Fagutvikling
Publisert
Den vanskelige omsorgen
Palliativ smertebehandling av kreftpasienter byr på moralske utfordringer for sykepleierne.
En rekke moralske utfordringer er knyttet til palliativ
smertebehandling av kreft. Mange av dem er aktuelle for sykepleiere
i praksis. En rekke utfordringer kan knyttes opp mot
overbehandling, men langt flere synes å være relatert til
underbehandling. I tillegg er det moralsk problematisk at
kunnskapsgrunnlaget for palliativ smertebehandling er begrenset. I
bunnen ligger det også moralske utfordringer i forhold til hva vi
oppfatter som smerte og palliativ behandling.
Å gi god omsorg og behandling til alvorlig syke kreftpasienter er for mange sykepleiere en viktig og vanskelig oppgave, som det er knyttet en rekke moralske utfordringer til (1,2,3,4).
Negativ verdi
For det første er smerte en grunnleggende utfordring for mennesket (5,6). Det synes å være forholdsvis bred enighet om at smerte (knyttet til kreft) er noe ubetinget negativt. Smerte er altså en verdi, som for de aller fleste er negativ, og som utfordrer oss eksistensielt. For det andre er smerte nært knyttet helsevesenets moralske grunnlag: Å hjelpe mennesker. Å hindre lidelse gjennom å lindre smerte er sentralt i dette moralske imperativ. For det tredje er det knyttet kulturelt betingete normer til hvordan vi skal oppfatte og oppføre oss i forhold til smerte. Her vil enkelte hevde at det finnes en aversjon mot smerte i den vestlige del av verden: Smerte er noe grotesk og uestetisk som minner oss om døden, og som skal unngås (2).
I tillegg til en rekke moralske aspekter knyttet til smerte generelt, finnes det mange moralske utfordringer ved smertebehandling spesielt. Det kan være hensiktsmessig å dele disse i fire:
- Moralske utfordringer knyttet til for lite smertebehandling.
- Moralske utfordringer knyttet til for mye smertebehandling.
- Moralske utfordringer knyttet til å bestemme hva som er adekvat smertebehandling.
- Moralske utfordringer knyttet til å bestemme hva som skal tilbys.
Her drøftes kun problemstillinger som er spesifikke for palliativ smertebehandling.
Adekvat smertebehandling
Som premiss for de moralske utfordringene med for lite eller for mye smertebehandling som drøftes nedenfor, ligger en forståelse av at det finnes noe som kan betegnes som adekvat smertebehandling. Hva som er riktig smertebehandling er et moralsk, like mye som et faglig spørsmål. Det berører oppfatningen av hva som er best for en gitt pasientgruppe og for enkeltpasienter. For eksempel pasienter med store smerter som kanskje kan lindres med en invasiv prosedyre, men med betydelig risiko for også å tilføre større lidelser. Hva som er det gode liv (eller et bedre liv) for enkeltpersoner eller grupper er et moralsk anliggende. Her kan det her være delte meninger, men vi tar utgangspunkt i at det finnes en viss enighet blant fagfolk om hva som er riktig smertebehandling.
Manglende kunnskap, begrenset spredning av kunnskap og kompetanse, og/eller dårlig organisering av behandlingstilbudet er årsaker til ikke-optimal smertebehandling. Derfor er det utarbeidet retningslinjer (7). Slike retningslinjer kan fungere som en mal for å vurdere i hvilken grad smertebehandlingen er adekvat.
Det er viktig at slike retningslinjer oppdateres i tråd med den raske utviklingen av stadig nye og bedre metoder, ellers kan de virke mot sin hensikt. I tillegg er det viktig å anerkjenne utfordringene med å vurdere enkelttilfeller i forhold til generelle retningslinjer (8), samt at oppfatinger av smerte kan variere.
For lite smertebehandling
Å gi adekvat smertebehandling oppfattes som en plikt. Derfor er det et moralsk problem
hvis man har kunnskap og mulighet for slik behandling, og ikke bruker den (9,10). For lite oppmerksomhet rettet mot underbehandling av smerte gjelder ikke bare behandlere, men også etikere (11). Etter hvert har oppmerksomheten om underbehandling av smerte nådd rettssalene og mediene (12).
Ifølge en kanadisk studie synes en del leger å ha en konservativ holdning til smertebehandling, på tross av relevant kunnskap (13). Samme studie peker på at behandlerne selv mente årsakene til ikke-optimal smertebehandling var at pasienter vegrer seg for å ta opioider, mangel på tilgang til ikke-medikamentell smertebehandling, manglende vurdering av smertens alvorlighetsgrad og bidragende psykososiale aspekter. Frykt for overbehandling synes også å være en grunn til at det gis for lite smertebehandling. En annen grunn er at pasientgruppen i mange sammenhenger har lav status (14). For eksempel viste en finsk studie at legens holdninger var avgjørende for behandlingsvalg (15). Bare 17 prosent av legene ville gi livsforlengende behandling til terminale kreftpasienter, mens 43 prosent ville gi slik behandling til terminale demente. Dersom det er slik at smerte hos kreftpasienter underbehandles og at grunnen er manglende faglig oppdatering eller interesse, så er det svært betenkelig. I den grad dette har sammenheng med pasientgruppens status, kan det bidra til å forklare fenomenet, men på ingen måte forsvare det.
Avhengighet
En annen grunn til at man har vegret seg for å gi smertestillende medikamenter er frykt for avhengighet. Dette kan knyttes til ikke-skade-prinsippet ( primum non nocere). I hvilken grad det er relevant for ikke-kurable kreftpasienter kan selvsagt diskuteres, men en generelt forsiktig holdning kan tenkes å gjøre seg gjeldende også for disse. I den forbindelse reiser smertebehandling av spesifikke pasientgrupper en rekke problemstillinger. Stoffmisbrukere med ikke-kurativ kreft har selvsagt rett til smertebehandling på lik linje med andre. Å sikre dem optimal smertebehandling kan være en faglig, men også moralsk utfordring. Frykt for at de skal omsette medikamenter beregnet på dem selv kan være berettiget. Men fører det til at de får dårligere smertebehandling enn andre grupper, er det problematisk.
Prioritering
En grunn til manglende adekvat smertebehandling er manglende prioritet. I henhold til generelle prioriteringskriterier, som alvorlighetsgrad og at det finnes virksom og kostnadseffektiv behandling, skulle smertebehandling av kreftpasienter ha høy prioritet. Selv om det i utstrakt grad påpekes at palliativ smertebehandling skal prioriteres, følges det i liten grad opp (16). Mulige årsaker kan være at i valget mellom kurativ og palliativ virksomhet, må palliasjon vike, eller at kurativ virksomhet har høyere faglig status. En annen relatert årsak til lav status og prioritet kan være at palliasjon ikke er kurativ, men kun symptomreduserende.
I tillegg er det også andre mer indirekte moralske utfordringer ved for lite smertebehandling.
For eksempel er det påpekt at for lite smertebehandling kan føre til et økt krav om eutanasi (18,19).
For mye smertebehandling
På den annen side er det en fare for for mye smertebehandling. Det finnes ikke noe generelt grunnlag for å hevde at det er et omfattende problem, men av prinsipielle grunner er det viktig å være oppmerksom på farene. For mye smertebehandling kan for eksempel være overdosering, bruk av feil medikament, utilsiktet reduksjon av pasientens bevissthetsnivå, utilsiktet medikamentavhengighet eller uforholdsmessige bivirkninger. Feil smertebehandling er knyttet til manglende kunnskap og kompetanse.
Spesielt for smertebehandling er at den kan redusere bevissthetsnivå og virke sederende.
Moralske og faglige dilemma oppstår i situasjoner der det ene ikke utelukker det andre. Spørsmålet blir ofte om de dårlige virkningene (senking av bevissthetsnivå, forkorting av livslengde, eventuell avhengighet) kan forsvare de gode (lindring av smerte).
Selv om assistert suicid og eutanasi er etisk kontroversielle tema som kan knyttes til (for mye) smertebehandling, er dette egne tema som ikke får plass her.
Ansvar
Ved for lite og for mye smertebehandling kan det reises spørsmål om ansvar. Hvem er ansvarlig for at kreftpasienter ikke får adekvat smertebehandling? Ansvaret synes i stor grad å ligge hos fagfolk, både med hensyn på kompetanse, holdninger og forskning. Tilsvarende har helsevesenet et organisatorisk og administrativt ansvar for bevissthet rundt palliasjon, både med hensyn til behandling og forskning. Søkelys på smertebehandling er også et helsepolitisk anliggende.
Kunnskapsmangelens etikk
Sammenhengen mellom kunnskap og etikk kommer tydelig fram i forhold til smertebehandling av kreftpasienter. For det første er for lite kunnskap et faglig og moralsk problem. For det andre er det utfordrende både faglig og moralsk at eksisterende kunnskap ikke brukes. I tillegg er det metodiske utfordringer knyttet til å framskaffe god kunnskap, med faglige så vel som moralske sider. I den grad kunnskapsmangel skyldes manglende satsing på forskning er dette et moralsk anliggende også på helsepolitisk plan.
For lite kunnskap Det finnes forholdsvis lite systematisk forskning i forhold til denne pasientgruppen. I den grad liten eller ikke-systematisk kunnskap har medført tilfeldig behandling, er det selvsagt problematisk. Mange spesialister peker på for lite kunnskap om smertebehandling i grunnutdanningen (13). Andre viser til stor ulikhet i kunnskapsnivå og at ulikhetene i liten grad skyldes forskjeller i formell utdanning i palliativ behandling (20). I tillegg kan det hevdes at mye av forskningen foregår på områder der gevinstene synes å være marginale, mens det er mindre forskning der effektene kan være store (for eksempel opioider), og at det skyldes forskningsfinansieringen (legemiddelindustrien).
Kunnskapen brukes ikke Tilsvarende er det problematisk dersom det finnes kunnskap som ikke brukes. Som vi har sett, kan årsakene være mange. Uansett er det moralsk så vel som faglig utfordrende dersom man har god kunnskap om god smertebehandling som ikke
brukes. Manglende formalisert utdanning innen palliasjon kan være en hindring i så måte.
Metodiske utfordringer En rekke utfordringer knytter seg til forskning innen smertebehandling av kreftpasienter. Det finnes mange svært ulike kreftformer, behovet for analgetikum varierer, smertesituasjonen kan være ustabil, sykdommen kan utvikle seg hurtig og pasientene kan få en rekke medikamenter (polyfarmasi) (21). Smerte kan måles på ulike måter og det knytter seg utfordringer til validering av de ulike metodene. Kreftpasienter kan ha svært uensartet smerteprofil, som vanskeliggjør forskning.
I den grad slike metodiske utfordringer begrenser kunnskapstilfanget er det altså en moralsk så vel som en faglig utfordring.
For den enkelte behandler synes det å være et faglig og moralsk imperativ å ha nok kunnskap om smertebehandling, å kjenne sin kunnskaps begrensning, og henvise i de tilfeller man nærmer seg denne grensen (22). For fagfellesskapet og samfunnet som helhet synes det å være et viktig moralsk anliggende å framskaffe nok god kunnskap om smertebehandling av kreftpasienter. I dette må man forsøke å overkomme noen av de metodiske utfordringene.
Nytte versus risiko
Når kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt, er det vanskelig å veie nytte mot risiko og bivirkninger. For sårbare pasientgrupper der god kommunikasjon er vanskelig forsterkes utfordringen.
Rettferdighet
Hensyn til rettferdig fordeling av palliativ behandling generelt og smertebehandling spesielt er en grunnleggende moralsk utfordring. For eksempel hevdes det at eldre får relativt
sett dårligere oppfølging enn yngre pasienter (23). Dersom det er en skjevfordeling i forhold til hvilke pasientgrupper som får adekvat smertebehandling, smertebehandling er nedprioritert eller det varierer om behandlingen er adekvat avhengig av hvor den gis, står vi overfor en betydelig utfordring med hensyn til rettferdig fordeling av helsehjelp.
I global sammenheng argumenteres også det for at tilgangen til medikamenter er svært skjevt fordelt, og at både opplæring og bruk i stor utstrekning er påvirket av industrien (24). Dersom føde- eller oppvekststed er årsak til at man ikke får optimal smertebehandling, er dette selvsagt moralsk utfordrende.
Autonomi
Pasientautonomi står sentralt i nyere helselovgivning, og synes relevant her. I henhold til pasientrettighetsloven har pasienten rett til medvirkning, tilpasset informasjon og samtykke. For mange pasienter bidrar smerte (og årsaken til smerten) til å redusere deres autonomi. Smerte kan redusere evnen til å motta informasjon, å forstå situasjonen og behandlingsalternativer, samt redusere beslutningskompetansen (25). Dersom smertebehandlingen fjerner noen av disse hindringene, bidrar den til å øke autonomien (26).
Motsvarende kan en også tenke seg at smertebehandlingen, i den grad den reduserer bevissthet eller hukommelse, også reduserer autonomien. I tilfeller der annen smertebehandling ikke fører fram, vil det å senke pasientens bevissthetsnivå (sedering) være eneste måte å lindre pasienters smerte på.
Forholdet mellom smerte og autonomi er selvsagt også relevant for samtykke til selve smertebehandlingen. Smerte reduserer samtykkekompetansen og evnen til å ta imot informasjon og forstå situasjonen. Dette kan få flere følger. På den ene siden kan kreftpasienter med sterke smerter regnes som ikke-kompetente og smerten kan brukes som et argument for ikke å lytte til pasientens oppfatning. Uavhengig av om pasienten er autonom eller ikke, kan det hevdes at det er viktig å ta hensyn til pasientens verdighet. På den annen side kan man komme i den paradoksale situasjonen at man ikke er i stand til å samtykke til behandling som vil øke ens samtykkekompetanse. Mange vil gi behandling under antakelse av at pasienten vil samtykke når smerten er redusert. I de aller fleste tilfeller er dette sikkert riktig, men rent etisk er både såkalt presummert og framskutt samtykke problematisk.
Smerte og kultur
For smertebehandling synes spørsmålene «hva er smerte?» og «hvordan kan vi oppfatte/måle andres smerte?» å være relevante. Disse spørsmålene har også moralsk relevans. Svarene avgjør hva som skal behandles og hvilke behandlingsformer som er relevante.
Om smerte kun oppfattes som et subjektivt fenomen, kan man også hevde at dens moralske appell til omverdenen generelt og til helsepersonell spesielt bortfaller. Selv om smerte synes å være et felles fenomen for mennesker, synes det å være store kulturelle forskjeller i vår oppfatning av dens betydning og hvordan vi bør handle som følge av smerte (27). Dette synes relevant i et helsevesen som i stadig større grad har pasienter med ulik kulturbakgrunn. For eksempel synes det å variere hvor stor vekt kreftpasienter legger på å være klare (og å få informasjon), og dette avhenger i stor grad av kultur (28).
Spesielle utfordringer
Smertebehandling av barn hevdes å by på spesielle utfordringer, som krever spesiell kompetanse og et større tverrfaglig engasjement (29,30). Blant annet pekes det på at en grunn til forsiktighet med å smertebehandle er frykt for avhengighet (16).
Tilsvarende pekes det på at det er mange utfordringer knyttet til eldre, særlig med hensyn til pasienter som er sterkt reduserte eller som det av andre grunner er vanskelig å kommunisere med (31).
I tillegg er det moralske utfordringer knyttet til finansieringssystemet for palliativ smertebehandling (av kreft). Dersom underbehandling skyldes manglende finansiell dekning (via DRG), er dette problematisk, ikke bare økonomisk, men også moralsk. Tilsvarende er det utfordrende dersom viktige deler av effektiv behandling, for eksempel hjemmebesøk, ikke kompenseres. Motsvarende vil det være utfordrende dersom overbehandling er et resultat av for gode takster.
En rekke utfordringer knytter seg til smertebehandling av den enkelte kreftpasient, for eksempel behandling som følge av press fra pårørende mer enn ut fra pasientens ønsker og faglige kriterier. Disse er moralsk relevante, men ikke nødvendigvis spesielle for denne pasientgruppen.
Konseptuelle utfordringer
I mange sammenhenger vil god smertebehandling bidra til å forlenge livet. Men i enkelte tilfeller kan det være motsatt: Smertebehandlingen kan redusere livslengde. Hvorvidt en skal akseptere symptomlindring på bekostning av livslengde er en moralsk utfordring. I hvilken grad kan man akseptere en type virksom smertebehandling dersom den kan forkorte pasientens liv? Forholdet mellom livskvalitet og livslengde reiser en rekke begrepslige, metodiske og moralske problemstillinger (32), som vi her bare må nøye oss med å påpeke.
Litteratur
1. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. World Health Organ Tech Rep Ser. 1990;804:1-75.
2. Ferrell BR, Rhiner M. High-tech comfort: ethical issues in cancer pain management for the 1990s. J Clin Ethics. 1991 Summer; 2 (2): 108-12; discussion 113-5.
3. Hermsen MA, ten Have HA. Moral problems in palliative care practice: a qualitative study. Med Health Care Philos. 2003;6(3):263-72.
4. Scott J. Cancer Pain. Canada: Department of Health and Welfare, 1984.
5. Edwards RB. Pain and the ethics of pain management. Social Science and Medicine 1984; 18(6): 515-23.
6. Fordham M, Dunn V. Alongside the person in pain. London: Baillière Tindall, 1994.
7. Working Group of the Ethical Issues in Medicine Committee of the Royal College of Physicians. Principles of pain control in palliative care for adults. Guidance prepared by a Working Group of the Ethical Issues in Medicine Committee of the Royal College of Physicians. J R Coll Physicians Lond. 2000 Jul-Aug;34(4):350-2.
8. Hammes BJ, Cain JM. The ethics of pain management for cancer patients: case studies and analysis. J Pain Symptom Manage. 1994 Apr;9(3):166-70.
9. Swenson CJ. Ethical issues in pain management. Semin Oncol Nurs. 2002 May;18(2):135-42.
10. Tucker KL. The debate on elder abuse for undertreated pain. Pain Med. 2004 Jun;5(2):214-7.
11. Rich BA. A legacy of silence: bioethics and the culture of pain. J Med Humanit. 1997 Winter;18(4):233-59.
12. Rich BA. Moral conundrums in the courtroom: reflections on a decade in the culture of pain. Camb Q Healthc Ethics. 2002 Spring;11(2):180-90.
13. MacDonald N, Ayoub J, Farley J, Foucault C, Lesage P, Mayo N. A Quebec survey of issues in cancer pain management. J Pain Symptom Manage. 2002 Jan;23(1):39-47.
14. Borneman T, Ferrell BR. Ethical issues in pain management. Clin Geriatr Med. 1996 Aug;12(3):615-28.
15. Hinkka H, Kosunen E, Lammi EK. Treatment decisions in end-of-life scenarios involving a terminal caner and terminal dementia patient. Palliat Med 2002;16:195-204.
16. WHO. Palliative care for children. World Health Organization 1998. ISBN 92 4 154512 7 http://www.who.int/cancer/palliative/palliativecarechildren/en/print.html
17. WHO Priority. http://www.who.int/entity/cancer/media/en/413.pdf
18. Cherny NI. The problem of inadequately relieved suffering. J Soc Issues. 1996 Summer;52(2):13-30.
19. Mount BM, Hamilton P. When palliative care fails to control suffering. J Palliat Care. 1994 Summer; 10 (2): 24-6; discussion 27-30.
20. Clark JM, Lurie JD, Claessens MT, Reed VA, Jernstedt GC, Goodlin SG. Factors associated with palliative care knowledge among internal medicine house staff. J Palliat Care. 2003 Winter;19(4):253-7.
21. Portenoy RK. Opioid and adjuvant analgesics. I: Max M, red. Pain 1999 - an updated review. Seattle: IASP press, 1999: 3-13.
22. Emanuel EJ. Pain and symptom control. Patient rights and physician responsibilities. Hematol Oncol Clin North Am. 1996 Feb;10(1):41-56.
23. World health Organization Europe. Better Palliative Care for Older People. Edited by Elizabeth Davies and Irene J. Higginson og World health Organizaiton Euroope. The solid facts - Palliative Care. Davies E, Higginson I (red.), 2004. ISBN 9289010924. http://www.euro.who.int/document/E82933.pdf
24. Manima A. Ethical issues in palliative care: considerations. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2003; 17 (3-4): 141-9; discussion 151-2.
25. Faden R. Beauchamp T. A history of informed consent. A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press, 1986.
26. Cain JM, Hammes BJ. Ethics and pain management: respecting patient wishes. J Pain Symptom Manage. 1994 Apr;9(3):160-5.
Nortvedt F, Nortvedt P. Smerte - fenomen og forståelse. Oslo: Gyldendal akademisk, 2001.
27. Fainsinger RL, Nunez-Olarte JM, Demoissac DM. The cultural differences in perceived value of disclosure and cognition: Spain and Canada. J Palliat Care. 2003 Spring;19(1):43-8.
28. Stevens MM, Dalla Pozza L, Cavalletto B, Cooper MG, Kilham HA. Pain and symptom control in paediatric palliative care. Cancer Surv. 1994;21:211-31.
29. Wolfe J. Suffering in children at the end of life: recognizing an ethical duty to palliate. J Clin Ethics. 2000 Summer;11(2):157-63.
30. WHO. Aging, pain & cancer: The role of geriatrics, oncology and palliative care. Cancer Pain Release 2004; 17, Nos. 1 & 2. http://www.whocancerpain.wisc.edu/eng/17_1-2/Interview.html#Managing%20pain%20in%20the%20older%20cancer%20patient
31. Dubois MY, Fine PG, Fischberg D, Ferrell B, Taylor ML. Pain management at the end of life: often a difficult call. Pain Med. 2003 Mar;4(1):81-4.
Å gi god omsorg og behandling til alvorlig syke kreftpasienter er for mange sykepleiere en viktig og vanskelig oppgave, som det er knyttet en rekke moralske utfordringer til (1,2,3,4).
Negativ verdi
For det første er smerte en grunnleggende utfordring for mennesket (5,6). Det synes å være forholdsvis bred enighet om at smerte (knyttet til kreft) er noe ubetinget negativt. Smerte er altså en verdi, som for de aller fleste er negativ, og som utfordrer oss eksistensielt. For det andre er smerte nært knyttet helsevesenets moralske grunnlag: Å hjelpe mennesker. Å hindre lidelse gjennom å lindre smerte er sentralt i dette moralske imperativ. For det tredje er det knyttet kulturelt betingete normer til hvordan vi skal oppfatte og oppføre oss i forhold til smerte. Her vil enkelte hevde at det finnes en aversjon mot smerte i den vestlige del av verden: Smerte er noe grotesk og uestetisk som minner oss om døden, og som skal unngås (2).
I tillegg til en rekke moralske aspekter knyttet til smerte generelt, finnes det mange moralske utfordringer ved smertebehandling spesielt. Det kan være hensiktsmessig å dele disse i fire:
- Moralske utfordringer knyttet til for lite smertebehandling.
- Moralske utfordringer knyttet til for mye smertebehandling.
- Moralske utfordringer knyttet til å bestemme hva som er adekvat smertebehandling.
- Moralske utfordringer knyttet til å bestemme hva som skal tilbys.
Her drøftes kun problemstillinger som er spesifikke for palliativ smertebehandling.
Adekvat smertebehandling
Som premiss for de moralske utfordringene med for lite eller for mye smertebehandling som drøftes nedenfor, ligger en forståelse av at det finnes noe som kan betegnes som adekvat smertebehandling. Hva som er riktig smertebehandling er et moralsk, like mye som et faglig spørsmål. Det berører oppfatningen av hva som er best for en gitt pasientgruppe og for enkeltpasienter. For eksempel pasienter med store smerter som kanskje kan lindres med en invasiv prosedyre, men med betydelig risiko for også å tilføre større lidelser. Hva som er det gode liv (eller et bedre liv) for enkeltpersoner eller grupper er et moralsk anliggende. Her kan det her være delte meninger, men vi tar utgangspunkt i at det finnes en viss enighet blant fagfolk om hva som er riktig smertebehandling.
Manglende kunnskap, begrenset spredning av kunnskap og kompetanse, og/eller dårlig organisering av behandlingstilbudet er årsaker til ikke-optimal smertebehandling. Derfor er det utarbeidet retningslinjer (7). Slike retningslinjer kan fungere som en mal for å vurdere i hvilken grad smertebehandlingen er adekvat.
Det er viktig at slike retningslinjer oppdateres i tråd med den raske utviklingen av stadig nye og bedre metoder, ellers kan de virke mot sin hensikt. I tillegg er det viktig å anerkjenne utfordringene med å vurdere enkelttilfeller i forhold til generelle retningslinjer (8), samt at oppfatinger av smerte kan variere.
For lite smertebehandling
Å gi adekvat smertebehandling oppfattes som en plikt. Derfor er det et moralsk problem
hvis man har kunnskap og mulighet for slik behandling, og ikke bruker den (9,10). For lite oppmerksomhet rettet mot underbehandling av smerte gjelder ikke bare behandlere, men også etikere (11). Etter hvert har oppmerksomheten om underbehandling av smerte nådd rettssalene og mediene (12).
Ifølge en kanadisk studie synes en del leger å ha en konservativ holdning til smertebehandling, på tross av relevant kunnskap (13). Samme studie peker på at behandlerne selv mente årsakene til ikke-optimal smertebehandling var at pasienter vegrer seg for å ta opioider, mangel på tilgang til ikke-medikamentell smertebehandling, manglende vurdering av smertens alvorlighetsgrad og bidragende psykososiale aspekter. Frykt for overbehandling synes også å være en grunn til at det gis for lite smertebehandling. En annen grunn er at pasientgruppen i mange sammenhenger har lav status (14). For eksempel viste en finsk studie at legens holdninger var avgjørende for behandlingsvalg (15). Bare 17 prosent av legene ville gi livsforlengende behandling til terminale kreftpasienter, mens 43 prosent ville gi slik behandling til terminale demente. Dersom det er slik at smerte hos kreftpasienter underbehandles og at grunnen er manglende faglig oppdatering eller interesse, så er det svært betenkelig. I den grad dette har sammenheng med pasientgruppens status, kan det bidra til å forklare fenomenet, men på ingen måte forsvare det.
Avhengighet
En annen grunn til at man har vegret seg for å gi smertestillende medikamenter er frykt for avhengighet. Dette kan knyttes til ikke-skade-prinsippet ( primum non nocere). I hvilken grad det er relevant for ikke-kurable kreftpasienter kan selvsagt diskuteres, men en generelt forsiktig holdning kan tenkes å gjøre seg gjeldende også for disse. I den forbindelse reiser smertebehandling av spesifikke pasientgrupper en rekke problemstillinger. Stoffmisbrukere med ikke-kurativ kreft har selvsagt rett til smertebehandling på lik linje med andre. Å sikre dem optimal smertebehandling kan være en faglig, men også moralsk utfordring. Frykt for at de skal omsette medikamenter beregnet på dem selv kan være berettiget. Men fører det til at de får dårligere smertebehandling enn andre grupper, er det problematisk.
Prioritering
En grunn til manglende adekvat smertebehandling er manglende prioritet. I henhold til generelle prioriteringskriterier, som alvorlighetsgrad og at det finnes virksom og kostnadseffektiv behandling, skulle smertebehandling av kreftpasienter ha høy prioritet. Selv om det i utstrakt grad påpekes at palliativ smertebehandling skal prioriteres, følges det i liten grad opp (16). Mulige årsaker kan være at i valget mellom kurativ og palliativ virksomhet, må palliasjon vike, eller at kurativ virksomhet har høyere faglig status. En annen relatert årsak til lav status og prioritet kan være at palliasjon ikke er kurativ, men kun symptomreduserende.
I tillegg er det også andre mer indirekte moralske utfordringer ved for lite smertebehandling.
For eksempel er det påpekt at for lite smertebehandling kan føre til et økt krav om eutanasi (18,19).
For mye smertebehandling
På den annen side er det en fare for for mye smertebehandling. Det finnes ikke noe generelt grunnlag for å hevde at det er et omfattende problem, men av prinsipielle grunner er det viktig å være oppmerksom på farene. For mye smertebehandling kan for eksempel være overdosering, bruk av feil medikament, utilsiktet reduksjon av pasientens bevissthetsnivå, utilsiktet medikamentavhengighet eller uforholdsmessige bivirkninger. Feil smertebehandling er knyttet til manglende kunnskap og kompetanse.
Spesielt for smertebehandling er at den kan redusere bevissthetsnivå og virke sederende.
Moralske og faglige dilemma oppstår i situasjoner der det ene ikke utelukker det andre. Spørsmålet blir ofte om de dårlige virkningene (senking av bevissthetsnivå, forkorting av livslengde, eventuell avhengighet) kan forsvare de gode (lindring av smerte).
Selv om assistert suicid og eutanasi er etisk kontroversielle tema som kan knyttes til (for mye) smertebehandling, er dette egne tema som ikke får plass her.
Ansvar
Ved for lite og for mye smertebehandling kan det reises spørsmål om ansvar. Hvem er ansvarlig for at kreftpasienter ikke får adekvat smertebehandling? Ansvaret synes i stor grad å ligge hos fagfolk, både med hensyn på kompetanse, holdninger og forskning. Tilsvarende har helsevesenet et organisatorisk og administrativt ansvar for bevissthet rundt palliasjon, både med hensyn til behandling og forskning. Søkelys på smertebehandling er også et helsepolitisk anliggende.
Kunnskapsmangelens etikk
Sammenhengen mellom kunnskap og etikk kommer tydelig fram i forhold til smertebehandling av kreftpasienter. For det første er for lite kunnskap et faglig og moralsk problem. For det andre er det utfordrende både faglig og moralsk at eksisterende kunnskap ikke brukes. I tillegg er det metodiske utfordringer knyttet til å framskaffe god kunnskap, med faglige så vel som moralske sider. I den grad kunnskapsmangel skyldes manglende satsing på forskning er dette et moralsk anliggende også på helsepolitisk plan.
For lite kunnskap Det finnes forholdsvis lite systematisk forskning i forhold til denne pasientgruppen. I den grad liten eller ikke-systematisk kunnskap har medført tilfeldig behandling, er det selvsagt problematisk. Mange spesialister peker på for lite kunnskap om smertebehandling i grunnutdanningen (13). Andre viser til stor ulikhet i kunnskapsnivå og at ulikhetene i liten grad skyldes forskjeller i formell utdanning i palliativ behandling (20). I tillegg kan det hevdes at mye av forskningen foregår på områder der gevinstene synes å være marginale, mens det er mindre forskning der effektene kan være store (for eksempel opioider), og at det skyldes forskningsfinansieringen (legemiddelindustrien).
Kunnskapen brukes ikke Tilsvarende er det problematisk dersom det finnes kunnskap som ikke brukes. Som vi har sett, kan årsakene være mange. Uansett er det moralsk så vel som faglig utfordrende dersom man har god kunnskap om god smertebehandling som ikke
brukes. Manglende formalisert utdanning innen palliasjon kan være en hindring i så måte.
Metodiske utfordringer En rekke utfordringer knytter seg til forskning innen smertebehandling av kreftpasienter. Det finnes mange svært ulike kreftformer, behovet for analgetikum varierer, smertesituasjonen kan være ustabil, sykdommen kan utvikle seg hurtig og pasientene kan få en rekke medikamenter (polyfarmasi) (21). Smerte kan måles på ulike måter og det knytter seg utfordringer til validering av de ulike metodene. Kreftpasienter kan ha svært uensartet smerteprofil, som vanskeliggjør forskning.
I den grad slike metodiske utfordringer begrenser kunnskapstilfanget er det altså en moralsk så vel som en faglig utfordring.
For den enkelte behandler synes det å være et faglig og moralsk imperativ å ha nok kunnskap om smertebehandling, å kjenne sin kunnskaps begrensning, og henvise i de tilfeller man nærmer seg denne grensen (22). For fagfellesskapet og samfunnet som helhet synes det å være et viktig moralsk anliggende å framskaffe nok god kunnskap om smertebehandling av kreftpasienter. I dette må man forsøke å overkomme noen av de metodiske utfordringene.
Nytte versus risiko
Når kunnskapsgrunnlaget er mangelfullt, er det vanskelig å veie nytte mot risiko og bivirkninger. For sårbare pasientgrupper der god kommunikasjon er vanskelig forsterkes utfordringen.
Rettferdighet
Hensyn til rettferdig fordeling av palliativ behandling generelt og smertebehandling spesielt er en grunnleggende moralsk utfordring. For eksempel hevdes det at eldre får relativt
sett dårligere oppfølging enn yngre pasienter (23). Dersom det er en skjevfordeling i forhold til hvilke pasientgrupper som får adekvat smertebehandling, smertebehandling er nedprioritert eller det varierer om behandlingen er adekvat avhengig av hvor den gis, står vi overfor en betydelig utfordring med hensyn til rettferdig fordeling av helsehjelp.
I global sammenheng argumenteres også det for at tilgangen til medikamenter er svært skjevt fordelt, og at både opplæring og bruk i stor utstrekning er påvirket av industrien (24). Dersom føde- eller oppvekststed er årsak til at man ikke får optimal smertebehandling, er dette selvsagt moralsk utfordrende.
Autonomi
Pasientautonomi står sentralt i nyere helselovgivning, og synes relevant her. I henhold til pasientrettighetsloven har pasienten rett til medvirkning, tilpasset informasjon og samtykke. For mange pasienter bidrar smerte (og årsaken til smerten) til å redusere deres autonomi. Smerte kan redusere evnen til å motta informasjon, å forstå situasjonen og behandlingsalternativer, samt redusere beslutningskompetansen (25). Dersom smertebehandlingen fjerner noen av disse hindringene, bidrar den til å øke autonomien (26).
Motsvarende kan en også tenke seg at smertebehandlingen, i den grad den reduserer bevissthet eller hukommelse, også reduserer autonomien. I tilfeller der annen smertebehandling ikke fører fram, vil det å senke pasientens bevissthetsnivå (sedering) være eneste måte å lindre pasienters smerte på.
Forholdet mellom smerte og autonomi er selvsagt også relevant for samtykke til selve smertebehandlingen. Smerte reduserer samtykkekompetansen og evnen til å ta imot informasjon og forstå situasjonen. Dette kan få flere følger. På den ene siden kan kreftpasienter med sterke smerter regnes som ikke-kompetente og smerten kan brukes som et argument for ikke å lytte til pasientens oppfatning. Uavhengig av om pasienten er autonom eller ikke, kan det hevdes at det er viktig å ta hensyn til pasientens verdighet. På den annen side kan man komme i den paradoksale situasjonen at man ikke er i stand til å samtykke til behandling som vil øke ens samtykkekompetanse. Mange vil gi behandling under antakelse av at pasienten vil samtykke når smerten er redusert. I de aller fleste tilfeller er dette sikkert riktig, men rent etisk er både såkalt presummert og framskutt samtykke problematisk.
Smerte og kultur
For smertebehandling synes spørsmålene «hva er smerte?» og «hvordan kan vi oppfatte/måle andres smerte?» å være relevante. Disse spørsmålene har også moralsk relevans. Svarene avgjør hva som skal behandles og hvilke behandlingsformer som er relevante.
Om smerte kun oppfattes som et subjektivt fenomen, kan man også hevde at dens moralske appell til omverdenen generelt og til helsepersonell spesielt bortfaller. Selv om smerte synes å være et felles fenomen for mennesker, synes det å være store kulturelle forskjeller i vår oppfatning av dens betydning og hvordan vi bør handle som følge av smerte (27). Dette synes relevant i et helsevesen som i stadig større grad har pasienter med ulik kulturbakgrunn. For eksempel synes det å variere hvor stor vekt kreftpasienter legger på å være klare (og å få informasjon), og dette avhenger i stor grad av kultur (28).
Spesielle utfordringer
Smertebehandling av barn hevdes å by på spesielle utfordringer, som krever spesiell kompetanse og et større tverrfaglig engasjement (29,30). Blant annet pekes det på at en grunn til forsiktighet med å smertebehandle er frykt for avhengighet (16).
Tilsvarende pekes det på at det er mange utfordringer knyttet til eldre, særlig med hensyn til pasienter som er sterkt reduserte eller som det av andre grunner er vanskelig å kommunisere med (31).
I tillegg er det moralske utfordringer knyttet til finansieringssystemet for palliativ smertebehandling (av kreft). Dersom underbehandling skyldes manglende finansiell dekning (via DRG), er dette problematisk, ikke bare økonomisk, men også moralsk. Tilsvarende er det utfordrende dersom viktige deler av effektiv behandling, for eksempel hjemmebesøk, ikke kompenseres. Motsvarende vil det være utfordrende dersom overbehandling er et resultat av for gode takster.
En rekke utfordringer knytter seg til smertebehandling av den enkelte kreftpasient, for eksempel behandling som følge av press fra pårørende mer enn ut fra pasientens ønsker og faglige kriterier. Disse er moralsk relevante, men ikke nødvendigvis spesielle for denne pasientgruppen.
Konseptuelle utfordringer
I mange sammenhenger vil god smertebehandling bidra til å forlenge livet. Men i enkelte tilfeller kan det være motsatt: Smertebehandlingen kan redusere livslengde. Hvorvidt en skal akseptere symptomlindring på bekostning av livslengde er en moralsk utfordring. I hvilken grad kan man akseptere en type virksom smertebehandling dersom den kan forkorte pasientens liv? Forholdet mellom livskvalitet og livslengde reiser en rekke begrepslige, metodiske og moralske problemstillinger (32), som vi her bare må nøye oss med å påpeke.
Litteratur
1. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. World Health Organ Tech Rep Ser. 1990;804:1-75.
2. Ferrell BR, Rhiner M. High-tech comfort: ethical issues in cancer pain management for the 1990s. J Clin Ethics. 1991 Summer; 2 (2): 108-12; discussion 113-5.
3. Hermsen MA, ten Have HA. Moral problems in palliative care practice: a qualitative study. Med Health Care Philos. 2003;6(3):263-72.
4. Scott J. Cancer Pain. Canada: Department of Health and Welfare, 1984.
5. Edwards RB. Pain and the ethics of pain management. Social Science and Medicine 1984; 18(6): 515-23.
6. Fordham M, Dunn V. Alongside the person in pain. London: Baillière Tindall, 1994.
7. Working Group of the Ethical Issues in Medicine Committee of the Royal College of Physicians. Principles of pain control in palliative care for adults. Guidance prepared by a Working Group of the Ethical Issues in Medicine Committee of the Royal College of Physicians. J R Coll Physicians Lond. 2000 Jul-Aug;34(4):350-2.
8. Hammes BJ, Cain JM. The ethics of pain management for cancer patients: case studies and analysis. J Pain Symptom Manage. 1994 Apr;9(3):166-70.
9. Swenson CJ. Ethical issues in pain management. Semin Oncol Nurs. 2002 May;18(2):135-42.
10. Tucker KL. The debate on elder abuse for undertreated pain. Pain Med. 2004 Jun;5(2):214-7.
11. Rich BA. A legacy of silence: bioethics and the culture of pain. J Med Humanit. 1997 Winter;18(4):233-59.
12. Rich BA. Moral conundrums in the courtroom: reflections on a decade in the culture of pain. Camb Q Healthc Ethics. 2002 Spring;11(2):180-90.
13. MacDonald N, Ayoub J, Farley J, Foucault C, Lesage P, Mayo N. A Quebec survey of issues in cancer pain management. J Pain Symptom Manage. 2002 Jan;23(1):39-47.
14. Borneman T, Ferrell BR. Ethical issues in pain management. Clin Geriatr Med. 1996 Aug;12(3):615-28.
15. Hinkka H, Kosunen E, Lammi EK. Treatment decisions in end-of-life scenarios involving a terminal caner and terminal dementia patient. Palliat Med 2002;16:195-204.
16. WHO. Palliative care for children. World Health Organization 1998. ISBN 92 4 154512 7 http://www.who.int/cancer/palliative/palliativecarechildren/en/print.html
17. WHO Priority. http://www.who.int/entity/cancer/media/en/413.pdf
18. Cherny NI. The problem of inadequately relieved suffering. J Soc Issues. 1996 Summer;52(2):13-30.
19. Mount BM, Hamilton P. When palliative care fails to control suffering. J Palliat Care. 1994 Summer; 10 (2): 24-6; discussion 27-30.
20. Clark JM, Lurie JD, Claessens MT, Reed VA, Jernstedt GC, Goodlin SG. Factors associated with palliative care knowledge among internal medicine house staff. J Palliat Care. 2003 Winter;19(4):253-7.
21. Portenoy RK. Opioid and adjuvant analgesics. I: Max M, red. Pain 1999 - an updated review. Seattle: IASP press, 1999: 3-13.
22. Emanuel EJ. Pain and symptom control. Patient rights and physician responsibilities. Hematol Oncol Clin North Am. 1996 Feb;10(1):41-56.
23. World health Organization Europe. Better Palliative Care for Older People. Edited by Elizabeth Davies and Irene J. Higginson og World health Organizaiton Euroope. The solid facts - Palliative Care. Davies E, Higginson I (red.), 2004. ISBN 9289010924. http://www.euro.who.int/document/E82933.pdf
24. Manima A. Ethical issues in palliative care: considerations. J Pain Palliat Care Pharmacother. 2003; 17 (3-4): 141-9; discussion 151-2.
25. Faden R. Beauchamp T. A history of informed consent. A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press, 1986.
26. Cain JM, Hammes BJ. Ethics and pain management: respecting patient wishes. J Pain Symptom Manage. 1994 Apr;9(3):160-5.
Nortvedt F, Nortvedt P. Smerte - fenomen og forståelse. Oslo: Gyldendal akademisk, 2001.
27. Fainsinger RL, Nunez-Olarte JM, Demoissac DM. The cultural differences in perceived value of disclosure and cognition: Spain and Canada. J Palliat Care. 2003 Spring;19(1):43-8.
28. Stevens MM, Dalla Pozza L, Cavalletto B, Cooper MG, Kilham HA. Pain and symptom control in paediatric palliative care. Cancer Surv. 1994;21:211-31.
29. Wolfe J. Suffering in children at the end of life: recognizing an ethical duty to palliate. J Clin Ethics. 2000 Summer;11(2):157-63.
30. WHO. Aging, pain & cancer: The role of geriatrics, oncology and palliative care. Cancer Pain Release 2004; 17, Nos. 1 & 2. http://www.whocancerpain.wisc.edu/eng/17_1-2/Interview.html#Managing%20pain%20in%20the%20older%20cancer%20patient
31. Dubois MY, Fine PG, Fischberg D, Ferrell B, Taylor ML. Pain management at the end of life: often a difficult call. Pain Med. 2003 Mar;4(1):81-4.
0 Kommentarer