Fortelling som metode for å undervise barn om astma

SAMMENDRAG: Fagfolk, barn med astma og deres foreldre har i fellesskap utviklet et nytt undervisningsmateriell. Materiellet tar utgangspunkt i hva barnet eller foreldrene lurer på og er opptatt av her og nå, og er basert på bilder og fortellinger som utgangspunkt for informasjon og opplæring. Artikkelen beskriver fortellingen som metode og som et ledd i læring og mestring ved kronisk sykdom. Artikkelen er ikke forskningsbasert, men basert på erfaringer som artikkelforfatterne har gjort sammen med barn med astma og deres foreldre på behandlingsreiser til Gran Canaria.

Med på det meste er et nytt undervisningsmateriell for barn med astma og deres foreldre. Fortellingen om Ane og Bronky danner basis i materiellet, som består av en barnebok Ane og Bronky-i farta (1), en CD (lydbok med musikk), et foreldrehefte/faktahefte om astma for foreldre (2), og et veiledningshefte for helsepersonell (3). Barneboka passer for barn mellom 5-10 år. Her møter vi Ane som har astma. Hun er ei aktiv jente som opplever mye sammen med kosedyret Bronky. Bronky er ikke som andre kosedyr. Han kan fly, snakke, har en flimmerstav og kan gjøre seg liten. Han vet alt man bør vite om astma. Irr finnes i alt man kan reagere på og det er Irr som gjør at Ane noen ganger blir tett og får pustebesvær. Irr kan finnes i røyk, parfyme, dyrehår og mange andre steder. I boka treffer også vi tante Irene. Hun er Anes snille tante, som ikke forstår at hun må ta litt hensyn til at Ane ikke tåler røyk og katter. I trekantdramaet som utspiller seg mellom Bronky, Irr og Ane, ligger det et potensial for diskusjoner og engasjement om astma. Både barn med astma og friske barn vil ha glede og nytte av å lese boka. Den kan brukes både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten for å informere om astma. Mye av det forfatter Widar Aspeli beskriver i boka er reelle opplevelser barn har fortalt til forfatteren i forbindelse med arbeidet med boka. Illustratør Hege Bø har tegnet bildene i materiellet. En gruppe barn med astma har, sammen med søsken og venner deltatt i prosessen med utvikling av materiellet.
Tittelen Med på det meste sier at målet for de fleste barn med astma er å være med på det meste og å leve så normalt som mulig. Hensikten med undervisningsmateriellet er å lage et verktøy som barn og voksne kan bruke når de snakker om opplevelser omkring astma. Gjennom samtalen kan de utvikle kunnskap og forståelse (3). Det å ha et materiell spesielt rettet mot barn gjør at det er morsomt og engasjerende. Ved å bruke flere sanser gjennom sang, musikk, dramatiserte fortellinger og bilder, mener man at barna tar til seg det de selv forstår, og det som stemmer overens med det de selv har opplevd (3, 4).
Foreldreheftet (2) er bygd opp rundt spørsmål foreldre til barn med astma har. En brukergruppe av foreldre har vært med på å finne ut hva man lurer på i starten av et sykdomsforløp. De understreket nødvendigheten av et enkelt språk og enkle forklaringer. Foreldreheftet kan også være nyttig for skole- og barnehagepersonell, besteforeldre, helsepersonell, helsefagstudenter og andre som trenger faktakunnskap om astma. Veilederen (3) er et pedagogisk hjelpemiddel for helsepersonell som vil drive undervisning og opplæring om astma til barn, foreldre og andre. Her beskrives den pedagogiske tankegangen bak materiellet. Her gis også beskrivelser knyttet til opplæring både individuelt og i grupper. Materiellet utfordrer helsepersonell til å starte der barna og foreldrene er. Dette kan utfordre helsepersonell fordi det er en ny måte å tenke på (5).

Læring og mestring ved kronisk sykdom
Opplæring ved kronisk sykdom er i økende grad blitt en utfordring for helsetjenesten. Ifølge Lov om spesialisthelsetjeneste§ 3-8 er opplæring av pasienter og pårørende en av fire oppgaver som sykehus særlig skal ivareta (6). Lov om pasientrettigheter§ 3-2 sier at - pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen (7). Informasjonen skal ifølge § 3-5 - være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som alder, modenhet, erfaring og kultur og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Ifølge Lov om helsetjenesten i kommunene§ 1-2 skal helsetjenesten - fremme folkehelse og trivsel og gode sosiale og miljømessige forhold, og søke å forebygge og behandle sykdom, skade eller lyte. Den skal spre opplysning om og øke interessen for hva den enkelte selv og allmennheten kan gjøre for å fremme sin egen trivsel og sunnhet og folkehelsen (8). Videre sier loven at kommunen skal drive medisinsk habilitering og rehabilitering. Dermed har både spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten ansvar for barn med astma og deres familier. Det betyr at samarbeid over tjenestenivåer må til.
Det hevdes at ved kronisk sykdom er kunnskap og mestring av sykdommen like viktig som den medikamentelle behandlingen (9). Tradisjonelt har imidlertid helsepersonell satt premissene for hva som er gyldig kunnskap. Det kan nå sies at vi er inne i et paradigmeskifte der brukermedvirkning står mer sentralt. Myndighetene har formidlet dette gjennom lovverket. Opprettelsen av lærings- og mestringssentre over hele landet viser at det skjer en spennende utvikling innen helseforetakene. En samarbeidsmodell mellom brukere av helsetjenester og tverrfaglig personell er prøvd ut ved Nasjonalt kompetansesenter for læring- og mestring ved kronisk sykdom. Modellen innebærer at brukere og helsepersonell sammen planlegger, gjennomfører og evaluerer læringstilbud. Erfaringene viser at modellen fungerer godt i praksis (9). Helsepersonell er eksperter på behandling og pleie, mens pasientene er eksperter på å leve med sykdom i hverdagen (5). Pasientens ekspertise må utnyttes bedre til beste for pasienten selv og for helsetjenesten. Det er viktig at helsepersonell tar i bruk denne kunnskapen.
Sykepleierens pedagogiske funksjon innebærer alle vurderinger, konkrete gjøremål og handlinger som har til hensikt å legge til rette for oppdagelse, læring, vekst, utvikling og mestring hos pasienter, klienter, pårørende, studenter og kolleger (10). Vår erfaring er at sykepleierens pedagogiske kompetanse er viktig, men det ser ut til at den er vektlgt for lite i utdanningen. Derfor bør utdanningsinstitusjonene styrke denne kompetansen ved at studentene øver seg i undervisningssituasjoner både i teori og praksis, i forhold til de målgrupper som er nevnt ovenfor.

Fortellingen som metode
I Med på det meste er fortellinger og bilder valgt som metode for å formidle kunnskap om astma. Narrativer er et kjent fenomen i sykepleien. Hittil har de helst vært brukt i forskningssammenheng og i ekspertsykepleiers framstillinger (11, 12). Seljelid beskriver hvordan studenter lærer omsorg gjennom selv å fortelle og reflektere det de har opplevd i praksis (13). Å fortelle er å dele opplevelser med hverandre. Den som forteller gjør sine erfaringer tilgjengelige for en lytter ved å sette dem inn i en sammenheng (14). Barns tanker og opplevelser kan være vanskelig å få tak i. Bruk av hjelpemidler i en samtalesituasjon gjør det lettere å snakke om opplevelser og følelser. Tegninger, metaforer og historier er godt egnet som utgangspunkt for samtale med barn (4) Pustebesvær er vanskelig å sette ord på for barn, derfor blir det vanskelig å sette ord på hvordan de har det. Ved å høre på Ane og Bronky kan de gjenkjenne, sette ord på, og dermed få et språk om egen sykdom og følelser (3).

Astma hos barn
- Det er forferdelig å våkne om natta uten å kunne puste. En gang våknet jeg og kunne ikke puste. Jeg lente meg mot mamma og tenkte;- hjelp jeg må være hos mamma! Du klarer ikke tenke så mye, bare at det er helt forferdelig, forferdelig... ta det med ro... - og pust dypt (15).
Sitatet viser et barns beskrivelse av hvordan det oppleves å våkne om natta og ha et astmaanfall. Rydstrøm beskriver hvordan barn stever med å leve så normalt som mulig (15). Noen ganger føler de seg som outsidere, andre gangerer føler de at de er som alle andre.
Astma er i dag den vanligste kroniske sykdom hos barn. Forekomsten har økt over hele verden de siste årene (16), og i Norge økte forekomsten hos skolebarn fra 3.4 prosent i 1981 til 9.3 prosent i 1994 (17).
For barn kan astma oppleves som en følelse av åndenød, tungpusthet, ofte med piping i brystet. Langvarig hoste og forkjølelser hører med i sykdomsbildet og barna kan ofte bli trette og slitne over tid. Plagene blir ofte synlige ved lek og aktivitet (anstrengelsesutløst astma). For mange av barna er dagliglivet preget av å ta medisiner, ha nedsatt aktivitetstoleranse, nattehoste og å holde seg unna det de ikke tåler. En del barn opplever at hverdagen er uproblematisk. Astma skyldes en kronisk inflammasjon i bronkialveggen, og medfører at symptomene opptrer episodisk. Astma er en usynlig sykdom. Det vil si at en ikke kan se utenpå noen om de har astma. Der er en fordel at de som har astma blir behandlet som alle andre, men det er selvsagt også en ulempe at folk ikke tar hensyn (2).
Kostnadene i forbindelse med innleggelser, bruken av astmamedisiner, barn og foreldres fravær fra skole og jobb øker (18). For voksne astmapasienter har det vist seg at det å drive opplæring er kostnadseffektivt (19). Pasientene i studien fikk mindre sykefravær, brukte mindre medisiner og trengte færre konsultasjoner hos primærlegen. Flere studier viser at det å ha et barn med kronisk sykdom påvirker hele familien (20, 21, 22). Det er viktig å øke barn og foreldres mestringsevne gjennom å utvikle godt pedagogisk materiell, drive opplæring og skolere helsepersonell. Nasjonal Plan for Astmaskoler (NPAS) har gjennom flere år utviklet slikt materiell for barn, ungdom og voksne til bruk både i primærhelsetjenesen og spesialisthelsetjenesten. Med på det meste er utviklet av en tverrfaglig arbeidsgruppe bestående av sykepleier, fysioterapeut og lege i nært samarbeid med barn og foreldre.

Barn og foreldres erfaringer
med bruk av Ane og Bronky
En av de første kommentarene til Christian 10 år, var at han lurte på hvordan Bronky kunne vite hvor alle barna som trengte hjelp bodde? En ting var at Irrmometeret lyste rødt, men likevel: Hvordan kunne Broky vite hvilket hus barna bodde i? Han trodde at Bronky hadde en skjerm inne i hodet sitt, en slags radar der han peilet inn husene.
Han forklarer at Irr ligger i røyken og angriper gutten. Så kommer Bronky med flimmerstaven for å hjelpe til. Han forklarer videre at Flimmerstaven til Bronky er som en tryllestav, han kan gjøre seg liten eller stor og så kan han fly. Han kan hjelpe barna med flimmerstaven. Når han svinger den slutter de voksne å røyke, og Irr forsvinner. Da blir barna glade, for de liker nemlig ikke røyk.

Marte 11 år sier at det har vært artig og lærerikt å bli kjent med Ane og Bronky. Hun tror det er bra for barn som har astma å lese i boka slik at de ikke blir redd for astma. Hun synes både boka og CD-en var fin. Selv holder hun seg unna alle dyr og har klappet katt bare en gang. Hun kan godt identifisere seg med Ane som fikk en katt av tante Irene i bursdagsgave, enda Ane ikke tåler katter. Moren til Marte, Eli Schjølset Iversen er lærer og har erfaring fra jobb både i skole og barnehage.
- Det er sjelden jeg har sett materiell i bruk som slår an i en så vid aldersgruppe som fra 5-10 år, sier Eli, og fortsetter: Barna har vært engasjerte og motiverte for å lære. Hun tror dette kommer av det vide spekteret av innfallsvinkler som materiellet har: Musikk, hørespill, bok, tegnehefte og som en avslutning altså en forestilling der alle barna var delaktige. Uansett hvor hvert enkelt barn befinner seg i sin tankeverden, så har dette materiellet mulighet til å nå frem. Kanskje bare sangene fenger hos femåringen, sjuåringen er opptatt av Bronkys' tekniske hjelpemidler eller hvor farlig Irr er mens tiåringen klarer å få med seg helheten.
- Barna, som selv har astma, kjenner seg igjen i fortellingen, det er derfor den fenger så mange - det er en del ting som faller på plass for dem når de blir kjent med Ane og Bronky, sier Eli. Som lærer kan Eli tenke seg at materiellet blir tatt i bruk i skole og barnehage. Foreldreheftet kan tas i bruk som lærerveiledning. Heftet gir mange gode tips om hvordan man kan forholde seg til sykdommen i skole og barnehage. Hun sier at helsesøster er en sentral person for å spre materiellet ut i kommunene.
- Det er så lett å bruke fordi det er så konkret og direkte. Det er spesielt viktig at andre barn som ikke selv har astma lærer om hvordan det er å leve med astma. Økt kunnskap kan øke forståelsen for de barna som har astma og hvordan de opplever hverdagen. Dette vil igjen gjøre det lettere for barn med astma å leve et normalt liv, avslutter Eli.

Konklusjon
Opplæring ved kronisk sykdom er viktig. Det bør satses mer på utvikling av gode pedagogiske metoder og godt undervisningsmateriell. Opplæringstilbud der brukere og helsepersonell planlegger, gjennomfører og evaluerer sammen bør prøves ut i større grad. Helsepersonell bør øke sin pedagogiske kompetanse.
Med på det meste bør tas i bruk både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Det bør arbeides med å få til en ordning der barn med astma og deres foreldre får materiellet gratis, på lik linje med legemidler. I forhold til kostnader i forbindelse med innleggelser, medisiner og fravær, vil denne kostnaden være liten.

Materiellet kan bestilles på www.astmasurf.com eller Norsk Kompetansesenter for Læring og mestring ved kronisk sykdom telefon: 22 89 48 36. Ved spørsmål ta gjerne kontakt med Anne.Trollvik@hse.hihm.no på epost

Litteratur
1. Aspeli W. Ane og Bronky -I farta! Oslo: NPAS forlag, 2001.
2. Foreldreheftet. Oslo: NPAS forlag, 2001.
3. Veilederen. Oslo: NPAS forlag, 2001.
4. Grønseth R, Markestad T. Pediatri og pediatrisk sykepleie. Bergen: Fagbokforlaget, 1998.
5. Hopen L, Viflat E. Helsepedagogikk -et virkemiddel for læring og mestring. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, 2002.
6. Lov om spesialisthelsetjeneste m.m. Oslo: Sosial- og helsedepartementet, 2000.
7. Lov om pasientrettigheter. Oslo: Sosial- og helsedepartementet, 2000.
8. Lov om helsetjenesten i kommunene. Oslo: Helsedepartementet, 1984.
9. Hopen L. Statusrapport. Oslo: Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom, 2002.
10. Tveiten S. Pedagogikk i sykepleiepraksis. Bergen: Fagbokforlaget, 2001.
11. Fagermoen MS. Fortellinger som datakilde i forskning. Norsk tidsskrift for sykepleieforskning, 2001; 2: 69-81.
12. Konsmo T. En hatt med slør. Om omsorgens forhold til sykepleie - en presentasjon av Benner og Wrubels teori. Oslo: Tano, 1995.
13. Seljelid EP. Kan omsorg læres? Fortellingen som pedagogisk hjelpemiddel. Bergen: Fagbokforlaget, 2002.
14. Aspeli W. Fortell! Fortell! Oslo: Pedagogisk Forum, 1996.
15. Rydstrøm I et al. Being a child with asthma. Pediatric Nursing: 1999; 25: 589-96.
16. International Study of Asthma and Allergy in Childhood (ISAAC). World-wide variations in the prevalence of asthma symptoms. European Respiratory Journal,1998; 12: 315-335.
17. Nystad W et al. Changing prevalence of asthma in school children: evidence for diagnostic changes in asthma in two surveys 13 yrs apart. European Respiratory Journal. 1997; 10: 1046-51.
18. Carlsen KH. Epidemiology of childhood asthma. European Respiratory Review. 1994; 4: (17) 5-9.
19. Gallefoss F, Bakke P. Effekter av astmaopplæring i en randomisert, kontrollert undersøkelse. Tidsskr Nor Lægeforening 2002; 28: (122) 2702-6.
20. Cohen M S. Families coping with childhood chronic illness: A research review. Family System & Health. 1999; 17: 149-64.
21. Dellve L et al. Parents coping with caring for their asthmatic child. A grounded theory study. Scandinavian Journal of Disability Research. 2000; 2: (2) 100-13.
22. Ladebauche P. Managing asthma: A Growth and Development Approach. Pediatric Nursing.1997; 23: (1) 37-44.
23. Trollvik A. Astmaopplæring for foreldre - en evaluering fra brukerperspektiv. Göteborg: Nordiska Hälsovårdshögskolan. MPH-rapport 1999: 19.