Hjemmedød: – Flere burde få muligheten

Halvparten av dem som dør i Norge, dør på sykehjem. Mange dør på sykehus. Bare én av ti dør hjemme.

– Potensialet for lindrende behandling hjemme er ikke utnyttet, sier Camilla Kjellstadli.

– Primærhelsetjenesten er i stand til å hjelpe, slik at folk kan få dø hjemme, men det er veldig få som får slik oppfølging i livets slutt.

Kjellstadli er lege og stipendiat på Senter for alders- og sykehjemsmedisin (Sefas) ved Universitetet i Bergen. Hun spesialiserer seg også som allmennlege.

Norge er på bunnen av statistikken for hjemmedød sammenliknet med en del andre land. Nederland og USA ligger i tet.

Se oversikten nederst i saken.

Hjemmedød og hjemmesykepleie

Kjellstadli og kolleger på Sefas har gjort en studie om hjemmedød og hjemmesykepleie. De har fulgt hjemmeboende de tre siste månedene de levde.

– Vi har sett på pasienter som døde hjemme i 2012 og 2013. Et hovedfunn er at de som hadde mye hjemmesykepleie, hadde større sannsynlighet for å dø hjemme enn resten.

Tenker oftere på kreft enn på kols og hjertesvikt

Av hjemmeboende personer, er det cirka én av fem som dør hjemme.

– Kreft er hyppigste diagnose, men det er også mye hjertesykdom. De som dør mest hjemme, er yngre menn med kreft.

Kjellstadli forklarer det slik:

– De med kreft får mest oppfølging. Det er en oppfatning om at det er lettere å forutsi forløpet for kreftpasienter når det går mot slutten enn for andre. Man tenker oftere at kreft er en dødelig tilstand enn hjertesvikt, kols og nevrologiske sykdommer.

Forskning viser at forløpene for ulike typer funksjonssvikt varierer mye, påpeker Kjellstadli.

– Vi kan ikke bruke diagnosen alene til å identifisere hvem som trenger lindrende behandling.

– Mange diagnoser kan man leve lenge med – og dø med?

– Ja, folk lever ikke bare med én tilstand lenger, men med flere, som igjen virker inn på hverandre. Dessuten lever vi lenger, og flere er skrøpelige, sier hun.

Mye hjemmesykepleie kan påvirke hjemmedød

Om lag halvparten hadde ingen hjemmesykepleie de tre siste månedene de levde, ifølge undersøkelsen. 30 prosent har hatt litt hjemmesykepleie.

– Nesten én av fire har hatt nesten sju timer hjemmesykepleie i uken stabilt i hele perioden. Ikke veldig mye, men i denne sammenhengen et høyt antall timer, sier Kjellstadli.

Bare de som får mye hjemmesykepleie over tid, har økt sannsynlighet for å dø hjemme.

– Antakelig har mange fått for lite hjemmesykepleie, eller de har fått den for seint til at den får betydning for om folk kan få dø hjemme.

Hun utdyper:

– Det tar jo tid for pasienten og personalet å bli kjent og trygg på hverandre og å finne ut hva som fungerer for dem. Det er jo til slutt det det handler om: Å føle seg trygg.

Les også:– Mor døde i egen stue slik hun ønsket

– Er det rett å legge pasienten inn på korttidsopphold?

Selv om målet er å være hjemme, er det ikke sikkert alle tiltak drar i samme retning:

– Kanskje får man til å lindre pasienten hjemme. Men skal pasienten legges inn på sykehus for behandling hvis noe oppstår, eller er det best å avstå fra behandling? Er det rett å legge pasienten inn på korttidsopphold på sykehjem, og dermed risikere at pasienten aldri kommer ut igjen? Eller er det helt nødvendig for å avlaste pårørende, spør Kjellstadli.

Mange advarer mot overbehandling når det likevel går mot slutten.

– Derfor er det viktig å snakke om hva som er det egentlige målet. Kanskje er det ikke viktig for pasienten å være hjemme akkurat i dødsøyeblikket heller. Men det kan være plagsomt å bli flyttet rundt, for man må stadig finne igjen roen.

Kjellstadli understreker at det kan være fint å dø på sykehjem også.

– Men du er positiv til hjemmedød?

– Ja, hvis de selv ønsker det og føler seg trygge til å gjøre det. Alle undersøkelser tyder på at flertallet ønsker å dø hjemme. Jeg mener at flere burde få muligheten til det.

Færre dør hjemme

– Mer enn halvparten av dem som dør hjemme, ser ut til å dø plutselig og uventet. Det viser hvor lite planlagt og tilrettelagt hjemmedød er.

Det har gått gradvis nedover med hjemmedød i Norge, ifølge Dødsårsaksregisteret:

• I 2000 døde 15,5 prosent i private hjem (av totalt 44 020).
• I 2018 var tallet knapt 13 prosent (av totalt 40 768).

– I tillegg er det færre dødsfall per år, siden vi lever lenger. Altså: Færre dør, og andelen hjemmedød går ned.

Må planlegges

Én av fire hjemmeboende – 24 prosent – kunne potensielt ha planlagt å dø hjemme, har Senter for alders- og sykehjemsmedisin estimert. Det tilsvarer 16 prosent av totalbefolkningen.

– Men i virkeligheten var det bare rundt 5 prosent som potensielt hadde planlagt å dø hjemme, og som faktisk døde hjemme, sier stipendiaten.

Det betyr at det er et stort potensial for at flere kan avslutte livet i sitt hjem.

– Pasientene skal få lov til å være der man er mest komfortabel, mener hun.

Men hjemmedød må planlegges i forveien:

– Er ønsket å bo hjemme i livets siste fase, trenger man å forberede seg. Snakk med familien, fastlegen eller andre hjelpere. Uten en plan er det vanskelig å iverksette tiltak når siste fase starter eller når behovet for lindring dukker opp.

Kan ikke følge opp alle

– De som får mest palliativ behandling, er kreftpasienter. Man tror at det er lettere å forutsi forløpet for dem.

– Men det er ikke alltid det?

– Nei, sykdommen utvikler seg gjerne ujevnt. Lindrende enheter tar nesten utelukkende imot kreftpasienter.

Men fortsatt er det slik at de fleste som dør, ikke dør av kreft.

– Det er urealistisk at lindrende enheter i spesialisthelsetjenesten skal kunne følge opp alle som ønsker det og har behov, sier Camilla Kjellstadli.

De med mindre kompliserte forløp, kan få god hjelp av hjemmesykepleie i samarbeid med fastlegen, mener hun.

– Samtidig er det problematisk å legge mer på en allerede hardt presset primærhelsetjeneste. Det trengs nok strukturelle endringer i hele helsevesenet. Det krever mer ressurser. Da må politikere på banen, sier hun.

Les også:Den første stortingsmeldingen om lindrende behandling for døende er klar

– Blir ofte for tilfeldig

Kjellstadli skulle ønske det var lettere å få til et godt samarbeid, både innad i tjenestene og mellom første- og andrelinjetjenestene.

– Tilbudene om lindring er for fragmenterte. Ofte er det tilfeldig hvem som får god oppfølging. Det skyldes ikke nødvendigvis vond vilje. Det kan skyldes for stor fysisk avstand og for lite informasjonsutveksling. Det er for eksempel ikke lett for fastlegen å følge opp når epikrisen kommer lenge etter at pasienten er skrevet ut fra sykehuset.

Kvinne i eget hus

– Hva er egentlig fordelen med å dø hjemme?

– Du er mer herre eller kvinne i eget hus. Det er du som er i førersetet. Kanskje blir det mer ro, og det er lettere å ha familien rundt seg.

Hun legger til:

– Det forutsetter at man har kompetent hjelp, og at den som dør og familien, føler seg trygge. Hjemmedød kan være en fin opplevelse, selv om det er trist.

– Familiene er ikke som før. De er ofte mer spredt, og flere er yrkesaktive lenger?

– Derfor er det offentlige helsevesenet viktig. Men familiene er viktige for å kunne gjennomføre hjemmedød. Men vi så at blant dem som fikk hjemmesykepleie, så hadde de som bodde alene større sannsynlighet for å dø hjemme. Tendensen er at de som har partner eller barn, dør sjeldnere hjemme.

– Rart og uventet?

– Hvis plutselige dødsfall er den største gruppen som dør hjemme, er det ikke så rart. Det kan tenkes at familien føler seg utrygg på å håndtere hjemmedød. Ektefeller kan dessuten være enda mer skrøpelig enn den døende. Men dette er tolkninger, understreker hun.

Får oftest omsorg fra ektefellen

Av dem som har hjemmesykepleie, bor halvparten alene.

– De fleste som dør, er gamle. Mange bor med ektefellen. Norske rapporter viser at det som oftest er ektefellen som gir omsorg, og i mindre grad barna. Det har nok med endringer i samfunnet å gjøre.

Hun legger til:

– Pårørende trenger også oppfølging. De bidrar med mye, og de kan fort slite seg ut, særlig når det gjelder demens.

Få dør hjemme i Norge og Japan

Få dør hjemme i Norge, sammenliknet med andre land. Her er den siste oversikten Camilla Kjellstadli har laget:

– Det varierer når statistikken er hentet fra, men man kan trygt si at Norge er blant landene med de laveste heimedødsratene i verden, sier Kjellstadli.

– De tre siste landene i rekken, altså Canada, Nederland og USA, har satset på hjemmedød. England har en stigende trend etter økt satsing.