– Sju år er også et liv

Å få et sykt barn er ikke noe jeg ville valgt. Men det er mye fint med det også, sier Magne Helander.
– Det vil jeg fortelle om.
For snart ett år siden døde datteren Ylva av hjernesvulst. «Da har jeg blitt pappa til en nydelig engel», skrev Helander på Facebook. 90 000 fulgte han den gangen, siden er det kommet til 10 000 nye.

Bok

I de fire årene Ylva var syk, ble han mer og mer åpen om det hun gikk gjennom og hva det gjorde med ham. Responsen var han ikke forberedt på. «Jeg hadde aldri skrevet før, jeg var ikke spesielt flink til å snakke om følelser, men jeg skjønte raskt hvor mye det hjalp å gjøre begge 
deler», skriver han i «Englepappa», boken om 
Ylva og ham. Den ble ikke helt som han trodde.
– Jeg hadde ikke tenkt at den skulle handle så mye om meg, sier han og smiler litt.
– Men det ble nødvendig å fortelle hvem jeg var, hvem jeg ble og hvem jeg er på vei til å bli.

Barn

Han var en gutt som iblant overnattet hos uteliggerne i nabolaget uten at noen savnet ham. Som hang med folk som døde eller havnet i fengsel. Han jobbet flere år som dørvakt før han startet eget murerfirma. 
Barn tenkte han ikke på. Da samboeren Cecilie ble gravid, ville han ha barnet når det først var ventet og gledet seg også litt. Men var totalt uforberedt. «Men jeg hadde ikke hatt noe særlig tid til å tenke på barn. Hadde aldri hatt noe forhold til dem. Jeg hadde hatt mer enn nok med meg selv», skriver han.
De første årene i Ylvas liv var han ikke helt til stede. Nå sier han det er vondt å tenke på at han tok henne for gitt. 

Sykdom

Ylva lærte raskt, hun elsket mat og å være ute. Da barnehagen reagerte på at hun var veldig nærgående ble det oppdaget at hun så dårlig. Så fikk hun problemer med balansen. Da hun fikk et anfall, trodde legen på sykehuset det var barneepilepsi. Det slo ikke Cecilie seg til ro med. En sykepleier sa de ikke måtte gi seg. «Det er dere som kjenner barnet best», sa hun. «Og hvis dere kjenner at det er noe som ikke stemmer, må dere stå på kravene». Det ble tatt MR og funnet en stor svulst som ikke kunne fjernes. Hun kom til å dø.
Men da Ylva ble overført fra nevrokirurgen til barnekreftavdelingen ble det bestemt å prøve cellegift. Det vekket håpet.

Normalt

Det ble et liv i to verdener. Den gamle kjente, med jobb og finanskrise og folk som kjeftet fordi noen hadde kastet plast der det skulle kastes stein. Og den nye, med sykehus, medisiner og barn som døde. Helander fant ut at det beste var å være til stede der han var. På jobb tenkte han minst mulig på sykehuset, på sykehuset minst mulig på jobben. 
– Ikke å jobbe var ikke noe alternativ. Ylva var vant til at pappaen jobbet mye, skulle jeg plutselig leke med henne hele tiden, ville hun blitt sur. 
Å bevare det normale ble viktig, sier han.
Men han endret seg og sier han ble kjent med Ylva på en måte han aldri ville blitt om hun var frisk.

Kritikk

Første gang han delte noe på Facebook, var han i et slags sjokk. Han prøvde seg fram, spurte seg selv om det var greit å dele tanker om sykdom og død på sosiale medier. 
Han traff en nerve. Hans og Ylvas historie fikk ukjente til å kommentere, sende e-post og brev. Det gjør de fremdeles. 
Han tror alle har godt av å vite noe om det han har vært gjennom. I forordet skriver han at «jeg ønsket, og ønsker fortsatt, å vise at det å ha et sykt barn ikke trenger å bare være et helvete, at å leve med alvorlig sykdom også er et liv».
Å dele har gitt ham mening. Sånn er det ikke for samboeren, som ikke ønsker å dele Ylva med hele verden. Helander skriver at diskusjonene har vært mange og presiserer at det han deler er hans versjon. 
Han har også blitt kritisert for at Ylva ikke lenger kan samtykke. Til dem sier han at han er ganske sikker på at hun ville vært glad for å hjelpe andre. 

Engasjert

For ham har det vært viktig å fortsette livet. Sammen med Trond Espen Hansen har han stiftet Sykehusbarn, som skaper lyspunkter for barn på sykehus. Senere denne dagen skal han til Rikshospitalet for å levere tv-er til ungdomsrommet. Gjennom dette engasjementet lever Ylva og han selv videre.
Helander sier han ikke bærer på noe nag. Han er ikke sint fordi datteren ble født, fikk hjernesvulst og døde. Han tenker ikke på om svulsten kunne blitt oppdaget før. Han har erfart svakheter i helsevesenet, som at lokalsykehus og spesialsykehus ikke kommuniserer, men tror det vil bedre seg.
– Man kan være fornøyd med Sykehus-Norge uten å være fornøyd med alt, sier han rolig.

Hjem

Cellegiften reddet ikke Ylva. Da hun var døende, fikk hun komme hjem. Magne Helander sier han ikke ville vært den tiden foruten. Da var han så forberedt og så så tydelig at det ikke var noe alternativ til døden. 
Ylva døde etter nesten seks uker. Da hadde både han og Cecilie sagt til henne at det var greit om hun ikke orket mer. For Helander satt det langt inne. Da han sa det, var det som å skru av en bryter. Han er helt sikker på at hun oppfattet ordene. Og i ham slapp bekymringene, redselen og hysteriet taket. Ylva døde fredelig ikke lenge etter.
Få dager etterpå gikk han på jobb. Han er ærlig om at han innimellom blir overveldet av sorg og savn. Men han lar seg ikke fange.
– Da drar jeg til et sykehus, ringer en sykepleier jeg ble kjent med eller tenker på at hvis Ylva hadde levd, hadde hun hatt det helt for jævlig.
Han snakker om en Ylva-effekt. En ny åpenhet. Ikke alle han treffer går lenger ut fra at han bare har det fælt. Flere tør å snakke om det han har opplevd og ta det innover seg. Boken har fått stor respons.
Helander håper han har laget en kanal mellom de to verdenene han beveget seg mellom i fire år. Han opplever at hans historie får folk til å være litt mer til stede. Det er han glad for.
– Jeg hadde aldri trodd at døden skulle gi så mye, sier han.

Les anmeldelse av Englepappa: En fars fortelling