Sjeldne diagnoser: Senter for sjeldne sykdommer og syndromer - Initiativ, nytteverdi og dilemmaer

Hovedbudskap

SAMMENDRAG: Artikkelen bygger på en brukerundersøkelse som våren 2002 ble gjennomført ved Senter for sjeldne sykdommer og syndromer. Den belyser hvem som tar initiativet, og hvordan brukeren opplever effekten av informasjon, råd og veiledning fra en sentral instans til det lokale hjelpeapparat. Noen faglige dilemmaer blir også drøftet. Målet er at den enkelte bruker gjennom økt kunnskap skal få større innflytelse, og derved oppnå størst mulig grad av mestring i sin hverdag Fordi spørreundersøkelsen bare representerer 21 familier, er det umulig å trekke bastante konklusjoner. Likevel sitter vi igjen med inntrykk av at de arbeidsformene som overordnede myndigheter legger opp til har god effekt. Faglig informasjon til det lokale hjelpeapparat er viktig for brukerens opplevelse av å bli forstått.

Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS) er en landsdekkende avdeling ved Rikshospitalet universitetssykehus. Avdelingen driver kunnskapsformidling og rådgivning om medisinske, pedagogiske og psykososiale forhold knyttet til 16 sjeldne diagnoser. Fordi diagnosene er sjeldne, hender det ofte at det kommunale og fylkeskommunale hjelpeapparat ikke har tidligere erfaring med de utfordringene «vår» bruker representerer. Senteret er tverrfaglig bemannet, og underlagt Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial- og Helsedirektoratet. I dag bemanner følgende faggrupper de totalt 10,5 stillingene ved senteret: Sosionom, fysioterapeut, barnevernspedagog, sykepleier, ernæringsfysiolog og spesialpedagog. I tillegg kommer kontor- og administrativt personell.

En stor del av senterets virksomhet er rådgivning til enkeltbrukere og deres familier og til det lokale hjelpeapparat. Brukermedvirkning står sentralt, og det arbeides i et livsløpsperspektiv. Virksomheten skal ikke komme i stedet for, men i tillegg til det kommunale og fylkeskommunale hjelpeapparat. Målet er at den enkelte bruker gjennom økt kunnskap skal få større innflytelse, og derved oppnå størst mulig grad av mestring i sin hverdag.

Hvem setter i gang informasjon, råd og veiledning fra en sentral landsdekkende instans til det lokale hjelpeapparat, og hvilken effekt har det for brukeren?

SSSS er en liten avdeling, og reisevirksomheten er et nybrottsarbeid i Rikshospitalets tilbud. Den er imidlertid i tråd med overordnede myndigheters intensjon uttrykt i St meld nr 21 (1): «…hovudvekta må leggjast på lokale og fleksible løysingar nær brukaren sin heim og kvardag. Det er i kommunane ein best kan utvikle tiltak som motverkar passivitet og sosial isolasjon.» I noen tilfeller reiser altså fagfolk fra SSSS ut for å overføre kunnskap til det lokale hjelpeapparat i samarbeid med brukeren.
For å få svar på viktige aspekter ved vår virksomhet, sendte SSSS ut et spørreskjema i mai 2002. Det inneholdt fire hovedspørsmål, hvorav to hadde mulighet for utdyping og tilleggskommentarer.

Følgende tre spørsmål som ble stilt vil bli analysert videre:
1. Hvem tok initiativet til besøk av SSSS i ditt lokalmiljø?
2. Var du/dere fornøyd med informasjonsmøtet i lokalmiljøet?
3. Har vårt besøk ført til større forståelse fra hjelpeapparatet?

Det fjerde spørsmålet handlet om hvordan bruker (familien) hadde fått kjennskap til at SSSS eksisterte, noe som er uinteressant for denne artikkelen.

Teoretiske rammer/begrepsavklaring
Når SSSS driver rådgivning, brukes «rådgivning» som overordnet begrep (2). Det betyr så vel direkte rådgivning som konsultasjon og undervisning.

Senterets rådgivningsarbeid kjennetegnes ved følgende definisjon (3): «Rådgivning er en kommunikativ prosess mellom to eller flere mennesker hvor samspillet er definert i klare rammer med hensyn til forholdets karakter, dets innhold og tidsbegrensning. Målet rådsøker(e) arbeider mot er den styrende faktor i rådgivningsprosessen. Arbeidet for å nå målet blir rådgivningsprosessen. Å nå mål og delmål blir resultatet av selve rådgivningen.»

SSSS ønsker å fremme vekst og mestring hos den som søker råd. Det er vanskelig å finne en god definisjon på «mestring», fordi mestring «alltid er relativ til gitte forutsetninger», som psykiater Finn Magnussen uttrykker det (4).

For de brukerne som SSSS er i kontakt med vil mestring ofte handle om den følelsesmessige prosessen fra å tenke på det som kunne vært, til å justere forventningene og sette seg nye mål med de forutsetninger som finnes.
SSSS` rådgivningsarbeid bygger også på «empowerment»-tenkning; «å stimulere folks evne til å finne løsninger på sine problemer framfor å løse problemene for dem» (5).

Bruker og brukermedvirkning
Helt fra funksjonshemmedes organisasjoner reiste spørsmålet om brukermedvirkning på begynnelsen av 1970-tallet (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke var først ute), skjøt tankegangen fart, og fikk gjennomslag med regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede 1991-93 (6), 1994-97 (7) og 1998-2001 (8). I NOU 2001:22 Fra bruker til borger (9) omtales disse handlingsplanene som et helt nytt virkemiddel. I tillegg til å være aksjonsplaner, ble de en kanal for regjeringens samlede politikk for mennesker med nedsatte funksjoner.

Brukermedvirkning betyr at enkeltpersoner eller representative organisasjoner som påvirkes av en tjeneste/tiltak skal ha innflytelse på beslutningsgrunnlaget for tjeneste-/tiltaksutformingen (10).

I løpet av de siste 10-15 årene blir begrepet «bruker» stadig mer benyttet i sammenhenger der man tidligere snakket om pasienter. Ved SSSS er en bruker først og fremst den som har diagnosen. I utvidet betydning kan begrepet også omfatte pårørende eller en interesseorganisasjon som representerer brukeren slik det er beskrevet i St meld nr 34 (11): «Med brukerrepresentant menes en som representerer brukere av tjenester. Det kan være en som selv er funksjonshemmet eller en som er pårørende til for eksempel et barn eller en som på grunn av sin funksjonshemning vanskelig kan gi uttrykk for sine meninger, eller en som er ansatt eller tillitsvalgt i en av de funksjonshemmedes organisasjoner.»

Sjeldne tilstander i et livsløpsperspektiv
Europeisk standard definerer «sjelden tilstand» som noe som forekommer med mindre enn hundre kjente tilfeller per én million innbyggere. I Norge vil det si færre enn 500.

Å arbeide i livsløpsperspektiv vil si å forholde seg til brukere i alle livets faser - fra nyfødte til gamle og døende. Ved arbeid i et livsløpsperspektiv er det viktig å se helheten i et menneskeliv, og prøve å bidra til gode overganger mellom de ulike livsfasene for den enkelte bruker.

Metode
I denne artikkelen er materialet som ligger til grunn for drøfting hentet fra spørreundersøkelsen i 2002. Informantene er brukere av SSSS, og geografisk fordelt over hele Norge. Mottakerne av spørreskjemaet var de 36 brukerne/brukerfamiliene som i løpet av 2001 og innen mai 2002 hadde hatt besøk av fagfolk fra senteret i sitt lokalmiljø i forbindelse med informasjonsmøte om vedkommendes sykdom/tilstand.

21 familier returnerte kjemaet i utfylt stand, og disse svarene ligger til grunn for problemstillingene som belyses.

Fordi vi arbeider i livsløpsperspektiv, kommer svarene fra både barns pårørende og fra unge og voksne brukere. Vi valgte bevisst å la respondentene få svare anonymt, i håp om at det ville gi flest mulig svar. Sjeldne grupper har få medlemmer, og man blir lett gjenkjent. Da kan det være vanskelig å komme med eventuell kritikk overfor et senter som har prøvd å være til hjelp. På grunn av anonymiteten vet vi ikke hvor mange som er representert i kategoriene pårørende og primærbrukere.

Resultater og kommentarer
Undersøkelsen ba om svar på hvem som hadde tatt initiativ til besøket. De 21 svarene fordelte seg slik:
o Brukerfamilien (13)
o Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (9)
o Andre avdelinger ved Rikshospitalet (0)
o Andre (2)

Her framkommer 24 avkrysninger. Det skyldes at tre informanter har krysset av to steder: Du og din familie og SSSS. Vi antar at disse familiene har opplevd prosessen fram mot et besøk i lokalmiljøet som en gjensidig prosess mellom bruker og SSSS.
Ingen brukere har fått forslag om et møte i lokalmiljøet fra andre avdelinger på Rikshospitalet. Det tyder på at SSSS bør drive en mer aktiv intern profilering. Jo flere fagfolk som har kunnskap om senterets arbeid, desto større mulighet er det for at de vil gi pasienter og pårørende råd om hvilke tjenester de kan hente der.

Svarene på hvem som tok initiativ til besøk i lokalmiljøet, bekrefter styrken og drivkraften hos dagens brukere. Hele 13 av 21 opplyser at initiativet kom fra brukerhold. Med tanke på at brukermedvirkning var en ukjent arbeidsmetode nesten opp til i dag, er det et positivt funn. Når så mange brukere ut fra eget initiativ har fått til et møte i sitt lokalmiljø, er det uttrykk for brukermedvirkning i praksis. At SSSS hadde vært aktiv pådriver i ni av tilfellene, forteller at senteret har en funksjon som inspirator eller pådriver som driver faglig proaktivt arbeid til brukernes beste.
Vurderer vi antallet brukerinitiativ (13) opp mot SSSS-initiativ (9) tyder det på gjensidighet i arbeidet, og at brukermedvirkningen fungerer på dette nivå.
Neste spørsmålet handlet om hvor fornøyd brukerne var med informasjonsmøtet i lokalmiljøet.

De fem svaralternativene ga følgende resultat:
1) Ja, godt fornøyd 18
2) Ganske fornøyd 2
3) Mellomfornøyd 1
4) Mindre fornøyd 0
5) Nei, ikke fornøyd 0

At hele 18 av 21 krysset av for det mest positive alternativet, på Lickert-skalaen, må sies å være tilfredsstillende. Ingen av de to som svarte «Ganske fornøyd» hadde tatt initiativ til møtet. De hadde muligens heller ikke klare forventninger til det som skulle skje. Den ene som svarer «Mellomfornøyd» tok selv initiativ til møtet. Vedkommende bemerker at dialogen før møtet burde vært bedre, og at målsettingen burde vært klarere definert.

Seks brukere ga følgende utfyllende kommentarer til «Annet du vil kommentere i forbindelse med møtet»:
o Bra forklart, alle forsto
o At møtet får en oppfølger når det har gått en tid
o Det har hjulpet meg veldig mye på skolen og angående stønader/Aetat
o Helt topp opplegg, hele skolesituasjonen for bruker ble meget bra!
o Meget god informasjon til skole og helsetjeneste, og meget bra pedagogisk opplegg for elevene!
o Anbefales på det varmeste

Her blir opplegget for elevene omtalt. I forbindelse med informasjonsbesøkene gjør SSSS noen ganger forhåndsavtaler med brukeren og skolen om å bli med i klasserommet for å holde en orientering for medelevene i samarbeid med brukeren og læreren. Mange brukere har kviet seg for dette i årevis. Samtidig har det ofte vokst fram en forståelse for at det bør gjøres, av hensyn til brukeren selv så vel som av hensyn til klassekameratene. De sistnevnte har behov for informasjon for å kunne forholde seg innsiktsfullt og positivt til den som har en funksjonshemning, misdannelse eller varig sykdom. Korrekt informasjon formidlet på et nivå som er tilpasset barn og unge virker også forebyggende med tanke på mobbing.

Ønsket om at møtet «skal få en oppfølger når det har gått en tid» er et positivt innspill. For SSSS vil det imidlertid føre til valget mellom å reise på annengangsbesøk eller å prioritere «nye» familier. Det kunne vært interessant å ha rutiner for å treffe den enkelte bruker igjen i lokalmiljøet, for eksempel ett år etter første møte. Slik overordnede myndigheter har lagt føringene, oppleves det likevel riktigst å satse på at de lokale instanser gjør jobben sin og følger opp når de har fått spesifikk kunnskap om diagnosen og råd om tilrettelegging.

Det tredje spørsmål var om vårt besøk hadde førte til større forståelse i det lokale hjelpeapparatet. Svaralternativene var begrenset til Ja og Nei, og fordelte seg slik: Ja: 18, nei: 2.

En respondent har ikke krysset av for noen av alternativene. Årsaken er at vedkommende tilhører personalet i en bolig, og gjør det klart at han/hun svarer på vegne av brukeren. Som del av hjelpeapparatet, er det ikke aktuelt å besvare spørsmålet. Av de to som svarte negativt, kommenterer den ene: «Det hjalp en liten stund bare, så ble alt som før.»

Til dette spørsmålet åpnet vi for ytterligere kommentarer, og gjengir følgende:
o Ble tatt på alvor etter møtet
o Det er enklere for hjelpeapparatet å ta kontakt med oss etter et slikt informasjonsmøte
o Får god oppfølging i barnehagen. Forståelse hos dem som jobber der
o Meget godt tilrettelagt fra start på ungdomsskole
o For oss er alt topp
o Besøket var avgjørende for å få ting til å fungere i hverdagen (skole, helsetjeneste)
o Veldig fornøyd, takk for all hjelp

At det er enklere for hjelpeapparatet å ta kontakt etter at lokale fagfolk har fått utvidet kunnskap om den sjeldne tilstanden, blir også bekreftet i et rådgivningshefte som nylig ble utgitt av Center for Små Handikapgrupper i Danmark (12). En fagperson uttaler der: «Det er virkelig god information vi har indhentet, og den er også havnet i patientjournalen. Helt konkret har verdien bestået i, at vi er kommet langt tættere på, hvordan han har det. Vi har simpelthen fået en fornemmelse for hva vi kan spørge om, og hva vi skal spørge om. Både jeg og lægerne er kommet tættere på ham, fordi vi generelt har fået et langt bedre grundlag for at tage en snak med ham» (12, s. 21).

Drøfting
Utsagnene i vårt materiale kommer utelukkende fra brukere. De skriver seg fra en liten undersøkelse som forhåpentlig kan gi inspirasjon til å gå videre, for eksempel for å finne ut hva fagfolk i det lokale hjelpeapparat synes om nytteverdien av de samme besøkene. I forhold til dem har vi nærmest en konsulentrolle. Ifølge Johannessen, Kokkersvold og Vedeler (2) som gjengir Caplans tanker, skal «konsultasjonen bidra til at rådsøkeren utvikler tro på sin egen kompetanse slik at hun kan løse sakene på egen hånd. Konsultasjon er kjennetegnet ved en indirekte arbeidsmåte overfor klientene. Konsulenten arbeider med dem via rådsøkeren». I mange tilfeller er det nettopp slik SSSS arbeider. Ved besøk i brukernes hjemmemiljø blir det noe annerledes, fordi initiativet oftest kommer fra brukeren. Det er imidlertid ingenting i veien for at lokale fagfolk kan søke råd hos oss på brukerens vegne. Nøkkelordet her er forarbeid. Hvis vi har opparbeidet gjensidig god kontakt per telefon, er vår erfaring at det lokale hjelpeapparat i høyeste grad inntar rollen som rådsøker når vi møtes.

Samtidig skal vi fylle rådgiverrollen i det direkte møtet med brukeren og familien. Johannessen, Kokkersvold og Vedeler beskriver rollen som «å hjelpe hjelpsøkeren til selv å løse sine personlige problemer». I SSSS` arbeid vil det være riktigere å si at målet er å hjelpe brukeren med en sjelden diagnose til best mulig mestring av eget liv, så han blir i stand til å takle hverdagen ut fra et realistisk ambisjonsnivå.

En del av den direkte faglige brukerstøtten gjennomføres ved hjemmebesøk (gjerne kvelden før det store møtet) i forbindelse med informasjonsmøtene. Dertil foregår en del per telefon. Også på dette området er målet at brukeren på sikt først og fremst skal få direkte rådgivning fra lokale fagfolk. Dette er en utfordring for ansatte ved en sentral landsdekkende instans som SSSS. Å gi fra seg posisjonen som «den som vet mest og er den beste hjelper», krever bevissthet og helhetlig tenkning. Det er lett å havne i rollen som den som alltid er parat når bruker eller pårørende tar kontakt. Det er langt mer krevende å lytte, for deretter så raskt som mulig å hjelpe brukerfamilien til å rette oppmerksomheten mot den lokale helsesøster, PP-tjeneste eller annen instans.

Mye av arbeidet som nedlegges av SSSS er preget av empowerment-tenkning. Den ligger til grunn når rådgiveren prøver å styrke den som søker hjelp gjennom et rådgivningsarbeid som legger vekt på at alle aktørene skal få en opplevelse av mestring og kompetanseheving (13). Som rådgiver og «utenforstående» fra en landsdekkende instans kan man bidra til å framheve positive ting som er gjort i nærmiljøet, og derigjennom styrke de lokale krefters anseelse i brukerens øyne. Fagfolk i førstelinjen utsettes ofte for et sterkt forventningspress fra ulike hold. Når det blir påpekt utenfra at de har gjort et godt faglig arbeid, er det en positiv anerkjennelse. Ved å påpeke noe slikt i et stort møte der både bruker og fagfolk er til stede, kan det bidra til å styrke båndene mellom partene som skal samarbeide videre i lokalmiljøet. Vårt inntrykk er at det virker inspirerende for lokale fagfolk når noen utenfra sier at de har nedlagt et verdifullt arbeid, samtidig som de blir tilført ny kunnskap.

En utfordring for oss som kommer til lokalmiljøet utenfra er å være bevisst på at vi ikke skal være oppfølger for enkeltpersoner/familier over tid. Vi får derfor i liten grad se langsiktige resultater av vårt arbeid. Likevel tilflyter det oss ofte en viss informasjon om hvordan det går, ettersom både brukerne og det lokale hjelpeapparat inviteres til å ta kontakt igjen hvis det er noe de vil drøfte med oss. I det store informasjonsmøtet blir det understreket at hvis hjelpeapparatet ønsker å drøfte enkeltpersoner med oss, skal det på forhånd være klarert med vedkommende og/eller dennes pårørende.

Noen vil hevde at 21 svar av 36 mulige er lite. Er det bare de som er fornøyd eller ganske fornøyd som har svart? Eller er det bare de ressurssterke som har kontaktet senteret for å få holdt et møte i sitt hjemmemiljø? Vi har ikke noe entydig svar på disse spørsmålene. Vårt inntrykk fra praksis er imidlertid at vi er i kontakt med alle slags familier med ulik grad av sykdomsproblematikk og at de er fordelt over hele den sosiale rangstige. Hvis noen har høstet negative erfaringer, håper vi at de brukte den muligheten for anonym tilbakemelding som undersøkelsen ga, og som det ellers kunne vært vanskelig å formidle.

Konklusjon
Fordi spørreundersøkelsen bare representerer 21 familier, er det umulig å trekke bastante konklusjoner. Likevel sitter vi igjen med inntrykk av at de arbeidsformene som overordnede myndigheter legger opp til har god effekt. Faglig informasjon til det lokale hjelpeapparat er viktig for brukerens opplevelse av å bli forstått.

Den klare føringen for at brukere med sjeldne tilstander hovedsakelig skal hente hjelp i sitt lokalmiljø, er i ferd med å bli realiseret.

Litteratur:
1. St. meld. nr 21 (1998-99). Asvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk.
2. Johannessen E, Kokkersvold E, Vedeler L. Rådgivning. Oslo: Universitetsforlaget, 1994.
3. Lassen LM. Rådgivning. Kunsten å hjelpe. Oslo: Universitetsforlaget, 2002.
13. Befring E, Tangen R (red). Spesialpedagogikk. Oslo: Cappelen akademisk forlag, 2001.
4. Gjærum B, Grøholt B, Sommerschild H. (red). Mestring som mulighet. Oslo: Tano Aschehoug, 1998.
5. Sørensen M, Graff-Iversen S, Haugstvedt K-Th, Enger-Karlsen T, Narum IG, Nybø A. «Empowerment» i helsefremmende arbeid. Tiddsskr nor lægeforen 2002; 122: 2379-83.
6. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede1990-1993.
7. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-1997.
8. Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2001.
9. Norges offentlig utredninger. Fra bruker til borger. NOU 2001: 22. Oslo: Statens forvaltningstjeneste, Seksjon statens trykning, 2000.
10. Norges Handikapforbund. Brukermedvirkning, nytter det? Oslo: GM Graphics AS, 2000.
11. St. meld. nr 34 (1996-97). Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre.
12. Lindegård H, McCollin HR, Wognsen C (red). Rådgivning i bevægelse. Mellem professionelle og personlige erfaringer. Center for Små Handikapgrupper. København, 2002.