Samvalg styrker beslutninger når samtykkekompetansen varierer

Samvalg er brukermedvirkning på individnivå og kan ses på som en naturlig del av samfunnsutviklingen. Autonomi, informasjon og frihet står sterkt i dagens samfunn. Når vi har behov for helsehjelp, er det naturlig å få være med og diskutere alternativer og ta valg i spørsmål om egen behandling og oppfølging. 

Pasient- og brukermedvirkning er nå sentralt i våre helsetjenester og en viktig del av kvalitetsutviklingen på flere nivåer: i direkte pasientarbeid, organisatorisk, i forskning og politisk (1). Mike Slade er en viktig engelsk forsker på samvalg og recoverytenkning. 

Samvalg har ifølge ham vært en del av recoverytenkningen i over 30 år. Likevel er det først de siste 20 årene at samvalg har fått større oppmerksomhet og blitt en del av utviklingen av psykiatri og psykisk helsearbeid i mange land (2). Flere samvalgssentre er opprettet i Norge. For eksempel så samvalgssenteret ved Universitetssykehuset Nord-Norge dagens lys i 2022 (3). 

Slik er samvalgsprosessen

Samvalg kan ses på som et verktøy, en arbeidsform eller en prosess. Samvalg handler om pasientens selvbestemmelse og mulighet til å delta i spørsmål om egen helsehjelp – og om kvaliteten på valg og beslutninger. 

Makoul og medarbeidere (4) omtaler samvalg som en prosess. Beyene (5) har oversatt deres definisjon til norsk: «Samvalg er en prosess der minst to personer er involvert i en dialog der de utveksler informasjon, forstår hverandres verdier og preferanser og blir enig om en handlingsplan.»

En samvalgsprosess som vektlegger emosjonelle og relasjonelle kvaliteter, er mer enn et verktøy og favner bredere enn beslutninger om behandling og undersøkelser. I hverdagen kan samvalg være nyttig for både store og små valg i behandlingen og oppfølgingen av pasienter med alvorlige psykiske lidelser. Det kan ha stor betydning for deres helse og livskvalitet.

Et mål for samvalgsprosesser kan være å bidra til å gjenopprette pasientens autonomi. Det krever oppmerksomhet på emosjonelle og relasjonelle dimensjoner (6). Det er viktig fordi mange spørsmål for pasienter med alvorlige psykiske lidelser må utforskes og avgjøres over tid.

Åtte handlinger kjennetegner klinikernes praksis

Min ph.d.-studie viser at pasientene ofte er avhengige av en trygg relasjon, tid og tilrettelegging for å være i stand til å ta imot informasjon, dele informasjon, kunne resonnere, diskutere og ta et informert eller støttet valg (7). Tilrettelegging kan være å sørge for å finne et passende tidspunkt der hen ikke er preget av for eksempel mangel på søvn, er sulten eller urolig.

Hovedargumentet for samvalg har vært at når forskningsevidens og helsepersonells kompetanse settes sammen med pasientens kompetanse på egen sykdomsopplevelse, sosiale konsekvenser, erfaring med risiko og bivirkninger, verdier og preferanser, så blir beslutningene bedre (2). 

Samtidig forklarer Slade samvalg som et polyvalent begrep. Det betyr at det tilsynelatende er enighet om hva samvalg er på overflaten, men at det under ligger en rekke uforenlige antakelser og forventninger til hva samvalg skal være (2). Det kan kanskje forklare hvorfor samvalg fortsatt virker å være uklart, eller at det er mange meninger om hvordan samvalg skal forstås og brukes.

En internasjonal systematisk studie (4) har identifisert essensielle elementer i samvalg og landet på åtte handlinger som kjennetegner klinikernes praksis:

• definerer og forklarer helseproblemet
• presenterer alternativer
• diskuterer fordeler, risiko og kostnader
• klargjør pasientens verdier og preferanser
• diskuterer pasientens evner og selveffektivitet
• presenterer det som er kjent, og kommer med anbefalinger
• klargjør pasientens forståelse
• tar en beslutning eller velger eksplisitt å utsette å ta en beslutning

Beslutningsstøtte er en del av samvalg

Beslutningsstøtte kan ses på som et supplement eller en del av samvalg for pasienter med varierende samtykkekompetanse. Simmons og medarbeidere definerte i 2017 beslutningsstøtte som en prosess der en person med funksjonsnedsettelse får støtte til å bli i stand til å ta og uttrykke valg med hensyn til personlige og juridiske rettigheter. 

I samme artikkel diskuteres likheter og forskjeller mellom samvalg og beslutningsstøtte – og hvordan de to tilnærmingene kan utfylle hverandre og gi muligheter for samvalg eller støttet samvalg uansett samtykkekompetansenivå (8). 

Beslutningsstøtte forklares som en idé om at det kan tilrettelegge eller være et hjelpemiddel for å innfri rettigheten om å få ta valg i eget liv, på samme måte som en rampe kan være et hjelpemiddel for å få tilgang til bygninger når en sitter i rullestol.

Mens samvalg springer ut ifra helsevitenskapen, stammer beslutningsstøtte fra utviklingen av lovgivning og arbeid med mennesker med funksjonsnedsettelser og menneskerettigheter. En forskjell på samvalg og beslutningsstøtte er at i samvalg er det lite søkelys på hvem som egentlig tar avgjørelsen – den er felles – mens i beslutningsstøtte skal pasienten støttes til å ta sin egen beslutning (8). Formålet med samvalg og beslutningsstøtte er å styrke pasientens autonomi og øke kvaliteten på beslutningene. 

Retten til samvalg er i tråd med norsk lovgiving og konvensjoner som Den europeiske menneskerettskonvensjon (EMK) og FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) (10). Jeg ser på samvalgs- og beslutningsstøtteprosesser som klinisk tilpasning til rettighetene som er beskrevet i CRPD.

Samvalg utfordres av redusert samtykkekompetanse

CRPD har fra 2006 satt krav om like rettigheter for folk med funksjonsnedsettelser som for alle andre. Alvorlige psykiske lidelser kan i perioder medføre funksjonsnedsettelser. Retten til selvbestemmelse og delaktighet i spørsmål om egen behandling og oppfølging skal sikres for personer med alvorlige psykiske lidelser i perioder med tilstandsforverring eller redusert samtykkekompetanse, jamfør pasient- og brukerrettighetsloven § 3 (11). De kan ha behov for å få tett oppfølging og hjelp til nettopp å ta best mulig valg for seg selv ved redusert samtykkekompetanse.

I teorien er samvalg ideelt. Samtidig kan samvalg være utfordrende å få til. Både Slade (2) og Haugom (12) viser til studier som finner at samvalg er utfordrende å implementere, spesielt når det gjelder pasienter med psykoselidelser. En av de største barrierene forfatterne peker på, er at helsepersonell mener pasienter med psykoselidelser har redusert evne til samvalg, og at samvalg er tidkrevende. I tillegg finner de at helsepersonell mangler kompetanse.

En norsk tverrsnittsstudie fra 2020 (13) viser at pasienter som er underlagt tvungent psykisk helsevern eller har et omfattende helsehjelpstilbud, rapporterer lavere grad av samvalg enn deres behandlere gjør. Det store søkelyset på autonomi diskuteres i en artikkel av Lepping og medarbeidere fra 2014 (14). 

De er skeptiske til en retning hvor autonomi prioriteres over de andre etiske prinsippene og mener at samtykkekompetanseevnen til pasienter med alvorlige psykiske lidelser overvurderes. Forfatterne mener det er viktigere å prioritere hvordan en best kan bidra til at pasienten bevarer sine nære og sosiale relasjoner, og at vi må være flinkere til å skille de store forskjellene det er på pasienter med akutte symptomer og pasienter som har langtidsplager, fordi faglige perspektiver da ofte er viktigere. Er målet med helsehjelpen autonomi eller bedre helse? spør forfatterne (14).

Samtykkekompetanse må vurderes systematisk

Endringen av psykisk helsevernloven i 2017 (15) med forskrift (16) krever at man systematisk vurderer om pasienten har samtykkekompetanse i spørsmål om egen behandling og oppfølging. Reglene for begrunnelse og dokumentasjon av beslutninger er klare. Pasientenes evne til å samtykke og deres tilstand og funksjonsnivå skal vektlegges. Deres ønsker, erfaringer og preferanser når det gjelder behandling og oppfølging, skal tas hensyn til. 

Samtykkekompetanse handler om pasientens evne til å forstå hva det betyr å gi samtykke (17). Denne evnen kan variere avhengig av ulike temaer eller spørsmål, og den må derfor vurderes ut ifra det konkrete spørsmålet, som for eksempel pasientens egen behandling.

Vurderingene krever tett dialog og samarbeid. Tettere dialog og grundigere dokumentasjon er tidkrevende for helsepersonell, men kan samtidig understøtte samvalg og beslutningsstøtte i spørsmål om behandling og daglige oppfølgingstiltak.

Hedda opplevde å ikke ha noe hun ha skulle sagt

Helsepersonell med erfaring fra feltet vet at vi kan bli stående i dilemmaer. Det kan være utfordrende å støtte pasienten i valg eller å ta beslutninger sammen med eller på vegne av pasienten. Vi kan møte dilemmaer der vi må prioritere mellom de fire etiske prinsippene: å gjøre godt, å respektere selvbestemmelse, å ikke gjøre skade og å være rettferdig. 

Hedda, som jeg har kalt en av intervjudeltakerne i min ph.d.-studie (7), fortalte at hun i mange år opplevde å ikke ha noe hun skulle ha sagt i spørsmål om egen behandling med medisiner. Det til tross for store medisindoser og alvorlige bivirkninger. Hedda er i 40-årene og bor sammen med hunden sin i en kommunal leilighet, har uføretrygd og har nær kontakt med søsken. 

Hedda har en fritidsaktivitet hun liker godt og som er sosialt viktig for henne i gode perioder. Hun har hatt alvorlig psykisk lidelse med psykoser, depresjoner og angst i mer enn 20 år. Hedda har like lenge vært til behandling innenfor psykisk helsevern og fått oppfølging fra psykiske helsetjenester i kommunen. Store deler av tiden har hun vært underlagt vedtak om tvungent psykisk helsevern med eller uten døgnopphold. 

Etter at hun ble vurdert som samtykkekompetent og fikk opphevet vedtaket om tvungent vern uten døgnopphold (TUD) ved lovendringen i 2017 (15), har hun i større grad kunne styre livet sitt selv. Hedda har fått mulighet til en mer meningsfull og innholdsrik hverdag. 

Hun forteller at hunden er den viktigste i livet hennes og mener hun ikke kunne klart seg uten hundens gode selskap, de daglige rutinene som følger med – og ikke minst de mange turene, noen ganger sammen med støttekontakten.

Nedtrappingsprosessen krever mye

I samarbeid med en psykiater startet Hedda nedtrapping av antipsykotiske medisindoser da vedtaket om TUD ble opphevet. Å trappe ned denne typen medisiner er en stor jobb som må gjøres sakte over flere år. 

Hedda gikk på flere typer antipsykotiske medisiner, og nedtrappingsprosessen er svært krevende, først og fremst for henne, men også for helsepersonellet rundt henne. Hedda fortalte: 

«Man blir ganske […] følelsesløs av å bruke medisiner. De demper så mye. Nå bruker jeg Haldol. Haldol har mye bivirkninger. Du ser kanskje at jeg har bivirkninger med munnen og øynene og beveger mye på dem? […] av Haldol så får jeg en sånn kjemisk følelse i kroppen som er grusom å ha. Når jeg tar den, virker den veldig sterkt på meg. Jeg sto på 12 milligram, men nå står jeg på 3,5 milligram.» 

På intervjutidspunktet, to og et halvt år etter at Hedda startet nedtrappingen av medisiner, trenger hun fortsatt mye støtte til å håndtere fysiske og psykiske reaksjoner i forbindelse med nedtrappingen. Hun er for eksempel ikke vant til å kjenne på følelser. De har vært dempet av medisiner i mange år, og hun må lære å håndtere egne følelser og reaksjoner på nytt. Angsten kan bli så sterk at det er vanskelig å leve.

Helsepersonell opplever dilemmaer

Hedda og helsepersonellet rundt henne står i en samvalgsprosess som strekker seg over lang tid, med mange valg over flere år som ikke bare handler om medisinene. Oppfølgingen må justeres etter hennes tilstandsvariasjoner og et symptomtrykk som kan bli stort i perioder. Et sitat fra en sykepleier som samarbeider tett med Hedda, kan illustrere et av dilemmaene helsepersonell har stått i sammen med henne. 

«Hun vil så gjerne bli ferdig med medisinen. På den andre siden, dersom hun trapper for raskt ned, blir hun jo så dårlig at hun ikke vet hvordan hun skal leve. Og da var det jo et punkt hvor jeg måtte gå inn og si […] hun sto mellom å havne tilbake i tvungen behandling – eller på en måte snu på det med å ville ta medisinen. Det var kritisk da, og jeg måtte si at Hedda: 'Dette må du snu på nå, ellers kommer ikke dette til å gå bra'. Man tvinger henne jo ikke, men jeg var så tydelig og klar […] og jeg var litt usikker. Hvor mye kan jeg si til henne at 'dette må du', uten at dette blir tvang. Men i den samtalen så fant vi tilliten igjen, og så hørte hun på rådet. I hennes tilfelle måtte en sterk overbevisning til, og det handler ikke om at jeg eller vi ønsket å tvinge henne til å ta mer medisiner, men å hjelpe henne til å kunne fortsette. Å ta litt mer medisin nå, sånn at din frivillighet, ditt ønske om å bli medisinfri, en dag kan fortsette.» 

Dette sitatet kan være et eksempel på god omsorg der sykepleieren utøver samvalg og beslutningsstøtte. Situasjonen er etisk utfordrende og kunne raskt tatt en annen vending. Kanskje kan en avveining mellom de fire etiske prinsippene være til hjelp. Heddas autonomi skal stå sterkt.

Relasjonen og den emosjonelle støtten er viktig

Hun er ikke vurdert til å ha mistet samtykkekompetansen, men sykepleieren er bekymret for at det vil skje om Heddas tilstand forverrer seg ytterligere. Hun forsøker å få Hedda til å forstå, for å unngå skade eller forverring av tilstanden. 

Samtidig respekterer sykepleieren Heddas selvbestemmelse ved å formidle alvoret i situasjonen, og hun er tydelig på hva hun mener står på spill. Hun er aktiv i å støtte Hedda til å gjøre gode beslutninger for seg selv når det gjelder egen helse.

Vi kan også se på situasjonen med noen av de åtte vanligste samvalgspunktene som er nevnt tidligere i teksten. Sykepleieren forsøker å definere og forklare problemet som har oppstått, slik hun ser det. 

Hun formidler det hun oppfatter at holder på å skje og hvilke konsekvenser og løsningsalternativer hun ser for seg. Sykepleieren hjelper Hedda med å holde fast på sitt langsiktige mål. Sykepleieren kjenner Heddas verdier og mål godt, og de kjenner hverandre godt.

Det er viktig og kanskje nødvendig for at Hedda skal kunne stole på informasjonen hun får og få støtte til å ta bedre valg for seg selv. Situasjonen viser også hvor viktig relasjonen og den emosjonelle støtten er når man samarbeider om beslutninger.

Avslutning

Samvalg som relasjonell og emosjonell prosess med informasjonsutveksling ser jeg på som viktig og mulig å få til for pasienter som varierer fra å kunne bli vurdert som samtykkekompetent, til å ikke være samtykkekompetent – og til å være underlagt vedtak om tvungent psykisk helsevern. Slik jeg ser det, kan samvalg bidra til økt kvalitet på valg og beslutninger av og for pasienter med alvorlige psykiske lidelser, også når tilstanden varierer og tvunget psykisk helsevern er aktuelt.

Forfatteren oppgir ingen interessekonflikter.