansetap (2).

Personer med døvblindhet har rett til tolke- og ledsagerhjelp

Personer med døvblindhet har ifølge folketrygdloven (24) rett til tolke- og ledsagertjenester. Ved møter med og behandling av pasienter med kombinert sansetap kan helsepersonell lett bestille tolke- og ledsagerhjelp på Tolketjenesten ved Nav Hjelpemiddelsentral for både planlagte møter og ved akutte behov. Tolke- og ledsagertjenester er et komplekst arbeidsfelt.

En tolk og ledsager har utdanning og erfaring i å tolke ved å bruke både stemmen og tegnspråk inkludert taktil og haptisk kommunikasjon. Det unike med tolking for personer med døvblindhet er imidlertid at tolke- og ledsagertjenester ikke bare gjelder formidling av språket, men også beskrivelser av konteksten, sammenhengen og settingen personene er en del av.

Uten tolke- og ledsagerhjelp kommuniserer helsepersonell ofte over hodet på pasienter med døvblindhet.

I tillegg brukes forskjellige ledsagingsteknikker som utvider og stimulerer pasientenes mobilitets- og orienteringsevner. Ved hjelp av denne komplekse og nære samhandlingen kan personer med døvblindhet få mulighet til å medvirke aktivt i behandlingen og bestemme over sin egen helse.

Uten tolke- og ledsagerhjelp kommuniserer helsepersonell ofte over hodet på pasienter med døvblindhet. Hvis tilrettelagt kommunikasjon uteblir, blir informasjonen og sammenhenger uoppnåelige og medfører utrygghet, tilbaketrekning og angst (2, 19).

Sykepleieres og annet helsepersonells bevissthet om hvordan et kombinert sansetap kommer til uttrykk, og hvordan de kan tilrettelegge for samhandling og kommunikasjon med denne brukergruppen, kan bidra til å avmystifisere døvblindhet samt å myndiggjøre og inkludere personer som er rammet av det (17).

Takk til Ingrid Dehli, Heidi Gjerde Sandbekken, Marit Kjus Garden, Tora Tollefsen og Leikny Gulsett Ødegård for kritisk gjennomlesning av manuskriptet.

Referanser

1.       World Federation of the Deafblind. At risk of exclusion from CRPD and SDGs implementation: inequality and persons with deafblindness. Initial global report on situation and rights of persons with deafblindness. Oslo: World Federation of the Deafblind; 2018.

2.       Gullacksen A-C, Göransson L, Rönnblom GH, Koppen A, Jørgensen AR. Livsomstilling ved kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet – et indre arbeid over tid. Stockholm: Nordens Velferdssenter; 2011.

3.       Nordic Welfare Centre. Nordic Definition of Deafblindness. Stockholm/Helsinki: Nordic Welfare Centre; 2016. Tilgjengelig fra: https://nordicwelfare.org/wp-content/uploads/2018/03/nordic-definition-of-deafblindness.pdf (nedlastet 12.08.2021).

4.       Oslo universitetssykehus (OUS). Døvblindvirksomheten ved Oslo universitetssykehus. Om medisinsk register for døvblinde og nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT). Oslo: OUS; 2019. Tilgjengelig fra: https://oslo-universitetssykehus.no/dovblindvirksomheten-ved-oslo-universitetssykehus (nedlastet 23.08.2021).

5.       Göransson L. Dövblindhet i et livsperspektiv – strategier och metoder för stöd. Malmö: Harec Press; 2007.

6.       Heine C, Browning C. Dual sensory loss in older adults: a systematic review. The Gerontologist. 2015;55(5):913–28. DOI: 10.1093/geront/gnv074

7.       Roets-Merken LM, Vernooij-Dassen MJFJ, Zuidema SU, Dees MK, Hermsen PGJM, Kempen GIJM, et al. Evaluation of nurses' changing perceptions when trained to implement a self-management programme for dual sensory impaired older adults in long-term care: a qualitative study. BMJ Open. 2016;6(11):1–10. DOI: 10.1136/bmjopen-2016-013122

8.       Dullard B, Saunders GH. Documentation of dual sensory impairment in electronic medical records. The Gerontologist. 2016;56(2):313–7. DOI: 10.1093/geront/gnu032

9.       Simcock P. One of society's most vulnerable groups? A systematically conducted literature review exploring the vulnerability of deafblind people. Health & Social Care in the Community. 2017;25(3):813–39. DOI: 10.1111/hsc.12317

10.     Dammeyer J. Deafblindness: a review of the literature. Scandinavian Journal of Public Health. 2014;42(7):554–62. DOI: 10.1177/1403494814544399

11.     Dalgard O. Røde hunder. I: Bolstad E, red. Store medisinske leksikon; 2020. Tilgjengelig fra: https://sml.snl.no/r%C3%B8de_hunder (nedlastet 27.09.2021).

12.     Basson MA, van Ravenswaaij-Arts C. Functional insights into chromatin remodelling from studies on CHARGE syndrome. Trends Genet. 2015;31(10):600–11. DOI: 10.1016/j.tig.2015.05.009

13.     Wahlqvist M, Möller C, Möller K, Danermark B. Similarities and differences in health, social trust, and financial situation in people with Usher syndrome, a bio-psychosocial perspective. Front Psychol. 2020;11. DOI: 10.3389/fpsyg.2020.01760

14.     Edberg PO. Elderly people with severe dual sensory loss – a public health problem? I: Wehner LW, red. A Good Senior Life with Dual Sensory Loss. Dronninglund: Nordic Centre for Welfare and Social Issues; 2012. s. 4–6.

15.     Malmgren S. Flerpartskommunikation. I: Creutz M, Melin E, Brede KS, Selling HB, red. Hvis du kan se det, kan du understøtte det. En bok om taktilt språk. Stockholm: Nordens velferdssenter; 2018. s. 141–148.

16.     Hersh M. Deafblind people, communication, independence, and isolation. Journal of Deaf Studies and Deaf Education. 2013;18(4):446–63. DOI: 10.1093/deafed/ent022

17.     Prause D, Sørlie V, Danbolt LJ, Tornøe KA. Balancing on a knife-edge: Experiences of older patients with acquired deafblindness when receiving existential care. Nordisk Sygeplejeforskning (enda ikke publisert).

18.     Simcock P. When physical distancing means losing touch: covid-19 and deafblind people. Social Work 2020–21 under covid-19. [Internett]. 2020. Tilgjengelig fra: http://www.open-access.bcu.ac.uk/9545/1/When%20Physical%20Distancing%20means%20Losing%20Touch.pdf (nedlastet 23.08.2021).

19.     Wright R. Who Is «Worthy»? Deaf-blind people fear that doctors won’t save them from the coronavirus. New York: The New Yorker; 2020. Tilgjengelig fra: https://www.newyorker.com/news/our-columnists/who-is-worthy-deaf-blind-people-fear-that-doctors-wont-save-them-from-the-coronavirus (nedlastet 23.08.2021).

20.     Wittich W, Nicholas J, Damen S. Living with deafblindness during COVID-19: an international webinar to facilitate global knowledge transition. British Journal of Visual Impairment. 2021 Jun 17. DOI: 10.1177/02646196211002887

21.     FN. Convention on the rights of persons with disabilities. New York: FN; 2006.

22.     Lid IM, Solevåg AR. Innledning: religiøst medborgerskap. I: Lid IM, Solevåg AR, red. Religiøst medborgerskap. Funksjonshemning, likeverd og menneskesyn. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2020. s. 7–22.

23.     Prause D, Sørlie V. Å ta vare på de eksistensielle behov: god omsorg for personer med døvblindhet. Nordisk Sygeplejeforskning. 2018;8(2):150–62. DOI: 10.18261/issn.1892-2686-2018-02-06

24.     Lov 28. februar 1997 nr. 19 om folketrygd (folketrygdloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19 (nedlastet 23.08.2021).

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.