Myndig i eget hus

Sammendrag: Formålet med dette essayet er å sette søkelyset på rommet mellom personalets tradisjonelle fagverden og hjelpemottakerens livsverden. Ellen, en ung dame på 29 år som har vært bistandsmottaker i mer enn ti år, lar forfatteren være talskvinne for mange i hennes situasjon. Hun vil med dette sette søkelyset på hvordan faglige, godkjente virkemidler ikke nødvendigvis er riktige i forhold til et individ - fordi den enkelte er spesiell og skal bli møtt som en selvstendig, individuell person i forhold til hans eller hennes spesifikke ønsker og behov. Ellen kjemper på mange måter for sitt liv. Hun kjemper for å bli oppfattet som troverdig selv om hennes egen vurdering av hvordan hun vil leve, i personalets øyne er ganske urealistisk. 

Alle mennesker møter situasjoner i livet som medfører store endringer og krever at vi tilpasser oss nye situasjoner. Når unge mennesker flytter hjemmefra og får sitt eget hjem, kan det være en tøff erfaring for enhver. Men for funksjonshemmede ungdommer er det andre forutsetninger som gjelder. De må ha hjelp fra aktører fra det offentlige for å kunne bo i eget hjem. Livet må på mange måter bygges opp igjen under nye forutsetninger, fordi de forutsetningene de hadde tidligere ikke lengre er til stede. De sosialpolitiske målsetninger som skal være styrende for borgernes levekår i Norge, sikter mot at alle som bor i landet skal ha tilnærmet like muligheter til å velge hva slags liv de vil leve. Samtidig er helsevesenet med sine målrettede, diagnostiske tradisjoner tungt involvert i prosesser hvor sykdom, skade eller lyter ligger til grunn for den nye livssituasjonen. Rehabilitering er per definisjon tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. (Forskrift om habilitering og rehabilitering § 2). Dette betyr at en person som av en eller annen grunn må gjennomgå en rehabiliteringsprosess, skal ha mer enn medbestemmelse i denne reorienteringsprosessen. Ethvert menneske har rett til å være hovedaktør i sitt eget liv, også de som har behov for bistand for å kunne delta i ønskede aktiviteter og relasjoner. Rehabilitering handler om å få leve, om å få være subjekt, hovedaktør i sitt eget liv i den grad det er mulig. Dette betinger at rehabiliteringsarbeidet bygger på et menneskesyn hvor de profesjonelle aktørene har tillit til at en person kan være et subjekt med stemme og handlekraft, selvdefinert og selvbestemt, med evne til å ta ansvar for seg selv og sin egen situasjon, en myndig person, moralsk og juridisk - selv om man er syk eller skadet og trenger praktisk bistand. Ja, selv den dypt utviklingshemmede har krav på en form for myndighet med mulighet til å uttrykke ønsker og behov. Men her ligger mulighetene og begrensningene totalt i omsorgspersonenes kompetanse i å kunne kommunisere og observere det som ikke er sagt med ord.

Undersøkelser viser at brukere i liten grad opplever å bli hørt, selv når personalets hovedmål nettopp er å la brukers mål og brukers behov være i fokus.


Ellens fortelling
Ellen er født med en alvorlig grad av cerebral parese. Hun har store lammelser i både armer og ben. Men Ellen er ikke primært en tetraplegiker. Hun er Ellen, født og oppvokst i en familie hvor hun opplevde at språk og handling ikke var annerledes overfor henne enn for broren og søsteren. Hennes lammelser preger i liten grad hennes taleferdighet, så hun har ikke problem med å kommunisere verbalt med andre mennesker. Ellen var 29 år da jeg møtte henne. Hennes fortelling er en beskrivelse av hvordan personalets forståelse av hennes situasjon så ut til å være preget av at fokus var på diagnoser og kroppslige «defekter» og ikke på henne - på Ellen. Slik opplevde hun det, og slik er det mulig å tolke hennes fortelling i lys av mine egne erfaringer som del av et medisinsk kollegium hvor hovedfokus er å stille riktig diagnose og gi adekvat behandling.

Rehabilitering defineres som prosesser der flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats. Ellen er en impulsiv og åpen kvinne med stå-på-vilje og pågangsmot. Da hun skulle få sin egen leilighet snakket hun ikke om sine kroppslige begrensninger, men om de muligheter hun stil selvstendighet og et fritt liv. Hun var klar til innsats! Men hun trengte assistanse for å oppnå den mestringsevnen som skulle til for å leve et selvstendig liv med sterke spasmer i armer og ben.

Ellen er en sterk kvinne, men hun er avhengig av at menneskene rundt henne anerkjenner hennes styrke. Det handler altså om spesifisitet, om de spesifikke situasjonene som enten virker funksjonshemmende eller også gjør funksjonsdyktig. En funksjonshemning blir dermed ikke å forstå som en gitt tilstand, men som resultat av helt spesifikke relasjoner og konfigurasjoner (1). Ellen kjemper for å bli anerkjent, bli respektert for den hun er og det hun kan. Hun er ung, og hun ønsker å utfordre grensene i livet sitt. Da hun fikk sitt eget hjem opplevde hun at hjelperne ville gjøre henne til noe hun ikke ville være. I hvert fall ikke enda. Hun ville bruke kreftene sine til helt andre aktiviteter enn husstell og rydding, mens personalet så på det å holde eget hjem i orden som en viktig del av en selvstendighetsprosess.

Hun hadde hatt et liv i oppveksten hvor hun fikk gjøre valg på linje med sine søsken. Men der hadde foreldrenes formynderi skapt begrensninger for dem alle. Nå skulle hun oppleve den store friheten ved å få sitt eget hjem. Hun skulle få bestemme når hun syntes det var rotete og når det var ryddig.

Ellens foreldre hadde valgt å gi henne en oppvekst hvor hun fikk utfordre de grenser hun møtte i hverdagen. Allerede som åtte-ti åring fikk hun tillatelse til å utforske verden ved hjelp av sin elektriske kjørestol. - Og da var det selvfølgelig snakk om å tøye grensene for det var jo spennende. Det var deilig å kjenne på den friheten det var å få komme seg rundt, å kunne bevege seg sjøl rundt i stedet for at andre skulle bestemme hele tida hvor en skulle være, forteller hun. I ettertid har hun forstått at foreldrene ofte var redde for henne når hun var ute på sine oppdagelsesferder. De var ikke trygge, og det var ikke alltid jeg gjorde som de sa, og da var det selvfølgelig skjenn når jeg kom hjem. Men jeg er allikevel glad for den friheten som jeg fikk lov å ha i bånn, for det gjorde at jeg fikk til ting sjøl, og det har jo gjort meg selvstendig og gjort meg sånn at jeg har våga å ta fatt på ting på egen hånd.

Da Ellen var sytten år fikk hun den gledestrålende nyheten at hun kunne flytte for seg selv om et år. Dette var oppfyllelsen av en drøm. Hun hadde veldige forventninger til å få sitt eget hjem. - Jeg gleda meg ordentlig og planla den friheten jeg skulle få og hvor deilig det skulle bli å flytte i egen bolig. Men jeg fikk en litt annen erfaring når jeg flyttet inn der fordi jeg bodde i en servicebolig, Så jeg følte at jeg blei tatt som de med helt andre forutsetninger enn jeg hadde. Jeg var jo vant til å ha frihet og jeg var vant til å få ha det rotete uten å få kjeft. Så kom jeg på bolig, og så fort det var rotete så fikk jeg skjenn for det. Det var mange forskjellige ting som var helt motstridende med det jeg var vant med. Ellen beskriver noen år med stadige kamper for sin frihet og selvstendighet. Hun ville bo i hjemmet sitt og få en posisjon som selvstendig borger. Hun trengte bistand, men hun ville klare så mye som mulig selv. I ettertid har hun skjønt at hun var urealistisk med hensyn til hva hun kunne klare selv. Frustrasjonen lå ikke i det, men i at beslutningen om at hun skulle få prøve ut sine muligheter, den lå hos andre, hos personalet i boligen.


Bistand til brukerens egen innsats
Den mest alminnelige fortolkningen av ordet rehabilitering er at den enkelte gjennom en personlig og miljømessig prosess blir habil, det vil si i stand til å løse de vanlige praktiske oppgaver en person må kunne mestre for å leve et selvstendig liv. Analogt med revolusjonens gjeninnsetting i verdighet, handler rehabilitering om å erobre verdifulle sosiale roller selv om en person er funksjonshemmet. Fortolkningen reflekterer derfor et element av livskvalitet som alltid må knyttes til mål og virkemidler i den enkeltes rehabiliteringsprosess. Velferdsmeldingen, St. melding 35, 1995, definerer rehabilitering som arbeid med å bistå mennesker - til å gjenvinne, bevare eller utvikle funksjonsevnen/mestringsevnen, og/eller med å legge forholdene til rette i miljøet rundt mennesket med sikte på størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser. (2) Når rehabiliteringsmeldingen (3) ble vedtatt fire år senere, satt den ytterligere fokus på at rehabilitering er en prosess som først og fremst angår den personen det gjelder.
Den peker på at selv om de profesjonelle aktørene skal være med å konstruere en virkelighet for andre - en framtid på nye premisser - så er det personen selv som skal velge hva det livet skal inneholde, og fagutøvernes rolle endres fra å være ekspertenes til å være hjelpernes. Definisjonen sier at individet selv er den egentlige eksperten på sitt eget liv, og at rehabilitering handler om å gi assistanse til «brukerens egen innsats». Den understreker at det handler om individets mulighet til å delta sosialt og i samfunnet. I lys av dette ble Ellen hindret i sin egen livsutfoldelse. Hun opplevde at hun ikke fikk assistanse til sin egen innsats, men ble fortalt hvor hun skulle sette inn sin innsats. Dette spriket mellom personens vurdering av egne ønsker og behov, og personalets faglige vurdering av muligheter og begrensninger, fører til en ambivalens som kan være vanskelig for begge parter.

Stortingsmeldinger, veiledere og forskrifter framholder rehabilitering som en prosess som omfatter de totale livsvilkår, og i kommentarer fra Stortingets sosialkomité presiseres brukernes framtredende rolle i rehabiliteringsprosessen. Det er ikke helse- og sosialarbeiderens normer og verdier som skal styre valg og mål i rehabiliteringen, men brukeren skal selv være den sentrale aktøren som alltid setter premissene for egen rehabilitering. Men praksis har vist at dette er lettere å beskrive enn å praktisere.


Gjeninnsatt i verdighet eller evne til å tåle krenkelser?
På tross av personalets forsetter om å bistå Ellen i å lære å leve et selvstendig liv, forteller hun om daglige opplevelser av avmakt og krenkelser. Hun forteller om episoder hun opplevde som ydmykelser og overgrep fra personalets side. Ellen var vant med å bli behandlet på samme måte som søsknene, men i sin egen leilighet opplevde hun seg krenket ved at personalet ikke respekterte henne som den som bestemte i hennes hjem. Hun protesterte og opponerte og ble betegnet som utagerende i sin atferd. - Og da ble jeg innkalt til samtale til lederen i boligen. Jeg ble ikke hørt. Det jeg sa bak sinnet ble ikke hørt, det ble vel problemet mitt. Jeg var frustrert over at personalet bl.a. låste seg inn i min bolig uten å ringe på, uten å bry seg. Jeg var frustrert over at jeg ikke kunne få lov til - de skulle bestemme over om jeg skulle ha det ryddig eller rotete. Det er klart at jeg ville ha det ryddig, men det var to ting her. En ting var at jeg ville ha det ryddig, en annen ting var at jeg trengte en del hjelp til å holde de ryddig, og det hadde jeg heller ikke forståelse for, og da ble jeg sett på som om jeg utnyttet systemet. Det gjorde jeg aldri! Det tør jeg påstå. Jeg har aldri vært ute etter å utnytte noe menneske.

Anne Louise Kirkengen. skriver om krenkelsen(4): - Å akte seg selv og å akte andre er knyttet til hverandre som gjensidig betingende. Derfor er et menneskes selvaktelse truet når en nær og betydningsfull annen person viser sin forakt. Dette kan komme til uttrykk i ulike former for integritetskrenkelse, hvilket altså betyr: som en ydmykelse. En slik ydmykelse kan framstå på mange måter, fortsetter Kirkengen, og presiserer at det i prinsippet er uvesentlig om krenkelsen handler om den fysiske, den psykiske, den seksuelle, sosiale, personlige eller den juridiske integritet. Ellens grenser for et selvstendig liv var knyttet til hennes kroppslige begrensninger. Menneskets væren-i-verden er kroppslig, kroppsliggjort og levd liv, og opplevd og inkarnert erfaring. Hvert menneske er og har sin kroppsvirkelighet som er formet av tider, rom og relasjoner, og krenkelser av individets grenser er krenkelser av personens verdighet og forvolder smerte (4). Når mennesker er avhengige av fagutøvernes faglighet og hjelp, kan det oppleves som om de legger sine liv i fagfolkenes hender. I det utleverer de seg, og er avhengige av de profesjonelles aksept. - Denne opplevelse av aksept, av å ha en plass i livet der man er noen og har en betydning for noen, er avgjørende viktig. (5)
Ellens kamp for selvstendighet var preget av hennes opplevelse av å være misforstått og mistenkeliggjort. - Jeg hadde hele tida følelsen av at jeg var boligens store problembarn, for å bruke et sånt uttrykk, men det var det siste jeg hadde lyst til å være. Men jeg hadde visse grenser og visse ønsker i forhold til å få være selvstendig, ikke sant, å få lov å bestemme innenfor min egen leilighet, om det skulle være rotet eller ryddig, hva jeg skulle ja, åssen jeg skulle ha det. Men det blei ikke akseptert.
Hun opplevde at det ble stilt krav hun ikke kunne eller ville leve opp til. Personalet på sin side arbeidet for å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats ved å søke å dyktiggjøre Ellen gjennom hjelp til selvhjelp. Målet for dagene ble derfor at hun skulle holde hjemmet sitt reint og ryddig hver dag, for det kunne hun klare, om enn med anstrengelser. Problemet var bare at Ellen ville bruke dagene til slike gjøremål når hun selv bestemte det.

Hun ville ha hjelp til daglige gjøremål slik at hun kunne bruke kreftene til å gjøre ting hun interesserte seg for. Dette stred imidlertid imot personalets tolkning av normaliseringsideologien som sikter mot å normalisere funksjonshemmedes levekår og livssituasjonen. For i tråd med normaliseringsideologien ble rehabilitering definert som - planmessig arbeid for at den som er funksjonshemmet skal gjenvinne bevare eller utvikle funksjonsevnen og/eller mestringsevnen med sikte på en størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser (6). I dette ligger det en ambivalens mellom det å ønske å hjelpe og forbedre Ellens livsforhold på den ene siden, og samtidig forsøke å korrigere hennes mangler og avvik gjennom stadig pågående trening, på den andre. I det henseende førte Ellens strev mot en normal tilværelse, til en situasjon hvor hun var dømt til å komme til kort. «I denne verden blir menneskene gjort funksjonshemmede eller funksjonsdyktige på tusen forskjellige måter, i hver enkelt og hver ny situasjon,» hevder Moser (1, s. 66). For forestillingen om en normal, om et normalt menneske er en konstruksjon innenfor normaliseringsregimet. Moser problematiserer normalisering som strategi for å inkludere, idet hun påstår at ingen mennesker kan leve opp til å være det - moderne, liberale subjektet: det uavhengige, autonome, sentrerte, identiske, verbale myndige subjektet (1, s. 49). Mennesket er ikke herre i eget hus - enn si egen kropp - på den måten, hevder hun. Men funksjonshemmede forventes å leve opp til å strekke seg etter et slikt ideal.

Ellen kunne ikke kvalifisere som en myndig og autonom person under disse forutsetninger. Hun ønsket å velge selv hva hun skulle få hjelp til, men med det autonome som ideal, virket kravet ufravikelig: Hun skulle følge personalets instrukser for å oppnå selvstendighet. - Og hvis jeg da prøvde å si noe om at det der er for vanskelige for meg - Når de ikke var innstilt på å høre på hva jeg har å si, så klarte ikke jeg å si at; Hør her, jeg har noe å si til deg. Dette blir for vanskelig for meg. Jeg skjønner at du ønsker det, men det blir for vanskelig for meg. For sånt klarsyn hadde ikke jeg over mitt liv at når de ikke var innstilt på å høre på meg, så... Nå vil jeg tro at jeg hadde klart å si at Hør her. Jeg har problemer sånn og sånn, og det er ikke bare det du ser, men det er også hele meg. Jeg er et helt menneske og har det sånn og sånn...

Ellen er født med cerebral parese. Hun kjempet for å komme i en posisjon hvor hun kunne etablere forbindelser i sitt eget liv og til de menneskene hun var avhengig av. Hun innså at strategien med kamp og protester umyndiggjorde henne ytterligere. Hennes protester ble tolket som opposisjon, noe det kanskje også var. Enda verre var det at hun følte at hennes opposisjon ble tolket og kategorisert i en terminologi som ble forbundet med en negativ ladet diagnose, som «utagerende atferd». Hun var 18 - 20 år og i en alder som var en naturlig løsrivningsfase. Men Ellen følte seg krenket av manglende respekt og forståelse, og opplevde en utilstrekkelighet som førte til engstelse og nedstemthet. - Jeg var hele tida redd for personalet, for å bli kalt inn på teppet, redd for å at det ikke skulle være ryddig nok... Jeg visste at det ikke var ryddig nok... Jeg visste at jeg kom til å få skjenn... Jeg visste at jeg kom til til å få kjeft for at det ikke var ryddig nok. og at jeg ikke gjorde det de hadde bestemt. Det var ingen toveis kommunikasjon. Det var en ovenfra-og-ned kommunikasjon som gjorde at jeg følte meg så liten, og jeg var livredd for å ikke være bra nok og det gjorde at jeg frøys på en måte fast, så da fikk jeg iallfall ikke gjort noe av det jeg skulle gjøre.

Stressede situasjoner førte til at hun fikk mer muskulære spenninger, spasmer, i armer og ben, og arbeidet ble enda vanskeligere å gjennomføre. På eget initiativ dro hun til Berg gård for å få hjelp til å komme ut av det hun opplevde som et uverdig liv. - Jeg følte meg så tråkka på av personalet på den boligen jeg bodde på. Jeg følte at jeg ikke nådde fram uansett hva jeg sa så nådde jeg ikke fram. Og det var selvfølgelig fordi jeg hadde en utagerende atferd, ikke sant, så det blei ikke hørt på. Men når jeg kom på Berg gård, så lærte dem meg jo hvordan jeg skulle snakke med personalet. Og jeg gjorde som de sa, og det fungerte. Og etter det, så ble det bedre og bedre og bedre, og året før jeg flyttet derfra, da jeg hadde bodd der i 5 år, så syns jeg det fungerte sånn som det skulle. Så den rosa skal de ha, da fungerte det som det skulle. Men da hadde jeg først lært meg å snakke deres språk. Og det måtte jeg gjøre, for at de på en måte lukket seg inn når jeg hadde det utagerende språket: Dette er dårlig gjort, og det er dårlig gjort at dere låser dere inn og det er dårlig gjort at jeg ikke får ha det som jeg vil i mitt eget hus, og sånn... Men når jeg lærte meg deres språk og kunne snakke - unnskyld at jeg bruker uttrykket - på deres nivå, så er det klart at da blei det lettere for meg å være meg.


Respekt og verdighet
Under behandlingen av Rehabiliteringsmeldingen i Stortinget juni 1999 uttalte helseminister Dagfinn Høybråten: - Respekten for enkeltmennesket og målet om et verdig liv må gjennomsyre tilbudet. Dersom ikke den enkelte som gjennomgår rehabilitering selv får bestemme over sin hverdag og får medinnflytelse over sin framtid, kan tilbudet vanskelig bidra til å nå målene om større sosial deltakelse og egenmestring. Ellens beskrivelse av møtet med profesjonelle hjelpere som en prosess hvor «målene om større sosial deltakelse og egenmestring» ble umulig å nå uten at hun fikk hjelp utenfra.

Ellens erfaring var at i normaliseringsideologiens ånd var det ikke rom for protester og opprør fra henne som tjenestemottaker. Hun måtte lære å oppføre seg profesjonelt for at de profesjonelle skulle kunne møte henne. Dette understreket hun med å si at: - Å ja! De (hjelpetrengende) er helt avhengig av det for ikke å bli knust av personalet, for ikke å bli psykisk ødelagt så må du (som hjelpetrengende) behandle dem profesjonelt og snakke om møter og punkter og... Det er ikke rom for å bli frustrert over deres dårlige atferd.

Dette er ikke en ukjent strategi blant mennesker som er i situasjoner hvor de er avhengige av andres hjelp og velvillighet. Ellens beskrivelse av hennes rehabiliteringsprosjekt er ikke gjennomsyret av det hun opplever som respekt for enkeltmennesket og målet om et verdig liv, slik Høybråthen hadde instruert om i sin stortingstale. Hun beskriver en situasjon som heller kan minne om en kamp på de profesjonelles premisser.


Leder i eget liv
Da Ellen var 23 år giftet hun seg. Hennes mann har også cerebral parese, og var på samme måte som Ellen vant med å leve et selvstendig liv i barndomshjemmet. Sammen bygger de et liv hvor de strekker ut og skaper forbindelser i sitt eget liv, til andre mennesker, steder og erfaringer. Et av de viktige midlene de har, er ordningen med personlig assistent. - Etter at jeg fikk personlig assistent og kunne bestemme over hva jeg trengte hjelp til, og hvor mye jeg vil ha hjelp med, og hvem som jeg ville skulle være i mitt hus og hjelpe meg - for vi ansetter de som jobber hos oss, det er vi som bestemmer - så har jeg blitt en mer... altså det er mye lettere for meg også å holde det (huset) i orden også sjøl, for nå har jeg ikke noen prestasjonsangst. For nå er jeg plutselig blitt leder over eget liv. Alle mennesker er vel egentlig ledere over egne liv, så vidt de klarer det, men som en hjelpemottaker, så er man ikke det hvis man bor på en bolig eller har hjemmesykepleie, så er man ikke leder over eget liv. Men når jeg da ble leder over eget liv, så ble det på en måte lettere, for da behøvde jeg ikke å ha prestasjonsangst når jeg ba om hjelp til noe som ikke vedkommende syns jeg trengte hjelp til, for eksempel. For jeg klarer mange, mange ting sjøl, men det tar så lang tid. Og jeg bruker så mye krefter at det er ikke verdt å bruke tida på det.

Mitt samvær med Ellen var et møte mellom to selvstendige, voksne personer. Ellen var et subjekt som framsto med stemme og handlekraft, selvdefinert og selvbestemt, med evne til å ta ansvar for seg selv og sin egen situasjon. En person som betegnes som en myndig person, moralsk og juridisk (1). Jeg forsto at Ellen erfarte den første store kvalitetsendringen i livet sitt når hun inntok en forhandlingsposisjon overfor personalet i boligen, og lærte seg de spillereglene som hersket innenfor den. Men opplevelsen av frihet og selvstendighet fikk hun når hun sammen med sin mann fikk personlig assistent.

Ofte har en rekke eller kjede av spesifikke situasjoner et mønster som skaper og gjenskaper funksjonshemninger som en varig tilstand. Det er ikke nødvendigvis slik, det kan forandres på. Miljøet kan tilrettelegges og bli mindre funksjonshemmende. Men det handler også i stor grad om fordeling av og tilskriving av status som aktører, subjekter og objekter i aktør-nettverkene. Gitt tradisjonene for tilskrive individualiserte mennesker subjektstatus, og gitt de spesifikke situasjonene og relasjonene Ellen står i, blir hun ektemake, datter, søster, svigerdatter, svigerinne, nabo, innbygger, skattebetaler, bruker av offentlige tjenester, kunde også videre. Hun er i posisjoner hvor hun tilskrives aktør og subjektstatus og hvor hun ikke er funksjonshemmet (1). I historien om Ellen kan en undres om det var hennes kroppslige begrensninger eller den status hun fikk i sitt eget hjem i «boligen» som ga henne sterkest opplevelse av å være funksjonshemmet. Hva er naturlig, normalt og menneskelig i spørsmålet om hvordan vi skal forstå hva som er funksjonshemninger og funksjonsdyktighet?


Er omsorgen krenkende?
I en avhandling med tittelen Når omsorgen oppleves krenkende, presenterer Britt Lillestø (7) en studie av hvordan mennesker med fysiske funksjonshemninger opplever sitt forhold til helsetjenesten. Undersøkelsen beskriver hvordan hjemmeboende funksjonshemmede personer som har behov for pleie og omsorg fra hjemmetjenesten, ofte opplever den krenkende, nedverdigende og respektløs. Men samtidig som brukerne opplever at personalet krenker deres integritet, beskriver de også hjelpen som god og dekkende. Brukernes forhold til personalet er derfor ambivalent. Dette er i tråd med Ellens fortelling, og sier noe om hjelperelasjonens komplekse natur, og hvor sårbare brukerne er i sin avhengighet av personalet. Men det sier også noe som er uavklart i personalets kompetanse. I lys av dette får helseminister Dagfinn Høibråthens uttalelse i Stortinget om at vi trenger en kulturrevolusjon i hele helse- og sosialtjenesten en spesiell betydning. Utfordringen er å finne hva innholdet i de nye normer og verdier skal være.

Jeg begynte dette essayet med en påstand om at ethvert menneske etter sosialpolitiske retningslinjer har rett til å være hovedaktører i sitt eget liv, også hvis han eller hun har behov for bistand for å kunne delta i ønskede aktiviteter og relasjoner. Kanskje vil en større åpenhet og tillit til mottakernes egenkompetanse være en viktig del av den kulturrevolusjonen Høybråthen etterlyser blant aktørene i rehabiliteringstjenesten? Mange kritiske røster i fagfeltet har hevet seg de siste årene når det gjelder begrensninger i den tradisjonelle medisinske kompetansen som rår grunnen i helse- og sosialtjenesten, og dermed i rehabiliteringsfeltet (4,7,8,9,10). Det kan spørres om hva slags kompetanse det er behov for hos tjenesteyterne for at reell brukermedvirkning skal kunne være mulig. Et annet spørsmål kan være om mottakerne må ha en spesiell kompetanse for å kunne ta de beslutninger og yte den innsatsen de må for å nå de mål rehabiliteringsideologien legger opp til. Fortellingen om Ellen kan tyde på det. Et tredje spørsmålet kan være om mange flere brukere enn Ellen har den kompetansen som trengs, men at fordommer i det profesjonelle kollegiet hindrer aktørene i rehabiliteringsfeltet i å se og anerkjenne den?


Litteratur
1. Moser I. Kyborgens rehabilitering. I: Betatt av viten. Bruksanvisninger til Donna Harraway. Asdal, Berg, Brenna, Moser, Rustad. Oslo: Spartacus Forlag AS, 1998.
2. St.meld. nr 35 (1995) Velferdsmeldingen.
3. St.meld. nr. 21 (98-99) Ansvar og meistring, Mot ein heilskapeleg rehabiliteringspolitikk.
4. Berg E. Ser du meg doktor. Oslo: Emilia AS, 1999.
5. Lindseth A. Sykdomsforståelse i et høyteknologisk samfunn. Tromsø: Foredrag på sykepleiekonferansen, 1997
6. Rehabilitering og habilitering. Helsedirektoratets veiledningsserie 3-1991. Oslo: Statens helsetilsyn, 1991.
7. Lillestø B. Når omsorgen oppleves krenkende. Bodø: Nordlandsforskning, 1998.
8. Kirkengen AL. Veronicas to liv. Fysioterapeuten 1997; 2. (
9. Engelrud G. Kan profesjonsutdanningene unngå oppsplitting mellom liv og lære? I: Praksis - velferdsyrkenes kunnskapsgrunnlag. Bergland A, m.fl. Oslo: Tano Aschehoug, 1997.
10. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. Oslo: Tano Aschehoug, 1996.
11. Martinussen I. Rehabiliteringsprosessen. Hovedfagsoppgave, Tromsø: Universitetet i Tromsø, 1999.
12. Bredland, Linge, Vik. Det handler om verdighet. Ideologi og praksis i rehabiliteringsarbeidet. Oslo: Universitetsforlaget, 1996.

St. meld. nr. 21, 98/99, «Ansvar og meistring», NOU 22, 2001 «Fra bruker til borger», Veileder om individuelle planer, 2001, Forskrifter om habilitering og rehabilitering, 2001 og Forskrifter om individuelle planer, 2001.