Prematurprosjektet i Tromsø

SAMMENDRAG: Prosjekt tidlig intervensjon 2000 i Tromsø har hatt som mål å lære mest mulig om premature barns utvikling, og å teste ut effekten av tidlig intervensjon. Premature barn preges av umodenhet i alle vitale systemer ved fødselen, og pleien av barnet må planlegges og gjennomføres med stor varsomhet for ikke å påføre barnet skade. Intervensjonssykepleierne i prosjektet gjennomfører sammen med foreldrene en strukturert undersøkelse, hvor barnets fysiologiske/indre balanse, motoriske kapasitet og evne til å regulere sine atferdstilstander kommer til syne. Intervensjonen foregår en time hver dag siste uke før avreise, og deretter er det tett oppfølging med flere hjemmebesøk. Barnet vil videre bli fulgt opp ved ett, to, tre, fem og sju års alder. Dette vil gi verdifull informasjon om hva som er viktig i den framtidige oppfølgingen av for tidlig fødte barn. Prosjektet har medført utvidet samarbeid mellom flere avdelinger, og mellom klinikk og forskning.

Barn som fødes for tidlig, har de siste tiårene fått en betydelig bedring av sine sjanser for å overleve. Samtidig er det dokumentert risiko for både psykologiske og fysiske utviklingsforstyrrelser eller forsinkelser spesielt hos barn som er født ekstremt for tidlig, det vil si før 28. svangerskapsuke eller med fødselsvekt under 1500 gram (1). Internasjonal dokumentasjon understøttes av studier i Norge; Sommerfeldt (2) og Ullevålundersøkelsen - Smith, Ulvund &Lindemann (3). I undertegnedes oppfølgingsundersøkelse av 117 for tidlig fødte barn i Troms og Finnmark (4), rapporterte foreldrene til 37 prosent av barna med fødselsvekt under 1500 gram om utviklingsforstyrrelser i form av lærevansker, atferdsvansker, språkforsinkelser, ADHD, autisme, motoriske forsinkelser, ulike grader av CP, epilepsi og syns- og hørselsskader.

Konsensuskonferansen Grenser for behandling av for tidlig fødte barn i november 1998 konkluderte med at det var et stort behov for oppfølgingsstudier, måling av effekt av intervensjon og klinisk forskning (5). Prematurprosjektet møter alle disse behovene.
Ekstremt premature barn preges av umodenhet i alle vitale systemer, og må pleies med den største grad av varsomhet for ikke å påføre barnet skade. Myeliniseringen av nervebanene skjer i siste trimester hvor de ekstremt premature barna opplever en betydelig påvirkning fra omgivelsene. Det de opplever av høye lyder, sterkt lys og temperaturforandringer kan gi livstruende stress. Foreldrene gjennomlever ofte en følelsesmessig berg og dalbane; - Tør vi tro på at hun overlever. - Tør jeg knytte meg til henne når jeg kanskje skal miste henne. Slike tanker kan få innvirkning på samspillet mellom foreldrene og barnet. Studier har vist at opplevelsen av stress og depresjon hos mor har stor betydning for barns utvikling både emosjonelt og intellektuelt. (6, 7).

Tidlig intervensjon
Gjennom Prematurprosjektet eller Prosjekt tidlig intervensjon 2000 er formålet å få kunnskap om premature barns utvikling, samtidig som vi tester ut effekten av et forebyggende tiltak - en tidlig intervensjon (8).

Selve intervensjonen foregår kun en time hver dag den siste uka før barnet blir utskrevet fra avdelingen. Deretter følger fire hjemmebesøk. Intervensjonen på sykehuset er innarbeidet i avdelingen. Sykepleierne - åtte sykepleiere inkludert daglig leder - som er prosjektmedarbeidere, jobber utradisjonelt, men avdelingen har rutiner som ivaretar dette.

Sykepleierne organiserer opplæringsprogrammet inn i vakta eller kommer på fritida, som de seinere avspaserer. Den sykepleieren som får ansvaret for intervensjonsprogrammet for det aktuelle barnet, lager avtaler med mor/far om tidspunkt for møtene. Denne sykepleieren har ikke vært kontaktsykepleier på forhånd. Det er begrunnet i at mor skal få anledning å fortelle sin historie på nytt, og sykepleieren møter familien med ferske øyne. Første møtet handler om hva som har skjedd; graviditeten, fødselen og tiden på avdelingen. Her er mor i sentrum. En viktig samtale for å komme videre i forberedelsene på hjemreisen. Deretter starter det første møtet med barnet i sentrum.

Det forebyggende tiltaket bygger på en modell som først ble gjennomført i Vermont, USA i 1980-81 (9). Metoden går ut på å lære foreldrene å lese barnas signaler, lære dem å forstå barnas tidlige kommunikasjon. Et lite barn som egentlig ikke skulle være født ennå, kan fortelle oss mye om hvordan hun har det, når man har lært seg å tyde de ørsmå signalene hun sender ut. (I artikkelen velger jeg å betegne barnet som hun istedenfor han/hun eller det).

Metode
Kort fortalt gjennomfører intervensjonssykepleieren sammen med foreldrene, en strukturert undersøkelse av barnet, en metode hvor barnets fysiologiske/indre balanse, motoriske kapasitet og evne til å regulere sine atferdstilstander kommer til syne (10). I tillegg får man se barnets evne til oppmerksomhet og samspill.

Etter denne første undersøkelsen - vi bruker en time - går man systematisk igjennom barnets systemer for fysiologisk likevekt/indre balanse, barnets motoriske system og observasjon og regulering av barnets atferdstilstander/stadier i søvn og våkenhet. Vi bruker en time til hvert tema - til sammen tre timer. Deretter prøver vi å finne barnets våkne fase og se barnets evne til samspill. Ofte blir foreldrene overrasket over barnets kapasitet, fordi de sjelden ser barnet våken og at hun svarer på utfordringen med å la øynene følge ansiktet til mor eller en leke. Disse våkne periodene er ofte kortvarige og foreldrene blir oppfordret til å benytte disse gylne øyeblikkene.

Den nest siste timen på sykehuset handler om å gjenkjenne barnets signaler i en det daglige stellet. Foreldrene velger ofte en situasjon hvor de opplever stress. Ofte er det bade-/stellesituasjonen. Her kan vi bidra med enkle grep som gjør stellet til en god opplevelse for både barnet og foreldrene. Siste timen er en forberedelse på hjemreisen, en gjennomgang av det vi har lært av barnet, og foreldrene har ofte spørsmål og tanker i forbindelse med å reise hjem.

I prosjektet reiste vi på hjemmebesøk etter cirka tre dager. Tilpasningen til hverandre i hjemmet var hovedtema. Ved andre hjemmebesøk etter to uker, var lek et bærende tema. Ved tredje hjemmebesøk etter en måned, ble begrepet temperament innført, og ved fjerde og siste besøk etter tre måneder, oppsummerte og avsluttet sykepleieren intervensjonen. Den viktigste oppgaven med hjemmebesøkene var å støtte følelsen av kontroll og selvtillit.

Tolkning av signaler
Her er et eksempel på spedbarns kommunikasjon; en dør går igjen, barnet skvetter til og slår ut med armene. Sammen med foreldrene registrerer vi dette og ser om det er noe vi kan gjøre for å redusere denne stressreaksjonen. Hvilket stadium av våkenhet/søvn var hun i? Skvetter hun mye? Lå barnet godt, stabilt når døra gikk igjen? Vil hun reagere like sterkt hvis det ikke er så lyst i rommet?

Et annet eksempel; foreldrene forteller at under bad og stell gråter barnet og kaver med armene. Huden blir marmorert. De forteller at de skynder seg for å bli ferdig. Vi tar et stell sammen og begynner med å forberede badet. Vi vurderer varmen i rommet, er det så varmt at vi kan stå i T-skjorte? Deretter varmt vann, varme håndklær og varme hender. Ro, rolige bevegelser, godt grep om barnet i vannet, ikke for mye vann. Barnet kan lett bli utrygg hvis det er så mye vann at barnet flyter og ikke har støtte. Ofte ser vi en mororefleks utløses og barnet slår ut med armene, og både barnet og den som holder barnet blir utrygge. Enkle grep som mindre vann og å gi støtte til føttene i badekar-kanten gjør barnet tryggere, og vi kan ofte se en knyttet hånd åpne seg.

Sammen med foreldrene tolker vi barnets signaler. Foreldrene har ofte lagt merke til spesielle trekk ved barnet som de får hjelp til å tolke.
Noe av det viktigste vi forsøker å formidle til foreldrene er at de kjenner barnet best. Ved å skjønne hva barnet formidler, legger de forholdene til rette slik at barnet kan bruke mest mulig av sine krefter på å spise, vokse og «snakke» med sine foreldre, og minst mulig på mageknip, uro og gråt.

Oppfølging av barnet
Gjennom det forebyggende tiltaket søker vi gjennom økt kunnskap å øke foreldrenes trygghet i rollen som foreldre. En økt trygghet reduserer stress. Trygge foreldre har større evne til å se barnets behov. Når barnet blir større, ser vi om tiltaket indirekte får innvirkning på barnets mestring og evne til læring/konsentrasjon.

Prosjektets oppfølging starter ved halvt års korrigert alder. Deretter ved et, to, tre, fem og sju år. Undersøkelsene går ut på å vurdere grov- og fin motorikk, øye-hånd koordinasjon, språkutvikling, evne til oppgaveløsning i forhold til alder (korrigert for prematuritet) og en nyhetspreferansetest (11, 12). Foreldrene svarer på spørreskjemaer om opplevelse av stress i foreldrerollen, egenvurdering av barnets utvikling og barnets temperament, tilknytningen mellom barn og foreldre, vurdering av tilstedeværelse av atferdsproblemer, foreldrenes sosiale nettverk og støtte og deres normer for barneoppdragelse. Denne informasjonen vil gi verdifull kunnskap om hva som er viktig i den framtidige oppfølgingen av for tidlig fødte barn.

Fruktbart samarbeid
Prosjektet er et resultat av et samarbeid mellom Nyfødt intensiv ved Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) og Avdeling for Barne- og Ungdomspsykiatri ved Universitetet i Tromsø (UiTø). Prosjektet fungerte som vitamininnsprøytning da vi startet i 1998. Prosjektet plukket etter søknader ut de mest erfarne spesialsykepleierne til å delta som prosjektmedarbeidere. Samtidig var hele avdelingen eier av prosjektet. Alle som jobbet i avdelingen ble løpende informert om prosjektet og var medspillere i det daglige arbeidet. Prosjektet innebar samarbeid mellom flere avdelinger og mellom klinikk og forskning. Dette har vært svært fruktbart, og tre av spesialsykepleierne er nå kliniske spesialister i barnesykepleie og flere er underveis. En sykepleier er i gang med et nytt forskningsprosjekt og enda et er på planleggingsstadiet.

Sykepleierne ved Nyfødt Intensiv arbeider med å innlemme intervensjonsmetoden i sine prosedyrer og slik at familier med barn med ekstra behov får tilbud om et opplæringsopplegg før hjemreise og oppfølging. I første omgang er det de uutdannede intervensjonssykepleierne som tar opplæringen, men en lærlingordning for andre erfarne sykepleiere er under utarbeiding. Hele avdelingen skal kurses for å forstå helheten i metoden. Metoden fungerer som en fortsettelse i forhold til tankegangen basert på NIDCAP, som allerede finnes i avdelingen (13).

Å gjennomføre hjemmebesøk til de familiene som har behov for det, er en utfordring for dagens oppdelte helsevesen. Men en slik mulighet for direkte samarbeid med helsesøster, bør tilstrebes.

I styringsgruppa sitter barnelegene overlege Lauritz Bredrup Dahl og overlege Per Ivar Kaaresen, professor i pedagogikk Stein Erik Ulvund (14), avdelingssykepleier og klinisk spesialist i barnesykepleie Nina B. Cheetham og professor i barnepsykologi John Rønning.

Litteratur
1. Hack M, Klein N.K, Taylor H.G. Long term developemental outcomes of low birth weight infants. The Future of Children 1995; 5: 1-23.

2. Sommerfeldt K, Trolland K, Ellertsen B, Markestad T. Behavoural problems in low birthweight preschoolers. Dev. Med. Child Neurol. 1996; 838: 927-40.

3. Smith L, Ulvund S.E, Lindemann R. Very low birth weight infants (
4. Tunby J. En oppfølgingsundersøkelse av barn med fødselsvekt mindre enn 1501 gram i Troms og Finnmark i perioden 1978 til 1989. Folkehelsevitenskap-kandidatoppgave. Tromsø: Institutt for Samfunnsmedisin, Universitetet i Tromsø, 1997.

5. Grenser for behandling av for tidlig fødte barn. NFR konsensuskonferanse 1998. http://www.forskningsradet.no/bibliotek/publikasjoner/mh_konsrapp_13/

6. Friedman S.L, Sigman M. Preterm birth and psykological development. New York: Academic Press, 1980.

7. Martins C, Gaffan EA. Effects of maternal depression on pattern of infant-mother attachment: A meta-analytic investigation. J. Child Psychol. Psychiat. 2000; 41 (6): 737-746.

8. Kan tidlig intervensjon forebygge psykologiske utviklingsforstyrrelser/forsinkelser og forbedre helsetilstanden hos for tidlig fødte barn? Nasjonal forskningsinformasjon. http://www.nsd.uib.no/nfi/rapport/? keys=19441&publiserbar=true&language=NO

9. Achenbach TM, Phares V, Howell CT. Seven-Year Outcome of the Vermont Intervention Program for Low-Birthweight Infants. Child Development 1990; 61: 1672-1681.

10. Brazelton TB, Nugent JK. Neonatal Behaviour Assessment Scale 3rd edition. Cambridge University Press, 1995.

11. Bayley N. Bayley Scales of Infant Development 2nd edition. The Psychological Corporation, 1993

12. Fagan J.F, Singer LT, Montie JE, Sheperd PA. Selective screening device for the early detection of normal and delayed cognitive development in infants at risk for later retardation. Pediatrics 1986; 78: 280-2.

13. Als H. Newborn Individual Developmental Care and Assessment Program, NIDCAP http://fhdno2.tch.harvard.edu/www/nidcap/

14. Smith L, Ulvund SE. Spedbarnsalderen. Rev. utgave. Oslo: Universitetsforlaget AS, 1999.