fbpx Pasienten, familien og psykiatrien Hopp til hovedinnhold

Psykisk helsevern: Pasienten, familien og psykiatrien

SAMMENDRAG:Annen hver uke sitter 23 mennesker i ring og snakker sammen. Seks av dem har en mangeårig alvorlig psykisk lidelse. De øvrige deltakerne er den nære familie og to gruppeledere. Hensikten er å redusere faren for tilbakefall, bedre kommunikasjonen mellom familiemedlemmer og pasient og å redusere den byrden de opplever.

Økt mestring gir et bedre selvbilde, og de pasientene vi møter har ofte et fragmentert og dårlig selvbilde. Det gir høy grad av utrygghet i ulike situasjoner, spesielt når det gjelder å ta ansvar for egen funksjonalitet. Økt opplevelse av mestring i familien gir god effekt fordi den gir et bedre klima og bedret kommunikasjon. Tilbakemeldinger fra deltakerne sier at de blir tatt mer på alvor, og at de blir hørt og respektert i lang større grad enn tidligere.

I 90 minutter annen hver uke sitter 23 mennesker i ring og snakker sammen. Seks av dem har en mangeårig alvorlig psykisk lidelse. De øvrige deltakerne er den nære familie og to gruppeledere.

I to år har vi samarbeidet med seks langtidspasienter i psykiatrisk institusjon og deres familier. Hensikten er å redusere faren for tilbakefall, bedre kommunikasjonen mellom familiemedlemmer og pasient og å redusere den byrden de opplever. Vi som leder gruppen har opp til 22 års erfaring fra arbeid med psykiske lidelser. Vi vet at pasientene blir mer ensomme når de får en alvorlig psykisk lidelse. Kunnskap om hvor viktig det er å ha et nettverk, viser at det er behov for å involvere pasientens familie som en ressurs når det gjelder å utvikle mestringsstrategier.

Ved målrettet og systematisk innsats kan vi sørge for at samarbeidet mellom pasient, familie og psykisk helsevesen får nødvendig kvalitet. Pasientene har krav på en behandling de opplever som meningsfylt og som gir håp om bedring. De pasientene vi samarbeider med har mistet mye av sine nettverk, og familien er ofte den eneste de har kontakt med utenfor sykehuset. Ved utskrivning får familiene en enda større betydning. Våre pasienter (med gjennomsnittlig liggetid på 15 år) har vært gjennom utallige typer behandlinger, hvor behandlingsmodellen synes å ha vært viktigere en pasienten. Nå er tiden inne for å sette pasientens interesse i fokus.
I artikkelen presenterer vi det familiearbeidet vi gjør ved Ullevål universitetssykehus, allmennpsykiatrisk avdeling, Dikemark. Begge forfatterne har arbeidet med familier på forskjellige måter over mange år. Det var derfor svært betimelig da våre overordnede tilbød oss å delta på psykoedukativ gruppelederutdanning i regi av TIPS-prosjektet i 2001. TIPS prosjektet 1997-2002: Tidlig intervensjon ved psykoser, et samarbeidsprosjekt mellom Ullevål universitetssykehus, Rogaland og Roskilde. For første gang ble det fokusert på å gi pasienter med psykose et tilbud om familiesamarbeid. Vi fikk også tilbud om å delta i en veiledningsgruppe med andre familiegruppeledere.

Vi er sertifiserte brukere av Camberwell Family Interview som gir grunnlag for å identifisere grad av Expressed Emotion (EE) hos familiemedlemmene. Dette er et verktøy for å finne gode intervensjonsmetoder. Komponentene i EE er kritikk, fiendtlighet, overinvolvering, varme og positive kommentarer. Forskning viser at i familier med høy grad av EE er pasientenes tilbakefallsprosent til psykose høyere enn i familier med lav EE (2).

Med dette grunnlaget startet vi en psykoedukativ flerfamiliegruppe som både reduserer familiens EE og lærer dem bedre mestringsstrategier. Så vidt vi vet finnes det ikke tilsvarende behandlingstilbud i Skandinavia for langtidspasienter med så alvorlige psykiske lidelser.

Psykoedukativt flerfamiliearbeid er basert på en McFarlane-manual som fokuserer på problemløsning, undervisning og kommunikasjon. Målet er å bedre kommunikasjonen innad i familien og mellom pasient, familie og helsevesen, samt å hindre tilbakefall og gi økt kunnskap om og innsikt i psykiske lidelser (3). Psykoedukativ metode kombinerer undervisning, mulighet for å bearbeide følsomme temaer og hjelp til mestring som er tilpasset den enkeltes hverdag.

Vi bruker ulike måleredskaper som Camberwell Family Interview, GAF: Global Assesment of Functioning-split version (symptomer og funksjoner), SCI-PANSS (positive and negative syndrome scale) og kartlegging av mestringsstrategier. Vi spør også om deltakerne er fornøyd med tilbudet og om de har forslag til endringer.

Rekruttering skjer ved alliansesamtaler, hvor pasienten selv velger ut hvem i familien som skal delta. Det tar omtrent et halvt år å rekruttere og kartlegge en gruppe.
I alliansesamtalene får vi et godt innblikk i hvordan byrden oppleves av den enkelte familiemedlem. Vi hører om sorg, skyldfølelse, avmakt og fortvilelse. Et gjennomgående inntrykk er at familiene ikke tidligere har vært inkludert og imøtekommet av oss i psykiatrien. Det er ikke vanskelig å skjønne både pasientens og familiens emosjonelle belastning. Våre gruppedeltakere lever et liv hvor styringsmekanismene er preget av kaos og manglende opplevelse av sammenheng, håp og mening (1,2,3). Vi kan ikke gjøre noe med de negative opplevelsene de pårørende har hatt, men vi kan endre praksis.

De siste forberedelsene foregikk i begynnelsen av 2002, og omfattet planlegging av seminar for pårørende, behandlere og miljøkontakter. Vi forberedte også seminar for pasientene i to sekvenser. Her blir det forelest om temaer som psykoseforståelse, medikamenter, kommunikasjon og problemløsning. Vi bruker begreper fra sårbarhet-stress-modellen som gjør det lettere å knytte viktig kunnskap til den enkeltes situasjon. Vi hjelper også pasienten til å bruke kriseplan og å kartlegge varseltegn (tidlige tegn) ved psykose.

Etter et år holder vi igjen et undervisningsseminar for hele gruppen samlet. Da melder gruppen selv fra om hvilke temaer de ønsker undervisning i.

Magi og struktur
Hver gang de 23 menneskene i gruppen møtes er det like fascinerende å se i hvilken grad alle disse ulike menneskene med sin sårbarhet og store belastninger mestrer å samhandle. Rommet vi befinner oss i er stort og luftig, med sofagrupper og forelesningsmøblement. Vi gjør det på vår måte - setter 23 stoler i en ring. Ved siden av har vi et lite bord med kaffe og litt å bite i. Det er alt. Dette gjør vi til tross for at seks av deltakerne sliter med store problemer når det gjelder relasjoner og sosiale ferdigheter. Noen må strekke på bena i løpet av samværet, men de kommer alltid tilbake. Det oppstår en usedvanlig stemning under disse møtene som det er vanskelig for oss å beskrive. Deri ligger magien.

Strukturen er at alle møtene har samme mønster. De starter med 15 minutters sosialisering. Da snakker vi om løst og fast for å skape en atmosfære preget av fellesskap og samarbeid. Vårt ansvar i den forbindelse er å sikre at alle får en opplevelse av å være delaktige og betydningsfulle i gruppen.

Deretter tar vi en runde hvor pasientene beskriver ulike hendelser siden siste møte. Her er pasienten i fokus. Familiemedlemmene blir bedt om å bidra med sine opplevelser omkring pasientens tema, men har ikke anledning til å ta opp problemer som ikke har forbindelse med det pasienten tar opp. Slike temaer blir henvist til andre fora utenfor gruppen. Etter runden velger vi gruppeledere hvilke temaer som peker seg ut for problemløsning, og de kan være svært forskjellige. De graderes slik at fare for utagering og tegn på tilbakefall og autoseponering av medisiner blir prioritert høyest. Andre relevante temaer kan være økonomi, daglige aktiviteter, skole, arbeid, kontakt med venner, ferier og høytider (1,3).

Opplevelse av mestring
Når vi har avklart temaet for problemløsning, formuleres en problemstilling og alle blir bedt om å komme med forslag til løsning. Alle forslag blir skrevet opp uten sensur. Deretter er det pasientens tur til å velge de forslagene han finner egnet. De blir oppskrevet i prioritert rekkefølge. Våre pasienter er inneliggende, og mange har behov for bistand fra miljøpersonalet for å følge opp de forskjellige tiltakene.
På neste gruppemøte finner vi ut hvordan tiltakene har fungert. Vi verdsetter ethvert forsøk på å arbeide med problemstillingen. Hvis pasienten ikke mestrer tiltakene, er det vi gruppeledere som har vært for utydelige, eller vi har hatt for store ambisjoner på pasientens vegne. Opplevelse av mestring er en viktig faktor i denne typen behandling (1,3).

Økt mestring gir et bedre selvbilde, og de pasientene vi møter har ofte et fragmentert og dårlig selvbilde. Det gir høy grad av utrygghet i ulike situasjoner, spesielt når det gjelder å ta ansvar for egen funksjonalitet. Økt opplevelse av mestring i familien gir god effekt fordi den gir et bedre klima og bedret kommunikasjon.

Kommunikasjon
Mennesker med store psykiske problemer forstyrres ofte av stemmer, vrangforestillinger og konsentrasjonsproblemer. Det er derfor nødvendig å behandle samme tema over flere møter for at pasientene skal oppleve at de «eier» problemstillingen.

For å redusere slike forstyrrelser gjør vi bruk av ulike metoder, og kommunikasjon er viktig. Når familiemedlemmer kommer med verbale utsagn som inneholder kritikk, fiendtlighet og overinvolvering, reformulerer vi utsagnet og bringer det tilbake i positiv form. Bak kritikk, mas og kontroll ligger det ofte genuin bekymring og et ønske om å hjelpe, men presentasjonsmåten får det til å virke motsatt. Vi mener at EE er familiens reaksjon på situasjonen, og at familiens kritikk, mas og kontroll øker i forsøket på endre pasienten og få kontroll over situasjonen. Hvis man oppfatter EE som et reaksjonsmønster, kan man også forklare hvorfor det kan forandres. Når vi gjør dette fungerer vi som rollemodeller (2).

God kommunikasjon innebærer respekt for den andres uttalelser, følelser og opplevelser samt likeverdige og inkluderende holdninger. Vi må derfor stimulere alle deltakerne til å bli oppmerksom på dette. Vår kommunikasjonsmåte blir retningsgivende for atmosfæren i gruppen.

Feilplassert engasjement
Alle er avhengig av respons og anerkjennelse i omgivelsene. Hvis vi møter mye kritikk, reduseres vår opplevelse av egen betydning og mestring. Vår målgruppe er preget av høy sårbarhet, og er derfor mer utsatt for virkningen av negative relasjoner. I likhet med alle andre, har våre pasienter forhåpninger til livet. De ønsker seg karriere, kjærlighetsforhold og barn, og å kunne møte med- og motgang uten at det skal føre til kaos og ensomhet. Med den belastningen som følger ved en alvorlig psykisk lidelse, vet vi at det er en krevende utfordring for den det gjelder.
Alle foreldre har også drømmer og forhåpninger om sine barns framtid. Mennesker som må forholde seg til psykose hos en av sine kjære, vil naturlig nok preges av smerte, sorg, tap, fortvilelse og maktesløshet. De må leve med den sorgen det er å ha mistet den personen de kjente og hadde forhåpninger til. Det er et tap å leve med vissheten om at man kanskje aldri får oppleve at ens barn etablerer seg med familie og egne barn. Det er også en belastning for hele familien at den aldri kan feire, feriere eller være sosial uten anstrengelser og nøye planlegging, eller at det ikke lar seg gjennomføre i det hele tatt. Reaksjonen vil ofte komme til uttrykk i form av kritikk og fiendtlighet. Som gruppeledere er det viktig at vi normaliserer og gir rom for at det er lov å ha disse følelsene. En av våre hovedoppgaver er imidlertid å stimulere deltakerne til å kommunisere på en slik måte at EE reduseres.

Positiv reformulering er i utstrakt bruk for å komme bort fra det negative uttrykket. Vi må påpeke at den negative følelsen har en positiv årsak. Hvis familiemedlemmet ikke hadde brydd seg eller vært interessert, ville det heller ikke være til stede for å finne ut av problemet. Vi kan med andre ord si at negative utsagn er en form for feilplassert engasjement.

Noen ganger blir vi også presentert for store konfliktfylte temaer, eller uuttalte temaer som kan komme til uttrykk i form av et anspent eller avvisende kroppsspråk. Et fysisk angrep i fortiden som det aldri er blitt snakket om, vil prege relasjoner og kommunikasjon i en familie. I slike situasjoner er det viktig at vi tilbyr familien å snakke om dette, så de berørte parter får snakket ut og konfliktmaterialet blir «avgiftet». I løpet av gruppens toårige varighet vil det oppstå situasjoner hvor familiene får mulighet til å samtale alene med terapeut.

Sett med familiens øyne
Vi hører mange historier om hvordan familiemedlemmer opplever at de tidligere er blitt sett på som slitsomme, kranglete og uønskede i behandlingen. Ikke å bli hørt i forhold til dem som betyr mest for en, skaper mange vanskelige og vonde følelser. Mange av dem vi snakker med beskriver skyldfølelse, skam og sinne i forhold til det psykiske helsevesen. De forteller også at deres familiemedlem tilsynelatende ikke har fått den hjelp og behandling han har krav på.

Vi opplevde at opprettelsen av en psykoedukativ flerfamiliegruppe ble møtt med interesse. Mange var skeptiske til å begynne med, men det tilbudet de hadde fått i psykiatrien så langt hadde vært lite tilfredsstillende, så de har gitt oss en sjanse. Til nå har vi gjennomført 24 gruppemøter, og oppmøtet er på 82 prosent.

Tilbakemelding fra familiemedlemmene viser at de føler seg mer imøtekommet og inkludert og som aktive deltakere i behandlingen. Noen har spurt hvorfor dette tilbudet ikke er kommet før, og har gitt uttrykk for at de kunne holde på i 10 år om nødvendig.

Undervisning
Undervisning er viktig i flerfamiliearbeid. Vi starter med separate undervisningsseminarer for pasienter og familiemedlemmer. Temaer her er schizofreni/psykoser, symptomatologi, medikamenter, kommunikasjon og problemløsning, kriseintervensjon, sorg, skyld og mestringsstrategier. Hensikten er å gi økt innsikt og forståelse for sykdommen så den kan mestres på en bedre måte og redusere byrden.

På alle gruppemøter oppstår det situasjoner som krever at vi underviser. Dette fører til bedret motivasjon og forståelse for blant annet bruk av medikamenter. Vi ser en økende tendens til at pasientene orker å forholde seg til temaer de opplever som problematiske. Når familiens kommunikasjon bedres, fører det til et lavere EE-nivå. Det som før ble opplevd som avvisning, vrangvilje og dovenskap, blir nå forstått som en konsekvens av den psykiske lidelsen.

Klima
På tross av at gruppen tar opp store og konfliktfylte temaer, er klimaet preget av vennlighet, romslighet og humor. Dette viser seg i en genuin interesse for den enkelte. Stadig oftere ser vi at foreldrene støtter hverandre, og gjenkjenner hverandres reaksjoner og opplevelser. Når et familiemedlem kommer med en kritisk kommentar, erfarer vi at andre i gruppen reformulerer, slik at vi som gruppeledere kan lene oss litt tilbake.

Gruppemedlemmene kommer tilbake til oss og forteller at de prøver ut forskjellige metoder vi har undervist om, og sier at dette gradvis fører til bedre kommunikasjon og samhandling.

Konklusjonen så langt
Tilbakemeldinger fra deltakerne sier at de blir tatt mer på alvor, og at de blir hørt og respektert i lang større grad enn tidligere. De benytter seg av alternative måter for kommunikasjon og samhandling. Dette skaper ny optimisme og håp om at deres familiemedlem skal få et kvalitativt bedre liv.

Når flere familier møtes, erfarer de at de har felles opplevelser. De finner nye mennesker å utveksle erfaringer med uten å måtte blottstille seg, noe de ofte har opplevd opp gjennom årene. Mange har problemer med å snakke om disse erfaringene med slekt, venner og naboer, og har av den grunn fått et redusert nettverk.

I denne gruppen er rollene våre forskjellige fra dem man tradisjonelt møter i behandlingsapparatet. Vi møtes som likeverdige deltakere, hvor alles erfaring er like verdifull for gruppeprosessen. Som gruppeledere er vi kompetente, og som fagpersoner bruker vi en klar struktur med tydelige intervensjoner som er teoretisk basert. Det ansvaret vi har for å sørge for et personlig klima, er like viktig. Pasienten og hans familie er eksperter på den psykiske lidelsen og de konsekvensene den medfører akkurat for dem. Vi ser at både pasientene og deres familier gjør seg nytte av denne type behandling, og mener at den bør få langt større plass i det tilbudet vi gir pasienter med alvorlige psykiske lidelser.

Litteratur:
1. Borchgrevink TS, Fjell A, Rishovd Rund B (red.). Psykososial behandling ved psykoser. Oslo: Tano Aschehoug, 1999.
2. Fjell A, Mohr M (red). Foreldrearbeid i praksis. Samarbeid og behandling. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag, 2001.
3. Leff J, Vaughn C. Expressed Emotion in Families. The Guilford Press, 1985.
4. McFarlane WR et al. Multiple-family psychoeducational group treatment. Manual Biosocial Treatment Division, New York State Psychiatric Institute, 1991.
5. McFarlane WR (red.). Family therapy in Schizophrenia. The Guilford Press, 1983.
6. Smeby NAa. Samarbeid med familien i psykiatrien. I: Kirkevold M Ekern K (red). Familien i sykepleiefaget. Oslo: Gyldendal Akademisk, 2001.

Skriv ny kommentar

Kommenter artikkel