Helsearbeidere i britisk palliativ omsorg identifiserte infrastruktur, pasienters og pårørendes holdninger og karakteristika, samt kultur som faktorer som påvirker hvor kreftpasienter dør

Thomas C. The place of death of cancer patients: can qualitative data add to known factors? Soc Sci Med 2005;60:2597-607.

DESIGN

Kvalitativ studie

SETIING

Nordvest England

DELTAKERE

Et strategisk utvalg av fjorten personer som jobber innen palliativ omsorg (elleve med en helseprofesjon, én sosialarbeider, én avdelingsleder på hospice, én tidligere direktør og én frivillig (ni kvinner)). Tretten av informantene hadde direkte og hyppig kontakt med pasienter og pårørende.

METODE

Tretti minutters semistrukturerte intervjuer med fokus på typen arbeid og servicetilbud; faktorer som påvirker dødssted og preferanser blant pasienter og pårørende; og den ideelle sammensetting av servicetilbud. Data ble analysert ved konstant sammenlikning. Validitet ble sjekket ved å identifisere subgrupper og ved å la tre informanter gå gjennom funnene.

HOVEDFUNN

Informantene identifiserte fem hovedfaktorer som påvirker hvor kreftpasienter dør.

1) Service infrastruktur. Dødssted var påvirket av faktorer assosiert med helsevesenet og lokale økonomiske forhold, budsjetter, prioriteringer og uforutsigbarhet fra frivillige organisasjoner. Tretti senger på det lokale hospice var vanligvis opptatt, slik at døden gjerne inntraff andre steder. Lokalpolitikk og lokale forhold (administrativ og profesjonell status, makt og autoritet) påvirket også dødssted. Mange helsearbeidere opplevde at målsettinger satt av helsemyndighetene (NHS) som i nasjonal kreftplan, med mål om at flere kreftpasienter skal få dø hjemme, ikke kunne oppnås uten tilførsel av flere ressurser for å støtte pasienter og pårørende (for eksempel 24 timers hjemmesykepleie, tilgang til eksperter i palliativ omsorg etter kontortid, og støtte fra sosialtjeneste). En annen faktor som påvirker dødssted var tilstedeværelsen av lokalbaserte multiprofesjonelle team som var spesialisert i palliativ omsorg (utover sykepleier og lege).

2) Uformelle faktorer hos pårørende. Informantene bekreftet at dødssted var påvirket av pårørendes tilstedeværelse og deres helsetilstand, mestringsevne og motivasjon. Pårørende med god støtte fra familie og venner mestret situasjonen bedre over tid, slik at det var mulig for pasienten å dø hjemme.

3) Alvorlige symptomer og behandling. Informantene pekte på at sjansen for å dø hjemme var større hvis pasientens symptomer var under kontroll ved at utstyr og medikamenter var tilgjengelig i hjemmet.

4) Pasientens og pårørendes holdninger. Deltakerne følte at pasienter og pårørende med sterke preferanser om hvor det var best å dø gjerne oppnådde det de ønsket. Ofte var det likevel slik at mange endret preferanse fra hjem til hospice ettersom tilstanden forverret seg. Pasienter og pårørendes holdninger reflekterer en bevisstgjøring og aksept for at døden hører til i hjemmet og på hospice. Helsearbeiderne vektla også at det var et sterkt ønske for mange pasienter at de ikke skulle være til byrde for sine kjære hjemme og at mange derfor valgte å dø på hospice.

5) Kultur. Helsearbeiderne følte at et bra teamarbeid, innen og mellom ulike sektorer og organisasjoner, gjorde hjemmedød og hospicedød mulig. Særlig la de vekt på teamarbeid mellom spesialister innen palliativ omsorg, og mellom generelle helsearbeidere i primærhelsetjenesten og sosialtjenesten. Etikk og sedvane i profesjonell praksis gjaldt ved henvisninger, informasjon, og iverksetting av spesifikke tiltak (for eksempel var det i ett distrikt normen eller rutinen å henvise til hospice). Skifte mot mer medisinsk håndtering av pasienter i terminalfasen i hospice og en assosiert økning i antall pasienter som er dagpasienter betyr at flere pasienter kommer i direkte kontakt med hospicetilbud og utvikler en preferanse for å dø der.

KONKLUSJON

Briter som jobber innen palliativ omsorg identifiserte service infrastruktur, uformelle karakteristika hos omsorgsgiver, alvorlighetsgrad av symptomer og behandling, holdninger hos pasienter og pårørende og kultur som faktorer som påvirker hvor pasienter med kreft dør.

KOMMENTAR

Studien til Thomas gir et nytt perspektiv på faktorer som støtter kreftpasienter i å dø hjemme framfor på sykehus eller hospice. Data fra intervjuene bekrefter ikke bare faktorer som er funnet i litteraturen og som er assosiert med valg av dødssted, men gir tilfang til en rik forståelse av disse faktorene. Videre kommer det fram ny informasjon som er viktig for dem som planlegger tilbud. Valg av kvalitativ tilnærming er særlig egnet for å avdekke sosiale prosesser og sosiale strukturer som påvirker avgjørelser om hvor pasienter ønsker å dø (1). Det lille utvalget, ett geografisk område , og inklusjon av informanter som ikke reflekterte over bredden av potensielle settinger for palliativ omsorg begrenser studien. Likevel, viktigheten av sosial kontekst og kunnskap om hvordan den influerer valg bør ikke ignoreres og bør være med når bestemmelser tas. Kontekstuelle faktorer er nærhet til sykehus, pasienter og pårørendes erfaringer med hospice, meninger om hva som utgjør «en god død» blant helsepersonell og vurderinger gjort av helsepersonell om hvilke steder som egner seg for å dø. Stjduhar har advart mot at helsereformer som promoterer hjemmeomsorg og hjemmedød fører til at pårørende føler seg presset til å godta det (2).

1. Polit DF, Hungler BP. Nursing research: principles and methods. 7th edition. Philadelphia: Lippincot,2003.

2. Stjduhar KI. Examining the perspectives of family members involved in the delivery of palliative care at home. J Palliat Care 2003;19:27-35.

Kommentaren er skrevet av: Luciele Taylor, RN, MSN. Hospice Palliative Care Services, Fraser Health Authourity. Abbotsford & Mission, British Columbia, Canada.

For korrespondanse: Dr C Thomas, Institute for Health research, Lancaster University, Lancaster, UK. C.Thomas@ lancaster.ac.uk

Finansiering: NHS Directorate of health and Social Care North. Evidence Based Nursing, volum 9, januar 2006 © BMJ Publishing Group Limited 2007