– «Helene sjekker inn» trår over sårbare deltakeres grenser

En episode av tv-serien Helene sjekker inn, hvor programleder Helene Sandvig besøker en institusjon for unge mennesker med demens, har skapt mye debatt. En sykepleier har tatt kontakt med Rådet for sykepleieetikk i forbindelse med programmet, og det er også omtalt og kritisert i ulike aviser og i Sykepleien.

Jeg har fått mange tilbakemeldinger på min kritikk, som rettet seg mot eksponering av ikke samtykkekompetente mennesker på tv. Mange forskere, helsepersonell og andre støtter dette synet.

Må finnes grenser

Det har også kommet motsvar fra NRK, en pårørende og fra Nasjonalforeningen for folkehelsen. De støtter opp om programmet fordi de mener at det er viktig med åpenhet og informasjon om mennesker med demens.

Jeg vil understreke at jeg er for åpenhet. Mange av programmene i denne serien har etter mitt syn vært både gode og interessante, og har bidratt til viktig og nyttig folkeopplysning om sårbare mennesker.

Men det må finnes grenser. I et tidligere program i samme serie ble en eldre mann filmet i dødsøyeblikket. Dette er etter min mening å gå langt over streken for hva som er etisk akseptabelt, og strider dessuten mot taushetsplikt og personvern som grunnleggende verdier i helsevesenet.

Streng forskningsetikk

Redaksjonssjef Siril Heyerdahl redegjør for NRKs arbeidsmåte i Aftenposten 14. mai 2020. NRK anvender sine egne etiske husregler og følger pressens Vær varsom-plakat i all tv-produksjon, skriver hun.

Journalistikk og forskning på sårbare grupper har mange likhetstrekk. Til forskjell fra journalister må forskere i tillegg til interne forskningsetiske regler også søke om godkjenning av sine forskningsprosjekter fra flere eksterne instanser, som Norsk senter for forskningsdata og de regionale etiske komiteer.

Hensikten med strenge forskningsetiske regler er å beskytte personer mot forskning som kan være til skade. Hensynet til enkeltpersonens integritet går alltid foran forskningens samfunnsinteresse.

Som forsker og helsepersonell forundres jeg over at det gis tillatelse til å filme personer uten samtykkekompetanse i institusjon. Problemstillingen er en annen for deltakerne i programmet med samtykkekompetanse.

NRK kunne etter min mening ha laget et vel så godt og informativt program om mennesker med demens ved å konsentrere seg om disse personene og deres fortellinger.

Urørlighetssonen

Det er viktig med åpenhet og kunnskap om sårbare grupper. Men åpenhet kan også ha sin pris.

Den danske teologen og filosofen Knud Ejler Løgstrup introduserte begrepet «urørlighetssonen». Urørlighetssonen er det psykiske rommet vi trekker oss tilbake til, og hvor ingen skal gå inn uten å være spesielt invitert. Her får gode følelser utvikle seg, og her bearbeides det vi ennå ikke har ord for.

Respekten for urørlighetssonen gjelder både innover og utover, innover for å hegne om sitt eget, utover som en grense mot andre. Journalisten og forskeren er opplært i å stille nærgående spørsmål, spørsmål som får personer til å åpne seg og gå i dybden, også når det gjelder private og personlige forhold.

Både journalistetikk og forskningsetikk handler i stor grad om grensebevissthet i forhold til informantenes urørlighetssone.

Ansvar for å beskytte

Jeg har ikke deltatt i et tv-program tilsvarende Helene sjekker inn, men jeg har en gang vært informant i et forskningsprosjekt der en forsker fikk meg til å utlevere meg mer enn jeg var bekvem med i ettertid.

Eksponering på tv er mange ganger sterkere enn å bli sitert anonymt i en forskningsartikkel. Det er heller ikke sikkert at deltakere i et tv-program alltid forstår rekkevidden av slik deltakelse.

Åpenhet er viktig, men det finnes en grense for all åpenhet. Personen selv har ansvar for å beskytte seg, men journalisten og forskeren har også ansvar for å beskytte personen.

Jeg etterlyser samsvarende etiske retningslinjer og regelverk for journalister og forskere.

En kortere versjon av dette innlegget sto på trykk i Aftenposten 28. mai 2020.