fbpx Utmattede pasienter kan miste noe av sin identitet og selvfølelse Hopp til hovedinnhold

Utmattede pasienter kan miste noe av sin identitet og selvfølelse

Eldre mann hviler med lukkede øyne.
KRAFTLØS: Mennesker som sliter med utmattelse, trenger hvile. Illustrasjonsfoto: Mostphotos

Noen pasienter føler vedvarende utmattelse som følge av sykdom. De orker mindre enn før, og det kan føre til at de opplever tap av identitet og svekket selvfølelse. Helsepersonell kan hjelpe.

Hovedbudskap

Ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken på Diakonhjemmet sykehus har vi intervjuet pasienter om deres erfaringer med å leve med sykdom, og om hva som gir medvind og motvind for mestring. Noen pasienter med sykdom og vedvarende utmattelse beskriver en opplevelse av tap av identitet og svekket selvfølelse, og sorg over dette tapet. Sykdom kan endre historien vi har om oss selv, fortellingen om hvem vi er, og hvordan vi ser oss selv i fremtiden.

Vi har intervjuet pasienter om hvordan det er å leve med sykdom. Pasientenes fortellinger inspirerte oss til å skrive om de temaene som mange av dem trakk frem, som at håp er et verktøy ved sykdom (1), og om de opplevde en form for personlig vekst gjennom sykdom og behandling eller ikke (2).

Temaet i dette bidraget er vedvarende utmattelse og identitet. For mange av pasientene vi intervjuet, var utmattelse en del av sykdomsbildet, med store konsekvenser for fungering i ulike roller, både privat og på jobb. I tillegg fortalte flere om tap av identitet og svekket selvfølelse i kjølvannet av utmattelse, om opplevelsen av å ha mistet seg selv og om sorg.

Gjennom sitater fra pasientene vil vi her belyse det, og så komme med innspill til hvordan vi som helsepersonell kan bistå pasientene i den omstillingen som vedvarende utmattelse krever i atferd og tenkemåter.

Hva er vedvarende utmattelse?

Vedvarende utmattelse er et symptom både ved og i kjølvannet av en rekke sykdommer. Utmattelse kan oppleves fysisk som energiløshet, kraftløshet og tunghet i kroppen, og mentalt som konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer og for eksempel som vansker med å finne og forstå ord i en samtale. Plagene hemmer fungering i hverdagen, og det er lett å komme inn i onde sirkler.

Noen presser seg for mye for å opprettholde funksjon og rolle, mens andre har smertelig erfart at det gjør vondt verre, og blir for passive. Mange ender opp med et enten-eller-mønster – full fart og så bråstopp. Hjelp til å endre vaner og finne balanse mellom aktivitet og hvile er derfor sentralt i behandling og rehabilitering for vedvarende utmattelse.

Hva forteller pasientene?

Vi benyttet et semistrukturert spørreskjema som utgangspunkt for et times langt telefonintervju med 35 pasienter med ulike sykdommer. Intervjuene ble transkribert. Vi har valgt ut pasientsitater som på ulike måter belyser hvordan konsekvenser av utmattelsen påvirker selvopplevelse og identitet.

Før var jeg noen for andre.

Kvinne med leddgikt og fibromyalgi

En kvinne med leddgikt og fibromyalgi sa følgende: «Det jeg synes er verst, er at jeg ikke makter å gjøre det jeg har vært vant til å gjøre og til å takle. Jeg har hatt perioder der jeg bare har sittet rett opp og ned og ikke hatt overskudd til noe. Jeg er et sånt menneske som har hatt energi, som liker å være i farten og få ting gjort. Før var jeg noe for andre, men nå har jeg for eksempel ikke krefter til å være lyttende lenger.»

Jeg har på en måte mistet meg selv.

Kvinne med hjertesykdom

En kvinne med hjertesykdom sa dette: «Jeg jobber for å prøve å finne tilbake til noen positive kvaliteter ved meg selv, for jeg har på en måte mistet meg selv. Jeg har alltid vært et omsorgsmenneske. I perioder hvor jeg har overskudd, så klarer jeg å være litt på hugget. Da er jeg stolt av meg selv og kan slå meg selv på brystet, ja da er jeg noe av den som jeg har vært før da. Ikke praktisk, men i samtaler og slikt. Man har jo visjoner om hvordan ting skal bli, eller fortsette å være.»

Jeg har vært så vant til å si ja.

Mann med Crohns sykdom

En mann med Crohns sykdom kom med denne kommentaren: «Jeg føler jo at jeg har mistet litt meg selv, eller mistet det jeg hadde før. Jeg var en sånn som hadde energi til alt, som aldri sa nei til noe. Det var full fart hele tiden, fulle timeplaner, mye jobb, skole og mye venner. Jeg hadde det veldig travelt, det var sånn jeg likte å ha det. Det er vanskelig å akseptere at en ikke greier det en greide før. Jeg er ikke like effektiv og har ikke like god konsentrasjon. Jeg er fortsatt like smart da, jeg greier bare ikke like mye. Jeg har vært så vant til å si ja, det vil jeg være med på! Og lysten er jo der som før, men jeg vet at jeg stort sett må si nei. Det er en stor forandring. Jeg måtte sette meg ned og tenke igjennom hvem det var jeg ikke trengte i livet mitt».

Jeg falt utenfor de tingene som ga livet mening.

Mann med diabetes type 1

En mann med diabetes type 1 sa følgende: «Jeg var en aktiv idrettsmann, og alt jeg hadde av venner, var innenfor det. Da utmattelsen kom falt jeg liksom utenfor det som ga livet mitt mening. Jeg er en sånn type som er vant til å styre i livet mitt, være ledende på jobb og vant til å få til ting. Så plutselig fungerte jeg ikke i det hele tatt. Jeg var sykmeldt, og det gikk nesten ett år før jeg var meg selv igjen.»

Sykdomstilværelsen opplevdes som en reise i identiteter.

Kvinne med lungesykdom

En kvinne med lungesykdom svarte dette: «Jeg opplevde min sykdomstilværelse som en reise i identiteter. Først hadde jeg en selvoppfattelse om at jeg var frisk, slik legene jo sa i starten. Da tenkte jeg at alt egentlig handlet om at jeg burde ta meg sammen og slutte å syte over at jeg var så sliten. Normalt er jeg en sånn person som mestrer og får ting gjort. Men utmattelsen gjorde at jeg trakk meg inn i meg selv. Jeg følte ikke at noen forsto meg, og jeg hadde mange deprimerte tanker om at selv ikke barna hadde respekt for meg. Da jeg omsider fikk beskjed om alvorlig lungesykdom, satte jeg kanskje for mange begrensninger på meg selv. Jeg gikk liksom opp i sykeidentiteten og gjorde sykdommen til meg, glemte at jeg er jo andre ting også.»

Nå har jeg tatt tilbake jobbidentiteten min.

Kvinne med ulcerøs kolitt

En kvinne med ulcerøs kolitt uttalte som følger: «Da legen sa at jeg burde komme meg tilbake i jobb, tenkte jeg bare nei, det er jeg ikke klar for ennå. Da hadde jeg gått inn i den der sykeidentiteten, og følte på alt jeg ikke kunne. Det kjentes som å bli dyttet utfor stupet, liksom. Men nå tror jeg det var det rette tidspunktet. Jeg ville ikke blitt noe bedre. Men jeg har fortsatt to hjemmekontordager, og det skal jeg holde fast i. For meg er det med jobb veldig viktig for identiteten min, føle at jeg bidrar til fellesskapet, til samfunnet, at jeg er en ressurs. Så nå har jeg tatt tilbake jobbidentiteten min. Det har vært en interessant reise.»

Sykdom kan endre historien om oss selv

Pasientenes utsagn illustrerer det man innenfor sosiologiske teorier beskriver som et brudd i personens selvbiografi (3-4). Sykdom kan endre historien vi har om oss selv, fortellingen om hvem vi er og ønsker å være. Noen utsagn illustrerer det, som «jeg er ikke lenger den personen jeg alltid har vært» og «jeg har mistet den omsorgsfulle og lyttende meg».

Samtidig gir flere uttrykk for at de fortsatt er den samme som person, for eksempel: «jeg gjorde sykdommen til meg, glemte at jeg er jo andre ting også», «jeg er jo like smart da» og «i perioder hvor jeg har overskudd, klarer jeg å være litt på hugget, da er jeg noe av den som jeg har vært før». Pasientene forteller altså både om å være den samme og om å være forandret.

Fremtidsbilder er en viktig del av vår identitet

Mulige selv (possible selves) (5) er kognitive representasjoner av mulige versjoner av oss selv i fremtiden, både hva vi håper og frykter. Disse fremtidsbildene fungerer som en måte å evaluere vår nåværende selvtilstand på, som et referansepunkt inn i fremtiden, og de er en viktig del av vår identitet (6). Det er vanlig med en høy grad av stabilitet i mulige selv, men de kan endres raskt ved sykdom, med for eksempel fryktede fremtidsbilder om mindre autonomi og økt avhengighet (7).

Vedvarende utmattelse kan svekke troen på at man kan være den forelderen eller den kollegaen man ønsker å være, for eksempel det «ja-mennesket» man alltid har vært, og som man så for seg at man ville fortsette å være. Gjenetablering av identitet ved sykdom, «finne seg selv igjen» og «visjonen om hvem man vil være», kan derfor også handle om å bygge opp bærekraftige mulige selv.

Hvordan kan helsepersonell hjelpe?

Vedvarende utmattelse krever at man komponerer en hverdag med balanse mellom aktivitet og hvile (89). Noen trenger å redusere aktivitetsnivået og å legge inn mer hvile gjennom dagen, mens andre trenger mer aktivitet og stimuli og mindre søvn og hvile. Atter andre trenger et jevnere aktivitetsnivå der kreftene fordeles bedre.

Vi kan sette ord på sorgen

For de fleste starter endringsarbeidet med bevisstgjøring av hvordan situasjonen faktisk er. I denne prosessen kan både identitet og sorg bli et tema. Å miste noe ved seg som man også har satt pris på, er et tap. I samtaler med pasienten kan det være nyttig at vi som helsepersonell setter ord på den sorgen som dette tapet kanskje er for pasienten. At andre ser og bekrefter sorgen, er ofte en hjelp til selv å erkjenne den.

Helsepersonell kan gi gode innspill

Sorgen smerter, men den kan også styrke kontakten med den omsorgsfulle delen av en selv. Sorg og omsorg hører sammen. Samtidig kan pasienten trenge hjelp til å holde fast i den personen han eller hun fortsatt er, men samtidig få innspill til hvordan være en litt klokere versjon av seg selv.

Vi kan for eksempel si til pasienten at «du er fortsatt det omsorgsmennesket som lytter til andre, men du trenger å justere doseringen av den aktiviteten». Mer konkret, fortsatt ringe den som trenger omsorg, men ha kortere telefonsamtaler enn før. Være den samme omsorgsfulle forelderen eller vennen som tidligere, men sørge for hvileskjær gjennom dagen.

Pasienten kan trenge støtte til egenomsorg

Aktivitetsregulering kan også innebære trening i egenomsorg. Man kan fortsette å gi empati, forståelse og omsorg til andre. Men man kan også være et støttende medmenneske for seg selv når en har det vanskelig, og ikke legge stein til byrden.

Som helsepersonell kan du bistå her ved å stimulere til utforskning og endring av pasientens indre dialoger, der målet er å redusere overdreven selvkritikk og bli en mer konstruktiv og vennlig støttespiller til seg selv. Mange forteller om mentale (u)vaner der de kritiserer seg selv og sammenlikner seg med andre eller seg selv slik de var før utmattelsen.

Du kan hjelpe pasienten til å hvile

Noen trenger hjelp til å utvikle strategier for hvile. Enkelte vet ikke helt hvordan de best hviler, mens andre får dårlig samvittighet eller tankekjør når de hviler. Å ligge på sofaen med holdet fullt av klandrende eller stressende tanker gir sjelden restitusjon. Noen vil kanskje trenge hjelp til å plassere hvilen på et optimalt tidspunkt, for eksempel ved heller å forhåndshvile enn å stupe inn i hvilen.

Finn ut hva som skaper barrierer

I arbeidet med å utvikle gode hvilestrategier kan du bistå ved å utforske om gamle leveregler blir barrierer for hvile i dag. Leveregler som at «man må yte for å nyte» eller holdninger som at det er «egoistisk å sørge for egne behov», kan komme i konflikt med behovet for balanse mellom aktivitet og hvile. Vi hører som regel mer på hva vi sier til oss selv enn på hva helsepersonell sier til oss.

Råd fra helsepersonell er først nyttige når de er til «innvortes bruk», når pasienten kan si til seg selv det samme som helsepersonell sier, for eksempel at «riktig hvile og restitusjon balansert med aktivitet er viktig nå».

Det er vanskelig å akseptere sykdom

Noen av pasientene trekker frem begrepet aksept: «Det er vanskelig å akseptere at en ikke greier det en greide før.» Aksept er et vanskelig og komplekst begrep. Det skriver seg fra stadiemodeller utviklet for å beskrive både forløp av sorg og tilpasning til kronisk sykdom (1011). De legger til grunn at sorg og tilpasning er en lineær progresjon gjennom stadier eller faser der målet er å nå det siste stadiet, nemlig aksept.

Allerede i løpet av 1980-årene kom forskning som viste at det ikke var dokumentasjon for slike fasemodeller (12). Likevel gis det ofte råd om å akseptere kronisk sykdom og plager som følger med. Det er et velment, men uheldig råd. Det er uheldig fordi det formidles at det finnes en måte å mestre på som er riktig for alle, noe det sjelden er. Dessuten vet vi ikke hvordan begrepet aksept fortolkes av den enkelte.

Råd kan være nyttige eller skadelige

Å akseptere utmattelse i den forstand at man ikke kjemper imot det som faktisk er, kan for eksempel være en nyttig holdning i prosessen med å balansere aktivitet og hvile. Men om rådet gir grobunn for assosiasjoner til å resignere, er det et skadelig råd. Hvis pasientene forbinder aksept med å like, vil de overhodet ikke føle seg forstått. For hvem kan vel like det som stjeler kreftene man trenger for å leve det livet man ønsker å leve og være den man er?

I intervjuene fortalte pasientene om hvordan de søkte å holde fast i den personen de fortsatt var. Samtidig prøvde de å lære å være en klokere versjon av seg selv tilpasset de begrensninger som sykdom og vedvarende utmattelse gir for livsutfoldelsen. Noen opplevde å være den samme som de alltid hadde vært, mens andre beskrev sykdommen som en reise i identiteter.

Referanser

1.         Berge T, Bull-Hansen B, Fjerstad E. Håp er et verktøy ved sykdom. 2019. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/meninger/innspill/2019/06/hap-er-et-verktoy-ved-sykdom (nedlastet 01.06.2019).

2.         Berge T, Bull-Hansen B, Fjerstad E. Vekst gjennom lidelse? 2019. Tilgjengelig fra: https://sykepleien.no/sites/default/files/pdf-export/pdf-export-78771.pdf (nedlastet 14.10.2019).

3.         Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health and Illness. 1982;4(2):167–182.

4.         Frank AW. The wounded storyteller. Body, illness and ethics. Chicago: University of Chicago Press; 1995.

5.         Markus H, Nurius P. Possible selves. Am Psychol. 1986;41:954–69.

6.         Hoyle RH, Sherrill MR. Future orientation in the self-system: possible selves, self-regulation, and behavior. J Pers. 2006;74:1673–96.

7.         Frazier LD, Cotrell V, Hooker K. Possible selves and illness: a comparison of individuals with Parkinson's disease, early-stage Alzheimer's disease, and healthy older adults. Int J Behav Dev. 2003;27:1–11.

8.         Berge T, Dehli L, Fjerstad E. Energityvene. Utmattelse i sykdom og hverdag. Oslo: Aschehoug Forlag; 2016.

9.         Berge T, Fjerstad E, Hyldmo I, Lang N. Håndbok i klinisk helsepsykologi. For deg som behandler pasienter med sykdom og skade. Bergen: Fagbokforlaget; 2019.

10.         Cullberg J. Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur; 1975.

11.         Kübler-Ross E. On death and dying. New York: Schribner Classics; 1969.

12.         Wortman CB, Silver RC. The myths of coping with loss. J Consult Clin Psychol. 1989;57:349–57.

Les også:

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel

Kronisk tretthet hos voksne kreftoverlevere

TRETT: For de fleste vil trettheten gradvis forsvinne, men ikke alle opplever bedring. Foto: erik m sundt

Uttalt tretthet og slitenhet er vanlig både under og etter avsluttet kreftbehandling. Mellom 15–35 % av voksne kreftoverlevere har kronisk tretthet. Kronisk tretthet hos kreftoverlevere påvirker sosial yteevne, funksjonsnivå og arbeidsevne på en negativ måte, og kan medføre betydelig redusert livskvalitet.

Denne artikkelen sto først på trykk i Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 21/2017.

Uttalt tretthet, utmattelse og slitenhet (fatigue) er et av de vanligste symptomene ved onkologisk behandling (1–3). Hos de fleste vil denne trettheten gradvis forsvinne etter avsluttet behandling, men ikke alle opplever bedring. Opptil 35 % av alle som har gjennomgått kurativ kreftbehandling, og som er uten kjent kreftsykdom, vil oppleve vedvarende tretthet etter avsluttet behandling (3, 4). Andre kreftoverlevere kan oppleve en kort periode etter avsluttet behandling uten symptomet for deretter å oppleve redusert energi.

Kronisk tretthet er definert ved at plager som energiløshet og/eller svekket hukommelse og konsentrasjonsevne varer i seks måneder eller mer (5). For de fleste affiserte vil kronisk tretthet negativt påvirke daglig funksjon og arbeidsevne, og kan medføre betydelig redusert livskvalitet (3).

Kreftrelatert tretthet er ingen diagnose i ICD 10, og det finnes ikke etablerte kriterier som bidrar til å klassifisere kreftrelatert tretthet som en egen sykdomstilstand. Kreftrelatert tretthet kan defineres som en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet eller energiløshet (6) eller som en utmattende, vedvarende subjektiv opplevelse av fysisk, emosjonell og/eller kognitiv tretthet, som ikke er proporsjonal med aktivitetsnivå (7, 8). Selv om utmattelse er et kardinalsymptom også ved myalgisk encefalopati (ME), er ME definert ved forekomst av tilleggssymptomer, for eksempel muskel- og leddsmerter, gastrointestinale plager og/eller ømme lymfeknuter (9). «Chemobrain» (chemotherapy-related cognitive dysfunction) brukes som oftest for å beskrive kjemoterapi-indusert kognitiv dysfunksjon. Symptomene på dette kan overlappe med mental tretthet, men om det er to ulike tilstander eller uttrykk for det samme, vet man ikke.

Denne artikkelen omhandler kronisk tretthet hos kreftoverlevere behandlet for kreft i voksen alder (> 18 år). Målet med artikkelen er å informere helsepersonell som møter voksne kreftoverlevere, om forekomsten av kronisk tretthet, assosierte faktorer, utredning og mulige tiltak.

Metode

Artikkelen er basert på internasjonale retningslinjer for evaluering av kronisk tretthet hos voksne kreft­overlevere (7, 8, 10), et subjektivt utvalg av aktuell litteratur, egen klinisk erfaring og egen forskning.

Måling og forekomst

Ulike spørreskjemaer har vært benyttet for å kartlegge forekomsten av tretthet etter kreftbehandling (11). Dette vanskeliggjør sammenligning av resultater fra forskjellige studier. Med skjemaet Fatigue Questionnaire (FQ) måler man graden av fysisk og mental tretthet i tillegg til plagenes varighet (5). Dette spørreskjemaet er derfor anbefalt for flerdimensjonal kartlegging av kronisk tretthet blant kreftoverlevere (11).

Uttalt tretthet, utmattelse og slitenhet er et av de vanligste symptomene ved onkologisk behandling.

Skjemaet ble også benyttet da forekomsten av kronisk tretthet i den generelle norske befolkningen ble undersøkt i 1990-årene. Forekomsten av kronisk tretthet var da 13 % blant kvinner og 10 % blant menn og lett økende med økende alder (12). Det er ikke avklart hvor sensitivt spørreskjemaet Fatigue Questionnaire er for endring over tid. I studier hvor man ønsker å måle dette, kan man derfor vurdere andre instrumenter. I klinisk praksis kan en enklere numerisk skala fra 0 (ikke tretthet) til 10 (verst tenkelig tretthet) bidra til å kartlegge alvorlighetsgrad av symptomet og synliggjøre endring (7).

Kronisk tretthet er en av de hyppigste seneffektene hos voksne kreftoverlevere. Norske studier har vist at 25–35 % av langtidsoverlevere etter brystkreft, lymfom og livmorhalskreft er plaget med kronisk tretthet (4, 13–15), og 26 % og 13 % av ikke-hormonbehandlede menn rapporterte kronisk tretthet to år etter henholdsvis radikal strålebehandling og radikal prostatektomi for prostatakreft (16). Blant norske overlevere etter testikkelkreft ble det nylig vist at forekomsten av kronisk tretthet økte fra 15 % 12 år etter behandling til 27 % syv år senere (17).

Tretthet er et hyppig problem også blant andre grupper av kreft­overlevere, for eksempel rapporteres forekomster over 40 % blant overlevere etter kolorektal kreft og lungekreft (18–20). Forekomsten av kronisk tretthet i disse gruppene er imidlertid ukjent da varigheten av plagene ikke ble målt. Selv om kronisk tretthet er undersøkt hos and­re grupper kreftoverlevere, gjør få studier med varierende metodikk at forekomsten av kronisk tretthet hos disse foreløpig må anses som usikker.

Assosierte faktorer

Data har tidligere ikke entydig vist sikker sammenheng mellom utviklingen av kronisk tretthet og type eller intensitet av krefthandling (21–23). Nylig ble det imidlertid i en metaanalyse vist at risikoen for alvorlige tretthetsplager hos brystkreftoverlevere økte etter kombinasjonsbehandling med kirurgi, kjemo- og stråleterapi, sammenlignet med kirurgi eller kirurgi og stråleterapi alene (24). Strålebehandling har også vært diskutert som en mulig etiologisk faktor for utviklingen av kronisk tretthet ved prostatakreft (16).

Det er bred enighet om at kronisk tretthet blant kreftoverlevere ikke er forklart av sykdoms- og behandlingsrelaterte faktorer alene, men at kronisk tretthet er et multifaktorielt fenomen som påvirkes av somatiske, demografiske og psykososiale faktorer (3). Også i den generelle norske befolkningen var sosiodemografiske og helserelaterte faktorer assosiert med kronisk tretthet (12). Å bo alene, ha lav inntekt eller oppleve psykisk ubehag som uro, bekymring, pessimisme og nedsatt stemningsleie/depresjon er assosiert med kronisk tretthet hos kreftoverlevere (3, 15).

Det finnes ingen spesifikk behandling for kronisk tretthet.

Bidragende faktorer kan også være komorbide tilstander, eller and­re seneffekter og symptomer, slik som kardiovaskulær sykdom, lungesykdom, overvekt, søvnforstyrrelser, hormonforandringer, perifere nevropatier og vedvarende smerteplager (3, 13, 14, 16, 17).

Vedlikeholdende faktorer har fått mer oppmerksomhet i de senere årene, spesielt fysisk inaktivitet og katastrofetanker (3). Flere biologiske mekanismer har vært studert som mulige bakenforliggende årsaksfaktorer. Disse har inkludert endringer i hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, blant annet med dysregulering av glukokortikoidproduksjon og/eller av glukokortikoid­reseptor, og endret ATP- og muskelmetabolisme. Av de biologiske mekanismene har det de siste årene vært størst søkelys på inflammasjon som årsak til kroniske tretthetsplager med dysregulering av cytokiner og spesielt proinflammatoriske cytokiner, uten at funnene kan anses som konklusive (3). Inflammasjonshypotesen støttes av relativt konsistente funn om sammenheng mellom blant annet feber, vekttap og nattesvette (B-symptomer) og kronisk tretthet hos lymfomoverlevere. En mulig forklaring på strålebehandling som en etiologisk faktor for utvikling av kronisk tretthet hos overlevere etter prostatakreft kan være at slik behandling, i større grad enn kirurgi, kan indusere langvarige inflammasjonsprosesser (16).

Utredning og vurdering

Det er svak evidens for hva som er optimal utredning av enkeltindivider med kronisk tretthet etter kreftbehandling (7). Vurderingen må derfor baseres på klinisk skjønn og eventuell tilstedeværelse av risikofaktorer og faktorer som kan bidra til å opprettholde og/eller forsterke symptomene hos hver enkelt. Mulig tilbakefall av kreftsykdommen bør alltid vurderes, spesielt hvis en pasient som følte seg bra, utvikler tretthet.

Basert på internasjonale retningslinjer og Helsedirektoratets anbefalinger i publikasjonen Seneffekter etter kreft beskrives i egen ramme forhold som kan være nyttig å vurdere i møtet med kreftoverlevere som plages av dette symptomet (se faktaboks nederst i saken).

Tiltak

Tilnærming og rådgivning til en som sliter med kronisk tretthet etter kreftbehandling, må baseres på skjønn og tilpasses individuelt. Dersom det ved utredningen påvises behandlingstrengende somatiske eller psykiske tilstander, må disse behandles. Det finnes ellers ingen spesifikk behandling for kronisk tretthet, men flere tiltak som kan avhjelpe plagene (26).

Kronisk tretthet er et multi­faktorielt fenomen som påvirkes av somatiske, demo­grafiske og psykososiale faktorer.

Generelt anbefaler man at pasienten får oppdatert informasjon om hva kronisk tretthet er og om bidragende og avhjelpende faktorer. Rådgiving om aktivitetsmønster er ofte nyttig fordi mange overforbruker krefter på gode dager for så å bli utslått i flere påfølgende dager, noe som kan føre til nedsatt eller i verste fall avtagende fysisk aktivitet over tid. Råd om energiøkonomisering, med tilpasning av aktivitet i forhold til opplevd energinivå, vil også kunne hjelpe mange til å unngå svingninger og om mulig bidra til gradvis oppbygging av fysisk kapasitet. For alle affiserte er det gunstig å ha en regelmessig døgnrytme og ikke sove på dagtid (7, 8).

Øvrige tiltak faller i tre hovedkategorier: fysisk aktivitet, kognitiv terapi og stressreduserende terapier. En nylig publisert metaanalyse viste at trening og psykologiske intervensjoner bedrer kronisk tretthet i omtrent like stor grad. Effekten var like god både ved anaerob og aerob trening, mens av de psykologiske intervensjonene var kognitiv terapi mest effektivt. Alle tiltakene hadde best effekt gitt i grupper (26).

Selv om kronisk tretthet kan være en dynamisk tilstand, foreligger ikke data som konkret angir hvor mange som kan forventes å bli bra etter trening/kognitiv terapi. Enkeltstudier har vist lovende resultater av yoga, akupunktur og mindfulnessbaserte tilnærminger (7, 27). Foreløpig kan imidlertid ikke dette anbefales på generelt grunnlag da studiene er få med et begrenset antall inkluderte pasienter og lite data vedrørende effektvarighet.

Uten sikker dokumentasjon kan trekk ved sykehistorien og symptombildet likevel peke mot hva som er den beste tilnærmingen for det enkelte individet. For en som er inaktiv, kan trening kombinert med rådgiving være et godt førstevalg. Ved katastrofetanker og dysfunksjonelle tankemønstre kan kognitiv terapi være et godt førstevalg, mens stressreduserende tiltak kan være et godt førstevalg hos dem med høyt bekymrings- og spenningsnivå.

Et tiltak som er dokumentert effektivt, er regelmessig fysisk trening (28). Hvilken intensitet og type fysisk aktivitet som har best effekt, er ikke avklart. Imidlertid er vår erfaring at det er viktig med et individualisert opplegg, med en rolig start og deretter progresjon, noe som også støttes av litteraturen så langt. Mange vil starte med for høy intensitet med påfølgende treningsavbrudd eller i verste fall forverring av plagene som resultat. For de fleste kreftoverlevere med kronisk tretthet vil et treningsprogram med moderat intensitet, inkludert rask gange, sykling og/eller svømming, være trygt (7). Har pasienten andre seneffekter (kardiovaskulær affeksjon, polynevropati) eller komorbide tilstander må treningsopplegget tilpasses dette.

I ovennevnte metaanalyse beskriver man at trening kanskje er mest effektivt under pågående kreftbehandling, mens psykologiske intervensjoner, eventuelt en kombinasjon av trening og psykologiske tiltak, kan synes best hos kreftoverlevere (26).

Det finnes en rekke rehabiliteringstilbud til pasienter med kronisk tretthet. I tillegg arrangeres mestringskurs for pasienter på enkelte lærings- og mestringssentre og Vardesentre (sentre for kreftrammede og pårørende etablert av Kreftforeningen og helseforetakene på enkelte sykehus). Psykostimulantia (metylfenidat og modafinil) har vært brukt enkelte steder i utlandet, men tilbys ikke disse pasientene i Norge på grunn av manglende dokumentert effekt.

Alt helsepersonell som møter kreftoverlevere, bør ha kunnskap om kronisk tretthet og om tiltak som kan avhjelpe plagene. Selv om enkelte kreftoverlevere kontrolleres hos

kirurg eller onkolog, vil likevel fastlegene være dem som oftest møter kreftoverlevere med kronisk tretthet. Fastlegen kan bidra med informasjon om tilstand og tiltak, slik som energi­økonomisering, fysisk aktivitet og kognitiv terapi. Fastlegen vil også ha kunnskap om komorbiditet og risiko­faktorer hos den enkelte pasient. Videre vil fastlegen være sentral i administrering av trygdeordninger slik at pasienten kan få en arbeidssituasjon som hun/han kan mestre. Det er derfor naturlig at utredning og oppfølging av disse pasientene først og fremst er fastlegens ansvar.

Utredning av kronisk tretthet
Forslag til utredning av kronisk tretthet hos voksne kreftoverlevere. Oversikten er basert på internasjonale retningslinjer og Helsedirektoratets anbefalinger (7, 8, 25) Måling av nivået av tretthet (Fatigue Questionnaire eller tilsvarende spørreskjemaer)Generell tretthetsanamnese: debut, mønster, varighet, endring over tid, faktorer som forverrer/bedrer plagene, aktivitetsmønster gjennom dagen og ukenAndre faktorer:
  • psykologiske faktorer, spesielt høyt bekymringsnivå og katastrofetanker
  • søvn, smerter, medikamenter, misbruk av alkohol eller narkotiske stoffer
  • somatisk komorbiditet 
  • kreftbehandling kan disponere for komorbiditet, for eksempel kardiomyopati etter hjertetoksisk kjemoterapi eller lavt stoffskifte etter strålebehandling mot hals  
Generell klinisk undersøkelse bør gjennomføres for å kunne oppdage somatisk sykdom som bakenforliggende årsak. Tilbakefall av kreftsykdommen bør vurderes hvis en pasient som var i god form, utvikler tretthet.Supplerende undersøkelser vurderes individuelt:
  • Aktuelle blodprøver er hematologisk status, hormonprøver (inkludert thyreoideastatus), elektrolytter, lever/gallestatus
  • Bildediagnostikk gjøres på klinisk mistanke om somatisk sykdom
  • Henvisning til andre medisinske spesialister baseres på funn og klinisk vurdering. Det kan være aktuelt med henvisning til 

- kardiolog etter gjennomgått kardiotoksisk behandling

- nevropsykolog ved hukommelses- og/eller konsentrasjonsproblemer, spesielt hos yngre 

- psykolog/psykiater ved mistanke om psykisk lidelse

- smerteteam 

- endokrinologisk vurdering

Referanser:

  1.                 Stone P, Richardson A, Ream E, et al. Cancer-related fatigue: inevitable, unimportant and untreatable? Results of a multi-centre patient survey. Cancer Fatigue Forum. Ann Oncol. 2000;11:971–5.
  2.                 Lawrence DP, Kupelnick B, Miller K, et al. Evidence report on the occurrence, assessment, and treatment of fatigue in cancer patients. J Natl Cancer Inst Monogr. 2004;32: 40–50.
  3.                 Bower JE. Cancer-related fatigue – mechanisms, risk factors, and treatments. Nat Rev Clin Oncol. 2014;11:597–609.
  4.                 Reinertsen KV, Engebraaten O, Loge JH, et al. Fatigue during and after breast cancer therapy – a prospective study. J Pain Symptom Manage. 2017;53:551–60.
  5.                 Chalder T, Berelowitz G, Pawlikowska T, et al. Development of a fatigue scale. J Psychosom Res. 1993;37:147–53.
  6.                 Radbruch L, Strasser F, Elsner F, et al. Fatigue in palliative care patients – an EAPC approach. Palliat Med. 2008;22: 13–32.
  7.                 Bower JE, Bak K, Berger A, et al. Screening, assessment, and management of fatigue in adult survivors of cancer: an American Society of Clinical oncology clinical practice guideline adaptation. J Clin Oncol. 2014;32:1840–50.
  8.                 Howell D, Keshavarz H, Broadfield L, et al. A pan Canadian practice guideline for screening, assessment, and management of cancer-related fatigue in adults. Version 2 – 2015, Toronto. http://www.capo.ca (23.08.2017).
  9.                 Egeland T, Angelsen A, Haug R, et al. Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Tidsskr Nor Legeforen. 2015;135:1756–9.
  10.                 Howell D, Keller-Olaman S, Oliver TK, et al. A pan-Canadian practice guideline and algorithm: screening, assessment, and supportive care of adults with cancer-related fatigue. Curr Oncol. 2013;20:e233–46.
  11.                 Stone PC, Minton O. Cancer-related fatigue. Eur J Cancer. 2008;44:1097–104.
  12.                 Loge JH, Ekeberg O, Kaasa S. Fatigue in the general Norwegian population: normative data and associations. J Psychosom Res. 1998;45:53–65.
  13.                 Reinertsen KV, Cvancarova M, Loge JH, et al. Predictors and course of chronic fatigue in long-term breast cancer survivors. J Cancer Surviv. 2010;4:405–14.
  14.                 Seland M, Holte H, Bjøro T, et al. Chronic fatigue is prevalent and associated with hormonal dysfunction in long-term non-Hodgkin lymph­oma survivors treated with radiotherapy to the head and neck region. Leuk Lymphoma. 2015;56:3306–14.
  15.                 Vistad I, Fosså SD, Kristensen GB, et al. Chronic fatigue and its correlates in long-term survivors of cervical cancer treated with radiotherapy. BJOG. 2007;114:1150–8.
  16.                 Kyrdalen AE, Dahl AA, Hernes E, et al. Fatigue in hormone-naïve prostate cancer patients treated with radical prostatectomy or definitive radiotherapy. Prostate Cancer Prostatic Dis. 2010;13:144–50.
  17.                 Sprauten M, Haugnes HS, Brydøy M, et al. Chronic fatigue in 812 testicular cancer survivors during long-term follow-up: increasing prevalence and risk factors. Ann Oncol. 2015;26:2133–40.
  18.                 Thong MS, Mols F, Wang XS, et al. Quantifying fatigue in (long-term) colorectal cancer survivors: a study from the population-based patient reported outcomes following initial treatment and long term evaluation of survivorship registry. Eur J Cancer. 2013;49:1957–66.
  19.                 Frick MA, Vachani CC, Hampshire MK, et al. Survivorship after lower gastrointestinal cancer: patient-reported outcomes and planning for care. Cancer. 2017;123:1860–8.
  20.                 Huang J, Logue AE, Ostroff JS, et al. Comprehensive long-term care of patients with lung cancer: development of a novel thoracic survivorship program. Ann Thorac Surg. 2014;98:955–61.
  21.                 Bower JE, Ganz PA, Desmond KA, et al. Fatigue in breast cancer survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Oncol. 2000;18:743–53.
  22.                 Broeckel JA, Jacobsen PB, Horton J, et al. Characteristics and correlates of fatigue after adjuvant chemotherapy for breast cancer. J Clin Oncol. 1998;16:1689–96.
  23.                 Kreissl S, Mueller H, Goergen H, et al. Cancer-related fatigue in patients with and survivors of Hodgkin’s lymphoma: a longitudinal study of the German Hodgkin Study Group. Lancet Oncol. 2016;17:1453–62.
  24.                 Abrahams HJ, Gielissen MF, Schmits IC, et al. Risk factors, prevalence, and course of severe fatigue after breast cancer treatment: a meta-analysis involving 12 327 breast cancer survivors. Ann Oncol. 2016;27:965–74.
  25.                 Helsedirektoratet. Seneffekter etter kreftbehandling. Faglige råd. Oslo: Helsedirektoratet; 2017. IS-2551. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1276/Seneffekter%20etter%20kreftbehandling-IS-2551.pdf (nedlastet 04.09.2018).
  26.                 Mustian KM, Alfano CM, Heckler C, et al. Comparison of pharmaceutical, psychological, and exercise treatments for cancer-related fatigue: a meta-analysis. JAMA Oncol. 2017;3:961–8.
  27.                 Lengacher CA, Reich RR, Paterson CL, et al. Examination of broad symptom improvement resulting from mindfulness-based stress reduction in breast cancer survivors: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2016;34:2827–34.
  28.                 Cramp F, Byron-Daniel J. Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev. 2012;11:CD006145.