Barna må involveres i egen sykdom

Studien konkluderer med at helsepersonell tidlig og gradvis bør involvere barn og unge med juvenil idiopatisk artritt i egen helse- og sykdomssituasjon, for at de selv skal kunne utvikle ansvarlighet og selvstendighet i forhold til egen situasjon.

Studien belyser at vårt arbeid har betydning for hvordan ungdommene håndterer endringene fra barn til voksen. Når man jobber på barneavdeling med kronisk syke er det en utfordring å tilpasse informasjon, veiledning, forventninger og krav til pasientens nivå og alder. Spesielt dersom pasienten er kjent i avdelingen fra svært ung alder er det lett å glemme at han eller hun gradvis blir eldre, og at det derfor trengs endret tilnærming. I studien ser vi at helsepersonell, og kanskje sykepleiere spesielt, har en utfordring i forhold til å bidra til å gi de unge tilstrekkelig kunnskap og veiledning. På vår avdeling har vi ulike hjelpemidler for å involvere unge i egen helse. Blant disse er en liste kalt «Verdt-å-vite», over hva, relatert til sykdommen og oppfølgingen av denne, den unge bør ha kjennskap til. Sykepleier presenterer listen for ungdom over 13 år som har kronisk revmatisk sykdom. Målet er at den skal åpne opp for samtale, og at ungdommen skal kunne svare på de ulike punktene. Hensikten er at den unge føler mestring, selvstendighet og ansvar i forhold til egen helse. I dagens helsevesen med stadige endringer i hverdagens struktur ser vi at det kan være utfordrende å få tiltakene ut i praksis. Men ved stadig å fokusere på temaet tror jeg det kan være enklere å få tiltakene gjennomført, selv i en travel hverdag.

Studien viser at svært få kunne huske om de ble forberedt eller tatt med på råd med tanke på overføring til voksenavdeling. Jeg mener det er viktig å snakke med ungdommene om overgangen til voksenavdeling. Jeg tror imidlertid det kan være for ressurskrevende å skulle lage en konkret plan rundt hver enkelt pasient i forhold til dette. Økt oppmerksomhet på den unges mestring, selvstendighet og ansvar relatert til egen helse vil likevel føre til at han eller hun står bedre rustet i forhold til overføring fra barnehelsetjeneste til voksenhelsetjeneste. Dette vil i så måte gjøre overgangen enklere for ungdommene.

Artikkelen tar for seg et viktig tema. Det som fremkommer i studien er nyttig for alle som jobber med barn og unge med kronisk sykdom på barneavdelinger. Studien er også relevant for dem som jobber med unge voksne med kronisk sykdom på voksenavdelinger.