Døve pasienter møter store hindringer i helsevesenet

I Norge har mellom 3000 og 3500 døve og hørselshemmede tegnspråk som sitt førstespråk eller sin primære kommunikasjonsmåte (1). For denne gruppen er det viktig å kunne bruke tegnspråk når de møter helsepersonell. 

Likevel møter tegnspråklige døve og hørselshemmede pasienter hindringer som begrenser tilgjengeligheten og kvaliteten på helsetjenestene, selv om de har de samme juridiske rettighetene som alle andre.

NOU 2023: 20 «Tegnspråk for livet» (1) peker på hindringer som kritikkverdig tilgang til informasjon, tegnspråklige helsetjenester og tolketjenester. Helsepersonell som leger og sykepleiere får ikke god nok opplæring i å kommunisere med tegnspråklige pasienter, verken under utdanningen eller i jobben. 

Denne mangelen kan føre til misforståelser som påvirker behandlingen, og i verste fall sette pasientenes helse og sikkerhet i fare (2, 3). 

Sykepleiere trenger kunnskap

Sykepleiere møter pasienter som kommuniserer på tegnspråk. Uten kunnskap om hvordan disse pasientene kan få likeverdig tilgang til helsetjenester, kan ikke sykepleiere gi god nok omsorg. 

Først forklarer jeg kort de sentrale begrepene hørselstap, tegnspråk og døvekultur. Deretter diskuterer jeg tegnspråklige pasienters tilgang til informasjon, tegnspråklige helsetjenester og tolketjenester. 

Til slutt gir jeg et klinisk eksempel på hvordan man kan etablere kontakt med en døv pasient. Målet med artikkelen er å belyse hvordan sykepleiere kan bidra til likeverdige og trygge helsetjenester for pasienter som bruker tegnspråk. 

Hørselstap har ulike årsaker

Hørselstap kan være medfødt eller ervervet. Medfødt hørselstap er ofte genetisk betinget. Det kan også komme av komplikasjoner eller infeksjoner under svangerskapet eller fødselen. Ervervet hørselstap kan skyldes infeksjoner, langvarig eller traumatisk støyeksponering, fysisk traume, svulster eller naturlig aldring.

Det finnes mekaniske og nevrogene hørselstap. Mekaniske tap skyldes ofte fysiske hindringer i øret, som vokspropp eller ørebetennelse, og kan vanligvis behandles. 

Nevrogene hørselstap oppstår ved skade på det indre øret eller hørselsnerven. Skadene er ofte av genetisk natur og kan sjelden kureres, men høreapparater eller cochleaimplantat kan hjelpe. Et cochleaimplantat er en elektronisk enhet som stimulerer hørselsnerven direkte for å gi hørsel til personer med alvorlig hørselstap (4).

Hørselstap påvirker kommunikasjonen

Hørselstap graderes fra mildt til alvorlig. Det mest alvorlige tapet er fullstendig døvhet. Denne medisinske inndelingen viser bare hvor mange desibel (volum) og hertz (frekvens) en person oppfatter (4). 

For å forstå hvordan en person med hørselstap best kan kommunisere, må man også se på situasjonen de er i, og hvilke hørselstekniske hjelpemidler de bruker. 

I tillegg må man vurdere personens kommunikasjonsstrategier, den generelle helsetilstanden og hvordan kommunikasjonssituasjonen er tilrettelagt (5). Barn med alvorlig hørselstap eller døvhet lærer som regel tegnspråk som sitt førstespråk (6).

I denne artikkelen brukes begrepet «døve pasienter» om alle pasienter som har tegnspråk som prioritert kommunikasjonsmåte, uavhengig av hvor mye de hører.

Tegnspråk har egen struktur

Tegnspråk er et gestuelt-visuelt språk som bruker håndbevegelser, altså gest, og visuelle elementer som ansiktsuttrykk, kroppsspråk og rommet rundt for å formidle mening. Det har sin egen grammatikk og struktur og er ikke en ord-for-ord-oversettelse av talespråk. 

De fleste land har sitt eget tegnspråk, og i Norge er norsk tegnspråk et offisielt språk, på lik linje med norsk og samisk (1, 7, 8). 

Mange tror det er nok å kommunisere med døve personer ved hjelp av munnavlesning eller skriftlige beskjeder. Disse metodene kan hjelpe, men de kan ikke erstatte en samtale på tegnspråk. 

Kontekst og kroppsspråk er nemlig veldig viktig i kommunikasjonen med en tegnspråklig person (2, 9). For eksempel kan et uttrykk som består av flere ord i norsk tale, uttrykkes med ett enkelt tegn på tegnspråk, kombinert med en bestemt munnbevegelse eller mimikk. 

Forskjellige ord kan ha det samme tegnet, men man spesifiserer betydningen gjennom munnbevegelse, mimikk og kontekst. Et og samme ord kan også ha ulike tegn avhengig av hvilken situasjon det brukes i. Norsk tegnspråk har dessuten dialekter og ulike uttrykksmåter i forskjellige sammenhenger (8).

Døvekultur former identiteten

Å være døv betyr mer enn å være uten hørsel. Det har stor betydning for ens identitet, spesielt når førstespråket er tegnspråk. 

Ordet døvekultur blir ofte brukt i denne sammenhengen. Døvekultur refererer til fellesskapet og tilhørigheten døve mennesker deler gjennom tegnspråk, og en felles kultur med spesifikke verdier, holdninger og uttrykksmåter som har utviklet seg i døvesamfunnet (1). 

Nyere litteratur skiller mellom «Døv» med stor D, som beskriver en kulturell identitet knyttet til tegnspråk, og «døv» med liten d, som viser til en medisinsk og fysiologisk tilstand (10). 

Det finnes en økende andel tegnspråklige personer med en flytende eller bikulturell identitet, som føler tilhørighet både til det talespråklige hørende og det tegnspråklige døvemiljøet (1, 11). Dette gjelder ofte personer som har gått på vanlige skoler og fått tidlig hjelp fra hørselstekniske hjelpemidler som cochleaimplantat (12). 

Samtidig viser forskning at utviklingen av cochleaimplantat og dets gevinst for personer med alvorlig hørselstap utfordrer valget av tegnspråk som barns førstespråk (6).

Døve pasienter trenger tilrettelagt informasjon

Alle har rett til helsetjenester av god kvalitet som er tilpasset deres behov, inkludert tilgang til informasjon (13). De siste årene har tilgangen til helseinformasjon på norsk tegnspråk blitt bedre. For eksempel ble det under koronapandemien laget informasjonsvideoer på tegnspråk, og pressekonferanser ble tegnspråktolket direkte (1). 

Likevel viser en studie, omtalt i NOU 2023: 20 «Tegnspråk for livet» (1, 14), at mindre enn én prosent av helseinformasjonen fra offentlige aktører er tilgjengelig på norsk tegnspråk.

Manglende tegnspråkkompetanse blant helsepersonell gjør at mange døve pasienter føler seg usikre på om de mottar korrekt informasjon og trygg behandling. 

Døve pasienter ønsker å møte helsepersonell som kan tegnspråk og kjenner til døvekulturen, helst sykepleiere som selv er døve. Å kunne motta direkte kommunikasjon på pasientens førstespråk kan redusere stress og gi tryggere helsetjenester med bedre kvalitet (15).

Døve sykepleiere bidrar med viktig kompetanse

Det er imidlertid få døve sykepleiere i Norge, og flere innlegg i Sykepleien (16–19) har belyst muligheter, utfordringer og erfaringer knyttet til døves tilgang til utdannelse og arbeid som sykepleier. 

Utdanningsinstitusjoner som Oslomet – storbyuniversitet har åpnet for mer dialog, men understreker at lovens krav til faglig forsvarlighet og læringsutbytte må vurderes individuelt for hver student (17). 

Døve sykepleiere fremhever sine unike kvalifikasjoner som verdifulle ressurser i møte med døve pasienter. De kan tilby direkte kommunikasjon på tegnspråk, har god kulturell kompetanse og er erfarne med å bruke kroppsspråk og blikkontakt. 

Utdanningen må inkludere tegnspråk

Samtidig peker de på manglende tilrettelegging og forståelse i helsefaglig utdanning. De mener at sykepleierutdanningen bør gi mer kunnskap om sansetap og tegnspråk (16, 18).

Forskning bekrefter sykepleiernes erfaringer og understreker behovet for å anerkjenne dem som en faglig, språklig og kulturell berikelse i pasientomsorgen. Det er også viktig at ledere gir støtte slik at døve ansatte kan bli fullt integrert og utføre jobben sin effektivt (20). 

Det er et tydelig behov for å inkludere undervisning om døvekultur og tegnspråk i sykepleierutdanningene og helseorganisasjoner (3).

Døve pasienter har rett til tolk

Folketrygdloven (21) gir døve personer rett til gratis tolketjenester i både private og offentlige sammenhenger, inkludert i helsetjenester. Nav hjelpemiddelsentral tilbyr disse tolketjenestene. 

Likevel opplever mange døve pasienter at helsepersonell ofte har lite kunnskap om rettighetene deres og prosedyrene for å bestille tolk til informasjonssamtaler, møter eller behandling (5, 15, 22).

Helsedirektoratets veileder (23) beskriver tydelig at helsepersonell har ansvar for å sikre god kommunikasjon ved å bruke tolk. 

Selv om veilederen er av eldre dato, er den fortsatt tilgjengelig på Helsedirektoratets nettsider og gir kort, nyttig og konkret informasjon om tolking for personer med hørselstap, døvhet og døvblindhet. Oppdatert informasjon finnes på Nav sine nettsider (24). 

Sykepleiere må sikre tolketjenester

Tolketjenestene har imidlertid begrenset kapasitet, og behovet for tolk er større enn det Nav kan tilby (1). Derfor er det ekstra viktig at sykepleiere bestiller tolk så tidlig som mulig. 

Familiemedlemmer skal ikke tolke for pasienter, da de som regel ikke er utdannet til dette og ofte er i en krevende pårørenderolle. Å tolke for en nærstående person kan påvirke tolkingen slik at viktig informasjon ikke blir delt, noe som kan hindre pasienten i å få nødvendig helsehjelp (23). 

Døve pasienter forstår at det ikke alltid er mulig å få tolk (15), men viktige samtaler bør alltid sikres med tolk. Dette gjelder spesielt når det skal innhentes samtykke eller informeres om diagnoser, medikamenter, behandlinger og avtaler. 

Sykepleiere bør uansett ha grunnleggende kunnskap om hvordan de best møter en døv pasient, noe som kan gjøre kommunikasjonen lettere for begge parter. Ved akutte behandlingssituasjoner er det også mulig å bestille tolk raskt (24).

Sykepleiere bør bruke tilpassede signaler

Det følgende praktiske eksempelet viser hva en sykepleier bør tenke på når vedkommende skal etablere kontakt med en døv pasient. Eksempelet gir ikke en fullstendig beskrivelse, men illustrerer en liten del av døves kommunikasjonskultur:

Tenk deg at en sykepleier skal gå inn på pasientrommet for å snakke med en døv pasient. Hvis rommet ikke har et lyssignal, møter sykepleieren den første utfordringen allerede ved døren, siden det ikke hjelper å banke på. Derfor bør man på forhånd avtale med pasienten hvordan kontakten skal etableres. 

Et alternativ kan være å åpne døren forsiktig for å nå lysbryteren og slå lyset av og på. Dette er en vanlig måte å signalisere ønske om kontakt med en døv person når man går inn i et rom (8). 

Hvis man allerede er i samme rom, kan man få pasientens oppmerksomhet ved å bevege seg inn i pasientens synsfelt, søke øyekontakt, løfte hendene eller vinke.

Det er også vanlig å banke på bordet eller trampe i gulvet for å lage vibrasjoner som pasienten merker. Når man står eller sitter nær hverandre, kan man berøre pasienten lett på skulderen eller armen (8). 

Vanlige høflighetsregler gjelder også i kontakt med en døv person. Man skal for eksempel ikke avbryte hvis pasienten er i en samtale med en annen person, og man avslutter samtalen med den døve før man begynner å snakke med noen andre (7).

Helsevesenet må styrke tilbudet til døve

Døve pasienter møter fortsatt store hindringer i helsetjenestene, selv om de har rettigheter og det har blitt mer fokus på tegnspråklige tjenester. Mangelen på kunnskap om tegnspråk og døvekultur blant helsepersonell gjør det vanskelig å gi likeverdige helsetjenester til døve pasienter. 

Det er behov for økt bevissthet, bedre opplæring og systematiske tiltak i sykepleierutdanningen og i praksis for å sikre at denne pasientgruppen får tilgang til nødvendig informasjon, tegnspråklige helsetjenester og tolketjenester. 

Tilrettelegging med tolk og kompetanse om alternative kommunikasjonsmetoder er avgjørende for å fremme trygge og inkluderende tjenester. Døve sykepleiere kan være viktige ressurser i helsetjenestene, både gjennom direkte pasientomsorg og ved å styrke kompetansen hos sine kollegaer. 

Utdanningsinstitusjoner og arbeidsgivere bør støtte døve sykepleieres integrering i helsevesenet og legge til rette for deres faglige utdanning og utvikling.

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.