Håp øker mestring

Min erfaring som sykepleier har jeg fra barneavdelingen på Ullevål sykehus, der jeg har jobbet med barn som har hatt diagnosen kreft, og deres familier. Jeg har sett mennesker mestre kreftdiagnosen med dens utfordringer på ulike måter. Det som spesielt har opptatt meg, har vært hvordan håpet har gjort seg synlig hos de ulike familiene; Det ser ut til å være svært viktig for det syke barnets opplevelse av trygghet og livskvalitet at foreldrene har håp om at sykdommen skal kunne bekjempes.

Som sykepleiere tror jeg ikke vi i stor nok grad ser hvor viktig håpet er. Likevel er dette noe som absolutt hører til vårt fagfelt og ansvarsområde. Utsagn fra foreldre forsterker dette inntrykket: «Dere ga oss jo aldri lov til å håpe.» og: «Alle skulle hele tiden fortelle oss hvor dårlig prognosen var.»

Det lindrende aspektet i sykepleien retter seg mot både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige behov (1). Sykepleie må derfor gis ut fra en helhetstenkning, der ivaretakelse av håp blir viktig for den mentale helsen.

Barnesykepleieren har, med sin spesialkompetanse, ansvar i forhold til barnet og familien som helhet. Hun skal bidra til at familien tilegner seg nye handlingsmåter som kompenserer for sykdom og funksjonssvikt i en ny og ukjent situasjon. Dette kan øke dens mestring av opplevelser og reaksjoner som følge av behandling, sykdom og lidelse (2). Med økt mestring mener jeg her Haviks (3) forståelse av begrepet, der han tar utgangspunkt i økt kontroll. Et individ har kontroll dersom det har mulighet til å innhente informasjon, legge planer, ta avgjørelser, påvirke sine omgivelser og opprettholde sin følelsesmessige balanse. Havik betegner dette som kognitiv, instrumentell og emosjonell kontroll.

Barnets velvære er sentralt for hensikten med min hovedoppgave og artikkel. Jeg har likevel valgt å sette min fokus på forholdet mellom sykepleier og foreldre, fremfor det direkte forholdet mellom sykepleier og barn. Når fokus er rettet mot foreldrene og ikke barnet, er ikke dette fordi barnet har mindre behov for barnesykepleierens oppmerksomhet. Foreldrene blir alvorlig berørt av barnets sykdom. Situasjonen kan prege foreldrene så sterkt at de ikke klarer å dekke barnets behov for trygghet. Dette til tross for at de er fysisk tilstede (4). Min erfaring, som får støtte fra litteraturen, er at dersom foreldrene blir hjulpet til økt mestring, kan de i større grad fungere i foreldrerollen overfor sitt barn. Gjærum viser til undersøkelser om hva som beskytter barn mot stress. Disse poengterer at foreldrenes omsorgsevne i kriser, faktisk er viktigere enn belastningen i seg selv (4).


Hva er håp?
«Håp er en mental tilstand karakterisert ved ønsket om å nå fram til eller oppfylle et mål, kombinert med en viss grad av forventning om at det som ønskes eller etterstrebes, ligger innenfor det oppnåelige.» (5, s. 117)
Håp gjør mennesker i stand til å mestre tap og lidelse. Som regel føler en person uten håp seg som fanget i en felle, snørt inn i et problem som vedkommende ikke finner veien ut av. Denne opplevelsen kan føre til atferdsreaksjoner som blant annet pessimisme, desperasjon, apatisk likegyldighet og den fortvilte «ikke bry seg»-holdningen (5).

Mange sykepleieteoretikere og andre profesjoner har vektlagt betydningen av håp. Likevel er det få som har sagt noe konkret om hva dette egentlig innebærer og betyr. Travelbee (5) har derimot satt opp noen karakteristika for hvordan håpet kan komme til syne hos mennesket. Det er med utgangspunkt i tre av disse, jeg har valgt å se på hvordan barnesykepleieren kan legge forholdene til rette for opplevelsen av håp hos foreldrene. Ifølge Travelbee (5) kan ikke håp bare «gis» bort til andre. Det er et indre anliggende, som hver enkelt må lete fram i seg selv.


Troen på fremtiden
Travelbee (5) sier at håpet er fremtidsrettet og karakterisert ved en forventning om å nå noe i tiden man har foran seg. Den som håper, tror altså på framtiden og dens muligheter.

Foreldrenes reaksjon på barnets kreftsykdom kan være preget av sorg og tap av kontroll, som strekker seg over flere plan. De bekymrer seg for framtiden. Kommer barnet til å dø? (6).
Ifølge Rustøen er en måte å få styrket troen på fremtiden på, å gi kunnskap omkring pasientens situasjon (7, 8). I dette tilfellet kan barnesykepleieren informere foreldrene om hva kreft innebærer, og om hvilke konsekvenser sykdommen vil få for barnet. Selv har jeg slik erfaring fra situasjoner der barn har vært syke etter innledende cellegiftbehandling. Så lenge foreldrene er blitt fortalt at bivirkningene har vært «normale og forventet», har de hatt lettere for å føle kognitiv kontroll over situasjonen med redusert usikkerhet og frykt.

I iveren etter å informere foreldrene, kan det likevel bli for mye. Faren for å drukne dem i kunnskap, bivirkninger og komplikasjoner, kan noen ganger være til stede. Enkelte foreldre har til og med uttalt at «hadde de visst om alt som kunne skjedd, ville de ikke tort å håpe».
En faglig/etisk vurdering bør derfor brukes i hvert enkelt tilfelle, i forhold til informasjonsplikten (9).

Informasjonen må være tilpasset den enkeltes ønsker og behov, slik at den ikke skaper unødig engstelse og heller fjerner håp. Stegen sier at den hele og fulle sannhet med detaljer kan være voldsom, og gi en følelse av å bli overkjørt. Det handler ikke om å holde tilbake informasjon, men om å dosere den i porsjoner (10).

En annen måte barnesykepleieren kan styrke foreldrenes tro på framtiden, er bevisst å fokusere på den. Et eksempel på det kan være å ordlegge seg som «når dere kommer hjem», istedenfor «hvis dere kommer hjem». Ifølge Travelbee (5), vil foreldrene ha lettere for å oppnå det de håper på, dersom de tenker seg at livssituasjonen vil endre seg til det bedre.

Det er viktig å behandle barnet, som om det er opplagt at det skal bli friskt. Foreldrene trenger ikke å tro at barnet faktisk kommer til å bli friskt, bare å tro at det kan bli det (11). Hensikten er å styrke følelsen av at det er en vei ut av vanskelighetene, selv om den er lang å gå (4).

Gjærum refererer til en undersøkelse Bristol har gjort på mødre til syke barn: Å tro på de behandlingstiltak barnet fikk, lære hvordan de kunne hjelpe sine barn, og tro at barna ville bli bedre, var for de fleste viktige mestringsstrategier.

Mange foreldre setter barnets behov i høysetet fordi de ofte ubevisst, tror at det kommer til å dø (11). Etter at diagnosen er stilt, forsvinner mye av grensesettingen. Et eksempel fra praksis er følgende:

En åtte år gammel jente ble innlagt til behandling for leukemi. Foreldrene hadde alltid vært veldig opptatt av grenser i hennes og søsknenes oppvekst, og fokusert på at dette var viktig for dem som familie. Det hadde ikke vært naturlig at barna skulle få «alt det de pekte på». Da jenta ble syk, forandret dette seg. Foreldrene kjøpte alt de kom over av ting som hun tidligere hadde ønsket. I løpet av de første par ukene hadde hun fått både dyre klær, alt av «Barbie» samt mye annet elektrisk utstyr. Foreldrene ville ikke spare på noe som helst, da de sa at de ikke kunne leve med å ha nektet henne noe. Likevel ble ikke jenta så glad for alt det hun hadde fått, som det foreldrene trodde hun skulle bli. Hun ble istedenfor veldig engstelig og redd for å dø.

I eksemplet over greide ikke foreldrene å fortsette med de grensene jenta var vant til hjemmefra. Dette førte til at mye av tryggheten rundt henne forsvant. Dersom man avstår fra krav og diskusjoner, samt slutter å lage langsiktige planer, signaliseres klare tegn på redselen for at barnet skal dø. Det man unngår er gjerne det man frykter, så ved å unngå å snakke om tingene, formidler man faktisk negative forventninger. Dersom familien er i stand til å ivareta noe av sine vanlige interesser og gjøremål, kan dette føre til en fornemmelse av at fremtiden er mulig (11).

Det blir derfor viktig for barnesykepleieren å oppmuntre foreldrene til å sette seg mål. Målene må være individuelle, men kan være både kortsiktig og langsiktig. Ifølge Rustøen vil det å ha mål for tiden foran seg, hjelpe til å fokusere på muligheter fremfor begrensninger. Håp gir energi og krefter og kan motivere foreldrene til å holde ut, samt mobilisere krefter til å kjempe videre (7,8).

Barnesykepleierens fokus på fremtiden, kan likevel for enkelte oppleves som støtende og gi en følelse av ikke å bli tatt på alvor (11). Barnet kan jo dø! Er det ikke vel idealistisk å tro at foreldrene vil greie å tenke fremover, når de så vidt greier å holde ut dagen i dag?

Målet for den lindrende og psykososiale omsorgen, er at foreldrene skal opprettholde sin psykiske helse og fortsatt fungere i foreldrerollen overfor sitt barn. Ved å hjelpe foreldrene til å fokusere på fremtiden kan de, ifølge Travelbee, bygge og strukturere framtiden for å oppnå det de håper på. De kan da unngå opplevelsen av at håpet svekkes, samt den fortvilte «ikke bry seg» - holdningen (5).

Forløpet av en kreftsykdom er dramatisk forskjellig fra barn til barn, derfor kan man aldri love foreldrene at barnet vil bli friskt. Det finnes ingen garantier for at positive forventninger vil bli innfridd. Barnesykepleieren kan aldri benekte muligheten for dødelig utgang. Det vil alltid eksistere usikkerhet, men ifølge Simonton med flere (11), er håp en brukbar innstilling overfor usikkerhet. Negative forventninger vil riktignok redusere muligheten for skuffelser, men de kan også bidra til et negativt behandlingsresultat som ikke var uunngåelig i utgangspunktet.


Valgmuligheter
Ifølge Travelbee tror den som håper at visse valg står åpne for ham. Å ha valgmuligheter i en vanskelig situasjon, selv om valgmulighetene ikke er særlig tiltalende, kan i stor grad skape følelsen av å ha kontroll over sitt eget liv (5).

For foreldrene er det vanskelig å være tilskuer til barnets lidelse (12). I praksis har jeg møtt mange foreldre som har uttalt at det verste er følelsen av hjelpeløshet og avmakt. Noen føler alt som håpløst, med utsagn som «det får gå som det går».
Likevel er det ifølge Evang, mulig å se at noe er bedre enn noe annet (10). Hvordan kan barnesykepleieren formidle dette overfor foreldre?

Selv om sykdommen kan sette grenser for valgmuligheter, er det likevel områder der det eksisterer alternativer. Her bør foreldrene få være med i valg, og si ifra hva de faktisk foretrekker. Ifølge Davis, vet foreldrene ofte best hva barnet liker og vil finne seg i, og kan derfor være med å påvirke handlingsalternativer slik at de får mest mulig positive konsekvenser. De vet hvordan man best kan kommunisere med barnet, og hvordan det vil bli trøstet. De innehar en ekspertise med sine kunnskaper og egenskaper, som er avgjørende for sykepleien og resten av helseomsorgen (12).

Ved at barnesykepleieren gir foreldrene valgmuligheter etter deres situasjon og behov, kan hun derfor bidra til økt instrumentell kontroll og mestring. De kan gjennom egen aktivitet fjerne eller forebygge negative hendelser, samt øke sannsynligheten for at positive hendelser vil inntreffe.

Den moderne medisins overveldende teknologi har formidlet et imponerende bilde av makt og kunnskap. Dette kan gi en følelse av at det ikke spiller noen rolle fra eller til, hva foreldrene gjør med sine individuelle ressurser (11). Erfaringsmessig er det mange ting foreldrene kan delta i, dersom de ønsker det. Ved forberedelser av barnet før injeksjoner, cellegift og benmargs biopsi kan de spille en viktig rolle, ved at de forbereder barnet på hva som skal skje (12).

Noen ønsker likevel ikke å ha en aktiv rolle på sykehuset, men bare være foreldre. Dette må respekteres. Ifølge Benner og Wrubel er ikke mestring en rekke strategier som folk kan velge fritt i på øverste hylle (13).
For mange foreldre kan det å skulle forholde seg til valgmuligheter kjennes belastende. Noen ønsker faktisk ikke å ta stilling til mer enn absolutt nødvendig. Noen kan også bli provosert, mens andre legger alt i hendene på barnesykepleieren. Med mindre foreldrene sier fra om hva de ønsker, eller sykepleieren ber om å få vite det, vil sykepleieren trolig ikke være klar over at de har noe de foretrekker framfor noe annet.

Et eksempel på valg som jeg synes det er spesielt viktig for foreldrene å bli bevisste på, er hvordan de velger å «se» barnet sitt. Et eksempel fra praksis, kommer nedenfor:

Oddvar på 10 år hadde fått cellegiftbehandling for sin leukemi i fjorten dager. Behandlingen hadde gjort han veldig slapp, slik at han orket lite. Han lå i sengen og døste, da jeg kom inn for å gi han antibiotika, på grunn av en pågående infeksjon. Moren hans satt og snakket med en venninne i telefonen. Hun fortalte henne med oppgitt stemme, om hvor syk Oddvar var. «Hele kroppen hans er visst full av kreft, og de vet ikke om det kommer til å gå bra. Han klarer ingenting, og ligger bare i sengen hele dagen, - det er helt forferdelig for oss alle!» Etter at Oddvar hadde overhørt denne samtalen, snudde han seg mot nattbordet og tok på seg øretelefonene til lommediscoen. Lyden ble skrudd på, mens han knep øynene hardt igjen.

I dette eksemplet greide ikke moren å se det friske hos Oddvar. Å tilpasse seg kreftdiagnosen innebærer omfattende forandringer for foreldrene. Den mest åpenbare endringen ifølge Skarstein, skjer i synet på barnet, som sykt og ikke friskt. Det knytter seg stor bekymring til dette, siden konsekvensene av det å være syk til å begynne med er ukjente. Til tross for dette kan foreldrene velge mellom å betrakte barnet sitt som sykt eller som et barn med en sykdom (10).

I følge Monsen (10), kan man med det friske i fokus, velge å søke etter det positive fremfor det negative. Foreldrene kan da hjelpes til å snu perspektivet fra begrensning i mulighetene, til muligheter i begrensningene; det å se muligheter, er det samme som å invitere håpet inn. Ved å fokusere på mulighetene kan barnesykepleieren hjelpe foreldrene til å tillegge situasjonen et nytt meningsinnhold. Ifølge Benner og Wrubel er mestring alltid begrenset av de konsekvensene som er knyttet til det som anses som stressende(13).

I eksempelet ovenfor kunne derfor barnesykepleieren påpeke at Oddvar ikke hadde kreft i hele kroppen, men bare i blodet. Hun kunne også si noe om at det var bra at han lå i sengen, for at kroppen bedre kunne hente seg inn igjen etter den sterke medisinen. At han koblet av ved å høre på musikk, kunne vektlegges som viktig i forhold til både avslapping og som sunn protest på morens ureflekterte utsagn.

Som mennesker er vi forskjellige, noen er i utgangspunktet mer skeptiske til tilværelsen. Enkelte foreldre kan streve veldig med oppfordringen om å fokusere på mulighetene ved alt som livet fører med seg. Ifølge Kollbotn, kan dette gi skyldfølelse, og en oppfatning av ikke å være flink nok, spesielt når man blir fortalt at dette er så viktig (10).

Mange innvender også at dette ikke er noe reelt valg for foreldrene (11). Å få folk til å endre mening og forstå at det er viktig at de fokuserer på det positive på tross av deres frykt for barnet, er vel å forlange stort mot og usedvanlig styrke hos foreldrene?

Hver og en av oss kan velge, om ikke alltid på det bevisste plan, hvordan vi vil reagere i stressende situasjoner. Intensiteten i stressforholdet avhenger av den mening vi tillegger det og hvilke regler vi har opparbeidet oss for å gjøre noe med det (11). Monsen påpeker at det i alle menneskers liv, finnes et valg som lever med dem i alle situasjoner. De kan velge mellom å fokusere på en måte som gjør dem selv og deres relasjoner godt, og en måte som skader begge parter (10). Det er nemlig ikke mulig å bare skade seg selv når man lever sammen med andre. Det beste barnesykepleieren derfor kan prøve på overfor foreldrene, er å oppmuntre til en tenking og livsstil som gir håp, basert på positiv opplevelse og mangfold.


Det realistiske håpet
Den som håper, har en sterk tro på at det han håper skal bli virkelighet. Han har også en formening om hvordan dette skal kunne realiseres (5).
Selv når foreldrene har god kunnskap om en sykdom, er det alltid usikkerhet i forhold til diagnosen, da alle sykdommer har et individuelt forløp. Derfor er det ikke vanskelig å tenke seg at foreldrene ser for seg det verst tenkelige utfallet, da det er lettere å forestille seg det som kan mistes (12).

Når barnesykepleieren skal legge forholdene til rette for at foreldrenes skal oppleve håp, og ikke bare et ønske, må hun formidle at barnet som friskt kan bli virkelighet. Det er en realistisk forventning, og ikke bare en magisk fantasi. Men hva betyr egentlig ordet realistisk? Er det å tro at barnet vil bli friskt, selv om sjansen for å dø er 95 prosent?

Ifølge Simonton m. flere, gir man ikke pasienten urealistiske forventninger, men fremmer håp (11). Ingen kan noen gang garanteres å bli frisk (10). Ofte antydes det at pasienter egentlig ikke burde ha noen forventninger i det hele tatt, så lenge det fantes en mulighet for at de kunne bli skuffet. Sykepleiere som er bekymret for urealistiske forhåpninger, oppfatter ofte seg selv som realister som ser livet «slik det er». Et livssyn som ikke omfatter håp er ikke noen form for realisme, heller pessimisme. Man kan forebygge skuffelser med en slik holdning, men det gjør man i så fall, ved selv å fremme de negative resultatene (11).

I behandlingsprotokollen som barnet blir behandlet etter, foreligger det en prognose som angir sjansen for helbredelse. Man vet ikke på forhånd hvem som tilhører den prosenten som blir frisk, men alle har en reel sjanse til å klare seg. Tallene er statistisk sannhet. Er det derfor etisk forsvarlig å spå andres livslengde ut fra dem?

Ifølge Yrkesetiske retningslinjer, skal sykepleieren ta utgangspunkt i respekten for liv og det enkelte menneskes egenverd ved utøvelse av praksis. Å anslå barnets fremtidsutsikter ut ifra andres livslengde, blir vel lite forenlig med respekten for det enestående hos hver enkelt? Omsorgens primære mål er rettet mot å øke medmenneskers helse og velferd (11). Å ta håpet fra foreldrene vil derfor ikke være i overensstemmelse med dette.

Det er likevel slående hvor forskjellig foreldre oppfatter prognostiske tall. Noen opplever at 80 prosent sjanse for å overleve er veldig deprimerende; det er jo 20 prosent sjanse for at det ikke går. Andre kan oppleve 20 prosent sjanse for å bli frisk igjen som positivt; selvfølgelig er barnet mitt blant de som klarer seg (4).

Så lenge aktiv behandling blir gitt, er det medisinske utgangspunkt at det finnes et potent medikament for denne sykdommen. Dette som kontrast til palliativ behandling. Håpets betydning er i høyeste grad også i denne fase aktuell, men har en annen form og innhold (14). Noen sykdommer er slik at det kan gå bra med god behandling og hellet er på barnets side. Men barnet kan også dø (6). Rustøen sier at dersom en person er omgitt av en atmosfære av håp, kan han få en følelse av at håpet styrkes (7, 8). Men hva skjer med denne atmosfæren dersom barnesykepleieren innerst inne ikke tror at barnet kan bli friskt?

For mange sykepleiere blir håpet stående som noe ullent, svevende og diffust. Vi bruker det ofte i språket, men får problemer når vi skal si hva det innebærer og egentlig betyr.

Fra praksis har jeg mange ganger hørt positive vinklinger som «Så, så - det går nok helt sikkert bra skal du se!». Dette er ikke det samme som å formidle håp. En slik overfladisk forsikring kommer ofte når sykepleieren ikke orker å gå inn i foreldrenes vanskelige situasjon; når hun trenger å forsvare seg selv mot noe som oppleves truende. Sykepleieren distanserer seg fra foreldrenes vanskeligheter og makter ikke å være tilstede «der de er» og ta dem på alvor. Dette kan oppleves som både sårende og støtende, slik at de mister tilliten til henne. Kreft er jo, tross alt dødelig! Dersom foreldrene opplever at barnesykepleieren lover ting hun ikke kan holde, vil dette tvert om kunne svekke håpet. Mennesker som er i stand til å lure oss, kan like godt trekke seg unna når vi trenger dem.

For ikke å gi forhåpninger som senere kan føre til skuffelse, har jeg også erfaring med at mange er altfor nøkterne og pessimistiske når de informerer og snakker med foreldrene. Bruset bekrefter dette, når han sier at man kan forårsake stor skade ved å fokusere på det negative, og sette likhetstegn mellom nøkternhet og pessimisme (10). Et eksempel på dette har jeg fra praksis:

På avdelingen der jeg jobbet ble det innlagt en jente som skulle behandles for en krefttype som ble ansett for å være vanskelig å hanskes med. Informasjonen som ble gitt til foreldrene, var at det bare var mindre enn 10 prosent sjanse for at barnet skulle overleve, og at de derfor ikke måtte ha noen forhåpninger om at hun skulle bli frisk.

Foreldrene uttalte likevel etterpå, at de var klar til å kjempe, og gjøre alt som sto i deres makt for at ungen skulle overleve. Dette skulle de klare! Det at foreldrene hadde en slik innsats og kampvilje, var ofte et samtaleemne på vaktrommet. Hadde de virkelig ikke skjønt hvor alvorlig situasjonen var?

I dette eksemplet torde ikke sykepleierne møte foreldrene der de var. De var redde for håpets bedrag, og at de ikke hadde gitt informasjon som var tydelig nok. Foreldrene uttalte også i ettertid da barnet var blitt friskt, at de følte at personalet ikke hadde tatt deres tanker og følelser på alvor.

For noen kan håpet bli en dagdrøm og en virkelighetsflukt fra en verden som oppleves som et mareritt. Det kan gjøre hverdagen lettere å mestre og opprettholde optimisme og innsatsvilje, ifølge Heyerdal (4). Man kan da spørre seg hvem håpet blir et problem for.

Barnesykepleieren må derfor være seg bevisst sin egen holdning til nettopp håpets betydning. Konsekvensene av hvor på «livsstigen» hun og foreldrene tror barnet befinner seg, kan få betydning for barnets livskvalitet. Faktisk kan det være skillet mellom det å leve og det å eksistere (15). Travelbee poengterer at et menneske uten håp, oppfatter verden på en helt annen måte enn den som opplever håp (5).

Ifølge Gjærum vil mennesket i håndteringen av en stressfaktor bruke ulike strategier individuelt, i forskjellig rekkefølge og i ulike kombinasjoner. Det finnes ingen fasit (4). Barnesykepleieren må våge å være med foreldrene der de er, både på vei opp og på vei ned. Travelbee poengterer dette ved å si at håpet varierer over tid, og at det er den profesjonelle sykepleiers rolle å hjelpe mennesker til å oppleve håp og unngå håpløshet. Hun skal hjelpe dem til å finne mening i situasjonen, - ikke ta den fra dem (5).

Foreldrene vet så vel at sykdommen er alvorlig, og at barnet faktisk kan dø (16). Mange ganger har jeg som følge av dette, opplevd at foreldrene har hentet kraft i troen på at nettopp vi som helsepersonell skal kunne hjelpe dem. Håpet har da en konstruktiv effekt, ved at foreldrene får en formening om hvordan barnet kan bli friskt. Håpet kan løfte foreldre som har kommet i krise, opp over det som er vanskelig (17).


Konklusjon
Jeg har - ut fra egen litteraturstudie og praksiserfaring - opplevd det som utfordrende å skulle legge forholdene til rette for opplevelsen av håp hos foreldre til barn med nyoppdaget kreftsykdom. Hver familie er spesiell og deres individuelle mestringsmuligheter kommer på bakgrunn av dette. Det er derfor ikke mulig å sette opp en enkel, allmenngyldig metode for formidling av håp, er det derfor ikke mulig å sette opp. Håp er en personlig opplevelse som ikke kan overføres fra en person til en annen. Håp kan heller ikke fremkalles ved argumentasjon, og det nytter ikke å forlange at noen skal håpe når de ikke får det til.
Likevel er det faktorer barnesykepleieren kan fokusere på, slik at håpet fremmes:

- Informasjon kan styrke troen på fremtiden.
- Valgmuligheter kan vise muligheter i begrensningene.
- Ved å hjelpe foreldrene til å finne ny mening i situasjonen, kan det som oppleves som stressfullt reduseres.
- Ved å være bevisst på håpets betydning, kan hun formidle overfor foreldrene at barnet får behandling som kan gjøre det friskt.

Disse faktorene kan på ulikt vis bidra til å gi foreldrene en opplevelse av økt kontroll, både på en kognitiv, instrumentell og emosjonell måte. Barnesykepleieren har gjennom sin spesialkompetanse, en enestående innsikt, dybdekunnskap og handlingsferdigheter i forhold til å hjelpe foreldre til å mestre barnets sykdom. Hun vil da kunne legge forholdene til rette, slik at foreldrene i større grad får styrket sitt håp og forebygget håpløshet.


Litteratur
1. Kirke , utdannings og forskningsdepartementet. Rammeplan og forskrift, videreutdanning i barnesykepleie. November 1999.
2. Barnesykepleierforbundet, NSF. Funksjonsbeskrivelse for barnesykepleiere.
3. Havik O E. «En generell modell for psykologiske reaksjoner ved somatisk sykdom.» Nordisk psykologi 1989; 41: 161- 168.
4. Gjærum, Grøholt og Sommerschild. Mestring som mulighet. Oslo: Tano Aschehoug, 1998.
5. Travelbee J. Mellommenneskelige forhold i sykepleie. Oslo: Universitetsforlaget, 1999.
6. Hordvik E og Straume M. Syke barn i familien, informasjon og veiledning til foreldre. Pedagogisk Forum, 1997.
7. Rustøen T. «Kan en gjennom god sykepleie gi pasienten håp?» Omsorg 1996;4: 44-47.
8. Rustøen T. Livskvalitet. Oslo: Ad Notam Gyldendal A/S, 1992.
9. Andenæs K og Olsen LO. Juss for sykepleiere. Oslo: TANO A/S, 2. utgave, 1994.
10. Ronge K. Mitt liv - mitt håp. Oslo: Grøndahl og Dreyers Forlag A/S, 1998.
11. Matthews - Simonton, Simonton, Creighton. Du kan bli frisk igjen. Oslo: Dreyers Forlag, Perspektivprosjektet, 1993.
12. Davis, Hilton. Rådgivning til foreldre med kronisk syke og funksjonshemmede barn. Oslo: Ad Notam Gyldendal, 1995.
13. Konsmo T. En hatt med slør. Oslo: TANO A/S, 1995.
14. Aakre M. «Når det ikke lenger er håp.» Omsorg 1995; 4: 36 - 38.
15. Johnson J og Klein L. Leva med cancer. Sverige: Studentlitteratur, 1994.
16. Anneberg I. Håbets labyrint. København: Høst & Søn, 1998.
17. Jacobsen, Dalsgaard Jørgensen og Eilenberger Jørgensen. Kræft og eksistens. Danmark: Dansk psykologisk Forlag, 1998.