fbpx Til barnets beste? Beslutningsprosessen om å avslutte livsforlengende behandling Hopp til hovedinnhold

Til barnets beste? Beslutningsprosessen om å avslutte livsforlengende behandling

Dette er en vitenskapelig artikkel. Den er vurdert og godkjent av Sykepleien Forsknings redaktør og uavhengige fagfeller. Manuskript sendes hit. Les også forfatterveiledningen.

Sammendrag

Bakgrunn: Barnesykepleiere og leger står overfor vanskelige beslutningsprosesser i behandlingen av barn med livstruende og livsbegrensende sykdommer. Beslutningsprosessen rundt behandling og eventuell avslutning av livsforlengende behandling av alvorlig syke barn er både faglig og menneskelig utfordrende, både for helsepersonellet og familiene.

Hensikt: Hensikten med studien var å undersøke hvilke erfaringer barnesykepleiere og leger hadde med beslutningsprosessen med å avslutte livsforlengende behandling.

Metode: Vi benyttet kvalitativt design med fokusgruppeintervju som metode. Analysen ble utført etter systematisk tekstkondensering. Åtte barnesykepleiere og leger med klinisk erfaring fra barnemedisinske avdelinger deltok i studien.

Resultat: Funnene viser at beslutningsprosessen er krevende for helsepersonellet. Hovedfunnene ble delt inn i tre kodegrupper: 1) Den gode beslutningsprosessen, 2) Barnets forståelse og medbestemmelse, og 3) Med barnets beste i fokus.

Konklusjon: Å sikre kontinuitet og etablere pasientteam ble trukket frem som viktig for å få til en god beslutningsprosess. God kommunikasjon og samarbeid med familiene og helsepersonellet seg imellom var viktig for å få til gode beslutningsprosesser med barnets beste som den viktigste målsettingen. Funnene viste at barnets autonomi og medbestemmelse ofte ikke ble ivaretatt, og at barnet i liten grad ble inkludert i beslutningsprosessen. Den medisinske utviklingen har ført til at helsepersonell opplevde det som stadig mer utfordrende å skulle vurdere hva som er til barnets beste. Det er barnet som er pasienten. Derfor er det viktig at alle beslutninger om barnets behandling skal tas til det beste for barnet.   

Målet med å behandle barn med livstruende eller livsbegrensende sykdommer er å bevare liv. Balansen mellom effekten og belastningen av behandlingen gjør det nødvendig å evaluere om det er etisk, faglig og juridisk forsvarlig eller tilrådelig for barnet å fortsette behandlingen (1).

Forskning (2–4) og klinisk erfaring fra barnemedisinske avdelinger tilsier at beslutningsprosessen og planlegging av behandling for alvorlig syke barn er et utfordrende, sensitivt og sårbart tema både for helsepersonellet og familiene.

Behandlingen må vurderes etter risiko og nytte, og barnets beste må legges til grunn for valget av behandlingsnivå. Beslutningsprosessen rundt medisinsk behandling er best når pasientteamet samarbeider, og inkluderer sykepleiere, leger, foreldre og barnet (3, 5).

Gode retningslinjer og forskning mangler

Helsepersonell har flere etiske utfordringer når de skal ta initiativet til samtaler om beslutningsprosessen for barn med alvorlig sykdom. Noen av utfordringene gjelder usikkerhet om når og hvordan de skal ta initiativ til samtalene, manglende kunnskap om gjeldende lovverk for barnets egne rettigheter, redsel for å frata familiene håp eller ødelegge tillitsforholdet (6).

Det etterlyses en bedre kartlegging og utarbeidelse av gode retningslinjer for å kunne tilrettelegge for at barnet og familiene skal ha det best mulig, og at alle som er involvert i pasientens medisinske behandling tar del i beslutningsprosessen. Det mangler relevant og tilstrekkelig forskning om dette temaet (6).

Tidlige diskusjoner om beslutninger rundt behandlingen er ønskelig, men det mangler gode retningslinjer som kan være til hjelp i beslutningsprosessen, og som kan bidra til konsensus mellom alle som er involvert i medisinsk behandling av og sykepleie til alvorlig syke barn (6, 7).

Vi fant få studier som beskriver både sykepleieres og legers erfaringer med beslutningsprosessen rundt avslutningen av livsforlengende behandling for barn. Ingen av studiene vi fant, beskriver norske forhold, og kun et fåtall beskriver barnesykepleiernes erfaringer.

For at beslutningsprosesser rundt avslutning av livsforlengende behandling skal bli bedre med hensyn til barnets beste, var det viktig å undersøke både barnesykepleiernes og legenes erfaringer.

Forskningsspørsmål

Vi utformet følgende forskningsspørsmål:

  • Hvilke erfaringer har barnesykepleiere og leger med hvilke forutsetninger som trengs for å få til en god beslutningsprosess?
  • Hvordan ivaretas prinsippet om at beslutninger om barnets behandling skal tas med hensyn til barnets beste?

Metode

Studien hadde et kvalitativt beskrivende design (8). Vi gjennomførte et fokusgruppeintervju med åtte informanter fra ulike barneavdelinger for å belyse beslutningsprosesser på sykehus som berørte samarbeid mellom barnesykepleiere og leger.

Ved følsomme og tabubelagte temaer som berører flere personer, kan et fokusgruppeintervju hjelpe informantene med å uttrykke egne meninger og erfaringer (8).

Utvalg

Vi benyttet et strategisk utvalg. Barnesykepleiere og barneleger fra fem ulike barnemedisinske avdelinger på et sykehus i Helse sør-øst ble kontaktet. For å innhente erfaringer med god informasjonsstyrke var det ønskelig at informantene hadde minst to års erfaring fra barnemedisinske avdelinger.

Informantene måtte også ha erfaring fra vanskelige beslutningsprosesser knyttet til livsforlengende behandling av barn (8, 9) (se faktaboks).

Begrepsavklaringer

Livstruende og livsbegrensende sykdommer

Uhelbredelige sykdommer som med stor sannsynlighet fører til at barnet dør i løpet av barndommen eller ungdomsårene, betegnes som en livsbegrensende sykdom. Livstruende sykdom er alvorlige tilstander der medisinsk behandling kan føre til helbredelse, men der behandlingen ikke alltid gir tilstrekkelig effekt.

Beslutningsprosessen

Med beslutningsprosess menes beslutninger om behandling og behandlingsnivå i situasjoner der barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom ikke lenger har effekt av behandlingen som gis, eller det antas at behandlingen gir barnet mer lidelse enn nytte på både kort og lang sikt. 

Kilder: Helsedirektoratet (5), McNamara-Goodger K og Feudtner C (27)

Ledelsen på de ulike avdelingene foreslo aktuelle kandidater. De som oppfylte inklusjonskriteriene, ble kontaktet via e-post med informasjon om studien og samtykkeskjema.

Totalt seksten ble forespurt. Fire barnesykepleiere og fire leger fra tre poster ble inkludert, et flertall var kvinner. Alle hadde lang klinisk erfaring fra sine poster.

Datainnsamling

Vi gjennomførte fokusgruppeintervjuet på sykehuset i desember 2018 over to timer. Tre av forfatterne deltok i intervjuet. En var moderator og ledet intervjuet, en hadde ansvaret for å sørge for at alle informantene fikk uttrykt sin mening, og den tredje noterte hovedelementer i samtalen (8,10).

Intervjuet ble tatt opp på lydbånd og slettet etter ferdig analyse. De tre forfatterne som deltok i intervjuet, transkriberte teksten hver for seg. Transkriberingen resulterte i 17 053 ord.

Fokusgruppeintervjuet tok utgangspunktet i en semistrukturert intervjuguide (tabell 1). Hovedtemaene var basert på tidligere forskning og klinisk erfaring. Underspørsmålene var ment å hjelpe informantene til å utdype svarene ytterligere, men ble lite brukt da informantene var flinke til å utdype svarene sine (8).

Vi gjennomførte et pilotintervju (10) for å teste innholdet og rekkefølgen på spørsmålene. På bakgrunn av dette ekskluderte vi noen spørsmål.

Tabell 1. Intervjuguide

Analysen

Datamaterialet ble analysert med systematisk tekstkondensering, som besto av fire trinn (8) (figur 1). I trinn én etablerte vi et helhetsinntrykk ved å lese teksten flere ganger, og vi utarbeidet foreløpige temaer. I neste trinn omdannet vi meningsbærende enheter til koder ved hjelp av fargekoding. Temaer som dekket samme sak, ble identifisert.

Figur 1. Systematisk tekstkondensering

I trinn tre trakk vi ut essensen fra dataene som ble kodet i punkt to. Vi dannet kondensat til de ulike meningsbærende enhetene og undergrupper til de ulike kodegruppene. I det siste trinnet utarbeidet vi en analytisk tekst som dannet grunnlaget for resultatet. Tabell 2 viser et utdrag av analysen.

Tabell 2. Utdrag fra analyseprosessen

Etiske og metodiske betraktninger

Studien er godkjent av Personvernombudet for forskning ved Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), referansekode 780166, samt personvernavdelingen på det aktuelle sykehuset. Alle informantene signerte et informert samtykke.

Resultater

Analysen resulterte i tre hovedgrupper (figur 2): Den gode beslutningsprosessen, Barnets forståelse og medbestemmelse, og Med barnets beste i fokus.

Figur 2. Skjematisk framstilling av resultatene

Den gode beslutningsprosessen

Flere informanter nevnte hvor viktig det var å etablere et pasientteam for å få til en god beslutningsprosess. En understreket at samarbeid og god kommunikasjon mellom leger og sykepleiere kan motvirke tverrfaglige motpoler.

En lege erfarte at sykepleierne har et mer helhetlig bilde av pasienten fordi de står tettere på familien med en større oversikt:

«Noen ganger føler jeg kanskje at sykepleierne har et litt mer helhetlig bilde av pasienten. Mens legene har litt mer sånn diagnosetilnærming, ikke alle leger og ikke alle sykepleiere, men at det er litt sånn at denne sykdommen her vil jeg at vi skal klare å lege. Ikke hele pasienten, men sykdommen» (L2).

Dårlig tid ble trukket frem av flere som en faktor som hemmer en god beslutningsprosess. Tidsmangelen gjør at informantene opplevde det som utfordrende å snakke sammen innad i pasientteamet:

«Jeg tror man bør bli flinkere til å ta de fem minuttene, å snakke sammen, istedenfor at alle skylder på at man har for dårlig tid» (S1).

Informantene bemerket at dagens medisin blir mer teknisk, med høye krav til effektivitet. En barnesykepleier nevnte at lite rom for de gode samtalene kunne bli en konsekvens.

Det var enighet om at beslutningsprosessen skal være tverrfaglig, og et samarbeid mellom helsepersonellet og familien ble ansett som viktig for å få alle med på avgjørelsen. Det var uenighet om hvorvidt andre enn de som var i pasientens tverrfaglige team, kunne initiere til samtaler om pasientens tilstand.

En felles forståelse for situasjonen var nødvendig for å bestemme videre behandlingsnivå, og foreldrenes synspunkter var viktig i beslutningen om å avslutte livsforlengende behandling. Flere opplevde det som et stort etisk dilemma når det var uenighet om eller ulik forståelse av barnets situasjon.

Barnets forståelse og medbestemmelse

Informantene ønsket at barna blir involvert tidligere i beslutningsprosessen dersom de er i stand til det, for å øke barnets forståelse av sin egen situasjon og bidra til medbestemmelse.

Informasjon til barnet ble vektlagt som viktig, men ble ikke alltid gitt. Det var vanskelig å informere barna uten foreldrenes tillatelse, selv når de visste at barnet har rett til informasjon og medbestemmelse:

«Det er foreldrene som er barnas advokater, deres støtteapparat og står dem nærmest. Så det er jo det at når vi ikke har med dem, at man føler at det blir vanskelig å snakke direkte til barna. Man kan jo ikke trampe over det» (L1).

Informasjon til barnet ble vektlagt som viktig, men ble ikke alltid gitt.

Flere mente at barna ofte forstår mer enn helsepersonellet og foreldrene tror, men at barna ikke tar initiativ til å snakke om sykdommen og døden, med mindre helsepersonellet åpner for det. Det å snakke om alvoret rundt sykdommen er sentralt for at barnet skal kunne involveres i beslutningsprosessen etter alder og modenhet:

«Jeg tror at ungene kjenner det på kroppen. De kjenner jo igjen symptomene, de kjenner at det ikke funker lenger, så jeg tror av og til både foreldre og vi er litt for redde for å gå inn i samtaler. De skjønner at vi skjønner det, de skjønner at foreldrene skjønner det, og at ingen snakker om det» (S2).

Med barnets beste i fokus

Informantene syntes det var vanskelig å vite når de skal avslutte livsforlengende behandling. Selv om barnets beste skal være styrende for beslutningsprosessen, ble det ikke alltid tatt hensyn til.

Informantene tok flere ganger opp vanskeligheten med hvor mye bivirkninger det er greit å tolerere i løpet av behandlingen. En av legene mente at allmennheten så på døden som fienden, og at samfunnet tror man har resignert hvis livsforlengende behandling avsluttes.

En barnesykepleier opplevde at lang klinisk erfaring gjorde vurderingen om å avslutte behandling utfordrende fordi de hadde erfart tilfeller der barnet overlevde selv om kurasjon tidligere ikke var mulig. Parallelt med at det i dag finnes bedre behandlingstilbud, nevnte flere at det er mer oppmerksomhet på barnets livskvalitet.

Det å huske på hvem som er pasienten, ble trukket frem av flere av informantene. En lege mente at foreldrene ofte har sterke ønsker om barnets behandling, men at det ikke er de som er pasienten. 

Informantene understreket at man må lytte til foreldrene for å vurdere hva som var god livskvalitet for barnet, men at målsettingen alltid må være barnets beste.

Diskusjon

Den gode beslutningsprosessen

Samarbeid og god kommunikasjon innad i pasientteamet var viktig for en felles forståelse. Uenighet om hvorvidt de skulle avslutte behandlingen, gjorde beslutningene vanskelige. En lege mente at uenighet i helsepersonellgruppen skyldtes at sykepleierne kunne ha et mer helhetlig bilde av pasienten, mens enkelte leger har en mer diagnostisk tilnærming.

Barnets beste i beslutningsprosessen ivaretas ved å fokusere på barnet med sykdommen istedenfor å være opptatt av diagnosen (11). Faglige uenigheter kan også skyldes at leger og sykepleiere har ulike funksjoner. Legen har det juridiske ansvaret (5), mens barnesykepleieren står tettere på lidelsen til barnet og familien i sin barnesykepleierfunksjon (12).

Funnene tyder på at dårlig tid og lite initiativ gjør det vanskelig å få til en felles enighet.

En informant opplevde derimot at det ikke var noen faglige uenigheter mellom sykepleiere og leger når de tok seg tid til å snakke sammen innad i pasientteamet. Flere av informantene nevnte at det i liten grad ble tatt initiativ til tverrfaglig diskusjon, selv av dem som anså det som sitt ansvarsområde. Funnene tyder på at dårlig tid og lite initiativ gjør det vanskelig å få til en felles enighet.

Når informantene diskuterte samarbeidet mellom helsepersonellet og foreldrene, var etablering av pasientteam, kontinuitet og god kommunikasjon viktig for å få til en god beslutningsprosess. Informantene erfarte at det var vanskelig å ivareta kontinuitet på grunn av andre arbeidsoppgaver.

Funnene støttes av tidligere forskning (13, 14), som viser til at foreldrene opplevde at for mange sykepleiere og leger var involverte i pleien, og at et tidlig etablert tillitsforhold og kontinuitet er viktige faktorer som bidrar til gode beslutningsprosesser.

Informantene fortalte at det var viktig å snakke med barn og foreldre for å skape en felles forståelse. God kommunikasjon kan forebygge uenighet mellom helsepersonellet og foreldrene og bidra til at foreldrene føler seg sett, hørt og lyttet til. Det å sette seg ned og unngå forstyrrende elementer tilrettelegger mer for den gode samtalen.

Prosedyrer og tidsmangel hemmer god kommunikasjon og individuelle tilpasninger, noe som samsvarer med tidligere forskning (13, 14). Mangel på god kommunikasjon mellom familier og helsepersonell kan forstyrre familienes evne til å ta beslutninger om videre behandling av barnet, og får konsekvenser for beslutningsprosessen (15).

Informantene opplevde at det var vanskelig å ta beslutningen om å avslutte livsforlengende behandling hvis ikke foreldrene og eventuelt barnet godtok denne avgjørelsen. Helsepersonell tar beslutningen om å avslutte eller fortsette behandling uten å involvere foreldrene for å beskytte dem (16).

Informantene vektla i stor grad foreldrenes synspunkt.

Å ikke inkludere foreldrene avviker fra våre funn, der informantene i stor grad vektla foreldrenes synspunkt. Det kan oppstå uenighet om hvem som har autoritet til å ta den endelige beslutningen (15), selv om det er ansvarlig lege som har det juridiske og medisinske ansvaret (2, 5).

Foreldre er mer delaktig i beslutningsprosessen dersom de får tid til å reflektere over hva som er til barnets beste (14, 17). Som en del av det å skape en felles forståelse er helsepersonell etter lovverket pliktig til å gi informasjon til pasienten og de pårørende og sikre at informasjonen er forstått (18, 19).

I vår studie adresserte informantene en faglig og etisk utfordring rundt uenighet om hvem som hadde ansvaret for å snakke med familiene om å avslutte livsforlengende behandling. Denne uenigheten gjør at det tar lengre tid før helsepersonell snakker med familien, noe som kan forlenge barnets lidelse.

Funnene understreker betydningen av at helsepersonell tar initiativ til samtaler. Foreldrene opplevde at det var avgjørende for beslutningsprosessen at helsepersonell er åpne om sensitive og sårbare temaer (13, 14).

Barnets forståelse og medbestemmelse

Barnet bør inkluderes i beslutningsprosessen der det er mulig etter alder og modenhet, og bli hørt i avgjørelser som angår dem selv. Så langt det lar seg gjøre, skal helsehjelpen avgjøres i et samarbeid med barnet gjennom informert samtykke (20).

Inkluderingen kan gi barnet større innsikt i og forståelse for egen sykdom og behandlingsforløp (1, 21). Flere av informantene opplevde at barnets autonomi og medbestemmelse var fraværende i beslutningsprosessen, og at barna i liten grad ble inkludert, informert og lyttet til.

Flere av informantene opplevde at barnets autonomi og medbestemmelse var fraværende i beslutningsprosessen.

Informantene syntes det var vanskelig å inkludere barnet uten foreldrenes tillatelse. Foreldre kan ikke nekte barnet informasjon, men kan påvirke hvordan informasjonen blir gitt. Det er ingen nedre aldersgrense som avgjør hvorvidt barnet har rett til å bli hørt, og informasjonen som blir gitt, skal være tilpasset alder og modenhet (18).

Denne problemstillingen plasserer helsepersonell i et etisk dilemma. På den ene siden har barnet rett til informasjon fra helsepersonellet (19), mens på den andre siden er helsepersonellet redde for å miste foreldrenes tillit. Informantene påpekte viktigheten av å inkludere foreldrene, som er barnas støtteapparat og står dem nærmest, men erfarte det som etisk utfordrende når foreldrene ikke ønsket at barna skulle informeres.

Flere fortalte at redsel for å bryte foreldrenes tillit ble prioritert over barnets rettigheter og behov. Funnene i studien vår antyder at helsepersonell vektlegger foreldrenes mening over lovverket. Det foreldrene anser som barnets beste, avgjør om barnet får informasjon eller ikke.

Med barnets beste i fokus

Balansen mellom effekt og byrde av behandlingen må vurderes i et etisk, faglig og juridisk perspektiv (1). Forskning (14) viser til at barn blir overbehandlet, og at de etiske situasjonene er utfordrende for helsepersonellet. Disse momentene samsvarer med funn i studien vår.

Flere av informantene erfarte at det snakkes mer om livskvalitet nå enn tidligere. Barnets beste skal være styrende for all helsehjelp (1, 22), men kan oppfattes ulikt av helsepersonell og familien. Barnet må ikke ta skade av behandlingen, og beslutningen som tas, må vurderes å være til barnets beste (5, 23).

Informantene presiserte at det er barnet som er pasienten, og ikke foreldrene. Erfaring fra praksis og funn i studien viser at foreldrene oftere blir hørt i beslutningsprosessen enn barna. Informantene mente at både barnet og foreldrene må lyttes til, men at barnets beste skal være viktigst.

Foreldrenes naturlige ønske om at barnet skal overleve, kan overskygge lidelsen behandlingen potensielt kan påføre barnet. En informant satte spørsmålstegn ved hva som er god livskvalitet for barnet, og hvorvidt foreldrene ville valgt dette livet for seg selv.

Både erfaring samt fag- og forskningslitteratur (5, 24, 25) viser at foreldre i noen tilfeller forsøker å kreve at helsepersonellet skal gi livsforlengende behandling. Ifølge lovverket skal helsepersonell bare gi behandling som anses som faglig og etisk forsvarlig (19, 26).

Metodediskusjon

Det er ingen regel om hvor mange fokusgrupper man trenger i en studie. Ett enkelt gruppeintervju kan føre til et rikt materiale med en forsvarlig informasjonsstyrke ved optimale forhold (8).

Dynamikken og diskusjonsflyten i fokusgruppen var god, noe informantene påpekte i etterkant. Derfor vurderte vi det som riktig med ett fokusgruppeintervju med hensyn til studiens omfang, selv om flere intervjuer kunne gitt et rikere datamateriale.

For å vurdere informasjonsstyrken må man se på om hvorvidt dataene har blitt utfordret underveis i samtalen (8). Vi opplevde at samhandlingen og diskusjonen i gruppen var god og førte til et rikt datamateriale som belyste ulike synspunkter på temaene.

Vi har erfaring med beslutningsprosesser. Nærheten til praksisfeltet kan påvirke studiens validitet. Faguttrykk og erfaringene informantene refererer til, er forståelige, som kan gi bedre flyt i intervjuet.

Egne erfaringer og refleksjoner kan derimot ha hatt innvirkning på hvordan vi analyserte og tolket resultatene (10). Vi opplevde at vi klarte å ivareta forskerrollen ved at vi ikke lot egne erfaringer påvirke prosessen.

Vår erfaring som barnesykepleiere tilsa at det var store forskjeller på hva leger og barnesykepleiere vektla i prosessen. Vi antok at det ville være naturlig å skille profesjonene i større grad i presentasjonen av resultatet og i diskusjonen. Det var derfor interessant at informantene vektla mange av de samme elementene og hadde god innsikt i både sin egen og den andre profesjonens rolle og funksjon.

Kjønnsperspektivet ble problematisert og vurdert til ikke å ha betydning for det endelige resultatet. Formålet med studien bygger på erfaringer, og kjønn var derfor ikke sentralt i den strategiske utvelgelsen. En homogen gruppe kan gi mindre nyansert kunnskap, men informasjonsstyrken i studien bygger på erfaringer og kompetansen blant informantene (8).

Studiens analysemetode med systematisk tekstkondensering følger en fenomenologisk oppfatning av at subjektive erfaringer er gyldig kunnskap, og at analysen beskriver relevante sider av et fenomen på en så nøyaktig måte som mulig (8).

Konklusjon

Funnene viser at informantene har erfart at de har kunnskap og ønsker om hvordan beslutningsprosessen burde utføres for å ivareta barnets beste, men at det er vanskelig å gjennomføre i praksis. Barnets stemme står i fare for ikke å bli hørt. Dermed risikerer man at barnet blir lite inkludert i beslutningsprosessen. For å ivareta prinsippet om at alle beslutninger skal tas med hensyn til barnets beste, må man huske hvem som er pasienten.

Det er behov for å få mer kunnskap om beslutningsprosessen fra barnets ståsted, og hvilke konsekvenser det får for barnet ikke å bli inkludert.

Studien bidrar til å sette en etisk aktuell og viktig problemstilling på dagsordenen. Resultatene anses å kunne benyttes i arbeidshverdagen for helsepersonell som jobber med alvorlig syke barn.

Referanser

1. Weise KL, Okun AL, Carter BS, Christian CW. Guidance on forgoing life-sustaining medical treatment. American Academy of Pediatrics. 2017;140(3):1–9.

2. Hauer J. Pediatric palliative care. UpToDate. 2017. Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/pediatric-palliative-care (nedlastet 17.01.2018).

3. Smith A. Communication of prognosis in palliative care. UpToDate. 2017; Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/communication-of-prognosis-in-palliative-care?source=see_link (nedlastet 17.01.2018).

4. Dupont-Thibodeau A, Hindié J, Bourque CJ, Janvier A. Provider perspectives regarding resuscitation decisions for neonates and other vulnerable patients. The Journal of Pediatrics. 2017;188(3):142–7.

5. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose. Oslo: Helsedirektoratet; 2017. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/seksjon?Tittel=grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-5715#uenighet-om-beslutninger-om-behandling-av-barnet-dr%C3%B8ftes-i-%C3%A5pen-dialog (nedlastet 23.01.2018).

6. Hein K, Knochel K, Zaimovic V, Reinmann D, Monz A, Heitkamp et al. Identifying key elements for paediatric advance care planning with parents, healthcare providers and stakeholders: a qualitative study. Palliative Medicine. 2020;34(3):300–8. DOI: 10.1177/0269216319900317

7. Sasazuki M, Yasunari S, Kira R, Toda N, Ichimiya Y, Akamine S et al. Decision-making dilemmas of paediatricians: a qualitative study in Japan. BMJ Open. 2019;9(8):e026579. DOI: 10.1136/bmjopen-2018-026579

8. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: En innføring. 4. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2017.

9. Johannessen A, Tufte PA, Kristoffersen L. Introduksjon til samfunnsvitenskapelig metode. 5. utg. Oslo: Abstrakt; 2016.

10. Kvale S, Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervju. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2015.

11. NOU 2017: 16. På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende. Oslo: Departementenes servicesenter, Informasjonsforvaltning; 2017.

12. Barnesykepleieforbundet NSF (BSF). Barnesykepleier – funksjons- og ansvarsområder. Oslo: NSF; 2017.

13. Lotz JD, Daxter M, Jox RJ, Borasio GD, Fürer M. «Hope for the best, prepare for the worst»: a qualititive interview study on parents' needs and fears in pediatric advance care planning. Palliative Medicine. 2016;31(8):764–71. DOI: 10.1177/0269216316679913

14. Popejoy E, Pollock K, Almack K, Manning JC, Johnston B. Decision-making and future planning for children with life-limiting conditions: a qualitative systematic review and thematic synthesis. Child: Care, Health and Development. 2017;43(5):627–44. DOI: 10.1111/cch.12461

15. Richards CA, Starks H, O’Connor RM, Bourget E, Hays RM, Doorenbos AZ. Physicians perceptions of shared decision-making in neonatal and pediatric critical care. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2018;35(4):669–76. DOI: 10.1177/1049909117734843

16. De Vos MA, Bos AP, Plötz FB, Van Heerde M, De Graaff BM, Tates K et al. Talking with parents about end-of-life decisions for their children. Pediatrics. 2014;135(2):465–76. DOI: 10.1542/peds.2014-1903

17. Aarthun A, Akerjordet K. Parent participation in decision-making in health-care services for children: an integrative review. Journal of Nursing Management. 2012;22(2):177–91. DOI: 10.1111/j.1365-2834.2012.01457.x

18. Lov 2. juli 1999 nr. 63 om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=pasient%20og%20brukerrettighetsloven (nedlastet 25.01.2018).

19. Lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell (helsepersonelloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64?q=helsepersonelloven (nedlastet 25.01.2018).

20. Lov 17. mai 1814. Kongeriket Noregs grunnlov (grunnlova). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1814-05-17-nn?q=kongeriket%20noregs%20grunnlov (nedlastet 25.01.2018).

21. Whitty-Rogers J, Alex M, MacDonald C, Gallant DP, Austin W. Working with children in end-of-life decision making. Nursing Ethics. 2009;16(6):743–57. DOI: 10.1177/0969733009341910

22. Larcher V, Craig F, Bhogal K, Wilkinson D, Brierley J. Making decisions to limit treatment in life-limiting and life-threatening conditions in children: a framework for practice on behalf of the Royal College of Paediatrics and Child Health. Arch Dis Child. 2015;100(2):1–26. DOI: 10.1136/archdischild-2014-306666

23. Slettebø Å. Sykepleie og etikk. 6 utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2013.

24. Larcher V, Carnevale F. Etikk. I: Goldman A, Hain R, Liben S, red. Grunnbok i barnepalliasjon. 1. utg. Oslo: Kommuneforlaget; 2016.

25. Fromme EK, Smith MD. Ethical issues in palliative care. UpToDate. 2017. Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/ethical-issues-in-palliative-care?source=see_link (nedlastet 17.01.2018).

26. Lov 2. juli 1999 nr. 61 om spesialisthelsetjenesten (spesialisthelsetjenesteloven). Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-61?q=spesialisthelsetjenesteloven (nedlastet 25.01.2018).

27. McNamara-Goodger K, Feudtner C. Historikk og epidemiologi. I: Goldman A, Hain R, Liben S, red. Grunnbok i barnepalliasjon. 1. utg. Oslo: Kommuneforlaget; 2016.

Les også:
Bildet viser ei syk jente i senga på sykehuset. Moren står over og holder henne på pannen.
VANSKELIG VURDERING: Foreldre har ofte sterke ønsker om barnets behandling, men det er viktig å huske på at det er barnet som er pasienten. Illustrasjonsfoto: Andrea De Martin / Mostphotos

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Parenteral ernæring i livets sluttfase

Bildet viser en kvinne som står ved sengen til en døende kvinnelig kreftpasient
HÅP OM Å LEVE: Pårørende ønsket at pasientene skulle få parenteral ernæring og hadde sterke innvendinger mot å avslutte parenteral ernæring fordi de ofte forbandt det med at pasientene ville sulte og dø. Illustrasjonsfoto: Artush/Mostphotos

Sykepleiere og leger bør basere vurderinger om å avslutte parenteral ernæring på tverrfaglig samarbeid og kompetanse, spesielt erfaringskunnskap.

 

En norsk studie viste at 66 prosent av kreftpasientene som ble innlagt på avdeling for lindrende behandling, var underernærte (1). Mat og drikke er en essensiell del av livet, og for kreftpasienter i livets siste fase avtar ofte interessen for mat og drikke (2).

Når pasienter ikke er i stand til å innta tilstrekkelig næring oralt eller enteralt, kan parenteral ernæring sørge for et adekvat næringsopptak (3). Parenteral ernæring er en medisinsk behandling hvor intravenøs ernæring gis direkte inn i blodbanen (4).

Indikasjon for oppstart kan være antatt forkortet levetid med underernæring, forventet økt livskvalitet eller at pasienten og de pårørende ønsker det (3–5).

Definisjon av livets sluttfase

Livets sluttfase i klinisk sammenheng er ofte definert ulikt av helsepersonell. Det er ikke alltid lett å avklare når denne fasen inntrer. Norsk Palliativ Forening og Norsk forening for palliativ medisin definerer livets sluttfase slik: «Når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager.» (6)

Tidligere forskning og retningslinjer

Flere studier, retningslinjer og veiledere viser at pasienter ikke bør få parenteral ernæring de siste to–tre månedene av livet på grunn av uklar kliniske nytte (3, 7–9). Etiske retningslinjer anbefaler at behandlingen avsluttes hvis risikoen og bivirkningene overskygger fordelene med behandlingen (10).

Likevel viser flere studier at behandling med parenteral ernæring startes og opprettholdes i den siste fasen av livet (11, 12). En studie avdekket at når bruken av kjemoterapi gikk ned da døden nærmet seg, økte bruken av parenteral ernæring betydelig, og 16 prosent av pasientene med kreft fikk kunstig ernæring den siste uken de levde (11).

En annen studie rapporterte at kunstig ernæring var vurdert, var planlagt eller pågikk hos 50 prosent av inneliggende pasienter på sykehus i livets siste fase (12). Parenteral ernæring i denne fasen kan føre til at pasientens tilstand blir forverret med økte smerter, infeksjoner, tung pust og ødemer (8, 13, 14).

Kliniske vurderinger er derfor avgjørende for oppstart og avslutning av behandling i livets sluttfase. Siden retningslinjer og flere av studiene ikke anbefaler parenteral ernæring i livets sluttfase, må pasientens funksjonsstatus og prognose vurderes nøye for å evaluere om det er sannsynlig at pasienten har nytte av denne behandlingen.

Fordeler og ulemper ved behandlingen må vurderes fortløpende, psykologiske belastninger må tas hensyn til, og det må kartlegges hvilke forventninger pasienter og pårørende har til behandlingen (4). Et systematisk litteratursøk identifiserte kun én studie som har anvendt kvalitativ metode der dybdekunnskap er mulig å frembringe, for å belyse denne tematikken.

Denne studien omhandlet sykepleieres erfaringer med pasienter i palliativ fase som fikk parenteral ernæring hjemme (15).

Hensikten med studien

Hensikten med studien vår var å beskrive helsepersonells utfordringer knyttet til behandling med parenteral ernæring til kreftpasienter i livet siste fase på sykehus.

Metode

Design

Studien har et beskrivende og utforskende kvalitativt design med en fenomenologisk tilnærming. Fenomenologi retter sin oppmerksomhet mot subjektive erfaringer (16, 17). Det fenomenologiske perspektivet representerer en forståelsesform der menneskers erfaringer regnes som gyldig kunnskap (17).

Rekruttering og utvalg

Sykepleiere og leger ble rekruttert gjennom avdelingsledere og seksjonsleder, som videresendte deltakerforespørsel til aktuelle kandidater. Inklusjonskriterier for å delta i studien var følgende: sykepleiere og leger med minimum fem års erfaring og i tillegg tre års arbeidserfaring ved en kreftavdeling.

Informantene var sykepleiere fra tre onkologiske sengeposter og onkologer fra to sykehus på Østlandet. Utvalget besto av seks sykepleiere, der kun kvinner var representert, og to onkologer, der kun menn var representert.

Informantene jobbet med kreftpasienter i alle stadiene av sykdommen. Sykepleierne hadde gjennomsnittlig tolv års arbeidserfaring ved onkologisk avdeling. Alle bortsett fra én hadde videreutdanning i kreftsykepleie. Onkologene hadde over 20 års yrkeserfaring.

Datainnsamling

Vi samlet inn dataene i perioden oktober til desember 2017. Alle intervjuene ble foretatt i lokaler ved de respektive sykehusene i informantens arbeidstid. Dataene ble samlet inn ved hjelp av en tematisk intervjuguide med følgende innhold: erfaringer med parenteral ernæring i livets sluttfase, etiske dilemmaer, uenighet blant helsepersonellet, informasjon og retningslinjer.

Vi tok opp intervjuene på lydbånd, og førsteforfatteren transkriberte dem ordrett. Et av intervjuene hadde en varighet på 15 minutter. De resterende intervjuene varte 40–50 minutter.

Dataanalyse

Vi analyserte datamaterialet ved å bruke systematisk tekstkondensering, slik Malterud beskriver fenomenologisk tilnærming gjennom sin fortolkning av Giorgi.

Analyseprosessen ble utført etter de fire trinnene: 1) helhetsinntrykk, 2) meningsbærende enheter, 3) kondensering, og 4) sammenfatning (17). Tekstmaterialet ble skrevet inn i et Excel-ark, og vi brukte fargekoder for å systematisere temaområdene. Et utdrag av denne analysen er vist i tabell 1.

Tabell 1. Utdrag fra analysen

Etiske overveielser

Studien er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), prosjektnummer 55281. Deltakerne fikk både muntlig og skriftlig informasjon før de ga sitt skriftlige samtykke til å delta i studien.

Datamaterialet ble avidentifisert og oppbevart i henhold til personopplysningsloven på kryptert minnebrikke atskilt fra samtykkeskrivet (18).

Resultater

Analysen resulterte i ett overordnet tema: Beslutninger om å bruke parenteral ernæring i livets sluttfase krever rik erfaringskunnskap og samhandling mellom leger og sykepleiere. To kategorier og underkategorier presenteres i tabell 2.

Tabell 2. Oversikt over kategorier og underkategorier

Dialog, refleksjon og informasjon om liv og død til pasienter og pårørende

Denne kategorien innebar en beskrivelse av dialogen og refleksjonen som helsepersonellet hadde med pasienten og deres pårørende.

Pasienter og pårørende knyttet næring til liv og håp

Informantene ga uttrykk for at de erfarte at de tok fra pasienter og pårørende håpet om å leve et så langt liv som mulig ved ikke å starte eller ved å avslutte parenteral ernæring. Sykepleier A illustrerte dette slik: «Når pasienten er så syk at han ikke klarer spise, opplever jeg ofte at pasienter og pårørende kjemper veldig for at de skal få parenteral ernæring, fordi det er det siste som holder dem i live.»

Alle informantene uttrykte at de pårørende ønsket at pasientene skulle få parenteral ernæring. Pårørende hadde i tillegg ofte sterke innvendinger mot å avslutte behandlingen fordi de ofte forbandt avslutning av parenteral ernæring med at pasientene ville sulte og dø.

Lege H uttrykte dette slik: «De pårørende kan være pågående. Det er ikke alltid de forstår det, de tror at vi sulter pasienten.»

Kunne vi sådd dette frøet tidligere?

Informantene beskrev at det ble gitt lite informasjon til pasienter og pårørende før de startet med parenteral ernæring, og at det sjelden ble utarbeidet noen plan før oppstart.

Klare mål for behandlingen, evaluering av behandling og informasjon om å avslutte behandlingen var sjeldent tema. Tvert imot kommenterte flere av informantene at pasienter og pårørende ikke ba om informasjon, og at de ofte var glad for at pasienten fikk parenteral ernæring.

Funnene tyder på at det ikke var utarbeidet generell pasientinformasjon om parenteral ernæring, og informasjonen som ble gitt, var ofte generelt om bivirkninger: «Det er jo ikke sånn at vi har masse standardinformasjon om det, slik vi har med cellegift eller ulike andre behandlinger, men med ernæring så blir det sånn; føler du deg uvel eller kvalm, så skrus hastigheten ned.» Sykepleier D

Informantene beskrev at beslutninger om å avslutte behandling med parenteral ernæring ofte kom veldig brått på pasienter og pårørende: «Man må begynne å så dette frøet litt tidligere enn det man gjør nå. Jeg synes ofte at det kommer ganske seint. Det kommer litt brått på, fordi man ikke er så flink til å informere underveis.» Sykepleier A

De pårørende ønsket å få vite årsaken til at man avslutter parenteral ernæring.

Legene mente at en klar plan med tydelige mål og forventninger til behandlingen burde diskuteres før oppstarten. Både leger og sykepleiere vektla at det var viktig med grundig og gjentatt informasjon til pasienter og pårørende, og at et godt informasjonsgrunnlag ville gjøre det lettere å akseptere beslutningen om å avslutte behandlingen med parenteral ernæring.

De pårørende ønsket å få vite årsaken til at man avslutter parenteral ernæring, og at slik informasjon må presiseres siden mange pårørende ofte tror at pasienten vil sulte hvis parenteral ernæring avsluttes.

Retningslinjene for parenteral ernæring var lite kjent for både sykepleierne og legene. Flere av deltakerne uttrykte likevel at man ikke burde gi parenteral ernæring de to–tre siste levemånedene. Flere av informantene ønsket klare retningslinjer, og at slike retningslinjer ville være spesielt viktig når man skal argumentere for å avslutte behandling.

Behovet for retningslinjer illustreres av lege H slik: «Det er jo viktig å komme ut med retningslinjer som avdelingen kan følge, sånn at det ikke blir så tilfeldig i forhold til hvem som har vakt, eller hvem som er på, så det er vel det som er viktig å få fokus på her. Det er lite kunnskap, så det må jo forskes på det.»

Vurderingsperspektiv og kjennskap til pasienten

Denne kategorien innebar ulike vurderinger av pasientens prognose og utfordringer med at pasienter ble behandlet for lenge med parenteral ernæring.

Leger og sykepleiere vurderer ulikt ut fra sin kompetanse

Legene og sykepleierne fortalte at behandling med parenteral ernæring i livets sluttfase ofte ble diskutert, og at det ofte var uenighet om temaet. Flere sykepleiere beskrev at det kan være vanskelig å argumentere med legene for å avslutte behandling.

Noen av sykepleierne mente i tillegg at deres faglige vurderinger ikke ble tatt på alvor, slik sykepleier D uttrykte det: «Som sykepleier har man jo ikke det siste ordet. De medisinske argumentene veier tyngre enn når sykepleierne snakker om livskvalitet til pasienten.»

Sykepleierne fortalte at de lettere kunne identifisere hvor dårlige pasientene faktisk var, fordi de fulgte pasientene tettere gjennom døgnet. I tillegg hadde de opparbeidet seg erfaringskompetanse, slik at de lettere kunne identifisere tegnene på at livet gikk mot slutten: «Det tar mange år å opparbeide seg det kliniske blikket der man ser at pasienten er døende. Det er et forferdelig viktig blikk, altså.» Sykepleier C

Legene fortalte at de respekterte sykepleiernes vurderinger fordi sykepleierne tilbrakte mer tid sammen med pasientene.

Legene fortalte at de respekterte sykepleiernes vurderinger fordi sykepleierne tilbrakte mer tid sammen med pasientene. I tillegg kunne legene bli forledet til å tro at pasientene var friskere enn det de egentlig var, fordi pasientene tenderer til å ta seg sammen når legen kommer på visitt.

Lege G illustrerte dette slik: «Noen ganger er det sykepleierne som ser pasienten mye gjennom døgnet som sier at dette er jo en pasient som er helt elendig, og av en eller annen grunn klarer de å stramme seg opp hver gang det er legevisitt, sånn at legene liksom har et litt annet inntrykk av dem. Og det å prøve å finne den rette balansen i det her, er ikke helt lett.»

Flere nevnte at det var viktig med tverrfaglig samarbeid for å vurdere og diskutere pasienter som man har ulike oppfatninger om.

Vanskelig å forutsi fremtiden

Funnene viste at det ikke alltid var like enkelt å vurdere når pasienten var i livets sluttfase. Når det var tvil om prognosen, handlet det ofte om at de ikke kjente pasientene godt nok: «Ofte så kjenner vi ikke pasientene godt nok. Pasientene er hos oss for kort tid til at vi klarer å skape oss hele bildet, da er det mye enklere å kontinuere enn å avslutte.» Sykepleier F

Det kom frem at pasientene kunne være stabile en god stund, men så plutselig blir raskt dårligere. Funnene viste også at det kunne være vanskelig å vurdere når pasienten hadde få måneder igjen å leve slik, lege G illustrerte: «Hvis man hadde visst at alle hadde to–tre levemåneder igjen, så hadde det vært greit, men sånn er det jo ikke.»

Pasienter blir behandlet for lenge

Alle sykepleierne opplevde at pasienter fikk parenteral ernæring for lenge, og at den ble stoppet dager eller timer før døden inntraff. Flere fortalte historier om at parenteral ernæring fortsatt pågikk da pasienten døde.

En av sykepleierne forklarte at hun opplevde det som meningsløst og uetisk: «Jeg synes ikke det er verdig. For når man kommer så langt at man er i livets sluttfase, er det ingenting som tas opp i kroppen av næring, det er heller det motsatte, at kroppen begynner å reagere med smerte.» Sykepleier C

Selv om en av legene sa at det ikke hadde noe for seg å gi parenteral ernæring til en som er i en terminal fase, erfarte flere av sykepleierne at parenteral ernæring ble kontinuert de siste månedene av livet.

Sykepleierne avdekket flere bivirkninger som følge av behandlingen, eksempelvis kvalme, ødemer, smerter og tung pust. I tillegg uttrykte de at tilkoplingen av det medisinske utstyret påvirket pasientens livskvalitet og bevegelsesfrihet.

Dataanalyseprosessens trinn med beskrivelser er vist i tabell 3.

Tabell 3. Analyseprosessen frem til overordnet tema*

Diskusjon

Denne studien viser at beslutninger om å avslutte parenteral ernæring i livets sluttfase krever rik erfaringskunnskap og samhandling mellom leger og sykepleiere. Resultatene viser kompleksiteten i helsepersonellets dilemmaer.

Ved spørsmål om å avslutte parenteral ernæring er de sykepleiefaglige vurderingene, den medisinske kunnskapen og informasjon og kommunikasjon til pasienter og pårørende for å forklare hvorfor man starter og avslutter parenteral ernæring, avgjørende for hva som er til pasientens beste.

Beslutninger basert på medvirkning, retningslinjer og erfaringskunnskap

Parenteral ernæring er en medisinsk behandling som ofte vekker sterke følelser hos pasienter og pårørende. Hvis vi ikke spiser, så dør vi. Det motsatte er ofte ikke så kjent for de pårørende – at når vi skal dø, så spiser vi ikke (19).

Informantene opplevde at det var vanskelig å avslutte behandling med parenteral ernæring, fordi pårørende relaterte behandlingen til å opprettholde livet, og at pasientene ville sulte hvis behandlingen ble avsluttet. Liknende funn er beskrevet i flere tidligere studier (8, 13, 20, 21).

Manglende kunnskap kan føre til at pasienter og pårørende kan ha urealistiske forventninger til behandling med parenteral ernæring. Mange pasienter og pårørende har lite kunnskap om behandling, bivirkninger og om den naturlige dødsprosessen (7).

Informantene opplevde at det var vanskelig å avslutte behandling med parenteral ernæring.

Uten nødvendig informasjon har pasientene og de pårørende dårlige forutsetninger for å vite om bivirkninger og plager som kan oppstå ved behandling med parenteral ernæring i livets sluttfase, og om hva som skjer i den naturlige dødsprosessen.

Informantene beskrev at det kom brått på pasientene og de pårørende å skulle avslutte den parenterale ernæringen, fordi de hadde manglende kunnskap. Det ble sjelden opprettet en plan før oppstart av parenteral ernæring, slik Sævareid og medarbeidere foreslår på generelt grunnlag tidlig i livets sluttfase (22).

Liknende funn er også beskrevet i tidligere studier, som avdekker at pasienter og pårørende får lite informasjon som kan lede dem til å ta beslutninger (20, 23). Informasjon kan føre til et mer veloverveid valg. Danis og medarbeidere hevder at nødvendig informasjon kan føre til at pasienter og pårørende oftere vil avstå fra behandling med parenteral ernæring (8).

Helsekunnskap eller health literacy er en betegnelse for å vurdere pasienters og pårørendes kunnskaper om et helsefenomen. Det argumenteres for at helsekunnskap er nødvendig for personsentrert tilnærming og for å sikre en helseplanlegging som myndiggjør pasientene (24).

Helsekunnskap bør kartlegges før samtalen, slik at informasjonsutveksling kan tilpasses kunnskapsnivået til pasienten og de pårørende. Etisk refleksjon utøves ved informasjonsformidling, og det må avklares at innholdet i informasjonen er forstått.

Retningslinjer, tidligere studier (3, 9, 19, 25) og en veileder fra helsedirektoratet (7) belyser også hvor viktig det er at pasienter og pårørende blir informert om behandlingsvalg og virkning og bivirkninger av behandling med parenteral ernæring.

Funnene i denne studien tyder på at det ikke er utarbeidet standard informasjon for parenteral ernæring, og at retningslinjene var lite kjent. En av legene i studien nevnte at det hadde vært nyttig med retningslinjer som avdelingen kunne ha fulgt. Internasjonale retningslinjer gir ofte generelle råd og kan derfor være vanskelige å bruke i praksis (15).

Resultater fra studien viser at pasienter fikk parenteral ernæring i den siste fasen av livet til tross for at det var kjent at de ikke skulle ha det. Dy hevder at bruken av parenteral ernæring kunne vært halvert dersom retningslinjene hadde blitt fulgt (25).

For å tilrettelegge for en optimal helsekunnskap og et informert valg vil det være behov for en nasjonal retningslinje. Retningslinjen må baseres på kunnskapsbasert praksis som innbefatter forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og kunnskap om pasientens ønsker og behov (26).

Det etiske imperativ om å handle rett til pasientens beste

Sykepleierne i denne studien opplevde at pasientene ble behandlet for lenge med parenteral ernæring, og flere av sykepleierne hadde erfart at pasienter døde mens de fikk parenteral ernæring. Det kan være vanskelig å avgjøre om pasientene dør av sykdom eller underernæring.

Det er uetisk å la pasienten dø av underernæring, men det er også uetisk å la pasienten lide unødig og forlenge lidelsen på grunn av belastninger av behandlingen med parenteral ernæring (20).

Informantenes erfaring med at pasienter fikk parenteral ernæring da de døde, og at det ble avdekket flere bivirkninger som følge av behandlingen, berører to viktige prinsipper innen medisinsk etikk: ikke skade-prinsippet og velgjørenhetsprinsippet.

Det å alltid handle rett, til pasientens beste, er vanskelig når man er usikker på når pasienten går inn i livets sluttfase. Informantene var ofte usikre på pasientens prognose og opplevde at det var utfordrende å vurdere når pasienten hadde to–tre måneder igjen å leve. Liknende funn vises i flere studier (9, 13, 23).

Det å alltid handle rett, til pasientens beste, er vanskelig når man er usikker på når pasienten går inn i livets sluttfase.

Det er vanskelig å beslutte når parenteral ernæring skal avsluttes, og usikkerheten om pasientens prognose begrenser vårt etiske imperativ om å handle. I stedet avventer helsepersonell til de observerer tegn på at pasienten nærmer seg livets slutt.

Det er dokumentert at leger kan være for optimistiske når de vurderer pasientens prognose (11). Dette resultatet støtter funn i studien vår som viser at leger kan oppleve at pasienter tar seg sammen når de kommer på visitt. Leger og sykepleiere kan derfor komme til ulike konklusjoner om pasientens prognose.

Det er viktig at sykepleiere stiller spørsmål om hva som er til pasientens beste, diskuterer med kolleger og rapporterer til legen dersom de opplever at behandlingen bidrar til å forlenge lidelsen. Det finnes flere nyttige indikatorer som for eksempel verktøy for å vurdere pasientens prognose og forventet levetid (27), og i denne studien vises det til erfaringskunnskap som «klinisk blikk».

Vurderings- og handlingskompetansen som sykepleierne innehar, støtter opp under beslutningsprosessene som bør og skal tas i et tverrfaglig team. Palliasjon er per definisjon tverrfaglig (28). En tverrfaglig vurdering av pasientens tilstand bør ligge til grunn når det skal avgjøres om parenteral ernæring skal kontinueres eller avsluttes (9, 11, 13, 14, 29).

Studiens styrker og begrensninger

I kvalitative studier er det tilstrekkelig med et fåtall informanter dersom intervjuene bringer frem rikholdige data. I denne studien er leger og sykepleiere representert, og antallet gjenspeiler det forholdsmessige antallet praktiserende leger og sykepleiere. Dette er en styrke ved studien.

Videre er det en styrke at legene og de fleste sykepleierne var spesialutdannet innen onkologi og hadde lang erfaring med palliasjon. Ved å inkludere både legers og sykepleieres perspektiv har vi fått med de yrkesgruppene som arbeider spesielt med parenteral ernæring i livets sluttfase. Det vurderes også som en styrke.

En svakhet ved studien er at utvalget av onkologer er representert av bare menn, og sykepleierne er kun representert av kvinner. Onkologene som deltok i studien, jobbet mest på poliklinikken, noe som kan være begrensende siden pasientene på poliklinikken ofte er bedre enn pasientene på sengeposter. Funnene kunne derfor ha vært annerledes hvis de hadde vært hentet fra helsepersonell som jobber kun med pasienter i palliativ fase.

Konklusjon

Vurderinger om å avslutte parenteral ernæring bør baseres på tverrfaglig samarbeid og helsepersonells kompetanse, spesielt deres erfaringskunnskap, slik at de kan gjenkjenne symptomer og tegn som er fremtredende når døden nærmer seg. Helsepersonell savner verktøy til å vurdere pasientens prognose for lettere å kunne avdekke når pasienten er i livets siste fase.

Det bør utarbeides kliniske retningslinjer om parenteral ernæring som er basert på kunnskapsbasert praksis, og som inkluderer informasjon om når parenteral ernæring skal avsluttes. Det er behov for mer kunnskap om pasienters og pårørendes informasjonsbehov og kartlegging av helsekunnskap som kan lede til en mer optimal beslutning om parenteral ernæring for pasienter og pårørende.

Referanser

1.      Thoresen L, Fjeldstad I, Krogstad K, Kaasa S, Falkmer UG. Nutritional status of patients with advanced cancer: the value of using the subjective global assessment of nutritional status as a screening tool. Palliative Medicine. Jan. 2002;16:33–42.

2.   Brenne AT, Dalene R. Symptomlindring av den døende pasienten. I: Kaasa S, Loge JH, red. Palliasjon: Nordisk lærebok. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016. s. 638–51.

3.   Bozzetti F, Arends J, Lundholm K, Micklewright A, Zurcher G, Muscaritoli M. ESPEN guidelines on parenteral nutrition: non-surgical oncology. Clin Nutr. Aug. 2009;28(4):445–54.

4.      Good P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh, S, Stephens J. Medically assisted nutrition for adult palliative care patients. Review. Cochrane Database of Systematic Reviews. Apr. 2014;4:1–16.

5.      Bye A, Balstad TR. Ernæring – generelle prinsipper. I: Kaasa S, Loge JH, red. Palliasjon: Nordisk lærebok. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016. s. 232–43.

6.      Norsk Palliativ Forening, Norsk forening for palliativ medisin. Begreper med tilknytning til palliasjon. Oslo: Den norske legeforening; 2016. Tilgjengelig fra: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/spesial/norsk-forening-for-palliativ-medisin/aktuelt/begreper-med-tilknytning-til-palliasjon/ (nedlastet 20.10.2020).

7.   Helsedirektoratet. Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Oslo: Helsedirektoratet; 2013. IS-209. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling (nedlastet 08.01.2018).

8.      Danis M, Arnold RM, Savarese DMF. Stopping artificial nutrition and hydration at the end of life. Literature review. UpToDate. Mai 2018:1–21. Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/stopping-nutrition-and-hydration-at-the-end-of-life (nedlastet 20.10.2020).

9.      Orrevall Y. Nutritional support at the end of life. Nutrition. Apr. 2015;31:615–6.

10. Druml C, Ballmer PE, Druml W, Oehmichen F, Shenkin A, Singer P, et al. ESPEN guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydration. Clin Nutr. Jun. 2016;35(3):545–56.

11.    Kempf E, Tournigand C, Rochigneux P, Aubry R, Morin L. Discrepancies in the use of chemotherapy and artificial nutrition near the end of life for hospitalized patients with metastatic gastric or esophageal cancer. A countrywide, register-based study. European Journal of Cancer. Jul. 2017;79:31–40. 

12.    Desmedt MS, Kethulle YL, Deveugele M I, Keirse EA, Paulus DJ, Menten JJ, et al. Palliative inpatients in general hospital: a one day observational study in Belgium. BMC Palliative Care. Mar. 2011;10(2):1–8.

13.       Bailey FA, Harman SM, Bruera E, Arnold RM, Savarese DMF. Palliative care: the last hours and days of life. UpToDate. Jul. 2018:1–49.

14.    Seres D, Parsons PE, Lipman TO. Nutrition support in critically ill patients: parenteral nutrition. Literature review. UpToDate. Jul. 2018:1–8.

15.    Holmdahl S, Sävenstedt S, Imoni R. Parenteral nutrition in home-based palliative care: Swedish district nurses experiences. Journal of Caring Sciences. Mar. 2014;28(1)89–96.

16.    Thornquist E. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori: for helsefag. Bergen: Fagbokforlaget; 2012.

17.    Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 4. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2017.

18.    Christoffersen L, Johannessen A, Tufte PA, Utne I. Forskningsmetode for sykepleierutdanningene. Oslo: Abstrakt forlag; 2015.

19.    Vathorst SVD. Artificial nutrition at the end of life: ethical issues. Best Practice & Research Clinical Gastroenterology. Apr. 2014;28:247–53.

20.    Lembeck ME, Pameijer CR, Westcott AM. The role of intravenous fluids and enteral and parenteral nutrition in patients with life-limiting illness. Med Clin N Am. Sep. 2016;100;1131–41.

21.    Bükki J, Unterpaul T, Nübling G, Jox R.J, Lorenzl S. Decision making at the end of life-cancer patients' and their caregivers' views on artificial nutrition and hydration. Support Care Cancer. Des. 2014;22:3287–99.

22.    Sævareid TJL,  Lillemoen L, Thoresen L, Førde R, Gjeberg E, Pedersen R. Implementing advance care planning in nursing homes – study protocol of a cluster-randomized clinical trial. BMC Geriatrics. Aug. 2018;18(180):1–12.

23.    Dev R, Dalal, S, Bruera E. Is there a role for parenteral nutrition or hydration at the end of life? Curr Opin Support Palliat Care. Sep. 2012;6:365–70.

24.    Hernandez L, French M, Parker R. Roundtable on health literacy: issues and impact. Stud Health Technol Inform. 2017;240:169–85.

25.    Dy SM. Enteral and parenteral nutrition in terminally ill cancer patients: a review of the literature. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. Okt.–nov. 2006;5:369–377.

26.    Helsebiblioteket. Kunnskapsbasert praksis. Oslo: Helsebiblioteket; 2017. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis (nedlastet 27.04.2018).

27.    Feliu J, Jiménez-Gordo AM, Madero R, Rodriguez-Aizcorbe JR, Espinosa E, Castro J, et al. Development and validation of a prognostic nomogram for terminally ill cancer patients. J Natl Cancer Inst. Okt. 2011;103:1613–20.

28. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen utgitt av Helsedirektoratet. Oslo: Helsedirektoratet; 2015. IS-2285. Tilgjengelig fra: http://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonalt-handlingsprogram-med-retningslinjer-for-palliasjon-i-kreftomsorgen (nedlastet 30.01.2018).

29.    Helsedirektoratet. Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase. Oslo: Helsedirektoratet; 2018. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/palliasjon/nasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-livets-sluttfase (nedlastet 05.10.2018).

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.