fbpx Parenteral ernæring i livets sluttfase Hopp til hovedinnhold
English

Parenteral ernæring i livets sluttfase

Dette er en vitenskapelig artikkel. Den er vurdert og godkjent av Sykepleien Forsknings redaktør og uavhengige fagfeller. Manuskript sendes hit. Les også forfatterveiledningen.

Sammendrag

Bakgrunn: Vekttap og underernæring er en vanlig sekundærdiagnose for kreftpasienter i palliativ fase. Det fører ofte til at pasienter blir behandlet med parenteral ernæring. Når kreftpasienter går inn i livets siste fase, viser forskning uklar klinisk nytte av behandling med parenteral ernæring. Behandling og avslutning av behandlingen kan dernest føre til utfordringer for helsepersonell, pasienter og pårørende. Få kvalitative studier er gjort om helsepersonells erfaringer med parenteral ernæring i livets sluttfase.

Hensikt: Hensikten med denne studien var å beskrive hvilke utfordringer helsepersonell på sykehus opplever knyttet til behandling med parenteral ernæring til kreftpasienter i livets sluttfase.

Metode: Kvalitativ studie med individuelle intervjuer av seks sykepleiere og to onkologer som jobber med kreftpasienter ved to sykehus på Østlandet. Vi brukte systematisk tekstkondensering for å analysere dataene.

Resultat: Analysen avdekket ett overordnet tema: Beslutninger om å avslutte parenteral ernæring i livets sluttfase krever rik erfaringskunnskap og samhandling mellom leger og sykepleiere. To hovedkategorier fremkom: 1) dialog, refleksjon og informasjon om liv og død til pasienter og pårørende 2) vurderingsperspektiv og kjennskap til pasienten

Konklusjon: Deltakerne beskrev viktigheten av informasjon og kommunikasjon til pasienter og pårørende om parenteral ernæring ved livets slutt tidlig i sykdomsforløpet. Studien indikerer at det er behov for klare rutiner og retningslinjer knyttet til parenteral ernæring selv om deltakerne beskriver at erfaringskunnskap og tverrfaglig samarbeid er viktigst for å vurdere pasientens tilstand.

En norsk studie viste at 66 prosent av kreftpasientene som ble innlagt på avdeling for lindrende behandling, var underernærte (1). Mat og drikke er en essensiell del av livet, og for kreftpasienter i livets siste fase avtar ofte interessen for mat og drikke (2).

Når pasienter ikke er i stand til å innta tilstrekkelig næring oralt eller enteralt, kan parenteral ernæring sørge for et adekvat næringsopptak (3). Parenteral ernæring er en medisinsk behandling hvor intravenøs ernæring gis direkte inn i blodbanen (4).

Indikasjon for oppstart kan være antatt forkortet levetid med underernæring, forventet økt livskvalitet eller at pasienten og de pårørende ønsker det (3–5).

Definisjon av livets sluttfase

Livets sluttfase i klinisk sammenheng er ofte definert ulikt av helsepersonell. Det er ikke alltid lett å avklare når denne fasen inntrer. Norsk Palliativ Forening og Norsk forening for palliativ medisin definerer livets sluttfase slik: «Når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager.» (6)

Tidligere forskning og retningslinjer

Flere studier, retningslinjer og veiledere viser at pasienter ikke bør få parenteral ernæring de siste to–tre månedene av livet på grunn av uklar kliniske nytte (3, 7–9). Etiske retningslinjer anbefaler at behandlingen avsluttes hvis risikoen og bivirkningene overskygger fordelene med behandlingen (10).

Likevel viser flere studier at behandling med parenteral ernæring startes og opprettholdes i den siste fasen av livet (11, 12). En studie avdekket at når bruken av kjemoterapi gikk ned da døden nærmet seg, økte bruken av parenteral ernæring betydelig, og 16 prosent av pasientene med kreft fikk kunstig ernæring den siste uken de levde (11).

En annen studie rapporterte at kunstig ernæring var vurdert, var planlagt eller pågikk hos 50 prosent av inneliggende pasienter på sykehus i livets siste fase (12). Parenteral ernæring i denne fasen kan føre til at pasientens tilstand blir forverret med økte smerter, infeksjoner, tung pust og ødemer (8, 13, 14).

Kliniske vurderinger er derfor avgjørende for oppstart og avslutning av behandling i livets sluttfase. Siden retningslinjer og flere av studiene ikke anbefaler parenteral ernæring i livets sluttfase, må pasientens funksjonsstatus og prognose vurderes nøye for å evaluere om det er sannsynlig at pasienten har nytte av denne behandlingen.

Fordeler og ulemper ved behandlingen må vurderes fortløpende, psykologiske belastninger må tas hensyn til, og det må kartlegges hvilke forventninger pasienter og pårørende har til behandlingen (4). Et systematisk litteratursøk identifiserte kun én studie som har anvendt kvalitativ metode der dybdekunnskap er mulig å frembringe, for å belyse denne tematikken.

Denne studien omhandlet sykepleieres erfaringer med pasienter i palliativ fase som fikk parenteral ernæring hjemme (15).

Hensikten med studien

Hensikten med studien vår var å beskrive helsepersonells utfordringer knyttet til behandling med parenteral ernæring til kreftpasienter i livet siste fase på sykehus.

Metode

Design

Studien har et beskrivende og utforskende kvalitativt design med en fenomenologisk tilnærming. Fenomenologi retter sin oppmerksomhet mot subjektive erfaringer (16, 17). Det fenomenologiske perspektivet representerer en forståelsesform der menneskers erfaringer regnes som gyldig kunnskap (17).

Rekruttering og utvalg

Sykepleiere og leger ble rekruttert gjennom avdelingsledere og seksjonsleder, som videresendte deltakerforespørsel til aktuelle kandidater. Inklusjonskriterier for å delta i studien var følgende: sykepleiere og leger med minimum fem års erfaring og i tillegg tre års arbeidserfaring ved en kreftavdeling.

Informantene var sykepleiere fra tre onkologiske sengeposter og onkologer fra to sykehus på Østlandet. Utvalget besto av seks sykepleiere, der kun kvinner var representert, og to onkologer, der kun menn var representert.

Informantene jobbet med kreftpasienter i alle stadiene av sykdommen. Sykepleierne hadde gjennomsnittlig tolv års arbeidserfaring ved onkologisk avdeling. Alle bortsett fra én hadde videreutdanning i kreftsykepleie. Onkologene hadde over 20 års yrkeserfaring.

Datainnsamling

Vi samlet inn dataene i perioden oktober til desember 2017. Alle intervjuene ble foretatt i lokaler ved de respektive sykehusene i informantens arbeidstid. Dataene ble samlet inn ved hjelp av en tematisk intervjuguide med følgende innhold: erfaringer med parenteral ernæring i livets sluttfase, etiske dilemmaer, uenighet blant helsepersonellet, informasjon og retningslinjer.

Vi tok opp intervjuene på lydbånd, og førsteforfatteren transkriberte dem ordrett. Et av intervjuene hadde en varighet på 15 minutter. De resterende intervjuene varte 40–50 minutter.

Dataanalyse

Vi analyserte datamaterialet ved å bruke systematisk tekstkondensering, slik Malterud beskriver fenomenologisk tilnærming gjennom sin fortolkning av Giorgi.

Analyseprosessen ble utført etter de fire trinnene: 1) helhetsinntrykk, 2) meningsbærende enheter, 3) kondensering, og 4) sammenfatning (17). Tekstmaterialet ble skrevet inn i et Excel-ark, og vi brukte fargekoder for å systematisere temaområdene. Et utdrag av denne analysen er vist i tabell 1.

Tabell 1. Utdrag fra analysen

Etiske overveielser

Studien er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), prosjektnummer 55281. Deltakerne fikk både muntlig og skriftlig informasjon før de ga sitt skriftlige samtykke til å delta i studien.

Datamaterialet ble avidentifisert og oppbevart i henhold til personopplysningsloven på kryptert minnebrikke atskilt fra samtykkeskrivet (18).

Resultater

Analysen resulterte i ett overordnet tema: Beslutninger om å bruke parenteral ernæring i livets sluttfase krever rik erfaringskunnskap og samhandling mellom leger og sykepleiere. To kategorier og underkategorier presenteres i tabell 2.

Tabell 2. Oversikt over kategorier og underkategorier

Dialog, refleksjon og informasjon om liv og død til pasienter og pårørende

Denne kategorien innebar en beskrivelse av dialogen og refleksjonen som helsepersonellet hadde med pasienten og deres pårørende.

Pasienter og pårørende knyttet næring til liv og håp

Informantene ga uttrykk for at de erfarte at de tok fra pasienter og pårørende håpet om å leve et så langt liv som mulig ved ikke å starte eller ved å avslutte parenteral ernæring. Sykepleier A illustrerte dette slik: «Når pasienten er så syk at han ikke klarer spise, opplever jeg ofte at pasienter og pårørende kjemper veldig for at de skal få parenteral ernæring, fordi det er det siste som holder dem i live.»

Alle informantene uttrykte at de pårørende ønsket at pasientene skulle få parenteral ernæring. Pårørende hadde i tillegg ofte sterke innvendinger mot å avslutte behandlingen fordi de ofte forbandt avslutning av parenteral ernæring med at pasientene ville sulte og dø.

Lege H uttrykte dette slik: «De pårørende kan være pågående. Det er ikke alltid de forstår det, de tror at vi sulter pasienten.»

Kunne vi sådd dette frøet tidligere?

Informantene beskrev at det ble gitt lite informasjon til pasienter og pårørende før de startet med parenteral ernæring, og at det sjelden ble utarbeidet noen plan før oppstart.

Klare mål for behandlingen, evaluering av behandling og informasjon om å avslutte behandlingen var sjeldent tema. Tvert imot kommenterte flere av informantene at pasienter og pårørende ikke ba om informasjon, og at de ofte var glad for at pasienten fikk parenteral ernæring.

Funnene tyder på at det ikke var utarbeidet generell pasientinformasjon om parenteral ernæring, og informasjonen som ble gitt, var ofte generelt om bivirkninger: «Det er jo ikke sånn at vi har masse standardinformasjon om det, slik vi har med cellegift eller ulike andre behandlinger, men med ernæring så blir det sånn; føler du deg uvel eller kvalm, så skrus hastigheten ned.» Sykepleier D

Informantene beskrev at beslutninger om å avslutte behandling med parenteral ernæring ofte kom veldig brått på pasienter og pårørende: «Man må begynne å så dette frøet litt tidligere enn det man gjør nå. Jeg synes ofte at det kommer ganske seint. Det kommer litt brått på, fordi man ikke er så flink til å informere underveis.» Sykepleier A

De pårørende ønsket å få vite årsaken til at man avslutter parenteral ernæring.

Legene mente at en klar plan med tydelige mål og forventninger til behandlingen burde diskuteres før oppstarten. Både leger og sykepleiere vektla at det var viktig med grundig og gjentatt informasjon til pasienter og pårørende, og at et godt informasjonsgrunnlag ville gjøre det lettere å akseptere beslutningen om å avslutte behandlingen med parenteral ernæring.

De pårørende ønsket å få vite årsaken til at man avslutter parenteral ernæring, og at slik informasjon må presiseres siden mange pårørende ofte tror at pasienten vil sulte hvis parenteral ernæring avsluttes.

Retningslinjene for parenteral ernæring var lite kjent for både sykepleierne og legene. Flere av deltakerne uttrykte likevel at man ikke burde gi parenteral ernæring de to–tre siste levemånedene. Flere av informantene ønsket klare retningslinjer, og at slike retningslinjer ville være spesielt viktig når man skal argumentere for å avslutte behandling.

Behovet for retningslinjer illustreres av lege H slik: «Det er jo viktig å komme ut med retningslinjer som avdelingen kan følge, sånn at det ikke blir så tilfeldig i forhold til hvem som har vakt, eller hvem som er på, så det er vel det som er viktig å få fokus på her. Det er lite kunnskap, så det må jo forskes på det.»

Vurderingsperspektiv og kjennskap til pasienten

Denne kategorien innebar ulike vurderinger av pasientens prognose og utfordringer med at pasienter ble behandlet for lenge med parenteral ernæring.

Leger og sykepleiere vurderer ulikt ut fra sin kompetanse

Legene og sykepleierne fortalte at behandling med parenteral ernæring i livets sluttfase ofte ble diskutert, og at det ofte var uenighet om temaet. Flere sykepleiere beskrev at det kan være vanskelig å argumentere med legene for å avslutte behandling.

Noen av sykepleierne mente i tillegg at deres faglige vurderinger ikke ble tatt på alvor, slik sykepleier D uttrykte det: «Som sykepleier har man jo ikke det siste ordet. De medisinske argumentene veier tyngre enn når sykepleierne snakker om livskvalitet til pasienten.»

Sykepleierne fortalte at de lettere kunne identifisere hvor dårlige pasientene faktisk var, fordi de fulgte pasientene tettere gjennom døgnet. I tillegg hadde de opparbeidet seg erfaringskompetanse, slik at de lettere kunne identifisere tegnene på at livet gikk mot slutten: «Det tar mange år å opparbeide seg det kliniske blikket der man ser at pasienten er døende. Det er et forferdelig viktig blikk, altså.» Sykepleier C

Legene fortalte at de respekterte sykepleiernes vurderinger fordi sykepleierne tilbrakte mer tid sammen med pasientene.

Legene fortalte at de respekterte sykepleiernes vurderinger fordi sykepleierne tilbrakte mer tid sammen med pasientene. I tillegg kunne legene bli forledet til å tro at pasientene var friskere enn det de egentlig var, fordi pasientene tenderer til å ta seg sammen når legen kommer på visitt.

Lege G illustrerte dette slik: «Noen ganger er det sykepleierne som ser pasienten mye gjennom døgnet som sier at dette er jo en pasient som er helt elendig, og av en eller annen grunn klarer de å stramme seg opp hver gang det er legevisitt, sånn at legene liksom har et litt annet inntrykk av dem. Og det å prøve å finne den rette balansen i det her, er ikke helt lett.»

Flere nevnte at det var viktig med tverrfaglig samarbeid for å vurdere og diskutere pasienter som man har ulike oppfatninger om.

Vanskelig å forutsi fremtiden

Funnene viste at det ikke alltid var like enkelt å vurdere når pasienten var i livets sluttfase. Når det var tvil om prognosen, handlet det ofte om at de ikke kjente pasientene godt nok: «Ofte så kjenner vi ikke pasientene godt nok. Pasientene er hos oss for kort tid til at vi klarer å skape oss hele bildet, da er det mye enklere å kontinuere enn å avslutte.» Sykepleier F

Det kom frem at pasientene kunne være stabile en god stund, men så plutselig blir raskt dårligere. Funnene viste også at det kunne være vanskelig å vurdere når pasienten hadde få måneder igjen å leve slik, lege G illustrerte: «Hvis man hadde visst at alle hadde to–tre levemåneder igjen, så hadde det vært greit, men sånn er det jo ikke.»

Pasienter blir behandlet for lenge

Alle sykepleierne opplevde at pasienter fikk parenteral ernæring for lenge, og at den ble stoppet dager eller timer før døden inntraff. Flere fortalte historier om at parenteral ernæring fortsatt pågikk da pasienten døde.

En av sykepleierne forklarte at hun opplevde det som meningsløst og uetisk: «Jeg synes ikke det er verdig. For når man kommer så langt at man er i livets sluttfase, er det ingenting som tas opp i kroppen av næring, det er heller det motsatte, at kroppen begynner å reagere med smerte.» Sykepleier C

Selv om en av legene sa at det ikke hadde noe for seg å gi parenteral ernæring til en som er i en terminal fase, erfarte flere av sykepleierne at parenteral ernæring ble kontinuert de siste månedene av livet.

Sykepleierne avdekket flere bivirkninger som følge av behandlingen, eksempelvis kvalme, ødemer, smerter og tung pust. I tillegg uttrykte de at tilkoplingen av det medisinske utstyret påvirket pasientens livskvalitet og bevegelsesfrihet.

Dataanalyseprosessens trinn med beskrivelser er vist i tabell 3.

Tabell 3. Analyseprosessen frem til overordnet tema*

Diskusjon

Denne studien viser at beslutninger om å avslutte parenteral ernæring i livets sluttfase krever rik erfaringskunnskap og samhandling mellom leger og sykepleiere. Resultatene viser kompleksiteten i helsepersonellets dilemmaer.

Ved spørsmål om å avslutte parenteral ernæring er de sykepleiefaglige vurderingene, den medisinske kunnskapen og informasjon og kommunikasjon til pasienter og pårørende for å forklare hvorfor man starter og avslutter parenteral ernæring, avgjørende for hva som er til pasientens beste.

Beslutninger basert på medvirkning, retningslinjer og erfaringskunnskap

Parenteral ernæring er en medisinsk behandling som ofte vekker sterke følelser hos pasienter og pårørende. Hvis vi ikke spiser, så dør vi. Det motsatte er ofte ikke så kjent for de pårørende – at når vi skal dø, så spiser vi ikke (19).

Informantene opplevde at det var vanskelig å avslutte behandling med parenteral ernæring, fordi pårørende relaterte behandlingen til å opprettholde livet, og at pasientene ville sulte hvis behandlingen ble avsluttet. Liknende funn er beskrevet i flere tidligere studier (8, 13, 20, 21).

Manglende kunnskap kan føre til at pasienter og pårørende kan ha urealistiske forventninger til behandling med parenteral ernæring. Mange pasienter og pårørende har lite kunnskap om behandling, bivirkninger og om den naturlige dødsprosessen (7).

Informantene opplevde at det var vanskelig å avslutte behandling med parenteral ernæring.

Uten nødvendig informasjon har pasientene og de pårørende dårlige forutsetninger for å vite om bivirkninger og plager som kan oppstå ved behandling med parenteral ernæring i livets sluttfase, og om hva som skjer i den naturlige dødsprosessen.

Informantene beskrev at det kom brått på pasientene og de pårørende å skulle avslutte den parenterale ernæringen, fordi de hadde manglende kunnskap. Det ble sjelden opprettet en plan før oppstart av parenteral ernæring, slik Sævareid og medarbeidere foreslår på generelt grunnlag tidlig i livets sluttfase (22).

Liknende funn er også beskrevet i tidligere studier, som avdekker at pasienter og pårørende får lite informasjon som kan lede dem til å ta beslutninger (20, 23). Informasjon kan føre til et mer veloverveid valg. Danis og medarbeidere hevder at nødvendig informasjon kan føre til at pasienter og pårørende oftere vil avstå fra behandling med parenteral ernæring (8).

Helsekunnskap eller health literacy er en betegnelse for å vurdere pasienters og pårørendes kunnskaper om et helsefenomen. Det argumenteres for at helsekunnskap er nødvendig for personsentrert tilnærming og for å sikre en helseplanlegging som myndiggjør pasientene (24).

Helsekunnskap bør kartlegges før samtalen, slik at informasjonsutveksling kan tilpasses kunnskapsnivået til pasienten og de pårørende. Etisk refleksjon utøves ved informasjonsformidling, og det må avklares at innholdet i informasjonen er forstått.

Retningslinjer, tidligere studier (3, 9, 19, 25) og en veileder fra helsedirektoratet (7) belyser også hvor viktig det er at pasienter og pårørende blir informert om behandlingsvalg og virkning og bivirkninger av behandling med parenteral ernæring.

Funnene i denne studien tyder på at det ikke er utarbeidet standard informasjon for parenteral ernæring, og at retningslinjene var lite kjent. En av legene i studien nevnte at det hadde vært nyttig med retningslinjer som avdelingen kunne ha fulgt. Internasjonale retningslinjer gir ofte generelle råd og kan derfor være vanskelige å bruke i praksis (15).

Resultater fra studien viser at pasienter fikk parenteral ernæring i den siste fasen av livet til tross for at det var kjent at de ikke skulle ha det. Dy hevder at bruken av parenteral ernæring kunne vært halvert dersom retningslinjene hadde blitt fulgt (25).

For å tilrettelegge for en optimal helsekunnskap og et informert valg vil det være behov for en nasjonal retningslinje. Retningslinjen må baseres på kunnskapsbasert praksis som innbefatter forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og kunnskap om pasientens ønsker og behov (26).

Det etiske imperativ om å handle rett til pasientens beste

Sykepleierne i denne studien opplevde at pasientene ble behandlet for lenge med parenteral ernæring, og flere av sykepleierne hadde erfart at pasienter døde mens de fikk parenteral ernæring. Det kan være vanskelig å avgjøre om pasientene dør av sykdom eller underernæring.

Det er uetisk å la pasienten dø av underernæring, men det er også uetisk å la pasienten lide unødig og forlenge lidelsen på grunn av belastninger av behandlingen med parenteral ernæring (20).

Informantenes erfaring med at pasienter fikk parenteral ernæring da de døde, og at det ble avdekket flere bivirkninger som følge av behandlingen, berører to viktige prinsipper innen medisinsk etikk: ikke skade-prinsippet og velgjørenhetsprinsippet.

Det å alltid handle rett, til pasientens beste, er vanskelig når man er usikker på når pasienten går inn i livets sluttfase. Informantene var ofte usikre på pasientens prognose og opplevde at det var utfordrende å vurdere når pasienten hadde to–tre måneder igjen å leve. Liknende funn vises i flere studier (9, 13, 23).

Det å alltid handle rett, til pasientens beste, er vanskelig når man er usikker på når pasienten går inn i livets sluttfase.

Det er vanskelig å beslutte når parenteral ernæring skal avsluttes, og usikkerheten om pasientens prognose begrenser vårt etiske imperativ om å handle. I stedet avventer helsepersonell til de observerer tegn på at pasienten nærmer seg livets slutt.

Det er dokumentert at leger kan være for optimistiske når de vurderer pasientens prognose (11). Dette resultatet støtter funn i studien vår som viser at leger kan oppleve at pasienter tar seg sammen når de kommer på visitt. Leger og sykepleiere kan derfor komme til ulike konklusjoner om pasientens prognose.

Det er viktig at sykepleiere stiller spørsmål om hva som er til pasientens beste, diskuterer med kolleger og rapporterer til legen dersom de opplever at behandlingen bidrar til å forlenge lidelsen. Det finnes flere nyttige indikatorer som for eksempel verktøy for å vurdere pasientens prognose og forventet levetid (27), og i denne studien vises det til erfaringskunnskap som «klinisk blikk».

Vurderings- og handlingskompetansen som sykepleierne innehar, støtter opp under beslutningsprosessene som bør og skal tas i et tverrfaglig team. Palliasjon er per definisjon tverrfaglig (28). En tverrfaglig vurdering av pasientens tilstand bør ligge til grunn når det skal avgjøres om parenteral ernæring skal kontinueres eller avsluttes (9, 11, 13, 14, 29).

Studiens styrker og begrensninger

I kvalitative studier er det tilstrekkelig med et fåtall informanter dersom intervjuene bringer frem rikholdige data. I denne studien er leger og sykepleiere representert, og antallet gjenspeiler det forholdsmessige antallet praktiserende leger og sykepleiere. Dette er en styrke ved studien.

Videre er det en styrke at legene og de fleste sykepleierne var spesialutdannet innen onkologi og hadde lang erfaring med palliasjon. Ved å inkludere både legers og sykepleieres perspektiv har vi fått med de yrkesgruppene som arbeider spesielt med parenteral ernæring i livets sluttfase. Det vurderes også som en styrke.

En svakhet ved studien er at utvalget av onkologer er representert av bare menn, og sykepleierne er kun representert av kvinner. Onkologene som deltok i studien, jobbet mest på poliklinikken, noe som kan være begrensende siden pasientene på poliklinikken ofte er bedre enn pasientene på sengeposter. Funnene kunne derfor ha vært annerledes hvis de hadde vært hentet fra helsepersonell som jobber kun med pasienter i palliativ fase.

Konklusjon

Vurderinger om å avslutte parenteral ernæring bør baseres på tverrfaglig samarbeid og helsepersonells kompetanse, spesielt deres erfaringskunnskap, slik at de kan gjenkjenne symptomer og tegn som er fremtredende når døden nærmer seg. Helsepersonell savner verktøy til å vurdere pasientens prognose for lettere å kunne avdekke når pasienten er i livets siste fase.

Det bør utarbeides kliniske retningslinjer om parenteral ernæring som er basert på kunnskapsbasert praksis, og som inkluderer informasjon om når parenteral ernæring skal avsluttes. Det er behov for mer kunnskap om pasienters og pårørendes informasjonsbehov og kartlegging av helsekunnskap som kan lede til en mer optimal beslutning om parenteral ernæring for pasienter og pårørende.

Referanser

1.      Thoresen L, Fjeldstad I, Krogstad K, Kaasa S, Falkmer UG. Nutritional status of patients with advanced cancer: the value of using the subjective global assessment of nutritional status as a screening tool. Palliative Medicine. Jan. 2002;16:33–42.

2.   Brenne AT, Dalene R. Symptomlindring av den døende pasienten. I: Kaasa S, Loge JH, red. Palliasjon: Nordisk lærebok. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016. s. 638–51.

3.   Bozzetti F, Arends J, Lundholm K, Micklewright A, Zurcher G, Muscaritoli M. ESPEN guidelines on parenteral nutrition: non-surgical oncology. Clin Nutr. Aug. 2009;28(4):445–54.

4.      Good P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh, S, Stephens J. Medically assisted nutrition for adult palliative care patients. Review. Cochrane Database of Systematic Reviews. Apr. 2014;4:1–16.

5.      Bye A, Balstad TR. Ernæring – generelle prinsipper. I: Kaasa S, Loge JH, red. Palliasjon: Nordisk lærebok. 3. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2016. s. 232–43.

6.      Norsk Palliativ Forening, Norsk forening for palliativ medisin. Begreper med tilknytning til palliasjon. Oslo: Den norske legeforening; 2016. Tilgjengelig fra: https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/spesial/norsk-forening-for-palliativ-medisin/aktuelt/begreper-med-tilknytning-til-palliasjon/ (nedlastet 20.10.2020).

7.   Helsedirektoratet. Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Oslo: Helsedirektoratet; 2013. IS-209. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling (nedlastet 08.01.2018).

8.      Danis M, Arnold RM, Savarese DMF. Stopping artificial nutrition and hydration at the end of life. Literature review. UpToDate. Mai 2018:1–21. Tilgjengelig fra: https://www.uptodate.com/contents/stopping-nutrition-and-hydration-at-the-end-of-life (nedlastet 20.10.2020).

9.      Orrevall Y. Nutritional support at the end of life. Nutrition. Apr. 2015;31:615–6.

10. Druml C, Ballmer PE, Druml W, Oehmichen F, Shenkin A, Singer P, et al. ESPEN guideline on ethical aspects of artificial nutrition and hydration. Clin Nutr. Jun. 2016;35(3):545–56.

11.    Kempf E, Tournigand C, Rochigneux P, Aubry R, Morin L. Discrepancies in the use of chemotherapy and artificial nutrition near the end of life for hospitalized patients with metastatic gastric or esophageal cancer. A countrywide, register-based study. European Journal of Cancer. Jul. 2017;79:31–40. 

12.    Desmedt MS, Kethulle YL, Deveugele M I, Keirse EA, Paulus DJ, Menten JJ, et al. Palliative inpatients in general hospital: a one day observational study in Belgium. BMC Palliative Care. Mar. 2011;10(2):1–8.

13.       Bailey FA, Harman SM, Bruera E, Arnold RM, Savarese DMF. Palliative care: the last hours and days of life. UpToDate. Jul. 2018:1–49.

14.    Seres D, Parsons PE, Lipman TO. Nutrition support in critically ill patients: parenteral nutrition. Literature review. UpToDate. Jul. 2018:1–8.

15.    Holmdahl S, Sävenstedt S, Imoni R. Parenteral nutrition in home-based palliative care: Swedish district nurses experiences. Journal of Caring Sciences. Mar. 2014;28(1)89–96.

16.    Thornquist E. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori: for helsefag. Bergen: Fagbokforlaget; 2012.

17.    Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. 4. utg. Oslo: Universitetsforlaget; 2017.

18.    Christoffersen L, Johannessen A, Tufte PA, Utne I. Forskningsmetode for sykepleierutdanningene. Oslo: Abstrakt forlag; 2015.

19.    Vathorst SVD. Artificial nutrition at the end of life: ethical issues. Best Practice & Research Clinical Gastroenterology. Apr. 2014;28:247–53.

20.    Lembeck ME, Pameijer CR, Westcott AM. The role of intravenous fluids and enteral and parenteral nutrition in patients with life-limiting illness. Med Clin N Am. Sep. 2016;100;1131–41.

21.    Bükki J, Unterpaul T, Nübling G, Jox R.J, Lorenzl S. Decision making at the end of life-cancer patients' and their caregivers' views on artificial nutrition and hydration. Support Care Cancer. Des. 2014;22:3287–99.

22.    Sævareid TJL,  Lillemoen L, Thoresen L, Førde R, Gjeberg E, Pedersen R. Implementing advance care planning in nursing homes – study protocol of a cluster-randomized clinical trial. BMC Geriatrics. Aug. 2018;18(180):1–12.

23.    Dev R, Dalal, S, Bruera E. Is there a role for parenteral nutrition or hydration at the end of life? Curr Opin Support Palliat Care. Sep. 2012;6:365–70.

24.    Hernandez L, French M, Parker R. Roundtable on health literacy: issues and impact. Stud Health Technol Inform. 2017;240:169–85.

25.    Dy SM. Enteral and parenteral nutrition in terminally ill cancer patients: a review of the literature. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. Okt.–nov. 2006;5:369–377.

26.    Helsebiblioteket. Kunnskapsbasert praksis. Oslo: Helsebiblioteket; 2017. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis (nedlastet 27.04.2018).

27.    Feliu J, Jiménez-Gordo AM, Madero R, Rodriguez-Aizcorbe JR, Espinosa E, Castro J, et al. Development and validation of a prognostic nomogram for terminally ill cancer patients. J Natl Cancer Inst. Okt. 2011;103:1613–20.

28. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen utgitt av Helsedirektoratet. Oslo: Helsedirektoratet; 2015. IS-2285. Tilgjengelig fra: http://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonalt-handlingsprogram-med-retningslinjer-for-palliasjon-i-kreftomsorgen (nedlastet 30.01.2018).

29.    Helsedirektoratet. Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase. Oslo: Helsedirektoratet; 2018. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/palliasjon/nasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-livets-sluttfase (nedlastet 05.10.2018).

Les også:
Bildet viser en kvinne som står ved sengen til en døende kvinnelig kreftpasient
HÅP OM Å LEVE: Pårørende ønsket at pasientene skulle få parenteral ernæring og hadde sterke innvendinger mot å avslutte parenteral ernæring fordi de ofte forbandt det med at pasientene ville sulte og dø. Illustrasjonsfoto: Artush/Mostphotos

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Døende pasienter i sykehjem: Sykepleiere gjør «mer av alt» og er «alene om alt»

Bildet viser en eldre kvinne som sover
CARING FOR DYING PATIENTS AND THEIR RELATIVES: An increasing number of deaths take place in nursing homes, which puts great demands on nurses who provide end-of-life care. Foto: Sandra Matic, Mostphotos

Sykepleiere beskriver at sykepleie til døende i sykehjem krever «mer av alt», og de føler seg «alene om alt». Situasjonen må tas på alvor både organisatorisk og fagpolitisk.

Antall dødsfall ved Norges 1000 sykehjem har vært økende de siste årene, og trenden fortsetter med om lag 48 prosent av alle dødsfall per år (1–3). De høye dødstallene stiller betydelige krav til sykehjemmet som arena for behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase, og til helsepersonellet som skal yte tjenester til døende og deres pårørende (2, 4). I henhold til nasjonale retningslinjer (5) skal alle sykehjemsavdelinger gi tilbud som ivaretar pasientenes behov for grunnleggende lindrende behandling, pleie og omsorg, kalt palliasjon.

Pasienter med langtidsopphold i institusjon har i gjennomsnitt 6,5 diagnoser (7), og om lag 80 prosent av pasientene har kognitiv svikt (8). Ifølge Statistisk sentralbyrå er 76 prosent av pasientene på sykehjem 80 år eller eldre (6). Mange eldre har alvorlige kroniske lidelser. Det er behov for palliativ behandling og pleie av høy faglig kvalitet som følge av kompleksiteten i de gamles sykdomsbilder (5).

Det er utfordrende å få pålitelige forskningsdata fra sykehjem om livets sluttfase. En av årsakene kan være høy turnover blant personalet, som bidrar til at frafallsprosenten i studier er stor (9). Andre årsaker kan være mangel på systematisk tilnærming og uklarhet i hvordan dokumentasjonen skal føres (10, 11). Det er behov for økt kunnskap om hvordan døende pasienters behov blir ivaretatt i sykehjem, både fra pasientens, de pårørendes og helsepersonellets perspektiv (2).

Sykepleiere har en særskilt rolle i arbeidet med døende pasienter og deres pårørende fordi de har døgnkontinuerlig oppfølging av pasientene og må håndtere komplekse problemstillinger knyttet til sykdom og konsekvenser av sykdom (12, 13). Det er derfor behov for mer kunnskap om sykepleiernes erfaringer. Hensikten med denne studien var å belyse sykepleiernes erfaringer med døende pasienter i sykehjem for å identifisere hva som er nødvendig for å kunne gi optimal behandling, pleie og omsorg ved livets slutt.

Metode

Studien hadde et kvalitativt eksplorativt og deskriptivt design. Vi benyttet fokusgruppeintervju som metode for å innhente data. Målet var å skape dynamikk i gruppen med oppfordring om å dele erfaringer og få frem ulike perspektiver om temaet (14). I fokusgruppeintervju fremkommer mangfoldige erfaringer som bidrar til at den enkelte deltakeren ser situasjoner i et nytt perspektiv, og ny forståelse blir utviklet (15, 16).

Rekruttering og utvalg

Førsteforfatter sendte ut skriftlig informasjon om studien til helse- og omsorgsledere i tre østlandskommuner. Alle de forespurte kommunene ønsket å delta. Førsteforfatter fikk en kontaktperson i hver kommune som videreformidlet informasjonen til respektive institusjonsledere, som igjen rekrutterte deltakere. Deltakerne underskrev samtykkeskjema, som ble sendt tilbake til førsteforfatter sammen med kontaktinformasjon.

Det viste seg å bli utfordrende å rekruttere tilstrekkelig antall informanter ut fra utvalgskriteriet om omfattende erfaring med døende. Vi ekskluderte sykepleiere fra spesialenheter ved sykehjem – lindrende enheter og skjermete enheter for demens – fordi bemanningsfaktoren er høyere enn ved ordinære sykehjemsavdelinger (5). Utvalget besto til slutt av tolv sykepleiere fra tre kommuner (tabell 1). De hadde gjennomsnittlig tolv års erfaring som sykepleiere, med en variasjon fra to til 31 år. Seks av sykepleierne hadde videreutdanning.

Datainnsamling

Fokusgruppene besto av henholdsvis tre, fire og fem sykepleiere og ble gjennomført på deres arbeidssted. Førsteforfatter (moderator) gjennomførte intervjuene. Den assisterende moderatoren tok notater og observerte gruppedynamikken. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og deretter transkribert ordrett. Intervjuenes lengde var fra 55 til 70 minutter.

Vi benyttet en veiledende temaguide for å gi struktur på samtalen. Temaguiden tok utgangspunkt i hvordan døende pasienter blir ivaretatt i sykehjem slik det blir beskrevet av sykepleiere. Guiden ble utarbeidet med temaområder som fremkom på bakgrunn av litteraturgjennomgang og fra erfaringsbasert kunnskap. Alle tre forfatterne har lang klinisk erfaring innen palliasjon.

Analyse

Etter at vi hadde gjennomført fokusgruppeintervjuene, overførte vi lydfilene til datafiler og transkriberte dem. Transkripsjonen kan anses som et steg i analysen når forskeren etablerer et helhetsinntrykk og en struktur på dataene (17). Det var derfor aktuelt med en tematisk, tverrgående og datastyrt innholdsanalyse, som alle tre forfatterne deltok i.

I analysen var vi inspirert av Gadamers filosofiske hermeneutikk, der forståelsen står sentralt. Ved å forsøke å forstå teksten gir vi gyldighet til det saklige innholdet i teksten. Et hermeneutisk perspektiv inspirert av Gadamer (18) argumenterer for forståelsens «under» som resultat av deltakernes felles mening. Denne tilnærmingen ga føringer for fortolkningsprosessen som innebar en kontinuerlig frem- og tilbakeprosess mellom helheten og delene, og mellom delene og helheten.

Førsteforfatter identifiserte meningsbærende enheter. Disse enhetene ble kondensert til koder i en tabell for hvert fokusgruppeintervju. Videre analyserte vi på tvers av intervjuene. Vi sammenliknet kodene for å identifisere likheter og forskjeller, og deretter samlet vi dem i grupper som ble sortert i underkategorier og kategorier (17). For å sikre felles enighet og forståelse presenterte vi de meningsbærende enhetene for hver av forfatterne, som kodet og kategoriserte disse uavhengige av hverandre. Deretter møttes vi og drøftet frem til konsensus der vi var uenige (tabell 2). Drøftingen bidro til en fortolkning på et høyere abstraksjonsnivå. Resultater av analysen, underbygger syntesen slik den fremstilles i figur 1. 

Etiske overveielser

Studien er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD), referansenummer 38087. Sykepleierne fikk både muntlig og skriftlig informasjon, og de ga sitt skriftlige samtykke til å delta i studien. Vi opplyste om at de når som helst og uten begrunnelse kunne trekke seg. De fikk også informasjon om at personopplysningsskjemaet ble oppbevart innelåst, og at alle elektroniske filer var passordbeskyttet. Vi understreket at uttalelser ikke ville få konsekvenser for arbeidsforholdene til informanten.

For å sikre trygghet og tillit også innad i fokusgruppen inngikk alle involverte en avtale om gjensidig taushetsplikt. Vi har fulgt forskningsetiske prinsipper slik de er nedfelt i Helsinki-deklarasjonen (19).

Resultater

Resultatene viste at kompleksiteten i pleie, omsorg og behandling av døende pasienter i sykehjem fordrer «mer av alt», noe som innebærer vesentlig kunnskap samt betydelige ferdigheter og holdninger. I tillegg viser funnene at sykepleierne ofte er «alene om alt», siden sykehjemmet har lav bemanning, og medarbeiderne har mangelfull kompetanse. Vi presenterer oppsummerte resultater i to kategorier med tilhørende underkategorier (tabell 3).

Å ivareta den døende pasienten i sykehjem

Resultatene viste at det å ivareta døende pasienter i sykehjem omfatter pasient, pårørende og sykepleier. Sykepleierne var opptatte av å være til stede hos den døende pasienten, noe de vurderte som en forutsetning for å kunne gi helhetlig pleie og behandling. Terminalpleie omfatter også avklaringer og planlegging som gjøres før pasienten er døende. I denne prosessen var pårørende en naturlig del. Resultatene viste at det kan være emosjonelt engasjerende og utfordrende å ivareta døende pasienter. Samtidig viste funnene at sykepleierne opplevde det som et ærefullt oppdrag å følge pasienten i den aller siste tiden, der de også møtte sine egne følelser og sin egen samvittighet.

Sykepleierne opplevde det som et ærefullt oppdrag å følge pasienten i den aller siste tiden, der de også møtte sine egne følelser og sin egen samvittighet.

Å være til stede: observere, vurdere og handle

Sykepleierne beskrev tilstedeværelse som en forutsetning for å kunne ivareta pasienten gjennom kliniske observasjoner, vurderinger og iverksettelse av nødvendige tiltak:

«For å følge med på smerter, angst og alle symptomer kan man jo ikke bare være innom en sjelden gang.»

Resultatene viste at det ikke alltid er like enkelt å vurdere når en pasient er døende, og at sykepleiernes vurderinger ikke alltid er sammenfallende:

«Jeg opplever noen ganger at jeg får rapport om at pasienten er døende, og når jeg kommer inn til pasienten, så tenker jeg  ʻ hmm, er han egentlig det? ʼ. Jeg tror vi legger litt forskjellig i når terminalfasen starter.»

Terminalpleie er mer av alt.

Fokusgruppedeltaker

Den døende pasienten i sykehjem har komplekse behov som tilsier tett oppfølging fra sykepleier, som kan observere, vurdere og iverksette ulike lindrende tiltak. En sykepleier sa det så treffende:

«Terminalpleie er mer av alt.»

Å ivareta og involvere pårørende

Sykepleierne omtalte ofte pasient og pårørende under ett, noe som understreker at sykepleierne ser hvor viktig det er å inkludere pårørende i avklaringer og planlegging før pasienten er døende. Sykepleierne sa at slik involvering krever målrettet informasjon, og informasjonen må dessuten ofte gjentas. De fortalte at flere pårørende ønsket å være til hjelp og gjøre noe mer enn bare å sitte ved sengekanten:

«Jeg tror det skaper veldig tillit hvis de får være med. Jeg kan for eksempel vise dem hvordan de kan gjøre munnstell, så de får gjort noe når pasienten ikke spiser og drikker lenger. Jeg tror at det hjelper mye, de får delta på det som skjer.»

Samtidig sa flere sykepleiere at det var viktig å trygge pårørende med at det er viktig bare å være hos den døende. Sykepleierne var enige i at det var viktig å bekrefte pårørende for den de er og det de gjør. Pårørendes behov er ofte ulike; noen trenger tett oppfølging og mye tilstedeværelse fra sykepleier, mens andre synes det er greit å være alene med tilsyn innimellom. Sykepleierne erfarte at deres tilgjengelighet har innvirkning på pårørendes trygghet med å være hos pasienten, men at de må tydeliggjøre at de tar ansvaret:

«Hvis du ser at pasienten er urolig, og du må gi medikamenter, så er det ikke bare å gi og gå, da må du følge det opp. Samme om pårørende sitter der eller ikke, det er din oppgave.»

Et ærefullt oppdrag – møtet med egne følelser

Det kan være emosjonelt engasjerende å ivareta døende pasienter, noe som påvirker samvittighet og følelser. Flere sa det opplevdes ærefullt å få lov til å følge pasienten det aller siste stykket av livet. Samtidig uttrykte de at det kan være overveldende å ha så mye ansvar for en person de siste timene og dagene av livet:

«Jeg føler noe ekstra for dem, for de er veldig hjelpeløse. Tenker at de ikke lenger har noen stemme eller noen krefter til å gjøre noe som helst, de er veldig overgitt i våre hender. Så det er ærefullt, og det er en spesiell situasjon, man inntar på en måte en litt annen del av sykepleierrollen.»

Sykepleierne fortalte at det kan være en påkjenning å være personlig engasjert i møte med den døende.

Sykepleierne fortalte at det kan være en påkjenning å være personlig engasjert i møte med den døende. De beskrev et felles ønske om at pleien til den døende pasienten skal være av ypperste kvalitet:

«Man gir alt man har når man har omsorg for noen som skal dø. Da ligger jeg og tenker på det etterpå og evaluerer meg selv: ʻHar jeg sagt de riktige tingene? Gjorde jeg alt jeg kunne for at de hadde godt leie? Hadde jeg gode hender?ʼ Jeg tar det veldig alvorlig.»

Sykepleierne har ulike meninger om å bli følelsesmessig engasjert:

«Jeg har empati, men jeg mener at når jeg har gjort den jobben, så er alt ferdig. Pasienten og pårørende er tatt farvel med. Da tenker jeg ikke på den pasienten, selv om jeg er i begravelse etterpå, da viser jeg respekt for pasienten og for pårørende, men det berører meg ikke.»

Roller og ansvar i arbeidet med døende pasienter i sykehjem

Sykepleierne fremhevet kompetanse som en forutsetning for å føle seg trygge i egen rolle, både når det gjaldt å håndtere pasientens behov, ivareta den koordinerende funksjonen og samhandle med andre yrkesgrupper. Sykepleierne reflekterte over sin egen rolle i systemet og hva de kan påvirke. De reflekterte også over hva som administreres på et høyere nivå utenfor deres kontroll.

Kompetanse til å møte pasientens komplekse behov

Dataene viste at kompetanse handler om faglig trygghet samt evne til å gjøre vurderinger og bringe informasjon videre. Resultatene viste at det er høyst individuelt hva sykepleierne opplever som trygt, for eksempel når det gjelder legemiddelhåndtering. Noen leger forordner «inntil smertelindring», noen skriver «mg inntil x 6, kan økes ved behov til …», mens andre skriver «mg x 4» på medisinkortet. Flere sykepleiere uttrykte at det er trygt når det er forordnet en maksdose.

For andre sykepleiere var det en større trygghet å kunne gi så mye det var behov for for å lindre pasientens plager, slik at de ikke trengte å bruke tid på å kontakte lege flere ganger for ny dosering. De var enige om at klare rutiner og forordninger av legemidler til å lindre plagsomme symptomer er en forutsetning for å ivareta den døende pasienten.

Sykepleierne understreket flere episoder der de har måttet forhandle seg frem til forordninger av nødvendige legemidler:

«Noen er veldig tilbakeholdne, og nesten rett og slett så du må forhandle ordentlig hardt for å bli trodd på status. Det synes jeg er veldig slitsomt.»

Rammefaktorer

Sykepleierne trakk frem organisatoriske faktorer som er utenfor deres kontroll, eksempelvis bemanningsfaktor og fagdekning:

«På sykehuset har de fire–fem sykepleierkollegaer og fire–fem leger som du kan konferere med. Får du ikke stukket en veneflon, kommer en anestesisykepleier og gjør det for deg. Det gjør de ikke her. Her må du ta avgjørelsen og valgene selv. Du må høre med en lege, og han kommer kanskje om noen timer.»

Her må du ta avgjørelsen og valgene selv. Du må høre med en lege, og han kommer kanskje om noen timer.

Fokusgruppedeltaker

De uttrykte frustrasjon over å bli dratt i ulike retninger når det er mange oppgaver, roller og ansvar som skal ivaretas:

«Jeg har vært alene sykepleier på 100 pasienter … Og du har to til tre døende … Du har fire til fem pårørende på hver pasient, og du skal fange opp alt sammen.»

Mer av alt og alene om alt – en syntese av studiens resultater

Sykepleiere beskrev arbeidet med døende som faglig, personlig og organisatorisk komplekst, som «mer av alt», og at de ofte er «alene om alt». Dette arbeidet innebærer at sykepleierne har mer oppmerksomhet på pasientens komplekse behov og utviser større emosjonelt engasjement, samt at de pårørende er mer involvert. Kompleksiteten krever kunnskap og erfaring på individnivå og systemnivå.

Figur 1 illustrerer kategoriene som fremkom gjennom analysen av det empiriske materialet i denne studien. Funnene viser at elementene i figuren påvirker hverandre gjensidig. For eksempel er det vanskelig å gi en forsvarlig og helhetlig tjeneste (systemnivå) uten å inkludere pasienten og dens pårørende (individnivå), som er enheten for tjenesten etter definisjonen av palliasjon (21). Gjennom analysen fremsto sykepleiernes erfaringer med døende pasienter i sykehjem som flere prosesser som gjensidig påvirker hverandre i et dynamisk samspill, som både omhandler den enkelte sykepleier (individnivå), samspillet med kollegaer og de ytre rammene (systemnivå). 

Diskusjon

Hensikten med studien var å identifisere sykepleiernes erfaringer med hva som er nødvendig for optimal behandling, pleie og omsorg ved livets slutt. Resultatene viser at sykepleierne har en rekke funksjoner og roller å ivareta, både på individ- og systemnivå. På individnivå mener sykepleierne at det er sentralt å kunne være til stede hos den døende og gjøre observasjoner, foreta vurderinger og handle for å lindre pasientens plager.

Funnene viser at sykepleierne er opptatte av å involvere og ivareta de pårørende. I tillegg beskriver de omsorgen for den døende som et ærefullt oppdrag hvor de møter egne følelser som må bearbeides og håndteres. Tidligere forskning viser at det er utfordringer knyttet til arbeidet med døende pasienter i sykehjem. Gjerberg og medarbeidere (21) fant blant annet at manglende ressurser og kompetanse kan resultere i etiske utfordringer, mens Flo og medarbeidere (10) avdekker manglende systematikk ved tilnærming overfor døende samt ufullstendig dokumentasjon.

Ærefullt å ivareta døende og pårørende

Funnene i studien vår viser at det er utfordrende å være til stede når pasienten er døende. Pasienten har komplekse behov som krever tett oppfølging. Sykepleierne uttrykker at de kan ha ulike oppfatninger av samme situasjon. Samtidig beskriver de et ønske om at pleien til den døende skal være av ypperste kvalitet. Andre studier dokumenterer at helsepersonell har et genuint ønske om at den døende skal få en god død, og at pleierne strekker seg langt for å etterkomme pasientens og pårørendes ønsker (22–24).

Det er utfordrende å være til stede når pasienten er døende.

Sykepleierne trekker frem betydningen av å ivareta og involvere pårørende, noe som understøttes av studien til Davies og Steele (25). Det fremkommer i studien deres at det kan føles overveldende samtidig som det er givende å sitte ved dødsleiet til en nærstående. Det kommer også klart frem i studien til Dreyer (26) at pårørende har behov for å bli ivaretatt. Thoresen og medarbeidere (27) fremhever også viktigheten av å være til stede gjennom fellessamtaler for å fremme god palliasjon.

I vår studie omtales tilstedeværelsen hos pasient og pårørende som «et ærefullt oppdrag». Sykepleierne beskriver det som emosjonelt engasjerende. På samme tid formidler de at det kan være overveldende med så stort ansvar. Også andre studier har dokumentert sykepleiernes bekymringer for at de ikke gjør nok i møte med døende (21, 22).

Mangelfull legedekning gir mer ansvar til sykepleierne

Resultatene viser at det kan være problematisk for sykepleierne når det er vanskelig å få tak i lege og det er få leger å få tak i, og når det er uavklarte ansvarsforhold mellom lege og sykepleier. Legedekningen ved norske sykehjem er mangelfull (28). I dag er det ett legeårsverk per 130 pasienter i sykehjem. Til sammenlikning er det én lege per 1,3 pasient på sykehus (28). Å vite når lege skal kontaktes, krever vurderingskompetanse og kunnskaper om symptomlindring.

Disse funnene støttes av Marshall og medarbeidere (29), som viser at helsepersonell erfarer at lege ofte er utilgjengelig, og at sykepleiere må ta viktige avgjørelser uten kompetent personell å diskutere med. Ifølge Hov og medarbeidere (22) mente noen sykepleiere at de hadde kunnskap om pleie av alvorlig syke og døende pasienter som ikke ble tatt hensyn til i diskusjoner med legen. Hov og medarbeidere fortalte om situasjoner der de måtte forhandle seg frem til forordninger for å kunne lindre pasientens symptomer. Dette synliggjør behovet for kontinuerlige avklaringer med legen, noe som kan være en utfordring å få til i sykehjemmet.

Utfordrende for sykepleierne å ha overordet ansvar

Funnene i studien vår viste at sykepleiernes koordinerende funksjon overfor annet helsepersonell, både faglært og ufaglært, er en del av arbeidshverdagen deres. I sykehjem er 30 prosent av medarbeiderne uten formell utdanning (30). Det medfører at sykepleierne har en særskilt utfordrende funksjon da de har det overordnete ansvaret for sykepleietjenesten, både faglig (individnivå) og organisatorisk (systemnivå). Oppgaver må selvsagt delegeres, men ifølge Orvik (31) kan ikke alle oppgaver delegeres videre.

I rapporten «Underbemanning er selvforsterkende» (4) poengteres det at mangel på sykepleiere i sykehjem går ut over kvaliteten på tjenestene og arbeidsmiljøet til de ansatte. Det er behov for kompetanse både på individnivå: å ivareta den døende i sykehjem, og på systemnivå: roller og ansvar i arbeidet med døende pasienter i sykehjem. Sykepleiernes erfaringer, slik det fremkommer i studien vår, viser at behovet for «mer av alt» og det ikke å være «alene om alt» må tas på alvor organisatorisk og fagpolitisk. Landsdekkende kartleggingsstudier av sykepleieres erfaringer og konsekvenser for sykepleierutdanningen er viktige fremtidige forskningsområder. Sykehjemmet som arena for forskning bør også prioriteres.

Studiens styrker og svakheter

En styrke ved studien er at informantene er sykepleiere som har mange års erfaring med palliasjon i sykehjem, og flere av sykepleierne har videreutdanninger. Fokusgruppeintervjuene bar preg av dynamikk informantene imellom, som bidro til at temaet ble belyst fra mange sider.

En begrensning ved studien er at kun to mannlige sykepleiere deltok, men denne kjønnsfordelingen er representativ for norske sykehjem. Datamaterialet er forholdsvis lite, men de tre fokusgruppeintervjuene har gitt rikholdige data. Vi har prøvd å sikre påliteligheten av funnene ved å følge trinnene i analysen av data. Vi har brukt sitater for å vise troverdigheten i resultatene (20).

Konklusjon

Sykepleierne uttrykker at sykepleie til døende i sykehjem krever «mer av alt». I tillegg opplever de å være «alene om alt». Det er forventet at sykepleierne skal være dyktige klinikere og utøve lederskap, gi råd og veiledning til pårørende og medarbeidere. I tillegg skal de reflektere over egen praksis i lys av holdninger og verdier. Studien belyser hvordan rammefaktorer som bemanning og kompetanse har innvirkning på sykepleiernes funksjon og ansvar.

Sykepleiernes klare målsetting er å utøve faget slik at pasientene får optimal symptomlindring. Denne målsettingen ivaretas ved at sykepleierne behersker klinisk vurderingskompetanse og kan iverksette relevante tiltak. I tillegg ivaretar de pårørendes behov. Tverrfaglig samarbeid og opplæring av medarbeidere kan synes krevende siden det er liten tilgang på legetjeneste i sykehjem og få sykepleiere som arbeider i sykehjem.

Referanser

1.      Statistisk sentralbyrå. Tabell: 09929: Helse- og omsorgsinstitusjonar, etter eigarforhold. 2015. Tilgjengelig fra: https://www.ssb.no/statistikkbanken/SelectVarVal/Define.asp?MainTable=HelsOmsInst&KortNavnWeb=pleie&PLanguage=0&checked=true (nedlastet 31.10.2016).           

2.      Meld. St. 29 (2012–2013). Morgendagens omsorg. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2013.

3.      Statistisk sentralbyrå. Dette er Norge 2014. Hva tallene forteller. Oslo: Statistisk sentralbyrå; 2014.

4.      Gautun H, Øien H, Bratt C. Underbemanning er selvforsterkende. Konsekvenser av mangel på sykepleiere i hjemmesykepleien og sykehjem. NOVA-rapport; 6/2016.

5.         Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Oslo: Helsedirektoratet; 2015.

6.      Mørk E. Kommunale helse- og omsorgstjenester 2014. Statistikk om tjenester og tjenestemottakere. Rapport 2015/42. Statistisk sentralbyrå. Tilgjengelig fra: https://www.ssb.no/helse/artikler-og-publikasjoner/_attachment/242516?_ts=150606744c0 (nedlastet 06.11.2016.)

7.      Trier EL, Jørstad C. Munnstell av alvorlige syke. Sykepleien. 2014(9):58–61. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/forskning/2014/06/munnstell-av-alvorlig-syke (nedlastet 04.09.2017).

8.      Bergh S, Holmen J, Saltvedt I, Tambs K, Selbæk G. Demens og nevropsykiatriske symptomer hos sykehjemspasienter i Nord-Trøndelag. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2012(132):1956–9.  

9.      Tilden VP, Thompson SA, Gajewski BJ, Buescher CM, Bott MJ. Sampling challenges in nursing home research. Journal of the American Directors Association. 2013;14(1):25–8.

10.    Flo E, Husebo B S, Bruusgaard P, Gjerberg E, Thoresen L, Lillemoen L et al. A review of the implementation and research strategies of advanced care planning in nursing homes. BMC Geriatrics. 2016;16(24). DOI: 10.1186/s12877-016-0179-4.

11.    Haugen DF, Iversen GS, Huurnink A. Hvordan kan behandlingsplaner være til nytte den siste tiden av pasientens liv? Omsorg. 2015;2:29–33.

12.    Haugan G. The relationship between nurse-patient interaction and meaning-in-life in cognitively intact nursing home patients. J Adv Nurs. 2014;70(1):107–20. DOI: 10.1111/jan.12173.

13.    Johnson S, Bott MJ. Communication with residents and families in nursing homes at the end of life. J Hosp Palliat Nurs. 2016;18(2):124–30. DOI: 10.1097/njh.0000000000000222.

14.    Malterud K. Fokusgrupper som forskningsmetode for medisin og helsefag. Oslo: Universitetsforlaget; 2012.

15.    Morgan DL. The focus group guidebook: Focus group kit 1. Thousand Oaks, California: Sage Publications; 1998.

16.    Krueger RA. Focus groups. A practical guide for applied research. Thousand Oaks, California: Sage Publications; 1994.

17.    Kvale S, Brinkmann S. Det kvalitative forskningsintervju. 2. utg. Oslo: Gyldendal Akademisk; 2009.

18.    Gadamer HG. Forståelsens filosofi. Utvalgte hermeneutiske skrifter. Oslo: J.W. Cappelens Forlag; 2003.

19. World Medical Association. WMA Declaration of Helsinki – Ethical principles for medical research involving human subjects. Tilgjengelig fra:  https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ (nedlastet 31.10.2016).

20.    Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 2004;24:105–12. DOI: 10.1016/j.nedt.2003.10.001.

21.    Gjerberg E, Førde R, Pettersen R, Bolling G. Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes. Social Science & Medicine. 2010;71(4):677–84.

22.    Hov R, Athlin E, Hedelin B. Being a nurse in nursing home for patients on the edge of life. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2009;23(4):651–9.

23.    Percival J, Johnson M. End-of-life care in nursing and care homes. Nursing Times. 2013;108(1/2):20–3.

24.    Wallerstedt B, Andershed B. Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2007;21(1):32–40.

25.    Davies B, Steele R. Supporting families in palliative care. I: Ferrel BR, Coyle N (red.). Oxford Textbook of Palliative Nursing. New York: Oxford University Press; 2010 (s. 613–28).

26.    Dreyer A. End-of-life decision-making in nursing homes. A qualitative study. Upublisert manuskript. Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo; 2012. Tilgjengelig fra:  https://www.duo.uio.no/bitstream/handle/10852/28029/dravhandling-dreyer.pdf?sequence=3 (nedlastet 31.10.2016).

27.    Thoresen L, Ahlzén R, Solbrække KN. Advance care planning in Norwegian nursing homes – Who is it for? J Aging Stud. 2016;Aug(38):16–26. DOI: 10.1016/j.jaging.2016.04.003.

28.    Flo E, Husebø BS. Kvalitet og kompetanse på sykehjem – behov for en standard for behandling og omsorg. Omsorg – Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. 2015;(1):5–9.

29.    Marshall B, Clark J, Sheward K, Allan S. Staff perceptions of end-of-life care in aged residential care: A New Zealand perspective. Journal of Palliative Medicine. 2011;14(6):688–95.

30.    Meld. St. 10 (2012–2013). God kvalitet – trygge tjenester. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2013.

31.    Orvik A. Organisatorisk kompetanse – i sykepleie og helsefaglig samarbeid. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2004.

OSLO 1972: Streik blir den ventede sykepleier-reaksjon på statsminister Trygve Brattclis tilbud til Sykepleieraksjonen 1972. Han vil ikke imøtekomme sykepleiernes krav om tre lønnsklassers opprykk, men vil bl. a. foreslå skattepolitiske tiltak. Her aksjonskomiteen f.v. Anne-Lise Bergenheim, Bjørg Wendelborg, Aud Vinje, Christine Thorstensen, Eva Heyerdahl og Anne-Marie Grøygaard, som holder uravsteming pr. telefon til landets sykehus. det er ventet at de ikke vil godta dette. Foto: Vidar Knai / NTB / Scanpi

Sykepleiens historiske arkiv

Sykepleien har dekket sykepleiernes hverdag helt siden 1912.

Finn ditt gullkorn blant 90 000 sider.