Den statseide allmennkringkasteren NRK har hatt stor suksess med dokumentarserier som Helene sjekker inn, Jeg mot meg og Sinnssykt. Her får seerne innblikk i virkelige personers sykdomserfaringer.

Som helsefaglige forskere deler vi interessen for pasienters subjektive erfaringer, men vi er også godt kjent med alle de forskningsetiske skrankene som må forseres for å få tilgang til intervjuer med pasienter. Vi har derfor blitt opptatt av hvordan NRK går frem for å få tillatelse fra institusjoner, helsepersonell og pasienter.

Hvilke etiske vurderinger gjør ledere og helsepersonell når det gjelder deltakelse i seriene? Hvilke etiske utfordringer diskuteres? Hvordan, og med hvem? Hvordan begrunnes avgjørelser om hvorvidt institusjonen skal delta eller ikke?

Vi bruker episoden Helene sjekker inn på hospice som utgangspunkt for en nødvendig diskusjon om de etiske sidene ved journalisters krav om innsyn, åpenhet og ytringsfrihet satt opp mot helsepersonells plikt til å beskytte pasienters personvern og integritet.

Helene sjekker inn er en etisk balansegang

NRK har selv omtalt Helene sjekker inn som en etisk balansegang med «mange kompliserte etiske diskusjoner og avgjørelser som må tas for å finne den rette balansen mellom varsomhet, verdighet og åpenhet» (1). Gjennom disse diskusjonene «er det etiske allerede ryddet av veien», og journalisten kan være trygg på at «hun [journalist Helene Sandvig] ikke tramper uti det», hevder NRK (2).

Vi tror ikke det er så enkelt. Tvert om mener vi at det er all grunn til å diskutere videre hvorfor og hvordan (alvorlig) syke pasienter inviteres til å være åpne og vise seg frem for hele Norge, gjerne på en helseinstitusjon og i sårbare livssituasjoner. Det er en diskusjon som i særlig grad angår helsepersonell, som ofte er døråpnere inn til institusjoner og pasienter.

I Helene sjekker inn har helsepersonell en fremtredende rolle foran kamera, men de enkelte episodene hadde heller ikke blitt til uten helsepersonells rådgivning, velvillighet og hjelp også bak kamera og i kulissene. I episoden Helene sjekker inn på hospice settes flere etiske problemstillinger på spissen fordi pasientene er svært syke. Vi synliggjør og drøfter noen av disse.

NRK gjør forarbeid uten Sandvig

Journalist Helene Sandvig har flyttet inn på eksempelvisasylmottak, nyfødtintensiv og i kvinnefengsel for å undersøke hvordan det er å bo og jobbe der. Gjennom seks sesonger har serien hatt høye seertall.

Ifølge NRK gjør produksjonsteamet et grundig forarbeid før episodene filmes, ikke minst for å informere og trygge institusjonens ledelse og ansatte, og for å bli enige om hvem som egner seg til å delta. Sandvig er ikke med på disse forberedelsene. Når Sandvig kommer til institusjonen, skal hun stille enkle, umiddelbare og direkte spørsmål som både hun og seerne lurer på, noe som blir umulig «hvis hun vet for mye» (3).

En pasient dør foran kameraet 

I episoden fra hospice, som ble sendt i desember 2018, møter vi fire alvorlig kreftsyke pasienter, deriblant Dag, samt en lege og en sykepleier. Episoden ble filmet vinteren 2018. Av rulleteksten vet vi at alle de fire pasientene døde i løpet av våren. Episoden er et redigert utvalg av scener, situasjoner og samtaler – en representasjon av virkeligheten (4).

Av rulleteksten vet vi at alle de fire pasientene døde i løpet av våren.

I denne episoden blir Dag en representant for de som dør på hospice. Han ser blek og plaget ut og sliter med å få puste. Sandvig og et filmkamera er hos Dag mens han har en telefonsamtale med sønnen. Av samtalen forstår vi at de to ikke har hatt noe særlig kontakt gjennom sønnens oppvekst. En spansktalende sykepleier ringer Dags kone, som bor i Den dominikanske republikk, for å forklare henne situasjonen. Dag får noen ord med kona før samtalen avsluttes. Han gråter stille.

Når Sandvigs opphold nærmer seg slutten, går hun inn til Dag for å ta farvel, men også for å stille et spørsmål: «[…] og det er om jeg får lov til å komme tilbake og følge deg inn i døden?» «Ja», svarer Dag, «jeg ser ingen grunn til at du ikke skal det. Det kan kanskje være nyttig for noen.»

Etter en tid er derfor Sandvig tilbake på avdelingen. Gjennom filmkameraet ser vi en døende Dag, med Sandvig og en sykepleier i rommet. Da Dag dør tre dager senere, er det imidlertid ingen der. Det er kun filmkameraet som fanger dødsøyeblikket.

Vi har fått en ny åpenhet om helse og sykdom

Å være åpen om sykdom er i dag et normativt ideal (5). «The ethos of openness» (6) er et moralsk ansvar man har som pasient til å stå frem overfor andre, men også overfor seg selv, fordi åpenhet kan bidra til personlig vekst. Personer som eksponerer sin sykdomshistorie i mediene, omtales som idealister som vil bidra til åpenhet og spre kunnskap, få anerkjennelse og støtte, gjerne fra andre i samme situasjon. Åpenheten erfares samtidig som en balansegang mellom å dele og å holde tilbake (7).

Deltakernes personlige sykdomsfortellinger om helsetilstander og livssituasjoner samt å leve med ulike diagnoser kan forstås som «human interest stories» (6). En personlig fortelling skaper oppmerksomhet, den gir «et menneskelig ansikt eller en emosjonell vinkling til en hendelse, en sak eller et problem» (8, s. 95, vår oversettelse).

De personlige erfaringene er med andre ord verdifulle. De er en form for menneskelig kapital som kan brukes i ulike medier og til ulike formål: Vi kan snakke om «a human interest economy» (6). Denne økonomien er i omløp når journalister begrunner innsyn i pasienters sykdomserfaringer med at det bidrar til økt forståelse, får flere til å søke hjelp og bryter ned fordommer og tabuer «gjennom åpenhet og menneskelige møter» (3).

NRK har sett det som en del av sitt samfunnsoppdrag å bidra til ‘den nye åpenheten’.

NRK har sett det som en del av sitt samfunnsoppdrag å bidra til «den nye åpenheten» (9) og til folkeopplysning gjennom flere dokumentarserier (10). Det har ført til diskusjoner i norsk offentlighet om eksponering av sårbare deltakere, samtykke og taushetsplikt (11).

Et nylig avsluttet forskningsprosjekt om helse, medier og makt (12) har bidratt med viktig kunnskap om blant annet deltakeres erfaring med å eksponere sykdom i tv-dokumentarer. Noen beskriver deltakelsen som meningsfylt, mens andre beskriver en ambivalens, manglende kontroll og fremmedgjørende fremstilling (13, 14).

NRK bruker tillit som metode

Pasienter som skal delta i Helene sjekker inn, bestemmer selv om de vil delta eller ikke. At myndige personer – og pasienter – har rett til å bestemme over seg selv og livet sitt, kalt legalitetsprinsippet, er grunnleggende i et moderne samfunn (15).

I medisinsk og helsefaglig forskning kommer retten til selvbestemmelse til uttrykk i det ufravikelige kravet om samtykke. Samtykket skal være informert, spesifikt, uttrykkelig, fritt og dokumentert – og det skal kunne trekkes uten at man må oppgi grunn (16).

Ifølge NRK er tillit en helt nødvendig forutsetning for at pasienter skal si ja til å delta, og NRK bruker derfor mye tid på å informere og opparbeide seg tillit hos ansatte og pasienter. Tillit er med andre ord metoden (3).

Et tett tillitsforhold kan gjøre det vanskelig å si nei

NRK gjør også journalistiske vurderinger av hvem som kan egne seg på tv (6). Hvorfor Dag er spurt, vet vi ikke, men vi forstår at han har vært ganske lenge på hospicet. Det kan bety at ansatte og NRK har blitt godt kjent med Dag, og omvendt. Det kan være et grunnlag for å invitere Dag, men det kan også gjøre det vanskelig for ham å si nei.

I helsefaglig forskning er det et poeng at den som skal invitere en pasient til å delta i en studie, ikke skal være den som pasienten har et terapeutisk forhold til eller på andre måter er i et avhengighetsforhold til. Spørsmålet skal gå gjennom tredjepart for å unngå lojalitetsproblematikk, og for at et samtykke i størst mulig grad skal være frivillig.

Kanskje bør et tillitsforhold diskvalifisere vedkommende fra å spørre fordi tilliten kan bli førende for svaret.

Med et slikt bakteppe er det etisk relevant hvem som informerer og inviterer pasienter til å delta i en tv-produksjon. Kanskje bør et tillitsforhold diskvalifisere vedkommende fra å spørre fordi tilliten kan bli førende for svaret.

Deltakerne forstår kanskje ikke følgene av å delta

Forståelse og intensjon skal inngå i et gyldig samtykke. Dags intensjon er at det kan være til nytte for noen at Sandvig følger ham inn i døden. Kanskje ønsker han å bidra til åpenhet og kunnskap (7), til å bryte fordommer (2), eller han finner det meningsfylt å bidra med sin erfaring (17).

Dag er svært syk, og NRK må ha vært innforstått med at de ikke kan love ham «god tid til dialog i etterkant», «eierskap» til historien Dag deler, eller at han får se den ferdige episoden (2). Dette bruker NRK ellers som sikkerhet for at deltakerne aksepterer hvordan de fremstilles og opprettholder sitt samtykke.

Vi er også opptatt av scenen der Sandvig spør Dag om å få følge ham inn i døden. Er Dag forberedt på Sandvigs spørsmål? Forstår han at det innebærer å bli filmet mens han dør alene? Mens hans døde kropp blir stelt etterpå? Hvor sikre kan vi være på at samtykket er forstått og har gyldighet når personen er døende og ikke kan trekke seg? (4).

For Dag og andre deltakere er det vanskelig å overskue alle følgene av å være med i Helene sjekker inn eller liknende serier (14). NRK har autoritet og nyter stor tillit i befolkningen. Det samme gjelder for helsepersonell, som pasienter også står i et avhengighetsforhold til. Dette fordrer særlig varsomhet når det gjelder å be en svært syk person om å eksponere seg på tv (12, 13).

Skal pasienten eller seeren beskyttes?

NRK velger å filme mens Dag er døende og til han har trukket sitt siste åndedrag. Internasjonalt diskuteres det om dødsøyeblikket skal filmes og/eller vises i dokumentarer om døende personer. I stor grad handler denne diskusjonen om hvorvidt den døende personens sårbarhet, privatliv og siste åndedrag skal beskyttes mot seerens blikk, eller om hvorvidt seerne bør beskyttes mot døden (4)?

I serien 113 fikk NRK reaksjoner på at det ble filmet mens en pasient døde på akuttmottaket. Produsenten forsvarte innslaget med å argumentere for at døden er en vanlig hendelse på sykehuset. Døden er imidlertid ingen vanlig hendelse for den det gjelder. Vi dør bare én gang – det er endelig og ugjenkallelig.

Slik vi ser det, er Dags død først og fremst et tap for ham selv og hans nære. Det nakne, intime og totalt overgitte når Dag dør, bør etter vår mening beskyttes mot seerens blikk fra sofaen. At det er et kamera og ikke et menneske som er til stede i dødsøyeblikket, gjør ikke saken bedre.

NRKs journalist Sandvig har flere ganger argumentert for at sårbare livssituasjoner ikke diskvalifiserer fra å delta i dokumentarserien. Tvert om, hevder hun, har personer i en sårbar situasjon ekstra ytringsrett (2). Vi forstår argumentet, men har det relevans for Dag og hans situasjon? Dag fremstår som en svært syk, fortvilet og til dels fåmælt person. Det som gjør inntrykk, er ikke først og fremst det han ytrer seg om, men det å se ham så syk og i ferd med å dø.

Her ser vi en potensiell interessekonflikt mellom NRKs agenda med å sikre sårbare personers ytringsrett, og helsepersonells ansvar for å beskytte sårbare pasienters integritet og personvern. Å dele en personlig sykdomshistorie med «hele verden» er en balansegang mellom å vise frem og holde tilbake (7).

Tilbakeholdenhet og ydmykhet for at noen situasjoner tilhører det private og personlige, er etter vår mening nødvendig.

Tilbakeholdenhet og ydmykhet for at noen situasjoner tilhører det private og personlige, er etter vår mening nødvendig. Det kan være krevende å håndheve når pasienten selv ikke lenger er til stede for å ytre seg, og når målet er å skape «gode tv-øyeblikk». Et spørsmål som melder seg, er hvorvidt flere av scenene med Dag er eksempler på «human interest stories», der Dags siste tid blir en form for kapital og attraktiv salgsvare (6)?

Kan det etiske ryddes av veien – på forhånd?

Spørsmålene vi har reist om samtykke, sårbarhet og beskyttelse, handler også helt grunnleggende om hvordan vi forstår etikk. Etiske problemstillinger oppstår når verdier kommer i konflikt, og ulike hensyn må veies opp mot hverandre. Mange situasjoner kan være uoversiktlige og uavklarte, og konsekvenser av ulike løsninger er ikke alltid lett å overskue. Slik er det for helsearbeidere som forholder seg til pasienter, for forskere som forsker på sårbare grupper, og slik antar vi det også er for journalister som skal lage tv om mennesker i en utfordrende hverdag (10).

På et mer grunnleggende og filosofisk nivå forstår vi det etiske som noe som alltid er til stede mellom oss, i enhver relasjon, i ethvert møte og enhver situasjon, også i det spontane (18). I Helene sjekker inn er spontaniteten et varemerke. Her gjøres det til et poeng at Sandvig ikke er med på forberedelsene, men skal derimot respondere og samhandle i øyeblikket.

Hva øyeblikket vil inneholde, vet vi ikke på forhånd. Tvert om vil alt som involverer pasienter, enten det dreier seg om filmopptak, forskning eller behandling og pleie, også handle om etisk ivaretakelse og dømmekraft i situasjoner man ikke kan forestille seg på forhånd (19).

En slik forståelse gjør oss ansvarlige overfor hverandre, men gir oss ikke uten videre svaret på hvordan vi skal møte den andre. Det etiske kan derfor heller ikke ryddes av veien på forhånd, slik NRK gir uttrykk for. Derimot oppfordres vi til å tenke oss om, undre oss og gi rom for usikkerhet i etisk vanskelige situasjoner (20).

Selvbestemmelse i dokumentarer bør stadig debatteres

Helene sjekker inn er en del av helsejournalistikken, der den personlige sykdomsfortellingen ofte inngår. Vi hevder at spørsmål knyttet til dokumentardeltakeres selvbestemmelse, samtykke og kontroll over egen historie (12) ikke er «ferdig snakka», men stadig bør opp til debatt.

For helsepersonell, journalister og forskere innebærer selvbestemmelse en grunnleggende respekt for personen og personens integritet. Samtidig kommer man ikke utenom at makt alltid er til stede i profesjonelle relasjoner. Pasienter, klienter eller brukere er avhengig av hjelp, omsorg og behandling og er dermed sårbare – de må ha tillit til at profesjonelle vil det beste. Hva som er til det beste, er imidlertid ikke alltid opplagt (15).

Helsepersonell bidrar på ulike måter i Helene sjekker inn og liknende serier. Vi vet lite om hvilke vurderinger de gjør, men er sikre på at det kan oppstå en spenning mellom NRKs oppdrag med å lage god tv og helsepersonells ansvar for å gi forsvarlig og omsorgsfull helsehjelp. Vi imøteser med interesse erfaringer og innspill fra helsepersonell som har deltatt i Helene sjekker inn eller liknende serier.

Forfatterne oppgir ingen interessekonflikter.

Referanser

1.       Sandvig H. «Helene sjekker inn» er etisk linedans. Vårt Land. 28.04.2020. Tilgjengelig fra: https://www.vl.no/meninger/verdidebatt/2020/04/28/helene-sjekker-inn-er-etisk-linedans/ (nedlastet 20.05.2021).

2.       Silvola NM. Månedsvis med arbeid og flere avbrutte forsøk ligger bak når Helene sjekker inn på barnevernsinstitusjon. Journalisten. 03.12.2019. Tilgjengelig fra: https://journalisten.no/barnevernet-cathrine-wik-helene-sandvig/manedsvis-med-arbeid-og-flere-avbrutte-forsok-ligger-bak-nar-helene-sjekker-inn-pa-barnevernsinstitusjon/388454 (nedlastet 24.05.2021).

3.       Kasnes E. Slik lages «Helene sjekker inn». NRK beta. 14.11.2017. Tilgjengelig fra: https://nrkbeta.no/2017/11/14/slik-lages-helene-sjekker-inn/ (nedlastet 05.04.2021).

4.       Hakola OJ. Ethical reflections on filming death in end-of-life documentaries. Mortality. 25.06.2021. DOI: 10.1080/13576275.2021.1946025

5.       Johansen VF, Andrews TM, Haukanes H. Når det intime blir offentlig. Kvinners erfaringer med åpenhet om brystkreft. Nordisk tidsskrift for helseforskning. 2010;5(2):2. DOI: 10.7557/14.235

6.       Thorbjørnsrud K, Ytreberg E. A human interest economy: the strategic value of turning ordinary people into exemplars in the news media. Journalism Studies. 2020;21(8):1093–108.

7.       Ytreberg E, Thorbjørnsrud K. Agencies and experiences of the «good participant»: the long-term trajectories of patients turned media participants. International Journal of Communication. 2020;14:6182–98.

8.       Semetko H, Valkenburg P. Framing European politics: a content analysis of press and television news. J Commun. 2000;50(2):93–109.

9.       Madsen OJ. Den betingede åpenheten om psykiske lidelser. Aftenposten. 12.10.2018, oppdatert 14.10.2018. Tilgjengelig fra: https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/Kv4BKE/den-betingede-aapenheten-om-psykiske-lidelser-ole-jacob-madsen (nedlastet 24.05.2021).

10.     Kringkastingsrådet. Møte 25.10.2018. Oslo: NRK; 2018. Tilgjengelig fra: https://tv.nrk.no/serie/kringkastingsraadet/201810/AINF00000618/avspiller (nedlastet 10.01.2019).

11.     Tornes JM. Realityterapi. En kritisk analyse av Jeg mot meg [hovedoppgave]. Oslo: Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo; 2018.

12.     Thorbjørnsrud K, Figenschou TU. Helse, medier og makt: Kommunikasjonsregimer i mediene. Forskningsrapport. Institutt for samfunnsforskning; 2021. Tilgjengelig fra: https://samfunnsforskning.brage.unit.no/samfunnsforskning-xmlui/handle/11250/2825612 (nedlastet 15.02.2022).

13.     Thorbjørnsrud K, Lånkan KB. «Someone should have looked after us”. The boundary work of mental health disclosure on TV. Media, Culture & Society. 11.03.2022. DOI: 10.1177/01634437211069970

14.     Lånkan KB, Thorbjørnsrud K. TV inside the psychiatric hospital: patient experiences. International Journal of Communication. 2022;16:130–47.

15.     Wifstad Å. Helsefagenes etikk: en innføring. Oslo: Universitetsforlaget; 2013.

16.     Slotfeldt-Ellingsen D. Forskningsetikk: yrkesetikk ved forskningsvirksomhet. Oslo: Universitetsforlaget; 2020.

17.     Bloomer MJ, Hutchinson AM, Brooks L, Botti M. Dying persons' perspectives on, or experiences of, participating in research: an integrative review. Palliat Med. 2018;32(4):851–60.

18.     Løgstrup KE. Den etiske fordring. København: Gyldendal; 1956.

19.     Thoresen L. Døende menneskers rom: en forskningsarena? Om deltagende observasjon på hospice: forskningsetiske overveielser og utfordringer. I: Hummelvoll JK, Andvig E, Lyberg A, red. Etiske utfordringer i praksisnær forskning. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2010. s. 91–9.

20.     Martinsen K, Kjær TA. Løgstrup og sykepleien. Oslo: Akribe; 2012.