​​​​​​​Flere ber om å få dø hjemme under koronatiden

– Vi merket at etterspørselen økte denne våren. Flere ønsker å være hjemme den siste tiden de har igjen.

Det forteller Saskia Berdahl, som er fagansvarlig og fungerende avdelingsleder for hjemmehospice i Fransiskushjelpen.

Den ideelle, diakonale stiftelsen i Oslo tilbyr blant annet palliative tjenester i hjemmet.

I koronaåret 2020 har rekordmange benyttet seg av deres tjenester.

I et normalt år bistår Fransiskushjelpen rundt 60 mennesker gjennom den terminale fasen i deres eget hjem. Antallet økte til 81 i fjor, men allerede i starten av november i år, var tallet 107.

Ifølge Berdahl mottar stiftelsen nå 10–15 forespørsler hver måned fra folk som ønsker å dø hjemme og ligger dermed an til å passere 130 hjemmedødpasienter innen året er omme.

Besøksrestriksjoner en faktor

Berdahl mener det kan være flere grunner til økningen, deriblant smitteverntiltak på institusjoner som følge av koronapandemien.

– For noen har besøksrestriksjoner på sykehus vært en faktor, sier hun til Sykepleien.

– Mange oppgir at når man er hjemme, kan man selv bestemme hvor mange som kan komme på besøk og hvor lenge besøket skal være.

Les også: Far skal ikke dø alene. Punktum!

Berdahl opplever at pårørende har mer kunnskap og tar mer bevisste valg om døden enn tidligere, hun tror koronatiltak har forsterket denne utviklingen.

– Det er også mulig at sykehusene har blitt flinkere til å orientere om mulighetene som finnes.

Merkbar økning

Også i Kreftforeningen er inntrykket at pandemien påvirker antall forespørsler om tilrettelegging for hjemmedød.

– Gjennom vår kontakt med helsepersonell i både spesialist- og kommunehelsetjenesten har vi fått signaler om at ønske om hjemmedød har vært merkbart økende under koronatiden.

Det sier Kreftforeningens generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross til Sykepleien.

– Vår erfaring er at helsevesenet gjør sitt ytterste for å få dette til, ofte på tross av ressursmangel.

Ross tror at mange kreftrammede kan ha blitt usikre og redde da koronapandemien kom.

– Dels var de bekymret for å bli smittet i helsevesenet, og mange vegret seg for å bry et allerede hardt belastet helsevesen. I tillegg kom det restriksjoner på besøkende til sykehjem og sykehus.

Les også: – Flere burde få muligheten

Generalsekretæren tror engstelse for ikke å kunne ha pårørende rundt seg, eller å måtte velge blant dem, resulterte i større ønske om hjemmetid, og tilrettelegging for hjemmedød.

– Det må også tas i betraktning at det de siste årene vært økende oppmerksomhet om hjemmetid og hjemmedød, påpeker Ross.

Mindre vanlig i Norge

Hjemmedød er langt mindre vanlig i Norge enn i land det kan være naturlig å sammenlikne seg med. Mens rundt 13 prosent av alle dødsfall i Norge skjer i eget hjem, estimeres andelen til å være 18 prosent i Sverige, 23 i Tyskland og hele 31 prosent i Nederland og USA.

Generalsekretær Ross i Kreftforeningen er opptatt av at både pasienter, pårørende og helsepersonell blir oppmerksomme på hjemmedød som et alternativ, og at forholdene legges godt til rette slik at det skapes trygghet for alle parter.

– Dette krever kompetanse, men også planlegging, koordinering og tett oppfølging mellom familiene, sykehusene, hjemmetjenesten og fastlegen, sier hun.

Kreftforeningen ønsker også flere ambulante palliative team på sykehusene, og kreftkoordinatorstillinger i kommunene.

– Det finnes gode eksempler på sykehus og kommuner som har hatt nok ressurser til å mestre slike samarbeid, men det trengs flere. Spesielt i et land som vårt med store geografiske avstander, sier Ross.

Ross forteller at Kreftforeningen i vinter ga 20 millioner kroner til forskning på palliasjon, og på hvordan flere pasienter skal få ta en større del i egen behandling og oppfølging.

– Med mer kunnskap håper vi på nye løsninger som er bedre for både pasientene og økonomien.

Besøksnekt i mediene

Den siste tiden har flere familier stått frem i mediene og fortalt om besøksnekt på institusjoner mens deres nærmeste ligger for døden.

VG meldte om hvordan kun tre av fire brødre fikk besøke sin døende far på Akershus Universitetssykehus. (Siden har sykehusledelsen åpnet for at alle fire kan komme inn, men kun to og to av gangen med munnbind.)

NRK har på sin side fortalt om hvordan kun to av tre søsken fikk sitte ved morens side da hun døde på et sykehjem.

I Morgenbladet skrev også kommentator Aslak Bonde kritisk om besøksrestriksjoner etter at hans egen mor døde på sykehjem tidligere i år.

– Et stort svik

– Den siste tiden man lever, er verdifull. Å holde den døende vekk fra de pårørende synes jeg er et stort svik for den enkelte pasient og de nærmeste. Det sier sykepleier og styreleder i Hospiceforum Norge, Henriette Høyskel.

Den ideelle organisasjonen jobber for å bedre forholdene for alvorlig syke og døende. Høyskel tror medieoppmerksomheten den siste tiden kan bidra til etterlengtet oppmerksomhet om hospicetjenester og hjemmedød.

– Svakheten ved dagens organisering av de palliative tjenestene blir tydeligere på grunn av besøksrestriksjonene, sier hun.

– Slik det er i dag, har vi ikke et reelt alternativ til død på institusjon. Vi har Fransiskushjelpen i Oslo, men mangler tilsvarende tilbud rundt om i landet.

Gullstandarden for å dø

Høyskel er ikke spesielt imponert over stortingsmeldingen om lindrende behandling og omsorg, som for tiden avventer behandling i Stortinget etter at helse- og omsorgskomiteen leverte sin innstilling 10. november.

– Her virker det som om man ønsker at ting skal være organisert slik det har vært de siste femten årene, kommenterer hun.

– Slik vi har valgt å organisere det palliative tilbudet i Norge – inne på sykehus eller i små avdelinger i sykehjem – kan vi ikke møte det ønsket og behovet mange har for å dø i eget hjem.

Høyskel mener korona har synliggjort manglene. Hun nevner som eksempel hvordan brødrene som hadde sin far på Ahus, ifølge VG skal ha takket nei til tilbud om at det ble tilrettelagt for hjemreise.

– Dette oppleves i dag ikke som et reelt alternativ, mener Høyskel.

– I for eksempel USA, der hjemmehospice er veldig utbredt, sitter mennesker med erfaringer om at dette fungerer. Det har vi ikke i Norge. Vi har lagt opp til at gullstandarden for å dø, er å dø på sykehus. Man tenker at det er der ekspertisen er. Konsekvensen blir at vi ikke får bygget opp gode tjenester som ivaretar folk i hjemmene.

Ingen angrefrist for døden

– Vi har ingen angrefrist når folk dør, sier Reidun Hov.

Hov er prosjektleder ved Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Innlandet og har i en årrekke forsket på hjemmebasert omsorg for alvorlig syke og hjemmedød. Hun er også styremedlem i Hospiceforum Norge.

Hov har forståelse for at sykehus og sykehjem må ha strenge smitteverntiltak og besøksrestriksjoner under koronapandemien. Hun er derimot bekymret for konsekvensene dette kan ha for mennesker i livets avsluttende fase.

– På de store institusjonene må det være strengt, men nå blir også de døende inkludert i dette, sier hun.

Etterlyser gode steder

Hun synes det er ille at mennesker i palliativ fase skal ligge på store institusjoner der det er så mange andre hensyn å ta til pasienter som skal leve videre.

– Jeg mener at det må være tilrettelagt bedre for folk som skal dø enn det i dag er i offentlig helsetjeneste. Pandemien viser behovet for å styrke palliative tjenester i hjemmet.

Hov understreker at det ikke er et mål i seg selv at flere skal dø hjemme, men at det må være en reell mulighet i de tilfellene der pasienten vil og orker.

– For dem som ikke vil dø hjemme, er det viktig å ha gode steder, som hospice eller lindrende enheter. Vi trenger gode steder der folk kan få fred og ro, og ikke bli en del av de store institusjonene med sine restriksjoner.