Trenger tilpasset informasjon

Det finnes mange problemstillinger rundt personer med utviklingshemning som får kreft, men i denne artikkelen vil jeg begrense meg til å ta med det jeg føler er det viktigste, nemlig informasjon. Mange ønsker å skåne sine pårørende for sannheten. Ordet kreft skal ikke nevnes. Det er en stor feil. Vi har alle krav på å få vite sannheten, og vi som er helsepersonell har en stor oppgave med å forklare pårørende hva vi utsetter pasienten for ved å ikke fortelle sannheten.

Prosjekt i Vestfold

«Kreft hos eldre mennesker med utviklingshemning» er tittelen på et pågående prosjekt som blir gjennomført i Vestfold.

Prosjektet er et samarbeid mellom «Utviklingshemning og aldring», som er en avdeling knyttet til Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, og Kreftforeningen, avdeling Vestfold. Prosjektet er ettårig og er finansiert via midler fra Helse og Rehabilitering.
Bakgrunnen for prosjektet er at flere personer med utviklingshemning blir eldre enn tidligere og dermed havner i risikogruppen for å utvikle kreft. I de siste årene er det blitt rapportert mange tilfeller av for sent oppdaget kreft. 

Personer med utviklingshemning vil ha behov for spesielt tilrettelagt informasjon om sykdommen og om hva de skal igjennom av undersøkelser og behandling. Det er ikke tidligere laget noe informasjonsmateriale som omhandler kreft beregnet på personer med utviklingshemning, heller ikke til deres pårørende og personale. 

Prosjektet har som mål å gi fagpersoner, pårørende og personer med utviklingshemning teoretisk og praktisk kunnskap som kan bidra til god forebygging, behandling, pleie, omsorg og rehabilitering ved kreft hos voksne og eldre. Ut av prosjektet skal det komme flere bøker til de ulike målgruppene.

Personer med utviklingshemning

Omlag 1 prosent av landets befolkning har en utviklingshemning og av disse mottar 21000 kommunale tjenester.
Personer med utviklingshemning er mer ulike enn like. De har ulike kommunikasjonsferdigheter, og kommuniserer på alternative måter. Mange har et langt liv i avhengighet av andre, noe som kan prege deres liv og føre til redusert selvbilde. 

Begrepet «psykisk» utviklingshemmet, bruker vi ikke lenger. Ordet «psykisk» er fjernet, fordi personer med utviklingshemning ikke trenger å ha en psykisk sykdom. 

Målgruppen for prosjektet er eldre med utviklingshemning. Frem til avvikling av institusjonene i 1991 (HVPU-reformen) levde mange i en institusjon, hvis de ikke bodde hjemme hos foreldrene sine. Nå bor de i egne boliger, i ulike bofellesskap eller i omsorgsboliger. Institusjonslivet har satt spor i mange, og vonde minner kan bli aktivert under et sykehusopphold. 

Eldre med utviklingshemning er sårbare av flere grunner. Siden de sjeldent blir gift eller får egne barn, har mange lite eller ingen familie igjen. På grunn av flytting fra institusjoner til ulike boliger og stadige skiftninger av personale, har de opplevd mange brutte relasjoner. Mange har redusert evne til problemløsning og planlegging. De har også redusert evne til abstrakt tenkning og mindre sosial forståelse og ferdigheter. Mange har også tilleggshandikap som lammelser, epilepsi, syns- og hørselsnedsettelse og atferdsforstyrrelser for å neve noe. 

Med dette som utgangspunkt har de mindre ressurser enn folk flest til å takle den store belastningen det er å få kreft.

Forekomst av kreft blant personer med utviklingshemning

I Norge er det ikke forsket på kreft hos personer med utviklingshemning. Jeg har søkt på Internett etter informasjon om kreft hos målgruppen, og om noen kreftformer er vanligere enn andre.

Det er søkt i ulike databaser som AMED, Ovid MEDLINE, EMBASE, CINAHL, PsykINFO for tidsrommet1996–2007 på blant annet søkeord som «Learning Disability and cancer». Det er gjort mange undersøkelser i denne perioden i ulike land. I rapporten «Cancer & people with learning disabilities.

The evidence from published studies and experience from cancer services» (1), har forfatterne gått igjennom en rekke undersøkelser om utviklingshemning og kreft. De finner at det er få eller ingen av undersøkelsene som har sammenlignet sine utvalg med grupper av befolkningen uten utviklingshemning, og de er derfor ikke valide. James Hogg med flere konkluderer med at personer med utviklingshemning får kreft på lik linje med resten av befolkningen. Det vil si at antall krefttilfeller øker med alder. 

Det eneste som skiller seg ut fra befolkingen for øvrig er en overhyppighet av barneleukemi hos barn med Downs syndrom.
I England antar man at cirka en av ti med utviklingshemning dør av kreft (2), noe som er lavere forekomst en for befolkningen forøvrig. 

Økende levealderalder gjør at personer med utviklingshemning får kreft hyppigere enn tidligere. Kreftregisteret registrerer ikke om pasienten har en utviklingshemning, og det er behov for mer forskning for å gi et bedre grunnlag til å si noe om forekomsten av kreft i Norge.

Økende alder og aldringsprosessen

En ny norsk undersøkelse viser en kraftig økning av levealder for personer med Downs syndrom fra 13 år i 1970 til 50 år i 2004. Andelen av personer med Downs syndrom som blir 40 år og eldre vil øke med 100 prosent frem til 2045 (3).

For personer med utviklingshemning som ikke har Downs syndrom er tallene usikre, men graden av utviklingshemning er en viktig indikator for forventet levealder. Personer med lettere grad av utviklingshemning har en forventet levealder lik befolkningen, mens de med moderat til alvorlig grad har 7 til 25 prosent kortere forventet levealder. Bedre opplæring fra de er små, bedre boforhold, og bedre medisinsk oppfølging er noen av mange grunner til et lengre liv.

Hva kan vi om utviklingshemning?

I England har de en egen utdanning som heter «Learning diasability nurse», på norsk vil det bli «sykepleier for utviklingshemmende». I Norge har vi atskilt sykepleie- og vernepleieutdanningen.

Sykepleiere har generelt for lite spesialkunnskap om personer med utviklingshemning og vernepleiere, tror jeg, kan for lite om sykdommer og om behandlingsrutiner i helsevesenet. Det er ikke meningen at ulike yrkesgrupper skal ha spesialkunnskap om andres spesialfelt, men poenget er at vi må vite nok om hverandre slik at vi best mulig kan utfylle hverandre i behandling og pleie.

En undersøkelse hvor det deltok 47 sykepleiere som jobber med palliasjon i England, konkluderer med at det er behov for spesialkunnskap for å kunne gi god nok sykepleie til personer med utviklingshemning (5). 

Den norske Lægeforening har utviklet et nettbasert gratis kurs for allmennleger som heter: «Allmennlegens møte med utviklingshemmende» (6). Her kan hvem som helst logge seg på som uregistrert bruker og ta kurset. Jeg vil absolutt anbefale dette også for sykepleiere.

Kreftkoordinator for mennesker med utviklingshemning

I et forsøk på å gjøre noe med at vi i Norge ikke har spesialutdannede sykepleiere for å ta seg av mennesker med utviklingshemning som får kreft, tok jeg kontakt og innledet et samarbeid med Nina Firing, leder for Palliativt team på Kreftpoliklinikken ved Sykehuset i Vestfold (SIV), avdeling Tønsberg. 

Hun hadde allerede oppfanget signaler fra en stor Europeisk konferanse; Congress of the European Association of Palliative Care, Budapest, Hungary; June 7–9, 2007, om at personer med utviklingshemning, kreft og palliasjon var satt på dagsorden. Nå er 20 prosent av en kreftsykepleiestilling avsatt til å jobbe som en «kreftkoordinator for personer med utviklingshemning». Kreftsykepleieren som har tatt utfordringen har fra før erfaring og interesse for fagområdet. Jeg har utarbeidet et forslag på en arbeidsinstruks for denne stillingen som de har godkjent og vil prøve ut. 

Modellen er ennå ikke testet ut i praksis. Siden vi utarbeidet instruksen har det ikke blitt innlagt noen pasienter innen denne kategorien. Målet med stillingen er å bedre kvaliteten på behandling og pleie til pasienter med utviklingshemning. En slik stilling vil også avlaste annet personale i avdelingen hvor pasienten er innlagt.

Informasjon om sykdom og prognose

I artikkelen «People with intellectual disabilities and their need for cancer information» av Irene Tuffrey-Wijne med flere(7), refereres det til en rekke undersøkelser som viser: «Uten informasjon, er det ikke mulig for mennesker som har fått kreft å bli fullstendig involvert i egen behandling og pleie» og videre: «det er ingen grunn til å tro at personer med utviklingshemning har noe mindre behov for informasjon enn befolkningen for øvrig». 

De må få en sjanse til å kjempe mot sykdommen eller å forberede seg på en forestående død på sin måte. Unnlater vi å fortelle dem sannheten gjør vi et overgrep mot dem. 

Alle som har jobbet med kreftpasienter vet hvor vanskelig det er å informere om kreft. Det er enda vanskeligere å informere personer med utviklingshemning om deres kreftsykdom. Helsepersonell må jobbe tett med den eller de som kjenner pasienten best for å legge opp en strategi for hvordan formidle budskapet på best mulig måte.

Bøker

Prosjektet har resultert i to billedbøker, en til menn og en til kvinner, som viser gangen fra besøk hos fastlegen ved mistanke om sykdom og frem til vedkommende er ferdig behandlet for kreft. Bøkene innholder fotografier og enkel tekst. De er beregnet for sykehus, legekontor, bofellesskap og så videre. De kan brukes for å forberede seg på en sykehusinnleggelse, under en sykehusinnleggelse for å forklare prosedyrer eller undersøkelser, eller etter en behandlingsperiode for å bearbeide opplevelser. 

Bøkene er utarbeidet i tett samarbeid med personer med utviklingshemning, og de stiller som fotomodeller. Det er brukt profesjonelle fotografer og eksperter på det å formulere enkel tekst. Bøkene kan lastes ned fra www.aldringoghelse.no eller bestilles fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. 

Litt senere i år kommer det en bok om kreft som er beregnet for pårørende og fagpersoner. Den vil inneholde litt generell kunnskap om kreft og mest om det som er spesielt i forhold til kreft hos personer med utviklingshemning. Temaer boken vil dekke er informasjonsbehov, hvordan kommunisere om kreft, det å være pårørende, hvordan oppdage sykdom, informert samtykke og samtykkekompetanse, smerter og smertelindring. 

Torsdag 10. april 2008 arrangeres en dagskonferanse om temaet i Kreftforeningens lokaler i Oslo.

Litteratur

1. Hogg J, Northfield J, Turnbull J. Cancer & people with learning disabilities.The evidence from published studies and experience from cancer services.
Worcestershire, United Kingdom: British Intitute of Learning Disabities; 2001. Report No.: ISBN 1 902519 73 6 Contract No.: Document Number|.
2. http://www.intellectualdisability.info/mental_phys_health/cancer_id.htm, 28/11-07.
3. Larsen, FK., Kirkevold, Ø. (2008) The aging population of persons with Down syndrome in Norway. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. 5: 26 - 27. .
4. http://www.downsyndrom.no/sitefiles/1/Kopi-Aldringsprosessendo.pdf,21/11-07.
5. Tuffrey-Wijne I, Hollins S, Curfs L. Supporting patients who have intellectual disabilities: a survey investigating staff training needs. Int J Palliat Nurs 2005 Apr;11(4):182-8.
6. http://lupin.legeforeningen.no/, 2/1-08.
7. Tuffrey-Wijne I, Bernal J, Jones A, Butler G, Hollins S. People with intellectual disabilities and their need for cancer information. Eur J Oncol Nurs. 2006 Apr;10(2):106-16.