Barnet som sov

Julius sov mye fra han var bitte liten. Mamma Susanna Mørch kunne ta ham med over alt. Men etter hvert som han ble eldre, skjønte hun at noe var galt.

– Han sovnet i bilen straks jeg hadde hentet ham fra barnehagen og sov til neste morgen, forteller Susanna Mørch.

– Ingen av de andre barna gjorde det.

Så oppdaget hun at det var mye han ikke oppfattet, som farger og hvilken type bil de kjørte. Han var for trøtt.

Hun gikk til lege, som sa trøttheten skyldtes blodmangel eller for lite vitaminer. Men vitaminpiller hjalp ikke.

– Men jeg er sta, så jeg maste, og til slutt ble Julius henvist til sykehus.

Der ble han sendt til søvnutredning, og som et av de første barna i Norge, fikk han diagnosen narkolepsi. Da var Julius fem år.

Sjelden sykdom

Narkolepsi er en nevrologisk sykdom som gir typiske forandringer i søvnmønsteret.

Sykdommen ble først beskrevet på 1800-tallet. Så ble den mer eller mindre glemt og tatt fram igjen på 1900-tallet som en betegnelse på alle typer trøtthet. Først på 1960-tallet kunne man ved hjelp av EEG skille mellom ulike former for trøtthet, og narkolepsi ble igjen en sjelden sykdom. 

Les også: Dette er narkolepsi

Søvnanfall

De klassiske tegnene på narkolepsi er søvnanfall på dagtid, katapleksi (plutselig kraftløshet uten tap av bevissthet), søvnparalyse (tap av muskelkraft når man sovner eller våkner) og hypnagoge hallusinasjoner (hallusinasjoner mellom våkenhet og søvn).

De fleste symptomene skyldes forstyrrelser i REM-søvnen eller «drømmesøvnen».

Det uttalte symptomet til Julius var søvnanfall på dagtid. Mamma Susanna Mørch forteller om da de lekte gjemsel i barnehagen.

– Han gjemte seg i en busk, og sovnet. Ingen fant ham, og til slutt fryktet personalet at han hadde stukket av.

Medisiner

I dag er Julius 20 år og nesten ferdig elektriker. Susanna Mørch legger ikke skjul på at det har vært tøft.

– Jeg hadde aldri hørt om søvnsykdommer, forteller hun.

– Da jeg kom hjem fra sykehuset, strevde jeg med å huske hva sykdommen het.

De fleste med narkolepsi trenger medisiner. Mørch ble tidlig rådet til å gi Julius sentralstimulerende medikamenter mot søvnigheten om dagen. Hun vegret seg litt. Men da han begynte på skolen, fikk hun beskjed om at hun hadde valget mellom å gi han et så normalt liv som mulig med medisiner, eller et liv med problemer uten medisiner. Og da var valget ikke så vanskelig.

Kjempet mot skolen

Skolestart ble også starten på en seig kamp for tilrettelegging.

– Jeg strevde med å få skolen til å legge ting til rette for Julius selv om det var bekreftet at han hadde spesielle behov. For eksempel kan barn med narkolepsi streve med å få med seg beskjeder. De kan ha anfall av mikrosøvn, der de sovner i noen sekunder uten at noen merker det, og de bruker ofte all energi på å holde seg våken. Bare det å få skolen til å stille Julius kontrollspørsmål om han hadde fått med seg det som ble sagt, var vanskelig.

Hun erfarte også at assistenten han etter hvert ble tildelt, ble brukt til hele klassen. Han ble ikke minnet på å ta medisiner, fikk ikke ekstra tid til prøver. Det var stadige møter. Frustrasjon. Sinne.

Ettermiddagene brukte de to sammen på lekser. De leste avsnitt for avsnitt, gikk gjennom hva som sto i ett før de gikk til neste. Aldri fotball eller andre fritidsaktiviteter. Julius var for trøtt. Men han fikk gode karakterer på skolen.

Lite kunnskap

Hun fikk god hjelp og støtte da hun tok kontakt med Norsk forening for søvnsykdommer. Der fikk hun hjelp av en såkalt likemann, en som hadde vært i en liknende situasjon og som hadde mestret det. Nå er Mørch selv likemann og tillitsvalgt i foreningen. Hun er opptatt av å spre informasjon om narkolepsi.

– Altfor mange kan for lite, sier hun.

– Jeg husker første møte med skolehelsesøster, der jeg fortalte at Julius hadde narkolepsi. I papirene skrev hun epilepsi.

Hun oppfordrer helsesøstre til å være på vakt når barn har stort søvnbehov på dagtid.

– Ikke bare gå ut fra at foreldrene er slappe med leggingen, sier hun.

– Hør på mor

Sykepleier Knut Hallvard Bronder ved Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi har følgende råd:

– Hør på mor. Når hun er bekymret, er det god grunn til å gripe inn. Reager dersom barn brått endrer søvnmønster, om de får økt søvnbehov, sovner når de er i ro eller plutselig blir redd for å sovne alene.

Voldsomme mareritt kan også være et symptom, men barn klarer ofte ikke å fortelle om dem.

– Dessuten legger veldig mange kraftig på seg, sier han.

Han erfarer også at noen barn blir hyperaktive og feiltolket som om de har AD/HD.

– Men tenk hvordan barn oppfører seg når de er overtrøtte, sier han.

– Da kan de bli veldig aktive.

Krever tilrettelegging

Susanna Mørch vil formidle at det går fint å leve med narkolepsi, men det krever tilrettelegging.

Hun håper andre med narkolepsi slipper å kjempe like mye som hun har gjort for Julius.

– Jeg sa til meg selv: Gi aldri opp. Hvis du en dag kan si at du har gjort alt du kan, trenger du ikke ha dårlig samvittighet.