Pasienten, familien og psykiatrien
Økt mestring gir et bedre selvbilde, og de pasientene vi møter har ofte et fragmentert og dårlig selvbilde. Det gir høy grad av utrygghet i ulike situasjoner, spesielt når det gjelder å ta ansvar for egen funksjonalitet. Økt opplevelse av mestring i familien gir god effekt fordi den gir et bedre klima og bedret kommunikasjon. Tilbakemeldinger fra deltakerne sier at de blir tatt mer på alvor, og at de blir hørt og respektert i lang større grad enn tidligere.
I 90 minutter annen hver uke sitter 23 mennesker i ring og
snakker sammen. Seks av dem har en mangeårig alvorlig psykisk
lidelse. De øvrige deltakerne er den nære familie og to
gruppeledere.
I to år har vi samarbeidet med seks langtidspasienter i
psykiatrisk institusjon og deres familier. Hensikten er å redusere
faren for tilbakefall, bedre kommunikasjonen mellom
familiemedlemmer og pasient og å redusere den byrden de opplever.
Vi som leder gruppen har opp til 22 års erfaring fra arbeid med
psykiske lidelser. Vi vet at pasientene blir mer ensomme når de får
en alvorlig psykisk lidelse. Kunnskap om hvor viktig det er å ha et
nettverk, viser at det er behov for å involvere pasientens familie
som en ressurs når det gjelder å utvikle mestringsstrategier.
Ved målrettet og systematisk innsats kan vi sørge for at
samarbeidet mellom pasient, familie og psykisk helsevesen får
nødvendig kvalitet. Pasientene har krav på en behandling de
opplever som meningsfylt og som gir håp om bedring. De pasientene
vi samarbeider med har mistet mye av sine nettverk, og familien er
ofte den eneste de har kontakt med utenfor sykehuset. Ved
utskrivning får familiene en enda større betydning. Våre pasienter
(med gjennomsnittlig liggetid på 15 år) har vært gjennom utallige
typer behandlinger, hvor behandlingsmodellen synes å ha vært
viktigere en pasienten. Nå er tiden inne for å sette pasientens
interesse i fokus.
I artikkelen presenterer vi det familiearbeidet vi gjør ved
Ullevål universitetssykehus, allmennpsykiatrisk avdeling, Dikemark.
Begge forfatterne har arbeidet med familier på forskjellige måter
over mange år. Det var derfor svært betimelig da våre overordnede
tilbød oss å delta på psykoedukativ gruppelederutdanning i regi av
TIPS-prosjektet i 2001. TIPS prosjektet 1997-2002: Tidlig
intervensjon ved psykoser, et samarbeidsprosjekt mellom Ullevål
universitetssykehus, Rogaland og Roskilde. For første gang ble det
fokusert på å gi pasienter med psykose et tilbud om
familiesamarbeid. Vi fikk også tilbud om å delta i en
veiledningsgruppe med andre familiegruppeledere.
Vi er sertifiserte brukere av Camberwell Family Interview som
gir grunnlag for å identifisere grad av Expressed Emotion (EE) hos
familiemedlemmene. Dette er et verktøy for å finne gode
intervensjonsmetoder. Komponentene i EE er kritikk, fiendtlighet,
overinvolvering, varme og positive kommentarer. Forskning viser at
i familier med høy grad av EE er pasientenes tilbakefallsprosent
til psykose høyere enn i familier med lav EE (2).
Med dette grunnlaget startet vi en psykoedukativ
flerfamiliegruppe som både reduserer familiens EE og lærer dem
bedre mestringsstrategier. Så vidt vi vet finnes det ikke
tilsvarende behandlingstilbud i Skandinavia for langtidspasienter
med så alvorlige psykiske lidelser.
Psykoedukativt flerfamiliearbeid er basert på en
McFarlane-manual som fokuserer på problemløsning, undervisning og
kommunikasjon. Målet er å bedre kommunikasjonen innad i familien og
mellom pasient, familie og helsevesen, samt å hindre tilbakefall og
gi økt kunnskap om og innsikt i psykiske lidelser (3).
Psykoedukativ metode kombinerer undervisning, mulighet for å
bearbeide følsomme temaer og hjelp til mestring som er tilpasset
den enkeltes hverdag.
Vi bruker ulike måleredskaper som Camberwell Family Interview,
GAF: Global Assesment of Functioning-split version (symptomer og
funksjoner), SCI-PANSS (positive and negative syndrome scale) og
kartlegging av mestringsstrategier. Vi spør også om deltakerne er
fornøyd med tilbudet og om de har forslag til endringer.
Rekruttering skjer ved alliansesamtaler, hvor pasienten selv
velger ut hvem i familien som skal delta. Det tar omtrent et halvt
år å rekruttere og kartlegge en gruppe.
I alliansesamtalene får vi et godt innblikk i hvordan byrden
oppleves av den enkelte familiemedlem. Vi hører om sorg,
skyldfølelse, avmakt og fortvilelse. Et gjennomgående inntrykk er
at familiene ikke tidligere har vært inkludert og imøtekommet av
oss i psykiatrien. Det er ikke vanskelig å skjønne både pasientens
og familiens emosjonelle belastning. Våre gruppedeltakere lever et
liv hvor styringsmekanismene er preget av kaos og manglende
opplevelse av sammenheng, håp og mening (1,2,3). Vi kan ikke gjøre
noe med de negative opplevelsene de pårørende har hatt, men vi kan
endre praksis.
De siste forberedelsene foregikk i begynnelsen av 2002, og
omfattet planlegging av seminar for pårørende, behandlere og
miljøkontakter. Vi forberedte også seminar for pasientene i to
sekvenser. Her blir det forelest om temaer som psykoseforståelse,
medikamenter, kommunikasjon og problemløsning. Vi bruker begreper
fra sårbarhet-stress-modellen som gjør det lettere å knytte viktig
kunnskap til den enkeltes situasjon. Vi hjelper også pasienten til
å bruke kriseplan og å kartlegge varseltegn (tidlige tegn) ved
psykose.
Etter et år holder vi igjen et undervisningsseminar for hele
gruppen samlet. Da melder gruppen selv fra om hvilke temaer de
ønsker undervisning i.
Magi og struktur
Hver gang de 23 menneskene i gruppen møtes er det like
fascinerende å se i hvilken grad alle disse ulike menneskene med
sin sårbarhet og store belastninger mestrer å samhandle. Rommet vi
befinner oss i er stort og luftig, med sofagrupper og
forelesningsmøblement. Vi gjør det på vår måte - setter 23 stoler i
en ring. Ved siden av har vi et lite bord med kaffe og litt å bite
i. Det er alt. Dette gjør vi til tross for at seks av deltakerne
sliter med store problemer når det gjelder relasjoner og sosiale
ferdigheter. Noen må strekke på bena i løpet av samværet, men de
kommer alltid tilbake. Det oppstår en usedvanlig stemning under
disse møtene som det er vanskelig for oss å beskrive. Deri ligger
magien.
Strukturen er at alle møtene har samme mønster. De starter med
15 minutters sosialisering. Da snakker vi om løst og fast for å
skape en atmosfære preget av fellesskap og samarbeid. Vårt ansvar i
den forbindelse er å sikre at alle får en opplevelse av å være
delaktige og betydningsfulle i gruppen.
Deretter tar vi en runde hvor pasientene beskriver ulike
hendelser siden siste møte. Her er pasienten i fokus.
Familiemedlemmene blir bedt om å bidra med sine opplevelser omkring
pasientens tema, men har ikke anledning til å ta opp problemer som
ikke har forbindelse med det pasienten tar opp. Slike temaer blir
henvist til andre fora utenfor gruppen. Etter runden velger vi
gruppeledere hvilke temaer som peker seg ut for problemløsning, og
de kan være svært forskjellige. De graderes slik at fare for
utagering og tegn på tilbakefall og autoseponering av medisiner
blir prioritert høyest. Andre relevante temaer kan være økonomi,
daglige aktiviteter, skole, arbeid, kontakt med venner, ferier og
høytider (1,3).
Opplevelse av mestring
Når vi har avklart temaet for problemløsning, formuleres en
problemstilling og alle blir bedt om å komme med forslag til
løsning. Alle forslag blir skrevet opp uten sensur. Deretter er det
pasientens tur til å velge de forslagene han finner egnet. De blir
oppskrevet i prioritert rekkefølge. Våre pasienter er inneliggende,
og mange har behov for bistand fra miljøpersonalet for å følge opp
de forskjellige tiltakene.
På neste gruppemøte finner vi ut hvordan tiltakene har fungert.
Vi verdsetter ethvert forsøk på å arbeide med problemstillingen.
Hvis pasienten ikke mestrer tiltakene, er det vi gruppeledere som
har vært for utydelige, eller vi har hatt for store ambisjoner på
pasientens vegne. Opplevelse av mestring er en viktig faktor i
denne typen behandling (1,3).
Økt mestring gir et bedre selvbilde, og de pasientene vi møter
har ofte et fragmentert og dårlig selvbilde. Det gir høy grad av
utrygghet i ulike situasjoner, spesielt når det gjelder å ta ansvar
for egen funksjonalitet. Økt opplevelse av mestring i familien gir
god effekt fordi den gir et bedre klima og bedret kommunikasjon.
Kommunikasjon
Mennesker med store psykiske problemer forstyrres ofte av
stemmer, vrangforestillinger og konsentrasjonsproblemer. Det er
derfor nødvendig å behandle samme tema over flere møter for at
pasientene skal oppleve at de «eier» problemstillingen.
For å redusere slike forstyrrelser gjør vi bruk av ulike
metoder, og kommunikasjon er viktig. Når familiemedlemmer kommer
med verbale utsagn som inneholder kritikk, fiendtlighet og
overinvolvering, reformulerer vi utsagnet og bringer det tilbake i
positiv form. Bak kritikk, mas og kontroll ligger det ofte genuin
bekymring og et ønske om å hjelpe, men presentasjonsmåten får det
til å virke motsatt. Vi mener at EE er familiens reaksjon på
situasjonen, og at familiens kritikk, mas og kontroll øker i
forsøket på endre pasienten og få kontroll over situasjonen. Hvis
man oppfatter EE som et reaksjonsmønster, kan man også forklare
hvorfor det kan forandres. Når vi gjør dette fungerer vi som
rollemodeller (2).
God kommunikasjon innebærer respekt for den andres uttalelser,
følelser og opplevelser samt likeverdige og inkluderende
holdninger. Vi må derfor stimulere alle deltakerne til å bli
oppmerksom på dette. Vår kommunikasjonsmåte blir retningsgivende
for atmosfæren i gruppen.
Feilplassert engasjement
Alle er avhengig av respons og anerkjennelse i omgivelsene.
Hvis vi møter mye kritikk, reduseres vår opplevelse av egen
betydning og mestring. Vår målgruppe er preget av høy sårbarhet, og
er derfor mer utsatt for virkningen av negative relasjoner. I
likhet med alle andre, har våre pasienter forhåpninger til livet.
De ønsker seg karriere, kjærlighetsforhold og barn, og å kunne møte
med- og motgang uten at det skal føre til kaos og ensomhet. Med den
belastningen som følger ved en alvorlig psykisk lidelse, vet vi at
det er en krevende utfordring for den det gjelder.
Alle foreldre har også drømmer og forhåpninger om sine barns
framtid. Mennesker som må forholde seg til psykose hos en av sine
kjære, vil naturlig nok preges av smerte, sorg, tap, fortvilelse og
maktesløshet. De må leve med den sorgen det er å ha mistet den
personen de kjente og hadde forhåpninger til. Det er et tap å leve
med vissheten om at man kanskje aldri får oppleve at ens barn
etablerer seg med familie og egne barn. Det er også en belastning
for hele familien at den aldri kan feire, feriere eller være sosial
uten anstrengelser og nøye planlegging, eller at det ikke lar seg
gjennomføre i det hele tatt. Reaksjonen vil ofte komme til uttrykk
i form av kritikk og fiendtlighet. Som gruppeledere er det viktig
at vi normaliserer og gir rom for at det er lov å ha disse
følelsene. En av våre hovedoppgaver er imidlertid å stimulere
deltakerne til å kommunisere på en slik måte at EE reduseres.
Positiv reformulering er i utstrakt bruk for å komme bort fra
det negative uttrykket. Vi må påpeke at den negative følelsen har
en positiv årsak. Hvis familiemedlemmet ikke hadde brydd seg eller
vært interessert, ville det heller ikke være til stede for å finne
ut av problemet. Vi kan med andre ord si at negative utsagn er en
form for feilplassert engasjement.
Noen ganger blir vi også presentert for store konfliktfylte
temaer, eller uuttalte temaer som kan komme til uttrykk i form av
et anspent eller avvisende kroppsspråk. Et fysisk angrep i fortiden
som det aldri er blitt snakket om, vil prege relasjoner og
kommunikasjon i en familie. I slike situasjoner er det viktig at vi
tilbyr familien å snakke om dette, så de berørte parter får snakket
ut og konfliktmaterialet blir «avgiftet». I løpet av gruppens
toårige varighet vil det oppstå situasjoner hvor familiene får
mulighet til å samtale alene med terapeut.
Sett med familiens øyne
Vi hører mange historier om hvordan familiemedlemmer opplever
at de tidligere er blitt sett på som slitsomme, kranglete og
uønskede i behandlingen. Ikke å bli hørt i forhold til dem som
betyr mest for en, skaper mange vanskelige og vonde følelser. Mange
av dem vi snakker med beskriver skyldfølelse, skam og sinne i
forhold til det psykiske helsevesen. De forteller også at deres
familiemedlem tilsynelatende ikke har fått den hjelp og behandling
han har krav på.
Vi opplevde at opprettelsen av en psykoedukativ
flerfamiliegruppe ble møtt med interesse. Mange var skeptiske til å
begynne med, men det tilbudet de hadde fått i psykiatrien så langt
hadde vært lite tilfredsstillende, så de har gitt oss en sjanse.
Til nå har vi gjennomført 24 gruppemøter, og oppmøtet er på 82
prosent.
Tilbakemelding fra familiemedlemmene viser at de føler seg mer
imøtekommet og inkludert og som aktive deltakere i behandlingen.
Noen har spurt hvorfor dette tilbudet ikke er kommet før, og har
gitt uttrykk for at de kunne holde på i 10 år om nødvendig.
Undervisning
Undervisning er viktig i flerfamiliearbeid. Vi starter med
separate undervisningsseminarer for pasienter og familiemedlemmer.
Temaer her er schizofreni/psykoser, symptomatologi, medikamenter,
kommunikasjon og problemløsning, kriseintervensjon, sorg, skyld og
mestringsstrategier. Hensikten er å gi økt innsikt og forståelse
for sykdommen så den kan mestres på en bedre måte og redusere
byrden.
På alle gruppemøter oppstår det situasjoner som krever at vi
underviser. Dette fører til bedret motivasjon og forståelse for
blant annet bruk av medikamenter. Vi ser en økende tendens til at
pasientene orker å forholde seg til temaer de opplever som
problematiske. Når familiens kommunikasjon bedres, fører det til et
lavere EE-nivå. Det som før ble opplevd som avvisning, vrangvilje
og dovenskap, blir nå forstått som en konsekvens av den psykiske
lidelsen.
Klima
På tross av at gruppen tar opp store og konfliktfylte temaer,
er klimaet preget av vennlighet, romslighet og humor. Dette viser
seg i en genuin interesse for den enkelte. Stadig oftere ser vi at
foreldrene støtter hverandre, og gjenkjenner hverandres reaksjoner
og opplevelser. Når et familiemedlem kommer med en kritisk
kommentar, erfarer vi at andre i gruppen reformulerer, slik at vi
som gruppeledere kan lene oss litt tilbake.
Gruppemedlemmene kommer tilbake til oss og forteller at de
prøver ut forskjellige metoder vi har undervist om, og sier at
dette gradvis fører til bedre kommunikasjon og samhandling.
Konklusjonen så langt
Tilbakemeldinger fra deltakerne sier at de blir tatt mer på
alvor, og at de blir hørt og respektert i lang større grad enn
tidligere. De benytter seg av alternative måter for kommunikasjon
og samhandling. Dette skaper ny optimisme og håp om at deres
familiemedlem skal få et kvalitativt bedre liv.
Når flere familier møtes, erfarer de at de har felles
opplevelser. De finner nye mennesker å utveksle erfaringer med uten
å måtte blottstille seg, noe de ofte har opplevd opp gjennom årene.
Mange har problemer med å snakke om disse erfaringene med slekt,
venner og naboer, og har av den grunn fått et redusert nettverk.
I denne gruppen er rollene våre forskjellige fra dem man
tradisjonelt møter i behandlingsapparatet. Vi møtes som likeverdige
deltakere, hvor alles erfaring er like verdifull for
gruppeprosessen. Som gruppeledere er vi kompetente, og som
fagpersoner bruker vi en klar struktur med tydelige intervensjoner
som er teoretisk basert. Det ansvaret vi har for å sørge for et
personlig klima, er like viktig. Pasienten og hans familie er
eksperter på den psykiske lidelsen og de konsekvensene den medfører
akkurat for dem. Vi ser at både pasientene og deres familier gjør
seg nytte av denne type behandling, og mener at den bør få langt
større plass i det tilbudet vi gir pasienter med alvorlige psykiske
lidelser.
Litteratur:
1. Borchgrevink TS, Fjell A, Rishovd Rund B (red.). Psykososial
behandling ved psykoser. Oslo: Tano Aschehoug, 1999.
2. Fjell A, Mohr M (red). Foreldrearbeid i praksis. Samarbeid
og behandling. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag, 2001.
3. Leff J, Vaughn C. Expressed Emotion in Families. The
Guilford Press, 1985.
4. McFarlane WR et al. Multiple-family psychoeducational group
treatment. Manual Biosocial Treatment Division, New York State
Psychiatric Institute, 1991.
5. McFarlane WR (red.). Family therapy in Schizophrenia. The
Guilford Press, 1983.
6. Smeby NAa. Samarbeid med familien i psykiatrien. I:
Kirkevold M Ekern K (red). Familien i sykepleiefaget. Oslo:
Gyldendal Akademisk, 2001.
0 Kommentarer