– Pårørende skal vite at de ikke er alene om å kjenne på belastningene

– Vi tenker denne kunnskapen er viktig for pårørende, sier Irma Taslidza.

– De skal vite at de ikke er alene om å kjenne på belastningene. 

Hun er kreftsykepleier ved palliativ enhet ved Akershus universitetssykehus. 

Sammen med Gunhild Eide Myhre, kreftsykepleier på Oslo universitetssykehus, professor Ellen Karine Grov ved OsloMet og seniorforsker Astri Syse i Folkehelseinstituttet har hun gjort en studie på erfaringer med å kombinere arbeid og omsorg når partneren er alvorlig kreftsyk.

De har skrevet en fagfellevurdert artikkel, som er publisert i Sykepleien Forskning.

– Viktig for helsepersonell

– Hva tilfører forskningen deres av ny innsikt?

– Studien retter oppmerksomheten på hvor vanskelig det kan oppleves å yte hjelp og omsorg til en alvorlig syk partner, samtidig som man forsøker å opprettholde egen innsats i arbeidslivet, forklarer Gunhild Eide Myhre.

– Den viser også at pårørende etterlyser bedre og flere støtteordninger for å takle pårørenderollen uten selv å bli syke.

Hun mener kunnskapen er viktig ikke bare for de pårørende, men også for de kreftsyke selv. Den kan bidra til at de kan forstå mer av hvordan de rundt dem har det.

– Det er også viktig kunnskap for de som jobber med å utdanne helsepersonell, påpeker Irma Taslidza. 

– Og for helsepersonell som møter alvorlig syke pasienter og deres pårørende. Mange etterlyste mer opplæring fra sykepleiere når det gjaldt pleieoppgaver, det å håndtere medisiner, og det å observere og tolke plager og symptomer.

Gunhild Eide Myhre forteller at mange også etterlyste mer informasjon om støtte- og velferdsordninger. Dette gjaldt underveis i sykdomsforløpet, men kanskje særlig etter partners død.

– Ifølge yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere skal sykepleiere samhandle med pårørende, minner hun om.

– Men vår studie viser at denne samhandlingen ikke alltid fungerer like godt. 

Å ikke strekke til

I studien er det gjort elleve individuelle kvalitative dybdeintervjuer med respondenter fra Kreftforeningens brukerpanel. De som ble intervjuet, var gjenlevende partnere som hadde mistet en ektefelle eller samboer til kreft, og som hadde vært yrkesaktive i sykdomsperioden.

– Hvorfor valgte dere akkurat denne metoden?

– Det kan være vanskelig å fortelle om det å miste en partner, om tunge og intime omsorgsoppgaver og det å ikke strekke til, verken på jobb eller hjemme, sier professor Ellen Karine Grov.

– Derfor intervjuet vi dem én og én, og ikke i gruppe. Det kan også være vanskelig å lage gode spørreskjema om disse tingene, og siden det er nokså lite kunnskap på dette feltet, valgte vi å gjøre intervjuer hvor de selv kunne trekke frem det de syntes var mest vesentlig å fortelle om.

– Hvordan reagerte dere på funnene?

– Vi ble positivt overrasket over hvor mange som opplevde tilrettelegging på arbeidsplassen og fleksible arbeidsoppgaver, sier seniorforsker Astri Syse.

– Vi ble også noe positivt overrasket over hvor viktig det var for mange å kunne gå på jobb for å opprettholde en normal hverdag og få en pause fra sykdommen. Det var særlig viktig tidlig i sykdomsforløpet.

Ble litt glemt

Senere i sykdomsforløpet var det mange som opplevde møtet med helsevesenet som vanskelig og slitsomt, og at de som pårørende ble litt glemt i systemet.

– Mange beskrev omfattende pleie- og omsorgsoppgaver hjemme, som til tider var større enn de følte seg kvalifisert til, sier Irma Taslidza.

Samtidig ønsket mange å hjelpe partneren sin. 

– Men de ønsket mer hjelp og støtte for å håndtere de mange og vanskelige oppgavene de møtte som pårørende. Og dette tenker vi det bør være mulig å bedre ved å øke støtten til pårørende fra helsevesenets side. 

Når omsorgsoppgavene hjemme ble store, ble det vanskelig for mange å delta i arbeidslivet. Mange beskrev at partnerens sykdomsforløp påvirket søvn, stressnivå og mental slitenhet, og dermed egen helse.

– Men for mange var det vanskelig å få sykmelding, forteller Gunhild Eide Myhre.

– Fordi det ikke var de selv som hadde en kreftdiagnose. 

De fire forfatterne sier de opplever at det mangler kunnskap om i hvilken grad alvorlig kreftsykdom påvirker de nære pårørende sin egen helse.

– Og at det virker litt tilfeldig hvordan de møtes av helsepersonell, og kanskje særlig av fastleger, i slike situasjoner, påpeker de.