Forskning Når demens rammer midt i tidsklemma

Portrett av Aud Johannessen, førsteamanuensis ved HSN.
DEMENSDIALOG: Aud Johannessen har gjort noe langt fra alle demensforskere gjør: Hun har snakket med dem det faktisk gjelder.

Ikke alle med demens har grått hår og en skokk barnebarn. Aud Johannessen har forsket på yngre som får diagnosen.

Husker du når og hvor jentungen skal spille bortekamp og hva pjokken måtte ha med seg på skolen onsdag? Sliter du med å huske alle brukernavn og passord på jobben eller med å finne frem i det nye reiseregningssystemet? Da kan du jo forsøke å forestille deg hvordan slike utfordringer oppleves for personer med demens.

Yrkesaktive med barn

– Mange yngre personer som får demens, er fortsatt yrkesaktive og har ansvaret for små barn. Da sier det seg selv at konsekvensene av en slik alvorlig diagnose blir annerledes, påpeker Aud Johannessen. 

Hun er psykiatrisk sykepleier og professor på Institutt for sykepleie- og helsevitenskap ved Høgskolen i Sørøst-Norge (HSN).

Siden 2013 har hun ledet den kvalitative delen av forskningsprosjektet «Yngre med demens og deres familier» ved Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse. Dette arbeidet ble avsluttet i fjor og har også resultert i bokutgivelse.

– Jeg har jobbet med demensproblematikk siden 1999 og observert at yngre med diagnosen inntil nylig har vært relativt upløyd mark forskningsmessig, forteller Johannessen.

En annen livssituasjon

Vi lever i en verden der omorganisering, modernisering og endring er en mer eller mindre kronisk tilstand, der vi for eksempel må forholde oss til nettsteder som kan forandre utseende, passord og innloggingskoder.

– Demens kan gjøre det ekstra utfordrende å forholde seg til tjenester og praktiske gjøremål i dagens samfunn, ikke minst på et teknologisk plan, sier Johannessen.

– Jeg mener det er viktig å utvikle tjenestetilbud til yngre med demens, blant annet fordi de ofte er i en helt annen livssituasjon enn eldre.

I desember i fjor, under demensdagene, ble Johannessen tildelt Leon Jarners forskningspris for sin innsats i nevnte prosjekt. At det gjenstår et informasjonsarbeid på området, fikk hun bekreftet da hun skulle klippe håret i forkant av prisutdelingen.

– Det viste seg at frisøren selv hadde en ung far med demens, men hun kjente ikke til hvilke tilbud som fantes for pårørende.

Økonomiske konsekvenser

Det er knyttet stor usikkerhet til hvor mange som i dag lever med demens her i landet, og anslag spenner fra 70 000 til over 100 000.

Uansett er langt fra alle diagnostisert eller i kontakt med hjelpeapparatet. Ikke minst gjelder dette de yngre, siden «demens» sjelden er det første ordet som popper opp på fastlegekontoret om en 50-årig pasient har begynt å slite litt i hverdagen.

Professor i alderspsykiatri Knut Engedal har, med utgangspunkt i internasjonale undersøkelser og store forbehold, anslått at rundt 4800 nordmenn under 65 år i dag har demens.

Ifølge tall fra Helsedirektoratet har hver fjerde person som får demens før fylte 65, omsorgsansvar for barn under 18 år.

– Demens kan gi langt større økonomiske konsekvenser når den rammer yrkesaktive, og ektefeller kan også få utfordringer knyttet til eget yrkesliv, påpeker Johannessen.

– Dessuten er det fremdeles svært stigmatiserende og tabubelagt å få demens i relativt ung alder.

Vet mye mer

Yngre med demens har lenge vært en lite prioritert gruppe innen helsevesenet, men ifølge Johannesen har det skjedd mye på feltet de siste årene.

– For det første har man blitt stadig dyktigere til å diagnostisere, også hos yngre.

Johannesen synes dessuten fastleger har blitt flinkere til å sende folk til utredning, og hun observerer at også annet helsepersonell – som psykologer og sykepleiere – i større grad er bevisste på at demens også kan ramme yngre.

– Yngre med demens er nevnt spesifikt i regjeringens «Demensplan 2015», det er utviklet nye tilbud, og det arrangeres samlinger for ektepar og voksne barn.

Dagtilbud og støttekontakt

I Oslo har man lagt til rette for dagtilbud og tilpassede institusjonsplasser for yngre med demens. På mindre steder er ikke slike løsninger like praktiske.

– Kanskje det bare er én yngre person med demensdiagnose i kommunen. Da kan støttekontakt eller brukerstyrt personlig assistent være gode tjenester, mener Johannessen.

Hun ser ikke bort fra at enkelte yngre med demens kan trives godt i tilbud som i utgangspunktet er beregnet på eldre, men mener det viktige er at tilbudene tilpasses den enkeltes behov og ønsker.

Intervjuobjekter med demens

I en av studiene knyttet til forskningsprosjektet har Johannessen intervjuet ti yngre personer med demens – fra diagnosen ble satt og deretter hvert halvår, til sammen fem ganger.

Demensforskning benytter seg ellers ofte av sekundærkilder – som databaser, statistikk og intervjuer med helsepersonell eller pårørende. Det å snakke med dem det faktisk angår aller mest, er en heller sjelden metode.

– Min erfaring er at personer med demens fint evner å uttrykke seg og sette ord på sin situasjon, sier Johannessen.

– Jeg har pratet mest mulig naturlig med dem. Spurt hvordan de har det. Hva de synes om tilbudet de får. Om sykdommen.

Johannessen er opptatt av at ikke bare forskere, men helsepersonell og andre i større grad lytter til hva personer med demens har å si.

– Vi må ikke glemme stemmen til dem det faktisk gjelder!

Les også: