Bedre omsorg mot slutten

Døden er trolig den største utfordringen pasient, pårørende og helsepersonell møter i sykehjemmene. Den er ofte forbundet med alvorlig sykdom, smerte og hjelpeløshet. Pasient og pårørende er i en sårbar situasjon som er krevende både fysisk og følelsesmessig. Gjennom forskning og forbedringsarbeid kan påkjenningene for pasienter og pårørende reduseres.

Palliativ omsorg
Hvert år dør nærmere 20 000 pasienter i norske sykehjem. Det utgjør omtrent 40 prosent av alle dødsfall i Norge (1). Disse pasientene og deres pårørende får den omsorgen som til enhver tid kan tilbys på vanlige sykehjemsposter. Ytterst få får omsorg på palliative enheter som er spesielt rettet mot de siste dagene og timene. Verdens Helseorganisasjon (WHO) har uttalt at alle har rett til lindrende behandling (palliative care) i livets sluttfase uavhengig av diagnose, tid og sted (2). Kvaliteten av omsorg som ytes på palliative enheter, skal kunne tilbys der pasient og pårørende er (hjemme, i sykehus eller på sykehjem). Pasienter skal ikke behøve å flytte til spesialavdelinger eller bli utsatt for unødvendige sykehusinnleggelser. Det innebærer blant annet at det til enhver tid skal være tilstrekkelig med kvalifisert personale i sykehjemmene. Bakgrunn
Sosial- og helsedirektoratet har tatt denne utfordringen og sier i Stortingsmelding nr. 25 at direktoratet skal, gjennom tilskudd, bidra til å styrke tilbudet innenfor lindrende behandling og omsorg ved livets slutt utenfor sykehus (3). Direktoratet vil prioritere prosjekter som sikrer kvalitetsutvikling gjennom god fagutvikling og kompetanseheving med nasjonal overføringsverdi. Prosjektet som omtales i denne artikkelen, er et slikt prosjekt. Det er nå gjennomført ved fire sykehjem i Norge: Søbstad undervisningssykehjem og Havstein sykehjem i Trondheim, Eikertun sykehjem i Øvre Eiker og Fyllingsdalen (nå Løvåsen) undervisningssykehjem i Bergen. Koordinator for gruppen har vært Liv Berven, leder for seksjon forskning og fagutvikling ved Løvåsen undervisningssykehjem.

Målet for prosjektet var blant annet å utvikle og utprøve en omsorgsmodell som kan brukes i alle norske sykehjem for å bedre tilbudet til døende pasienter og deres pårørende. Det arbeidet som gjennom mange år er gjort med bakgrunn i hospicefilosofien (4), og som i stor grad har vært rettet mot pasienter med en kreftdiagnose, utvides til å omfatte alle som dør på sykehjem uansett diagnose. Prosjektet (heretter omtalt som hovedprosjektet) ble forberedt høsten 2004, iverksatt i 2005 og avsluttet sommeren 2007.

Metode
Som et utgangspunkt for forbedringsarbeidet, ble det våren 2005 gjennomført en kartlegging av kompetansen hos personalet ved de fire sykehjemmene som var involverte i prosjektet (Delprosjekt I). Den enkeltes (og kollektivets) kunnskaper, ferdigheter og holdninger i den konteksten et sykehjem står i utgjør personalets samlede kompetanse. Å måle denne kompetansen er vanskelig. Noe kan settes opp mot en standard, mens for eksempel holdninger ikke lar seg måle på noen enkel måte. Den nasjonale koordineringsgruppen sto overfor valget mellom å skulle teste personalet i den hensikt «å avsløre» deres kunnskaper, ferdigheter og holdninger, eller å satse på at en egenevaluering ville være mer fruktbart. Valget falt på en spørreundersøkelse med anonym selvrapportering over hva den enkelte oppfattet av egen kompetanse, av arbeidsplassens (avdelingens) kompetanse, og prioritering av tolv mulige undervisningsemner i et kompetanseutviklingsprogram. Til sammen 428 ansatte deltok i spørreundersøkelsen.

Debriefing etter dødsfall
Kartleggingen dannet grunnlaget for Delprosjekt IIsom består av to ulike modeller for undervisning/kompetansebygging (Bergensmodellen og Eikertunmodellen). Dette ble gjennomført våren 2006, og nesten 600 ansatte har deltatt i programmet som ble godkjent som meritterende av Norsk Sykepleieforbund og Fagforbundet.

Etter at hovedprosjektet var kommet i gang, ble det tidlig klart at det måtte jobbes på flere fronter samtidig. Kompetanseutvikling sto helt sentralt, men som i alle forbedringsprosesser, er involvering og oppfølging avgjørende. Hvordan kunne vi sørge for at personalet beholdt fokus på prosjektet? Et av tiltakene ble iverksetting av debriefing etter dødsfall (Delprosjekt III). Hensikten var å prøve ut en modell der personalet som hadde vært til stede under et dødsfall, kom sammen etterpå for å samtale om det som hadde skjedd. De skulle så fylle ut et enkelt skjema der de noterte hva de mente hadde fungert godt, hva som ikke hadde vært bra, og hva de så som forbedringsområder. I tillegg til dette hospiterte ti personer fem dager hver ved palliative poster, og syv personer gjennomførte 40 timer med gruppeveiledning.

Standard for palliasjon
Helt fra starten av hovedprosjektet var det et ønske om å trekke inn brukerne, det vil si pasienter og pårørende. Ettersom fokus var på de siste dager og timer, ble det både uetisk og praktisk umulig å intervjue pasientene. Delprosjekt IV ble derfor en spørreundersøkelse overfor pårørende som hadde mistet en av sine nærmeste første halvår 2006. Til sammen femti pårørende (av totalt seksti mulige) deltok i undersøkelsen.

Et utviklings- og forbedringsprosjekt trenger noe å måle kvalitet opp mot. Vurderinger fra pasient, pårørende og personale er viktige og nødvendige. I tillegg bør det foreligge objektive standarder for ønsket kvalitet. Norsk Forening for Palliativ Medisin laget i 2004 en standard for palliasjon (5). Den er i hovedsak rettet mot spesialisthelsetjenesten og sier lite om sykehjem. Delprosjekt V «Standarder for omsorg ved livets slutt i sykehjem» ble derfor utarbeidet og foreligger i dag hos oppdragsgiver (direktoratet), og er tilgjengelig på www.undervisningssykehjem.no. Samtidig ble ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) utprøvd ved noen poster (Delprosjekt VI).

Ressursmangel
Å skulle lage og prøve ut tiltak for å oppnå kompetanseheving i norske sykehjem, er et svært ambisiøst prosjekt. Vi vet at bemanning og kompetanse ofte er for lav i forhold til det pasientene har behov for. Ressursene som stilles til rådighet på «vanlige» sykehjemsposter er langt mindre enn det som er tilfellet på palliative poster (6). Der er for få sykepleiere og hjelpepleiere, og legedekningen er ikke tilfredsstillende. Det samme kan sies om fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre. Avstanden mellom pasienter og pårørendes behov og de ressursene som står til rådighet, er stor. Dette prosjektet er gjennomført med tanke på å gjøre noe med denne utfordringen.

Selve prosjektorganiseringen viste seg å være god. Prosjektet var forankret i ledelsen i direktoratet og i sykehjemmene. De lokale prosjektgruppene besto av representanter for ansatte med direkte pasientansvar (lege, sykepleier, hjelpepleier med mer). Ledelse og øvrige ansatte sikret dermed en god balanse i utviklingen av prosjektet.

Varig ordning
Delprosjekt I (spørreundersøkelsen til personalet) viste seg å gi den effekten som var ønsket: hver ansatt ble på denne måten informert om prosjektet og invitert inn. Ved å svare på spørsmål, blant annet om emner for undervisning, ble den enkelte ansvarliggjort. Det ble derfor lett å få respons på deltakelse i undervisnings/kompetansebyggingsprogrammet. Nesten 100 prosent av de ansatte deltok. Debriefingsprosjektet som var tenkt som en midlertidig ordning, har vist seg å bli en varig ordning etter ønske fra personalet. Det oppleves meningsfylt og nyttig å evaluere dødsfallene og lære av det som har skjedd. Det er også lite tidkrevende å gjennomføre.

Delprosjekt IV som var en spørreundersøkelse overfor pårørende til alle pasienter som døde første halvår 2006 (ved to sykehjem) ble gjennomført etter planen, og full rapport er utarbeidet. Nesten alle (80 prosent) de inviterte deltok. Hovedfunnene er at pårørende i stor grad er tilfredse med den omsorgen som ble gitt. Forbedringen ligger i hovedsak innenfor området informasjon og kommunikasjon.

Standard for pleie og behandling (Delrapport V) og symptomregistrering (Delrapport VI) ble utviklet og ferdigstilt etter planen. Alt foreligger i rapportform tilgjengelig på undervisningssykehjemmenes nettside ( www.undervisningssykehjem.no). Resultatene er også presentert på nasjonale og regionale konferanser.

Konklusjon
Hovedprosjektet ble gjennomført etter planen og innenfor tidsrammen og finansieringen som var gitt. Alle sykehjem i Norge kan heretter nyttiggjøre seg det som er prøvd ut og dermed øke kompetansen i sykehjemmene til beste for pasient og pårørende. Men som i alle prosjekter er graden av måloppnåelse avhengig av god gjennomføring over tid og gode rammebetingelser. Så vil fremtiden vise om den døende pasienten og deres pårørende får omsorg og behandling som har den kvaliteten de selv, fagmiljøet og myndighetene mener de skal ha.

Litteratur  

1.         Husebø BS, Husebø S. Sykehjemmene som arena for terminal omsorg- hvordan gjør vi det i praksis? Tidsskr Nor Lægeforen 2005; 10: 1352-4.

2.         World Health Organization (2004) Better Palliative Care for Older People.

           http//www.euro.who.int/document/E82933.pdf.ISBN 92890 1091 6

3.         Stortingsmelding nr. 25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening.

           Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet; 2006.

4.         Saunders C. The Evolution of Palliative Care.

Journal of the Royal Society of Medicine 2001; 94 (9): 430-432.

5.         Standard for palliasjon 2004. Norsk Forening for Palliativ Medisin.

           http//:www.palliativ.org./palliativ_innsats-konsens.htm.

6.         Kaasa S., Jordhøy M.S., Faksevåg Haugen D. Palliative Care in Norway: A National Public Health Model. Journal of Pain and Symptom Management 2007;

33 (5): 599-604.