Alkoholskadede barn trenger curlingforeldre og faste rutiner

Det er antakelig mange tusen barn som sliter med problemer som følge av mors alkoholbruk i svangerskapet, men som ikke er diagnostisert med føtale alkohol spekterforstyrrelser (FASD), slik Sykepleien skrev om her. 

Vi har spurt ekspertene som utreder disse barna, om hva barna sliter mest med og hvilken hjelp de trenger.

Nordens eneste

Norges og faktisk også Nordens eneste regionale kompetansetjeneste for barn og unge med mistenkt medfødt russkade, holder til på Sørlandet sykehus i Arendal. Der finner vi en tverrfaglig gjeng som blant annet utreder barn og unge som kan ha skader eller ulike typer vansker etter å ha vært utsatt for alkohol i fosterlivet.

Teamet består av nevropsykolog Gro C.C. Løhaugen, professor dr. med Jon Skranes, overlege Thorsten Gerstner, sosionom Åse Lindland og konsulent Siv Stigen.

Helsesykepleiere kan ikke henvise barna hit. Dette er en tredjelinje spesialisthelsetjeneste, så henvisningene kommer fra BUP, barnehabiliteringstjenester og barneavdelinger i hele Helse Sør-Øst.

Men teamet synes det er viktig at helsepersonell som helsesykepleiere vet at de finnes, slik at de kan henvende seg til Regional kompetansetjeneste – medfødte russkader Helse Sør-Øst dersom de har spørsmål knyttet til medfødt ruseksponering.

Kognitiv og nevropsykologisk kartlegging

Teamet i Arendal får henvist barn i alle aldre for FASD-utredning, gjennomsnittlig henvisningsalder er ti år.

– Barn med FASD er ofte gode på å gjøre ting, men når skolen krever mer abstrakt tenkning, som gjerne begynner i femte klasse, får de trøbbel. Det er da problemene kommer. De faller fra faglig og kan bli frustrerte, sier Gro Løhaugen.

Barna kommer til sykehuset i Arendal med foreldrene og utredes i to dager. Da går de gjennom en medisinsk legeundersøkelse. De blir kartlagt både kognitivt og nevropsykologisk, og foreldrene blir intervjuet av sosionom og psykolog.

I tillegg får de en tre timer lang EEG-undersøkelse for å utelukke epileptisk aktivitet som kan påvirke barnets fungering.

– Det er svært få artikler på verdensbasis som har sett på FASD og EEG-forandringer, men tidligere litteratur kan tyde på at denne gruppen barn kan ha økt forekomst av epilepsi. Vi vet ikke om dette gjelder for barn i Norge, ennå, sier Løhaugen.

Studien Thorsten Gerstner gjør på dette, er ferdig om tre år og kan gi svar.

Hypersensitive og vansker med atferd og regulering

– Etter de to dagene med utredning er barna ofte slitne. Det hender vi må avbryte utredningen og la dem komme igjen senere. Barn med FASD er ofte hypersensitive, og mange må skjermes. 17. mai, bursdager og kjøpesentre med mye høye lyder og inntrykk er typiske ting som stresser dem, sier Løhaugen.

På møterommet til teamet henger et norgeskart med røde stifter som viser hvor de har holdt foredrag for helsepersonell. Det er mest rødt i deres egen region, Helse Sør-Øst, men røde prikker er spredt ut over land og strand, helt opp til Kirkenes.

De har tatt imot barn for FASD-utredning fra hele landet også, men de fleste kommer fra Helse Sør-Øst.

– Hva sliter disse barna med?

– Det er mye atferds- og reguleringsvansker. Sosiale problemer, lærevansker og ulike grader av utviklingsavvik er vanlig. Noen er ekstroverte og utagerende, mens andre er introverte, asosiale og reserverte. De sosiale vanskene blir gjerne mer synlige i ungdomsskolen, sier Løhaugen.

Lite selvstendige

Et typisk kjennetegn for FASD er denne voldsomme graden av umodenhet i selvstendigheten, mener hun:

– Grad av selvstendighet er ofte tilsvarende som for et betydelig yngre barn. Barna har som oftest et vanlig, normalt intelligensnivå, men forsinket utvikling av funksjoner i hverdagslivet.

Samtidig har en større andel enn vanlig psykisk utviklingshemming. Det gjelder for 2 prosent av befolkningen, men for 35 prosent av barna med FASD.

– Men vi har ikke tall for Norge på dette ennå, sier Løhaugen.

Ellers kan mange virke eldre og mer modne enn de er, på det språklige området. De har ofte et godt muntlig språk, men dårlig språkforståelse.

– Ja, du kan bli lurt av det tilsynelatende gode språket, så det lønner seg å snakke litt mer i dybden med barnet for å sjekke hva de egentlig forstår, sier Jon Skranes.

Vansker med søvn og mat

Så mye som 85 prosent av barn med FASD sliter med til dels store søvnvansker.

– Det kan være både innsovnings- og oppvåkningsproblemer. De trenger faste rutiner både om dagen og rundt leggetid, sier Løhaugen og legger til:

– Derfor er det misforstått når skolene sier at disse barna får ta pauser når de vil. De trenger tvert imot faste rutiner og struktur. Bare det at en vikar plutselig kommer inn, kan ødelegge dagen deres.

Hos de yngre barna med FASD ses ofte spisevansker.

– Det kan være alle mulige slags spiseproblemer, men det handler ofte om vansker med å spise nok. Om lag 20 prosent av førskolebarn med FASD er undervektige. De kan være sensitive for konsistensen på maten. Brød er ofte noe av det verste for dem å spise.

– Mange er veldig sære i matveien. For noen kan det hjelpe å se på tv mens de spiser, mens noen av barna vil trenge tilskudd av næringsdrikker for å få i seg nok kalorier, tipser Løhaugen.

Trenger curlingforeldre

Arbeidsminnet for disse barna er ofte dårlig. Får de beskjed om å «gå inn og hent det og det og det», klarer de det ikke.

– De har en forsinkelse i utviklingen som gjør at det er viktig at foreldre syr puter under armene deres og løfter dem i stedet for å dra. Vi oppfordrer faktisk foreldrene til å være curlingforeldre. De må legge til rette for mestring i stedet for feiling, sier Løhaugen.

Barn med FASD har ofte vanskelig for å lære av negative erfaringer.

– De er impulsstyrte og blir forferdelig lei seg hvis de gjør noe galt eller ikke får noe til. Da angrer de og synes alt er fryktelig. Derfor trenger de heller hjelp og forståelse enn bebreidelse og straff.

Tidlig og riktig diagnose en fordel

Gro Løhaugen opplyser at det er vanskelig å skille FASD fra andre tilstander, og dersom man ikke kjenner til hvordan barnet fungerer og hva som kjennetegner FASD, vil man kunne gi feil hjelp. Mange blir for eksempel diagnostisert med ADHD eller angst.

– Hva betyr det for barna at de har feil diagnose?

– Det viktigste er å få klarhet i barnets symptomer og funksjon, og derved hjelpebehov og gode tiltak, når barnet er i førskolealder. Det er beskrevet i litteraturen at en av faktorene som virker positivt på prognose, er å bli diagnostisert før man er seks år. Om det vil være sant også i Norge, er det ingen som vet. Generelt er tidlig hjelp god hjelp.

– Hvordan kan barn med FASD reagere på medisin mot ADHD hvis de er feildiagnostisert med ADHD?

– Hvis det fungerer med ADHD-diagnosen og -behandlingen, er det ikke noe mål at det skal være satt en FASD-diagnose. De fleste barn med FASD har også ADHD, og en del vil ha nytte av medisin for den tilstanden. Det er ikke alle barn med ADHD som har nytte av medisin heller, sier Løhaugen.

– Det er stigma knyttet til FASD-diagnosen, så det er et poeng å ha den som en eksklusjonsdiagnose. Vi anbefaler at man utelukker andre diagnoser enn FASD først, selv om barnet har vært utsatt for alkohol i fosterlivet. Dersom barnet får en symptomdiagnose, får hjelp i henhold til diagnose og det fører frem – da er det ikke grunnlag for å utrede FASD, sier Løhaugen.

Helsesykepleierne kan pushe

– Hva kan helsesykepleiere gjøre for FASD-barna?

– Både helsestasjonen og skolehelsetjenesten har en viktig rolle i oppfølgingen av barn og unge med FASD. Helsesykepleiere er flinke til å oppdage forsinket og avvikende utvikling hos barn og dermed sørge for å få dem henvist til spesialisthelsetjenesten, sier Jon Skranes.

– De kan først og fremst pushe andre helseinstanser, som PPT, fysioterapeuter og fastlegene, for å få gjort en tverrfaglig vurdering. Fastlegene har egentlig som oppgave å etablere tverrfaglige team på førstelinjenivå, men de har ofte ikke kapasitet til det, så den oppgaven er ledig, tipser Løhaugen.

– Noe helsesykepleierne kunne blitt flinkere til?

– De er flinke til å henvise, men det er viktig at de kopler på PP-tjenesten i kommunen. Det er ofte ikke gjort, så det blir lite kognitiv testing og for mye synsing. Min bønn er at man gjør en god, tverrfaglig utredning på førstelinjenivå. Da ville barna fått hjelp raskere, sier Løhaugen.

Ubrukt ressurs i lokal oppfølging

Teamet i Arendal tilbyr også fagfolk fra lokal BUP, habiliteringstjeneste eller barneavdeling kan komme og være til stede mens barnet utredes. Barnet får et forslag til behandlingsopplegg, men oppfølgingen skal skje lokalt. Da er det viktig at de som skal følge opp, kjenner de lokale forholdene.

– Har helsesykepleiere noen rolle i behandlingsoppfølgingen?

– De er en ubrukt ressurs med hensyn til det med søvn og mat. Har du en dysregulert unge, er søvn viktig. Dette vet helsesykepleierne, og her er deres råd gull verdt. Jeg er egentlig ganske rystet over hvor mange av barna som har store søvn- og spisevansker, sier Løhaugen og forteller videre:

– Noen har hatt behov for «knapp på magen», såkalt PEG, for å kunne få i seg sondemat, og har klart å kvitte seg med den når de blir eldre. Men søvnvanskene er et betydelig problem for mange, også i ungdomsalder.

– Helsesykepleierne kan støtte rundt de somatiske tingene. Det er viktig at de spør spesifikt om spiseproblematikk og søvnvansker når de følger opp disse barna. Dette er vansker som kan behandles, og vellykket behandling vil ofte ha stor innvirkning på barnets og familiens fungering, supplerer Skranes.

– Ikke alle skoler har sosiallærere. Her kan helsesykepleiere trå til. De kan være en god støtte for mange barn som strever, og de kan hjelpe med å få barna henvist til behandling, for eksempel hos BUP, legger Løhaugen til.

Nettverksmøte

Teamet i Arendal holder et totimerskurs barnets skole eller barnehage etter utredning. I tillegg tilbys et nettverksmøte med familien og venner, der nevropsykolog fra teamet deltar. Den nærmeste familien bestemmer hvem de ønsker skal være til stede av tanker, onkler, besteforeldre, naboer og så videre.

– Det har vært alt fra cirka 10 til 50 personer på slike møter. Det handler om å få felles begreper og et felles språk på hva som er utfordringene til barnet, og en forståelse for hva nettverket kan gjøre for barnet og familien, sier Løhaugen.