Barn så unge som fire år med type 1 diabetes forstod og var kompetente når det gjaldt håndtering av sin tilstand

Når begynner barn å være villige til, og når er det mulig for dem, å gjøre informerte valg i håndtering av sin egen diabetesomsorg? Er det hensiktsmessig å lytte til barna og å respektere deres rettigheter og mål?

Alderson P, Sutcliffe K, Curtis K. Children as partners with adults in their medical care. Arch Dis child 2006;91:300-3.

DESIGN

Kvalitativ studie

SETTING

Klinikker på to Londonsykehus og i en liten by i Storbritannia.

DELTAKERE

Et selektert strategisk utvalg med 15 barn i alderen tre til seks og ti til tolv år, samt et hensiktsmessig utvalg med ni barn i alderen seks til elleve år. Alle hadde diabetes type 1 (diagnosealder rangerte fra ett til ti år).

METODE

Barna deltok i semistruktruerte intervjuer som ble tatt opp på bånd. For de fleste var en av foreldrene tilstede. Barna ble spurt om dagligliv, når de først fikk diabetes, om sykdomsforståelse og behandling, om besøk på poliklinikker, ambisjoner for fremtiden og om hvordan de selv ville gi råd til et barn med nyoppdaget diabetes. Intervjuene ble transskribert, systematisk lest og analysert for temaer.

HOVEDFUNN

Å forstå diabetes: Femten barn fikk diagnosen mellom femten måneder og fem års alder. Noen hadde vært veldig syke og opplevd livstruende sider ved sykdommen. En sju år gammel jente som fikk diagnosen da hun var fem år sa «Min søster var hjemme i sengen og hun gråt for hun trodde at jeg var død». Basert på disse minnene var det noen av barna som hadde en «intens kroppslig forståelse» av diabetes; de forstod hypoglykemi gjennom kroppslig erfaring (f. eks føle seg «wobbly»). Nåler: Evne og vilje til å bruke nåler var ikke relatert til alder. Noen fireåringer tok egne blodprøver og satte egne sprøyter mens noen elleveåringer ønsket at mødrene deres skulle sette sprøytene. Flere barn sa at det gjorde mindre vondt når de satte sprøytene selv. Noen ga detaljerte forklaringer om sine rutiner: «... du putter blod på en liten stripe ... Hvis den er sånn omtrent 4,6 er det ganske normalt. Hvis den er sånn omtrent 3,2 så må du spise litt ...» Mestre diett og insulin: Barn så unge som fire år visste at «insulin er nøkkelen som gjør sukker til energi» og at de trengte mat med lite sukker. De diskuterte også høye og lave nivåer av karbohydrater med sine foreldre. En niårig gutt husket karbohydratinnholdet i mange matvarer. Andre sjekket karbohydratinnholdet på mat- og drikkepakninger og kalkulerte sitt eget blodsukker opp mot energibehovet for de neste timene. Ved fireårsalder var det ett barn som nektet å spise sjokolade hun fikk av en venn. Det samme barnet, ved femårsalder, la opp til å ta blodsukker i selskaper for å avgjøre hvor mye godteri hun kunne spise. Mål: Barna nevnte to hovedmål: å «leve et liv» og å være «normal». De mislikte «kjedelige» aspekter ved behandlingen som å avbryte morsomme aktiviteter. De snakket om ulemper mer enn smerter ved tilstanden. Noen barn merket seg negative holdninger hos andre som ga dem problemer (f. eks. lærere som nektet å ta dem med på skoleturer).

KONKLUSJON

Barn så unge som fire år med type 1 diabetes viste at de forstod prinsippene for å mestre tilstanden og evne til å ta fornuftige avgjørelser i beste egeninteresse.

KOMMENTAR

Denne kvalitative studien av Alderson og medarbeidere undersøker opplevelsene til barn med diabetes. Studien er unik fordi den undersøker erfaringene til barn i alderen tre til tolv år. Noen av temaene som kom fram i denne studien var de samme som er funnet i studier med eldre deltakere. Særlig gjaldt det funnet om kroppslig forståelse og ønsket om å passe inn og være «normal » (1,2). Forfatterne erkjenner at studien er begrenset på grunn av få deltakere. Det ble gjort strategisk utvalg hvor hensikten var å ha ulike deltakere, men forfatterne gir ingen informasjon om denne ulikheten, annet enn for kjønn og alder og i hvilken alder barna fikk diagnosen. Informasjon om hvor mye profesjonell støtte familien fikk og om familiestruktur (f eks søsken med diabetes) ville vært til hjelp. Til tross for at disse opplysningene ble utelatt er funnene i studien meningsfulle og de kan påvirke hvordan sykepleiere kommuniserer med barn som har diabetes. Ideen om å lage «collaborative partnerships» med klienter er vanlig blant voksne, men har ikke vært diskutert mye i forhold til barn. Det bør legges mer vekt på å lytte til barn, veilede dem og gi opplæring som er utviklende og tilpasset individuelle behov. Studien tyder på at barns forståelsesnivå og deres evne til å ta avgjørelser om sin diabetes kan være annerledes i praksis enn antatt i etablerte normer. Det trengs mer forskning for å vurdere hvilke utviklingstrinn (annet enn livserfaring) som påvirker barns erfaringer med diabetes, særlig når det gjelder utvikling av beslutningsevner. Funnene til Alderson og medarbeidere antyder at barn bør vurderes individuelt for å avgjøre i hvilken grad de kan og burde bli inkludert i «collaborative parnerships » med sine foreldre og helsepersonell.

1. Dickinson JK, O'Reilly MED MER. The lived experience of adolescent females with type 1 diabetes. Diabetes Educ 2004;30:99-107.

2. Hernandez CA. Integration: the experience of living with insulin dependent (type 1) diabetes mellitus. Can J Nurs Res 1996;28:37-56

Kommentaren er skrevet av: Kathryn Rousseau, RN, MScN. School of Health Sciences, St Clair College, Windsor, Ontario, Canada.

For korrespondanse: Professor P Alderson, Social Science Research Unit, Institute of Education, University of London, London, UK.

Finansiering: Social Science Research Unit Childhood Research Fund.

Barn