Lungesykepleieren gløder for ALS-pasientene. Ønsker tettere oppfølging av brukerne, som ved de store sykehusene

– Jeg gløder ekstra for ALS-pasientene (Amyotrofisk lateral sklerose), sier Ingunn Halvorsen. Hun jobber som lungesykepleier på Haugesund sykehus. Her har hun tre stillingsfunksjoner: Sengepost i 20 prosent, fagutviklingssykepleier i 30 prosent og respiratorkoordinator i 50 prosent.

Halvorsen jobber selvstendig, ut fra arbeidsmengde og hva som tynger mest.

– De varierte arbeidsdagene gir meg motivasjon, men det avhenger at jeg er strukturert. Det kan til tider være utfordrende å prioritere, påpeker hun.

Hun drifter også det nasjonale registeret hvor pasienter som bruker LTMV-utstyr (langtids mekanisk ventilasjon, eller mekanisk pustestøtte) registreres. 

Ønsker hjemmesykehus

Halvorsen er en del av sykehusets mobile hjemmerespiratorteam. Der er de to lungesykepleiere (Halvorsens kollega er fortsatt i utdanningsløpet), en lungelege, en fysioterapeut og en intensivsykepleier.

Helse Fonna har stor radius, så det er ikke uvanlig å kjøre i to timer for å komme til pasienten.

Teamet er på hjemmebesøk hos ALS-pasienter og kompliserte kolspasienter. Alle har åpen retur til sykehuset hvis sykdommen forverrer seg.

– ALS-pasienter blir ikke frisk, dere behandler for å lindre. Hvordan føles det?

– Å kunne legge til rette på best mulig måte, er veldig, veldig fint, sier Halvorsen.

– Bygger oss sakte opp

Ønsket er tettere oppfølging med brukerne slik de ser at store sykehus har, som for eksempel Helse Bergen og Ullevål sykehus. Der har de hjemmesykehus med faste oppdrag for elektive pasienter som skulle vært innlagt i sengepost, samt poliklinisk oppfølgning av kompliserte pasientforløp. 

– Målet er å få til dette, men det er ikke ressurser på plass for å gjøre det ennå. Vi bygger oss sakte opp og nylig fikk vi faktisk et nytt apparat.

Får innblikk i privatlivet

– Vanligvis ser jeg ikke ALS-pasientene på lungesengepost, fordi de hører til nevrologiskavdeling.

– Men når de får et pusteproblem, er det vi som følger dem opp, sier Halvorsen.

Noen får ALS-diagnose allerede i 40–60-årene forteller hun.

– Det er fantastisk å komme hjem til pasienten og bli kjent med familien. Vi ser livet de har på en helt annen måte. Det kan være lite tilrettelegging i boligen. Vi har med fire-fem apparater og mye forbruksmateriell som skal stå rundt omkring.

Oppfølging av pasienten kan gå over lang tid. 

– Det varierer hvor mange ALS-pasienter vi har, men plutselig kan det være tre-fire stykker og det kan være ulikt hva de trenger hjelp til og hvor i forløpet vi treffer dem.

– Ved rask utvikling må vi ta stilling til hjemmedød. Om det lar seg gjøre, sier hun.

I en sluttfase av livet samarbeider respiratorteamet med et palliativteam.

– Tverrfaglig arbeid er givende, du står ikke alene. Er jeg ute alene, er det ikke langt til en kollega på telefon.

Spesialisttjenesten ansvarlig for opplæring

På sengepost jobber Halvorsen bare i helgene. På lungesengeposten ligger kols- og lungekreftpasienter. De har ingen overvåkningspasienter på avdelingen. Sengeposten har kapasitet til 13 pasienter som er fordelt på to team. 

Som fagsykepleier følger hun opp arbeid med prosedyrer eller planlegging av fagdager.

– Er vi i oppstart av en respiratorpasient går hele dagen til det, sier Halvorsen.

Respiratorarbeid på sykehuset kan innebære å følge opp elektive pasienter som kommer for vurdering av oppstart av BiPAP-masketilpasninger, eller telefontimer hvor de avleser hjemmemaskiner via pc fra sykehuset. 

– Maskebehandling krever mye tilpasning. Vi vurderer om opplæringen bør gjøres poliklinisk, hjemme eller to dager på sykehus, sier hun.

I mange tilfeller vil denne behandlingen være livsforlengende, forteller Halvorsen.

– Det er veldig viktig at vi tar oss tid til pasienten. Vi har ansvar for at de har forståelse for behandlingen. Og at pårørende og pleiepersonell i hjemmesykepleien får god opplæring for å kunne ivareta pasienten i etterkant av utskrivelse, sier hun.

Ekstra oppfølging av unge

Hvor ofte respiratorteamet er ute på hjul, varierer med kapasiteten. De har ingen faste oppdrag, men drar ut når de ser at det er behov.

De følger spesielt opp når ungdom har overgang til voksenpleie.

– Da må helsepersonell rundt den unge voksne og foreldre bli trygge på overgangen til oss, sier Halvorsen.

Primært kommer alle pasienten til kontroll på sykehuset.

– Men de kan utebli. Årsaken er oftest på grunn av akutt forverring av sykdom, lang reisevei, eller at selve turen inn til sykehus blir for strevsom.

– Jeg håper vi etter hvert kan tilby faste hjemmebesøk. Det er viktig behandling, så de syke får et eget liv, sier Halvorsen.