Mestring, sykdom og utvikling

Av Simon R. Wilkinson, overlege dr.med. ved Ungdomsseksjon, Statens Senter for Barne- og Ungdomspsykiatri, Oslo
I toårs-alderen lærte min sønn ikke å stole på leger. Han var til undersøkelse hos en øre-nese-halsspesialist. Under besøket stilte sykepleieren seg bak stolen han satt i, og deretter, uten forvarsel brukte legen "overraskelsesteknikk" for å se inn i halsen hans. Han var svært effektiv, fant det han lette etter og ble dermed umiddelbart belønnet for å ha benyttet en slik "nyttig" teknikk. Ved oppfølgende timer strevde hver eneste lege med å få sønnen min til å samarbeide. Til slutt spurte de om hva det var som feilte ham.

For å vokse på livets utfordringer trenger vi å oppleve å mestre* stresset når det oppstår. Vår motstandsdyktighet er avhengig av at vi blir eksponert for hendelser som stresser oss i en form og i mengder som er håndterlige. Hvis det viser seg at vi trenger hjelp, bør hjelpen bidra til en opplevelse av at vi greidde utfordringen, hovedsakelig ved bruk av våre egne ressurser. Assistansen er som midlertidig bruk av krykker - de bidrar til at vi kan gå alene og senere bli i stand til å klare oss uten dem.
Fra fødselen av opplever vi daglig hendelser som mer eller mindre stressende. De utfordrer våre mestringsstrategier og opplevelse av å strekke til. Utfordringene videreutvikler våre grunnleggende mestringsstrategier, slik at vi holder tilstanden vår stabil og ikke blir for stresset. I utgangspunktet dreier dette seg primært om det som skjer i de mellommenneskelige forhold til våre omsorgsgivere.
Jeg vil komme tilbake til hvordan dette former våre tilbøyeligheter i forhold til andre mennesker senere. Det viktigste å huske er at alt som gjelder våre pasienter og deres pårørende - uansett alder - like mye gjelder oss selv: Når vi arbeider under stressende forhold med mennesker som selv er stresset, er det viktig at vi ikke utvikler en arbeidsstil som gjør at vi kun imøtekommer våre pasienters behov uten å ta hensyn til våre egne, og uten at vi reflekterer over hvordan vi alle er påvirket av de samme grunnleggende prosessene.

* På engelsk er det et viktig skille mellom begrepene coping og mastery: Mastery vil si at stresset er overvunnet - man behersker noe. Med coping menes det derimot at man lever godt nok med en utfordring. I denne artikkelen bruker jeg ordet mestring i betydningen coping.

Diskriminering av subjektive opplevelser
Når vi etablerer et tillitsfullt forhold til et sykt menneske, bygger vi det opp ved å møte pasienten på hans premisser, på hans opplevelser - på hans subjektive opplevelse av ubehag. Det er pasientens opplevelse av ubehag som er drivkraften i hans kontakt med oss.
For små barn er dette utgangspunktet for hvordan de lærer om sykdom. Foreldrene reagerer på endringer i samspillsmønsteret med barnet - for eksempel at barnet blir mer klamrende - og kan komme til å forklare endringen med at barnet er sykt. En slik erkjennelse blir barnets utgangspunkt for å sette merkelapp på slike subjektive ubehag, og til å differensiere dem fra andre typer ubehag - for eksempel å bli trøtt eller lei seg som også fører til mer klamrende atferd. Barnets mulighet for å lære å diskriminere subjektive opplevelser er slik avhengig av foreldrenes evne til å diskriminere, og av de ord de bruker for å forklare barnet bestemte tilstander.
Flere misforståelser kan oppstå i denne utviklingssekvensen og danne opprinnelsen til alexitymi (manglende evne til å finne ord for hva man kjenner og hvordan man har det) og somatisering for å meddele psykisk betingede ubehag.
Tilstander som oppstår svært tidlig i livet vil påvirke barns læring om sykdommer på en gjennomgripende måte. Denne læringen skiller seg fra den som skjer i forhold til sykdommer som oppstår senere - særlig hvis det er en sykdom som barnet må leve med. Vi må justere våre tilnærminger fordi deres sykdomsopplevelse blir annerledes. I hvilken grad samfunnet, inkludert skolen og arbeidsgiveren, tilskriver dem sykdom blir avhengig av hvor synlig tilstanden er og hvordan den påvirker deres evne til å møte vanlige utviklingsutfordringer.

Rollands firedelte psykososiale klassifisering av sykdom
Det bidrar til en mer nyansert forståelse av de iboende problemene å anvende Rollands firedelte psykososiale klassifisering av sykdom (1): Det er mye lettere for foreldrene å diskriminere barnas sykdommer hvis tilstanden har en akutt begynnelse sammenlignet med en gradvis. Med en gradvis begynnelse er det mye vanskeligere å skille «lyd» fra «ulyd» - et betydningsfullt tegn fra et meningsløst.
Slik øker sjansen for at overdrevent årvåkne foreldre tilskriver sykdommen å være årsaken til de naturlige «ulydene» i kroppens system - opplevelser som barnet helst burde utvikle en evne til å overse i rimelig grad. Kunnskap om sykdommens prognose påvirker forholdet mellom omsorgsgiveren og pasienten. Forventninger til pasienten kommer ikke av alvoret i den nåværende tilstanden, men fra frykten for hva framtiden vil bringe - og den blir påvirket av et bredt utvalg av historiske faktorer.
Det som er av spesiell betydning for utviklingen av foreldrenes overdrevne årvåkenhet, og som kan resultere i utvikling av atferdsproblemer hos barn og senere som voksne, er sykdomsforløpet. Spesielt er det utslagsgivende hvis det er forventet at sykdommen kan føre til tilbakefall eller anfall, for eksempel ved diabetes, astma og spesielt epilepsi. Overdreven årvåkenhet fra foreldrene kan bety at de ikke møter barnet med vanlig spontan avslappethet, men med en frykt i bakhodet for de potensielle problemene som kan dukke opp rundt neste hjørne. Den oppmerksomheten foreldrene gir barnet vil dessuten være ulikt emosjonelt ladet, avhengig av hvordan de mestrer å ha et barn med kronisk sykdom.
I tillegg vet vi at de sykdommene som påvirker våre muligheter til å fungere normalt fører til størst problemer når de er minst åpenbare for fremmede, som dermed vil kunne ha vanskeligheter med å møte den syke personen med den nødvendige toleranse og støtte. Klossete barn har for eksempel større utfordringer å mestre på det mellommenneskelige nivået enn dem med synlig cerebral parese (1).

Andre faktorer med betydning for motstandsdyktigheten
Andre kjente sårbarhetsfaktorer er på mange måter underlagt de jeg har nevnt. Gutter må forventes å bli mer sårbare enn jenter, spesielt hvis det er markerte uoverensstemmelser i familien. Vår sårbarhet vil endres med alder. Det er greit å minne om at sykehusinnleggelser må forventes å bli mest vanskelig for dem mellom seks måneder og fire år, og at sosiale klasser spiller liten rolle når det gjelder utfordringene i å mestre sykdommer. Med kunnskap om sårbarhetsfaktorer lager vi våre prioriteringer for forebyggende tiltak.
Vår tilknytningsatferd er av betydning for den type motstandsdyktighet vi utvikler. Tilknytningsatferd er et bidrag til de personlighetsfaktorer som er assosiert med utvikling av motstandsdyktighet. Sterkt arvelige temperamentsfaktorer, som emosjonalitet, sosialitet og aktivitetsnivå, påvirker utviklingen av personlighetsfaktorer. Familieforhold er viktig, samt å ha et sosial nettverk uavhengig av familien. Isolerte mennesker dør tidligere enn andre. På skolen er den måten skolen oppfordrer og bekrefter barnets egen mestring viktig.
Jeg vil gjerne legge vekt på å fremme helse når vi er utfordret ved sykdom. Derfor vil jeg minne om Antonovskys banebrytende arbeid om salutogenese (fra gresk = «det som fremmer helse»). Han la merke til at når stress var forståelig, håndterlig og meningsfullt, bidro det til en avgjørende fornemmelse og erkjennelse av at ting henger sammen (2). En slik erkjennelse er nært knyttet til evnen til å opprettholde helse i situasjoner hvor man ellers ville ha forventet sykdom.

Et bredt spekter av mestringsstrategier
Med de ovennevnte faktorer i minne kan vi uttrykke målet for en avdelings organisasjon. Den bør fremme pasientenes utvikling gjennom å gjøre det mulig for dem å oppleve delaktighet i egen mestring på en slik måte at de kan bruke og videreutvikle egne ressurser. Etter et sykehusopphold bør pasientene ha en forsterket opplevelse av at de er effektive mestrere.
Likevel har ikke alle like forventninger til et syke- husopphold, til hva sykepleierne kan hjelpe dem med personlig eller til hva behandlingen vil innebære. Gjennom livet utvikler vi et bredt spekter av personlige strategier som vi anvender i stressende situasjoner. En del av denne utviklingen er selvoppfyllende, i og med at våre forventninger gjør at vi velger nære venner som passer inn i eller utfyller våre strategier.
Hvis vi ikke har valgt personen som skal stå oss nær (som når vi får tildelt en kontaktsykepleier), prøver vi likevel å lokke personen inn i de samspillsmønstrene vi kjenner og foretrekker. Disse mønstrene er utviklet siden fødselen. Det er som om reisen gjennom livet går på en utviklingssti - etter å ha begynt i en retning utvikler du trekk som blir til en del av deg, og som bidrar til å holde deg til den samme retningen. Andre mennesker blir «brukt» for å bekrefte dine behov for å fortsette slik.

«Omsorgsdansen»
Jeg benytter meg her av ideer som står sentralt i tilknytningsteoriens forståelse av utvikling, til forskjell fra ideene som finnes i de faseorienterte modellene til Piaget, Freud og Erikson. Tilknytningsteorien legger vekt på at de åpenbare utviklingsfasene både reflekterer biologisk modning (som utviklingen av forbindelsene i sentralnervesystemet), og endringer i samfunnets forventninger (som å begynne på skolen i en bestemt alder).
De sosiale og biologiske prosessene samvirker med utviklingen av de grunnleggende psykologiske sett av forventninger. Regresjon ses på som den tilknytningsadferden som er utløst under stress.
Sentralt i utviklingen av de psykologiske forventningene står det som kan beskrives som «omsorgsdansen». Den begynner ved fødselen, spesielt i de stunder barnet er rolig oppmerksomt og våkent. Forelderen er samstemt med barnet, svarer det, holder oversikt over om svaret var passende, og kommer med et nytt tiltak om nødvendig.
Små forstyrrelser er mulig hele tiden, og bidrar til det rikholdige bildet partene utvikler om hverandre. Foreldrene er mer eller mindre samstemte - det vil si de har forskjellige evner, delvis basert på deres egne erfaringer, til å innta den andres posisjon og bli samstemte. Jo tregere en forelder er til å gi respons på barnets atferd, desto tregere blir barnets læring om sin forelders tilgjengelighet.
Foreldrenes svar blir mer eller mindre tilpasset barnets behov. Dette kan ha sin opprinnelse i faktorer hos barnet - for eksempel atypiske måter å formidle ubehag ved forskjellige kromosomfeil eller hjerneskade. Årsaken kan også ligge hos foreldrene - for eksempel på grunn av vansker med å diskriminere mellom barnets signaler. For oss menn er det likevel nyttig å huske at kvinner oftere kan skille mellom forskjellige beskjeder i barnets gråt.
Foreldre som har et begrenset responsrepertoar vil ofte svare med mer av det samme når de legger merke til at deres opprinnelige svar ikke var «nok» til å lette situasjonen for barnet. Dette kan lett føre til et gjensidig frustrerende samspill.

«Idealpasienten»
Fordi vi har våre egne innebyggede arbeidsmodeller, vil noen mønstre stadig bli gjentatt. De er våre sett av forventninger som vi anvender når vi møter fremmede, som for eksempel en sykepleier på en avdeling. De vi kjenner er tryggere enn de ukjente, til tross for at de vi kjenner kan ha ført til utviklingen av de tilknytningsmønstrene som er klassifiserte som «utrygge». De som er så heldige å ha hatt foreldre som har kunnet differensiere mellom et utvalg av sykdomsatferder, svarer rimelig raskt og tilpassende og utvikler en opplevelse av at mennesker er tilgjengelige når man trenger hjelp.
Til tross for at disse pasientene kan gråte en del når de er små, er de våre «idealpasienter». De forteller oss om ubehag når det oppstår, de stoler på oss, de deltar i åpne samtaler med oss. Det er lett å like dem, og vårt arbeid er belønnende. Disse pasientene lærer raskt, og de bruker et bredt spekter av mestringsstrategier, både kognitive og emosjonelle. De har vanligvis sosiale nettverk som bidrar til å fremme mestring. De ber om hjelp (i tråd med deres erfaring med at de blir møtt med bistand) selv om de ikke trenger det i samme grad som pasienter uten et slikt effektivt nettverk, eller som har et mindre repertoar av mestringsstrategier. De er flinke til å mobilisere tilstrekkelig hjelp - nesten uansett.
Alle sykepleiere trenger en rimelig høy andel av slike pasienter når de begynner å praktisere, for å få bekreftet en opplevelse av å være effektive på det mellommenneskelige plan som sykepleier. Samtidig bør de ha andre pasienter som utfordrer dem med mindre forutsigbare samspillsmønstre.

Den «vanskelige» pasienten
Om våre foreldre ikke har vært så flinke til å tolke våre signaler, og derfor i liten grad har klart å imøtekomme våre behov, vil vi utvikle mestringsstrategier som legger mer vekt på å bli selvforsynt. Disse personene får ofte problemer når de står overfor en overveldende utfordring, fordi de selv forventer at de fortsatt må greie seg alene. Kommunikasjon med slike pasienter er ofte mye mer vanskelig enn med andre - særlig når de er stresset. De er mindre åpne, de deler sjelden følelser med deg, og du ofte får det klassiske svar «Jeg vet ikke», når du forsøker et mer direkte spørsmål. Tegnene disse pasientene gir blir ofte nesten usynlige eller tilsynelatende misvisende.
Deres sykdomsspråk har blitt formet gjennom utviklingsprosessen - og ofte utvikler det seg slik at det speiler foreldrenes sykdomsspråk. Dette kan bety at et møte med en språkkyndig sykepleier (som er kjent med forskjellige måter å formidle ubehag og sykdom på) blir forvirrende for alle familiemedlemmene - som hvis man snakker norsk i et møte med en gjennomsnittlig engelskmann.
Når pasienten har en grunnleggende erfaring med at ubehag sjelden er blitt reagert på rask, er det ingen grunn til å forte seg med å meddele sitt ubehag til andre. Ubehag eller sykdom blir derfor sent formidlet, og sykepleierne vil kanskje ikke få høre om behov de kunne ha imøtekommet eller problemer de kunne ha avhjulpet før de er gått over. Disse pasienten blir lett oversett fordi de ser ut til å greie seg.
Om pasienten har en kronisk sykdom, kan sykdomsforløpet gi store utviklingsmuligheter: Hvis sykdommen fører til tidvis tvungen avhengighet av andre, kan det i «omsorgsdansen» med sykepleierne bli rom for å revidere forventningene til andre. De vil kunne oppleve hvordan det er å få tilpassete svar til rett tid - å bli i takten og tonen i dansen.
Vær imidlertid oppmerksom på at dette kan utløse en «sunn» opplevelse av depresjon eller sinne hos pasienten. Den nye opplevelse av å delta i en samstemt dans vekker til live et savn. Slike reaksjoner kommer ofte overraskende på sykepleierne, fordi de vanligvis først viser seg om lag to uker etter innleggelse - omtrent samtidig som sykepleierne begynner å få en opplevelse av at ting går greit.
Enda mer forvirrende er det at sinnet som oftest rettes mot den sykepleieren som har etablert det tryggeste forholdet til pasienten. Pasientens paradoksale reaksjoner bør betraktes som en bekreftelse av sykepleierens dyktighet. Men slike reaksjoner åpner ofte opp for en lang og til tider ubehagelig utvikling i forholdet til vedkommende. Slike pasienter bør derfor være forbeholdt de mer erfarne sykepleierne. Det er dessuten nødvendig med sykepleiefaglig veiledning underveis, spesielt hvis pasienten bærer preg av markert omsorgssvikt.

Den manipulerende og splittende pasienten
Vi må også være oppmerksom på enda en mestringsstrategi. Den er hovedsakelig utviklet i forhold til de strategier som foreldre bruker til å beholde kontroll over barnet i særlig utfordrende situasjoner, og viser seg derfor først og fremst etter toårs-alderen. Noen foreldre spiller på barnets sårbarhet for å få de til å «gå» i en ønsket retning, ved for eksempel å true barnets tilknytning til dem. En mild variant er å si at man kommer til å kjøre fra barnet om det ikke kommer med én gang, med forventningen om at det da vil komme løpende. I alvorlige tilfeller kan foreldre finne på å true barnet med at de vil begå selvmord eller skade seg hvis ikke barnet gjør som foreldrene ønsker.
Vold og psykologiske trusler går ofte hånd i hånd, med mannen som best på det første og kvinnen best på det andre. Kommunikasjonsmønsteret som utvikler seg blir etter hvert preget av manøvrerende og manipulerende forsøk. Dialogen blir opplevd som lite åpen eller ærlig. I stedet får den preg av å være første steg mot en rettssak, hvor hver part forsøker å etablere sin versjon av «sannheten». Det er vanlig å kun vise de følelser som er effektive for å utløse det svar man er ute etter, mens andre holdes skjult - for så å bli brukt overraskende overfor en annen senere.
Dette er de kverulerende familiene og pasientene, som raskt lærer seg hvilke «alarmknapper» de kan trykke på hos hver enkelt sykepleier - helst hos de mest følsomme som de dermed får mest styring over. Siden det trykkes på forskjellige «knapper» hos hver sykepleier, utvikler det seg lett konflikter i personalgruppen i forhold til disse pasientene. Miljøet blir preget av anklager og skyld. Det letes etter en som forårsaket at pasienten ikke helbredes raskere. Faren er at man svarer med samme mynt. Dette er svært fristende, men totalt uprofesjonelt og ødeleggende for en ellers trygg avdelingskultur for lang tid framover.
Det er viktig å legge merke til slike pasienter tidlig, og forsøke å identifisere og reflektere over dynamikken som utvikler seg underveis. Ved kroniske sykdommer som krever kontakt over lang tid, er det umulig å lykkes med en enkelt sterk manipulerende trussel fra personalet. Dette fyrer bare opp under slike pasienters naturlige mistillit etter flere års erfaring med å ha blitt lurt. Vår mest verdifulle ressurs er vår mulighet å bevare en åpen og ærlig dialog, til tross for provokasjoner. I dette ligger frøene til en tryggere utvikling for slike pasienter i framtiden.

En viss egeninnsikt er nødvendig
Tilnærmingen som jeg anbefaler kan oppsummeres slik:

- Bygg på din pasients tilknytningsobjekter - familie, venner og så videre. (Ikke forsøk å erstatte dem med andre tilknytningsobjekter (personalet) og andre tilknytningsformer).
- Gjør det mulig for pasienten å delta aktivt i behandlingen og på egne premisser, med utgangsspunkt i eget kunnskapsnivå og sykdomserfaringer.
- Gi pasienten lyst til å dele sine følelser og opplevelser med deg gjennom din forståelse, ærlighet og oppriktighet.
- Still åpne eller «multiple choice» spørsmål.
- Vis empati og «non-possessive» varme, hvor din avstand og nærhet til pasienten holdes i balanse.

Det hjelper å ha kjennskap til de tilbøyeligheter vi selv har utviklet gjennom mestring av våre livs utfordringer. Det kan gi oss den nødvendige ydmykhet og respekt overfor andre menneskers valg av mestringsstrategier, og en forståelse av at strategiene har vært helt livsnødvendige for deres tilpasning til sitt nærmeste miljø. Noen ganger er de utfordringene og den omsorgen de møter nok til å rokke ved deres tilsynelatende mestring (à la mastery), og til å avsløre deres egentlige mestrings-(à la coping)behov. Som Rutter sier: «Immunisering mot stress oppnås best gjennom kontrollert eksponering for stress i omstendigheter som gavner vellykket mestring eller tilpasning» (3).

LITTERATUR:
1. Rolland JS. Towards a psychosocial typology of chronic and life threatening illness. Family Systems Medicine 1984; 3 (vol 2): 245-62.
2. Antonovsky A. Unravelling the mystery of health. How people manage stress and stay well. San Francisco: Jossey Bass, 1987.
3. Rutter M. Resilience in the face of adversity. Br J Psychiatry 1985; vol 147: 598-611.