– Det som er krevende, er å se han bli dårligere

Han snublet på løpeturer. Da han skulle leke boksen går med barna sine, kollapset beina under ham 

I stedet for å nattbade, ville Nils Arne Morka hjem og legge seg. Han som kalte seg selv en partyløve, ville nå dra hjem tidlig fra nachspiel. 

Han oppsøkte lege. 

Hos legen skulle han gå på hælene, stå på ett bein og ta andre nevrologiske tester. Han besto ingen av dem. 

Da han skulle tilbake til legen, fikk han beskjed om å ta med seg noen. 

Sammen med sin samboer fikk han vite at han hadde den dødelige sykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

– Setter så godt ord på ting

Dette var i 2020. Forventet levetid er to til fem år. 

Nå er det 2025. Nils Arne Morka er aktuell med boken En siste kamp: ALS – bokserens tøffeste motstander. 

Det er boken han ønsket han hadde hatt da han fikk diagnosen.

Og den fikk sykepleier Ida Beraas til å gråte.

Hun jobber på akuttmottaket på Gjøvik sykehus, og er brukerstyrt personlig assistent for Nils Arne Morka.

– Da jeg satt ved siden av ham mens jeg leste, så begynte jeg å grine, forteller hun. 

– Han setter så godt ord på ting.

Når hun gråter, smiler forfatteren og ler.

– Han vet at jeg er lettrørt, sier hun. 

– Men jeg tenker: fy fader, hvilken innsats og utallige timer han har lagt ned. 

Hjelper med smått og stort

Morka har skrevet boken ved å bruke en øyestyrt talemaskin, med hjelp av Mai-Therese Tangen.

Hun har jobbet som hans personlige assistent i nesten tre år, og er nesten ferdig utdannet helsefagarbeider.

Totalt har Morka rundt 16 ansatte. Minst to er hos ham døgnet rundt

– Det innebærer å legge til rette for et liv på hans premisser. Alt som han skulle ha gjort selv som frisk, hjelper vi ham med. Smått og stort, sier Mai Therese-Tangen.

Hun forteller at det er krevende når de skal ut av boligen, og at handikaptoalettet ikke alltid er stort nok for å snu rundt i rullestol, eller så er døren for smal.

– Et annet problem vi ofte møter på, er at kanter ved innganger er for høye. Derfor har vi alltid med skinner når vi skal ut av boligen, sier Tangen. 

– Verden er dårlig tilrettelagt, sier hun. 

– Gjør meg forbannet

Tangen forteller om hvordan det er å jobbe tett på noen, som har en sykdom med døden som eneste utgang. 

– Jeg kan bare svare for meg selv: Jeg satte meg godt inn i sykdommen før jeg søkte. Jeg vurderte om dette var noe som jeg kunne stå i, sier Tangen. 

Nils Arne Morka har fått spørsmål fra Sykepleien på e-post. Svarene har han skrevet ved hjelp av sin øyestyrte talemaskin.

– Det er ikke så mye å gjøre med en sykdom som ALS, skriver han.

– Så det beste helsepersonell kan gjøre for å støtte meg, er å søke informasjon om sykdommen i forkant, når de skal møte meg og min sykdom. Slik kan de møte meg i de utfordringene jeg står i og ha forståelse for min situasjon.

– Har du et eksempel på at helsepersonell har gjort eller sagt noe som er uheldig? 

– Et eksempel er når legen spør om jeg ønsker å dø tre ganger på samme dag, mens de vet hva slags mål jeg har satt meg, forteller han via talemaskinen. 

– Et annet uheldig eksempel er flere møter med sykepleiere som ikke har kjennskap til ALS. Det gjør meg forbannet.

Hvordan hilser man

Mai-Therese Tangen sier det kan være vanskelig å vite hvordan man kan opptre rundt en person som har ALS.

– De som kjenner ham, vet jo hvordan de skal opptre, sier hun. 

– Men siden han ikke har stemme og mimikken blir borte, så kan de som ikke forstår, bli usikre for eksempel når de skal hilse.

– Hvordan kan man hilse på Nils Arne Morka?

– Du kan holde ham på hånden. Han skjønner alt man sier, så henvend deg direkte til ham.

Når de møter folk på butikken, snakker noen til assistentene og ikke direkte til Morka. 

– En del av jobben som assistent er å minne folk på at han kan svare selv, sier Tangen.

Hvordan møte en døende pasient

– Hvordan mener du at man best møter en pasient som har fått en dødelig sykdom?

– Det spørs litt hvilken rolle man har. Men det er viktig å være der og vise forståelse for den som har fått en dødsdom, sier hun. 

– Jeg vet ikke alltid hva jeg skal si, men jeg er en god lytter. 

Hun mener det er helt innafor å gråte litt, men at det også er helt lov å distansere seg litt fra de følelsene. Men man må passe på å vise en reaksjon som er innenfor hva som er forventet i rollen man har. 

–Jeg har møtt alle typer reaksjoner. De som klarer seg best, er de som bare er til stede og lytter. Ofte ønsker man å finne en løsning, men det trenger man ikke alltid. Det er lov å si: jeg vet ikke svaret jeg heller. 

Noen ganger har hun vært med i ambulansen. Hun sier at det er fint når ambulansepersonalet på forhånd har lest litt om sykdommen. 

– Det er vanskelig for den syke å møte helsepersonell hvis de ikke forstår utfordringene.

Ingen dumme spørsmål

Jobben har fått Tangen til å reflektere over sitt eget liv. 

– Småting blir ikke så viktige lenger. Bare det å kunne være selvstendig er et privilegium, når jeg ser hvor fort det kan snu. Man får en større glede av det som er, enn å fokusere på det som ikke er. 

Tangen fortsetter:

–Jeg får ofte spørsmålet «hvordan orker du?». Men jeg tenker det ikke er annerledes enn mange andre yrker i helsevesenet og på sykehus, sier hun.

Sykdommen går gradvis

Mai Therese Tangen synes ikke jobben er så utfordrende siden Nils Arne er som han er, og siden arbeidsmiljøet er godt. 

– Det fine blir så veldig fint, og det er mer av det fine enn av det negative, sier hun. 

Hun forteller om et av de fineste minnene hun har med Morka.

– Det var i mars 2023, da vi var på reise til Key West i USA. Vi spiste is og så på pelikaner som fanget fisk. Selv om vi ikke pratet, var det en så fin stemning.

I boken skriver Morka om alle reiser han drar på, med assistenter og utstyr. 

Han har hatt en økonomi som gir ham stor frihet. Han har blant annet bygd et hus, ved siden av familiehuset, der han og assistentene bor, for ikke å belaste familien. 

– Jeg er privilegert i den forstand at økonomi ikke har vært noe stort tema for min livskvalitet, skriver han.

– Men jeg har også blitt møtt på en god måte når det gjelder ressurser og tilrettelegging. Dog får jeg jo med meg at andre med denne sykdommen opplever utfordringer knyttet til økonomi og ressurser, så det er nok et tema som bør opp på dagsordenen.

Han har levd med sykdommen i snart fem år. 

– Jeg ser på hver dag som en gave, og selv om jeg «er på overtid» håper jeg og tror at jeg har flere gode år igjen, skriver han.

Valgt å være åpen

I slutten av boken skriver Nils Arne Morka direkte til sine barn. Han skriver at det er viktig at de tar vare på sin helse. Barna kan lese denne boken når de blir eldre og vite hvem pappaen deres var. 

På spørsmålet hvordan det var å dele så åpent om livet, svarer Nils Arne Morka: 

– Det som står i boken, har føltes ukomplisert å dele da jeg allerede før publisering har valgt å være veldig åpen om meg selv og min situasjon. 

De delene som hadde føltes vanskelig å publisere, ble redigert bort av forlaget. 

– Det er lettere å være ærlig når man har fått en dødsdom og ikke skal tilbake i arbeidslivet, skriver han.

– Vondt å se hans ubehag

I oktober fikk Nils Arne Morka trakeostomi. Etter det har det vært mye nytt å lære for sykepleier Ida Beraas.

– Det var vondt å se hans ubehag etter at han fikk trakeostomien, sier hun. 

– Han er et så fint menneske og er lett å bli glad i. Det som er krevende, er å se han bli dårligere. 

– Viser han, eller sier ifra, når han har det vondt eller føler på ubehag?

– Når man kjenner ham, ser man på ham hvis han har en dårlig dag eller er i sitt eget hode. Men han har en helt vill mental styrke, og alltid et lurt smil og en morsom kommentar. 

Brette opp ermene

Teamet rundt Morka er fullt av humor. 

– Der er gøyest med å jobbe i team. Man kan lære av hverandre: oi, hun gjør dette sånn, det er lurt, beskriver Ida Beraas. 

I teamet er det mye forskjellige kompetanse, med blant andre sykepleiere, paramedisiner og helsefagarbeidere.

Beraas tror at de færreste hadde klart å finne så mye mening og glede i livet med en slik motgang, som det Morka gjør.

– Enten må man legge seg ned å gråte eller så må man brette opp ermene, og det er jo det sistnevnte som han har gått for. 

– Hvordan er Nils Arne som person?

– Han blir flau når jeg sier han er inspirasjon og forbilde, men det er han virkelig. Han er i forkant av sykdommen, slik at vi har god til på oss å bli kjent med utstyret han vil trenge.

– Fantastisk anestesilege

Nils Arne Morka forteller også om fine møter med helsepersonell.

– Et fint eksempel er fra mitt forrige kanyleskifte på Gjøvik sykehus, skriver han. 

– Der er det en helt fantastisk anestesilege som møter meg på en god måte. Han har alltid tid til å høre mine innspill, og gir meg tid til å svare selv på spørsmål. Det betyr veldig mye, og gjør at jeg føler meg sett og trygg. 

Helt konkret:

– Rett før kanyleskiftet stopper han opp alle på operasjonssalen, ser meg inn i øynene og spør meg om alt er ok og om jeg har noe mer på hjertet før de skal starte. Det er et godt eksempel på hva fem minutter ekstra tid utgjør for en pasient som meg, skriver Nils Arne Morka.