Lungepasienter med langtidsoksygenterapi - en forsømt gruppe i norsk helsevesen

Lungepasienter som må bruke oksygen er en forsømt gruppe i norsk helsevesen. Som ansvarlig for en pasientgruppe som bruker oksygen hjemme, har jeg gjort meg noen tanker om hvordan vi kan forbedre tilbudet til denne pasientgruppen, og hvordan vi kan styrke samarbeidet mellom 1.- og 2.-linjetjenesten.

Her presenteres et forslag til forbedring av behandlingstilbudet og oppfølgingen av langtidsoksygenbrukere.


For lite oksygen i blodet
Ved alvorlig lungesykdom har noen pasienter behov for mer oksygen enn de klarer å puste inn i vanlig luft. De har for lite oksygen i blodet, såkalt hypoksemi, og må få tilført ekstra oksygen. Sykdommer hvor behandling med oksygen i hjemmet kan bli aktuelt er; terminal lungesvikt, lungekreft, sekvele etter lungetuberkulose, kyfoskoliose, lungefibrose med flere. Hypoksemi som følge av kronisk obstruktiv lungesykdom (Kols) er den vanligste årsaken. Hovedtyngden av disse pasientene er eldre, og nær samtlige har røkt mye.

Vedvarende oksygenmangel kan gi mange symptomer som dyspnoe, konsentrasjonssvikt, økt tretthet, nedsatt hukommelse og kritikkløshet. Kronisk hypoksi gir en rekke patofysiologiske forandringer. Eksempel på dette er pulmonal hypertensjon, som kan progrediere til høyresidig hjertesvikt, og som disponerer for hjerterytmeforstyrrelser.

Høyresidig hjertesvikt gir symptom som perifere ødem og halsvenestuvning, og kan utvikle seg til venstresidig hjertesvikt. Nyrefunksjonen kan bli affisert. Etter hvert utvikles muskelatrofi, polycytemi og dårlig psykososial funksjon. Mange av symptomene på hypoksemi er vage og diffuse, og oppdages ofte sent. Ved mistanke om hypoksemi må pasienten henvises til spesialist for utredning.

Etter min mening er utfordringen å få igangsatt behandling på et tidlig stadie slik at pasienten kan nyttiggjøre seg langtidsoksygenterapi ( ltot).


Behandlingsprinsipper og -farer
Målet med langtidsoksygenterapi er bedre helse, livskvalitet og forlenget levetid. Oksygen kan ses på som et legemiddel når det er ordinert på rett indikasjon. Behandlingsprinsippene er følgende:

1. For optimal effekt bør ltot brukes minst 18 timer i døgnet, men fortrinnsvis 24 timer i døgnet. Behandlingen bør starte før allmenntilstanden er blitt for dårlig til at pasienten kan nyttiggjøre seg O2
2. Doseringen er individuell og må tilpasses pasientens blodgassverdier; de fleste klarer seg med 1-2 liter per minutt.
3. Laveste oksygendose for å holde PaO2 over 8 kPa benyttes.
4. En samtidig vesentlig stigning i den arterielle PaCO2 må ikke forekomme.
5. Hvis pasienten ikke kan samarbeide, seponeres behandlingen.

For mange lungepasienter er det farlig å få for mye oksygen. De kan få en opphopning av CO2, kulldioksid, i blodet. Dette kan føre til hodepine, svimmelhet, tretthet, bevisstløshet, og i verste fall at pasienten slutter å puste.

Det er viktig at pasienten kun forandrer dosen på oksygentilførselen etter avtale med lege. Etter oppstart med ltot vil bare et fåtall merke en snarlig effekt. De fleste pasientene vil merke effekt først etter 1-3 måneders behandling.

For dem som bruker oksygenkonsentrator, vil støy fra maskinen kunne påvirke søvn og hvile både for pasient og pårørende. Behandlingen oppleves for noen som en ekstra belastning.

Pasienter som bruker oksygen, skal alltid være forsiktig med åpen ild, fordi oksygen både er en betingelse for, og forsterker brann. Det finnes retningslinjer fra Direktoratet for brann og eksplosjonsvern som skal følges. Særlig må man være påpasselig med fett som tilføres oksygen, fordi denne kombinasjonen er selvanntennelig.


Lovfestet opplæring
Forslag til ny Lov om spesialisthelsetjenesten skisserer sykehusenes viktigste oppgaver; pasientbehandling, utdanning av helsepersonell, og forskning og opplæring av pasienter og pårørende.

Jeg mener opplæring bør foregå i regi av lokalsykehusets lungeavdeling eller medisinsk avdeling, fordi det er her kompetansen finnes.

Man bør velge det utstyret som er mest hensiktsmessig for den enkelte bruker. Når oksygenutstyret er kommet, avtales hjemmebesøk. Trygdesystemet betaler i dag omkostningene ved anskaffelse av utstyr etter vurdering av spesialist, jamfør Folketrygdloven§10-7.

Det anbefales telefonkontakt mellom pasient og sykehus for oppfølging av igangsatt behandling. Pasienter med nedsatt oksygeninnhold i blodet, har nedsatt cerebral funksjon. De lider ofte av dårlig hukommelse, og blir fort slitne. Gjentagelse av informasjon er derfor svært viktig for denne pasientgruppen.

Hvis pasienten er bruker av kommunenes pleie og omsorgstjeneste, Ploms, er det en fordel at kontaktsykepleieren i sykehuset tar kontakt med primærhelsetjenesten, slik at personalet derfra får være med på opplæringen. Hvis pasienten ikke er bruker av Ploms, bør man snakke med pasienten om verdien av å invitere folk herfra til å delta i opplæringen. Disse pasientene vil som oftest komme i kontakt med Ploms før eller senere, og dette er en god anledning til å styrke kompetansen i primærhelsetjenesten.


Kontaktsykepleier som bindeledd
Sykehusene bør organisere oppfølging av ltot-brukere ved å ansette en kontaktsykepleier. Denne sykepleieren blir et bindeledd både mellom sykehuset og pasienter - pårørende, og mellom 1.- og 2.-linjetjenesten. Kontaktsykepleieren kan fungere som en koordinator i hjelpeapparatet, og ta kontakt med andre faggrupper i helsevesenet ved behov.

For å lette tilgjengeligheten kan det opprettes en egen kontakttelefon hvor pasienter, pårørende og annet helsepersonell kan henvende seg ved behov.

Denne pasientgruppen er hyppig plaget av luftveisinfeksjoner med forverring i lungefunksjonen, såkalte eksaserbasjoner, ofte med innleggelse i sykehus til følge. Kontaktsykepleieren kan undervise og rettlede pasientene om hvordan de skal forholde seg ved tegn på forverring av sykdommen.

For pasienter som er svært tunge i pusten, er det å komme seg til legekontroll ofte forbundet med mye plager. Ordningen med kontaktsykepleier kan spare pasientene for disse belastningene ved hjemmebesøk. Med å måle oksygeninnholdet i blodet, ta blodprøver, og sjekke innstilling på oksygenapparatet, kan kontaktsykepleieren avhjelpe behovet for legebesøk og sykehusinnleggelser. Ved å gi pasientene mer kunnskap om sin situasjon, kan kontaktsykepleier bidra til at de blir mindre avhengig av helsevesenet.


Kompetanseoverføring til primærhelsetjenesten
I Lov om helsetjenesten i kommunen§ 6-1 og § 6-2 pålegges kommunen å medvirke til undervisning og praktisk opplæring av helsepersonell, herunder også videre- og etterutdanning.

Spesialisthelsetjenesten skal være en ressursbase i forhold til undervisning og opplæring av primærhelsetjenesten. Det bør arrangeres kurs for 1.-linjetjenesten, slik at det skjer en kompetanseoverføring til dem som har ansvar for oppfølging av pasienten.

Det er av stor betydning at kontaktsykepleieren kan være fleksibel til å reise rundt i kommunen og undervise og veilede ved behov. Undervisning innad i sykehuset er også påkrevd, da det stadig ansettes nytt personell som har lite kunnskap om langtidsoksygenbehandling.

I Lov om helsetjenesten i kommunen§ 1-3 heter det blant annet at kommunens helsetjeneste skal omfatte medisinsk habilitering og rehabilitering. Selv om rehabilitering ikke på tilsvarende vis er direkte nevnt i sykehusloven, er samarbeidet med spesialisthelsetjenesten av stor betydning for arbeidet.

Det ville være en fordel at hvert hjemmesykepleiedistrikt hadde en fast kontaktperson fra lungeavdelingen eller medisinsk avdeling.


Rehabilitering i grupper
Regjeringen har lagt fram forslag til ny Lov for spesialisthelsetjenesten (Ot.prp.nr. 10,1998-99). Et formål er å motvirke funksjonshemming (§ 1.1). Et virkemiddel for å oppnå dette, vil være tilbud om medisinsk rehabilitering.

Pasienter som blir behandlet med ltot trenger tilbud om å delta i et lungerehabiliteringsprogram. Den medikamentelle behandlingen av kols har oftest liten effekt.

Pasientene samles i grupper der de får undervisning om sykdommen, medikamenter og behandling, kostveiledning, psykososiale aspekter som angst og mestring, pusteteknikker, sex og samliv, trygderettigheter og hjelpemidler. Fysisk aktivitet kan motvirke funksjonstap og bør tilbys alle kols-pasienter. Et slikt rehabiliteringstilbud inneholder mange komponenter som ltot-brukere vil ha nytte av, og som kan føre til økt livskvalitet.

Hvis det ikke er mulig å gi pasienten et rehabiliteringstilbud i eget fylke, kan pasienten motiveres og oppfordres til å søke rehabiliteringsopphold i andre fylker.


Lovfestet individuell rehabilitering i hjemmet
I den nylig vedtatte Lov om spesialisthelsetjenesten, og med endringene i Kommunehelsetjenesteloven, vil det bli pålegg om å utarbeide en individuell behandlingsplan for pasienter med kronisk sykdom.

Mange ltot-pasienter er så syke at de ikke klarer å delta i organisert rehabilitering i grupper. Pasientene er ofte svært tungpustet, og plaget med mye slim. Disse pasientene trenger et individuelt rehabiliteringsprogram i hjemmet. Et slikt program bør inneholde mange av de samme komponentene som et rehabiliteringsprogram ellers inneholder.

Hvis pasienten har problemer med å komme seg til fysioterapeut på egen hånd, kan kommunefysioterapeuten behandle pasienten hjemme

En individuell rehabiliteringsplan skal inneholde de nødvendige tiltak, og sikre at de ulike tiltakene samordnes i tid og innhold, slik at pasienten får en helhetlig rehabilitering. En slik rehabiliteringsplan bør lages i samarbeid med 1.- og 2.-linjetjenesten.


Økt livskvalitet gjennom åpen dialog
Det er viktig at det legges vekt på hvordan hypoksemipasienten kan få et så godt liv som mulig. Det bør settes i gang helsefremmende tiltak som kan bedre livskvalitet, trivsel og mulighetene til å mestre utfordringer og belastninger pasienten utsettes for til daglig.

For at pasienter med ltot skal få så god livskvalitet som mulig, må det føres en åpen dialog med den enkelte om hva som betyr noe. Noen ltot-brukere kan føle oksygenutstyret som et «fengsel», men med litt kreativitet, fantasi og praktisk sans, kan man i de fleste tilfeller lykkes med å finne en brukbar løsning på problemene.

Det er viktig å gi pasienten økt sykdomsinnsikt gjennom å belyse flere sider av sykdommen. Foruten opplæring i riktig oksygenbruk, er det viktig å ta opp andre sider som påvirker pasientens helsetilstand. Kunnskap om sykdommen, effekt av behandling, og forståelse av hvordan sykdommen påvirker livet, kan bidra til bedre egenomsorg og økt livskvalitet. Det å vite at man er i besittelse av måter å håndtere eventuelle problemer på, gir økt trygghet.


Medikamenter brukes feil
Kols-pasienter som skal bruke ltot, må være optimalt medikamentelt behandlet. Mange pasienter bruker medisiner feil, og trenger veiledning. Noen bruker flere forskjellige inhalasjonssystemer som for eksempel spray, turbohaler og diskus, samt ulike tabletter. Enkelte pasienter har brukt mange forskjellige medikamenter i årevis uten å ha fått opplæring i for eksempel inhalasjonsteknikk. Individuell opplæring og instruksjon gir trygghet for den enkelte pasient. Økt kunnskap kan dessuten gjøre pasienten mer motivert for å ta medisinen.


Matlaging er ofte et ork
Noen kols-pasienter er feilernærte. Undervektige pasienter med kronisk lungesykdom, har ofte problemer med å få dekket kaloribehovet. Underernæring medfører svekket allmenntilstand og gir dårligere overlevelse. Årsak til undervekt hos kroniske lungepasienter, skyldes at energibehovet er høyt fordi svært mye energi brukes på selve pustearbeidet.

Overvekt skyldes gjerne et lavt fysisk aktivitetsnivå. En del pasienter med kronisk lungesykdom bruker kortison, et medikament som kan gi økt appetitt. Pasientene har ofte vanskeligheter med å spise variert, sunn og fettfattig mat. For mange er bare det å lage mat et ork og en kraftanstrengelse. Her må man foreta en individuell vurdering og veiledning. Tjenester som hjemmehjelp og mulighet for å få tilkjørt ferdig middag fra sykehjemmene kan tilbys pasientene.


Pusteteknikk og slimløsning
Kols-pasientene er plaget med mye slim, og er sårbare for infeksjoner. De bør få opplæring i slimmobiliserende teknikker, slik at de lettere kan hjelpe seg selv ved sekretopphopning. Bruk av pep-maske eller mini-pep er for mange en god egenbehandling.

Pusteteknikk som leppepust er noe denne pasientgruppen vil ha god nytte av å lære. Mange pasienter ønsker et individuelt tilpasset treningsprogram som de kan bruke hjemme. Det må informeres om at pasienter med kronisk lungesykdom har fri fysioterapi inntil 80 behandlinger i året. De første 40 kan rekvireres av vanlig lege, mens de siste 40 må forordnet av lungespesialist eller spesialist i indremedisin.

Mange kronisk lungesyke har dårlig erfaring med fysisk aktivitet, fordi de lett blir tungpustet. Bevegelse skal gi glede og bidra til at de blir tryggere selv om man blir tung i pusten. Trening kan ha stor betydning for vedlikehold av arbeidskapasitet og funksjonsnivå for den enkelte. Små og lette bærbare oksygenenheter kan brukes ved fysisk aktivitet.


Praktisk og økonomisk hjelp gir overskudd
Ergoterapeuter som er ansatt i kommunehelsetjenesten, kan foreta hjemmebesøk hos pasienter for å vurdere behovet for hjelpemidler i hjemmet. Ved å bruke hjelpemidler og arbeidsbesparende metoder, kan pasienten få overskudd til å gjøre andre ting.

Enkelte får økonomiske problemer på grunn av kronisk, invalidiserende lungesykdom. Dette kan skyldes utgifter til behandling, eller tap av arbeid som følge av sykdommen. Ved behov bør pasientene få hjelp til å henvende seg til sitt lokale sosialkontor. Uansett trenger pasienten informasjon om sosiale rettigheter og trygderettigheter ved kols.


Selvhjelpsgrupper mot isolasjon
Pasienter som langtidsbehandles med oksygen kan lett bli isolert og ensomme. De bør bruke oksygenet opp mot 18 timer, og helst 24 timer i døgnet. Mange føler seg svært bundet ved å være koplet til en 15 meter lang slange døgnet rundt.

Helsepersonell i primærhelsetjenesten bør være ekstra oppmerksomme på ensomhet og isolasjon hos denne pasientgruppen, og motivere den enkelte til å være med på ulike aktiviteter.

Samtalegrupper eller selvhjelpsgrupper kan for mange være en god hjelp til å bryte ut av en isolert tilværelse. Gruppene kan starte som samtalegrupper med helsepersonell tilstede. Etter at gruppene har fungert over en viss tid, kan personalet trekke seg ut, og gruppene bli rene selvhjelpsgrupper.

Helsepersonell kan lett konsentrere sin oppmerksomhet om pasienten, og glemme de pårørende. Et rehabiliteringstilbud til en pasient som bruker ltot må ta hensyn til de pårørendes behov for informasjon og støtte. Ofte er pårørende ressurspersoner for pasienten, og de trenger også å bli tatt vare på.


Røykere får ikke tilbud
En av grunnene til røykere ikke tilbys ltot, er at oksygenopptaket er lavere ved røyking. Det er dessuten forbundet med stor brannfare å røyke når man bruker oksygen. Alle pasienter bør tilbys veiledning, og oppfordres og motiveres til total røykestopp. Klarer ikke pasientene å slutte å røyke, kan de oppfordres til å bruke nikotinerstatning, eller henvises til røykeavvenningskurs.


Ltot før det er for sent
Mange pasienter med diagnosen kols er ikke utredet tilstrekkelig med tanke på kronisk hypoksemi. Det er viktig å starte med ltot før pasienten er blitt så redusert at O2-tilførsel ikke vil ha særlig effekt. I dag blir ltot-behandlingen ofte igangsatt for sent. Individuell rehabilitering eller rehabilitering i grupper er noe denne pasientgruppen kan ha god nytte av. Det er mye feilbruk i langtidsoksygenbehandling. Opplæring, oppfølging og motivasjon er nøkkelord for å få behandlingen til å fungere optimalt. Hjemmebesøk er nødvendig for å påse at utstyret fungerer og brukes riktig. Tilbud om kontaktsykepleier er nødvendig for å gi pasientene et best mulig tilbud. Det er også behov for kompetanseoverføring fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten.


AKTUELL LITTERATUR:
* Aasebø U. Langtidsoksygenbehandling. Bilag til Tidskr nor lægeforen 1992; 4.
* Emborg J, Mogensen S, Strøm J. Langtidsbehandling med ilt ved kronisk respirasjonsinsufficiens. Ugeskr Læger 1998; 160:7135-8.
* Ot. Prp. 10 (1998-1999).
* Nocturnal oksygen therapy trial group. Continuous or nocturnal oksygen therapy in hypoxemic chronic obstructive lung diseases. Annals of internal Medicine 1980; 93:391-90.
* Sorknæs A. Hjemmesygepleje til pasienter i iltbehandling. Sygeplejersken 1998; 21.
* Viskum K. Behandling i hjemmet med ilt. Ugeskr Læger 1993; 155 (2).
* Wahl Klopstad A. Kronisk sykdom og livskvalitet. Tidsskr sykepl 1998; 20.