Ny rapport: Barn og unge med kjønnsinkongruens behandles ulikt

Pasientsikkerheten rundt helse- og behandlingstilbudet til barn og unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori, er ikke godt nok i dag. Årsaken er ulik praksis rundt om i landet. Det er en av grunnene til at Undersøkelseskommisjonen for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) mener at myndighetene må gjøre retningslinjene tydeligere.

Pårørende er bekymret

Ulik behandling kan ifølge Ukom true pasientsikkerheten.

Leder for medisin og helsefag i Ukom, Stine Marit Moen, la torsdag frem rapporten «Pasientsikkerhet for barn og unge med kjønnsinkongruens».

– Hvorfor valgte dere å se på dette?

– Vi har fått bekymringsmeldinger hvor pårørende er urolige for pasientsikkerheten når det gjelder behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens, sier Moen.

Ukom har gjennomført en omfattende undersøkelse. De har blant annet snakket med pårørende, unge som vil ha hjelp, personer som har vært igjennom hjelpeapparatet, helsepersonell som tilbyr hjelp og myndighetene.

– Hva fant dere ut?

– At tilbudet varierer og at praksis er ulik. Det er en fare for pasientsikkerheten, sier Moen.

Stor økning

Ifølge Ukom har det de siste tiårene vært en markant økning av barn og unge, særlig tenåringer, som søker helsehjelp for kjønnsinkongruens. Dette er en trend man ser i mange land, men grunnen til denne økningen er ukjent. 

– Det vi ser, er imidlertid at helsetjenesten er ikke rigget for å møte økningen, sier Moen.

Ukoms undersøkelse viser at helsetilbudet til denne gruppen er preget av manglende organisering, manglende kapasitet og lange ventetider.

– Variasjonen viser at det er nødvendig å avklare hva som er forsvarlig praksis, både i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Den nasjonale retningslinjen for kjønnsinkongruens gir i dag et for stort tolkningsrom. Føringene for utredning og gjennomføring av behandling er ikke gode nok, sier Moen.

Derfor mener Ukom det er viktig å få på plass tydeligere retningslinjer som gir bedre styring for å ivareta forsvarlig og likeverdig helsetjenestetilbud for barn og unge med kjønnsinkongruens. 

Frykt

Ordskiftet i debatten rundt kjønnsinkongruens, oppfattes av mange som tøff.

– Det har vi merket i vår undersøkelse. Mange er redde for å trå feil. Det gjelder de som ønsker hjelp, pårørende, helsepersonell, men også myndighetene. Det er mye frykt, sier Moen og legger til:

– Det som er viktig er at de barna og ungdommene som trenger hjelp, får det. Det er derfor nødvendig at vi kan ha en konstruktiv debatt.

Retningslinjen må endres

– Så hva må gjøres?

– Vi mener at det er behov for at Helse- og omsorgsdepartementet gir Helsedirektoratet i oppdrag å revidere retningslinjen. Da vil tilbudet bli likere og mer forutsigbart, sier hun. 

Moen legger til at den forskningsbaserte kunnskapen er mangelfull. Derfor anbefaler Ukom at pubertetsutsettende behandling og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge blir definert som utprøvende behandling.

SE OGSÅ:Videoserien «Trans»

– Det betyr å bruke viktig prinsipper for å ivareta rigging og gjennomføring av behandling. Det er spesielt viktig når sikkerhet og effekt ikke er tilstrekkelig dokumentert, sier hun og legger til:

– Slik som for tenåringer som nå i økende grad søker behandling for kjønnsinkongruens, sier hun.

Utprøvende behandling betyr at det blir stilt tydeligere krav til informasjon, gjennomføring og oppfølging av behandling.

– I tillegg må behandlingen bli fulgt tett opp, også med systematisk innsamling av data til forskning, sier Moen.

Forutsigbarhet

Et tøft debattklima, gjør at tydelige retningslinjer blir desto viktigere, ifølge Ukom.

– Det sikrer forutsigbarhet og forventninger til både de som trenger å få hjelp, og for helsepersonellet som skal hjelpe, sier Moen.

Hun er opptatt av at barn og unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori, inklusive ikke-binære, blir forsvarlig ivaretatt mens utviklingen av hjelpetjenestetilbudet pågår.

– Alle har rett på trygg og forsvarlig helsehjelp, også barn og unge med kjønnsinkongruens. Det gir ikke bare rettigheter, men det stiller også krav om å gjøre helsehjelp og behandling så trygg og forsvarlig som mulig, sier Moen.

Ukom anbefaler:

1. at Helse- og omsorgsdepartementet gir Helsedirektoratet i oppdrag å revidere Nasjonal faglig retningslinje, Kjønnsinkongruens. Revideringen må blant annet være basert på en systematisk kunnskapsoppsummering. De peker på flere momenter som bør inngå i revisjonen. 
2. at pubertetsutsettende behandling (pubertetsblokkere) og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge defineres som utprøvende behandling. Dette er særlig viktig for tenåringer med kjønnsdysfori. 
3. at Helse- og omsorgsdepartementet vurderer om det bør opprettes et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori. Nødvendige tiltak må settes i verk for at et slikt nasjonalt kvalitetsregister kan etableres, driftes og finansieres for å bidra til oversikt, bedre kvalitet og redusere uberettiget variasjon i pasientbehandlingen.