Demensarbeidslaget: – Vi må møte dem med et smil

Bergen, mandag, klokken 08: En etter en entrer de hjemmesykepleiens gruppekontor. Slik de pleier hver morgen.

Vi er i bydelen Fana, som har et unikt tilbud: Demensarbeidslaget.

I ti år har de holdt det gående.

– Alle i laget brenner for disse brukerne, sier sykepleier Gro Austrheim Hove.

Hun og kollegene vil gjerne reklamere for det de har fått til.

Så hva er det spesielle med akkurat dette teamet?

Inspirert til å gjøre det samme? Se tips nederst i saken.

For ti år siden fikk ikke brukerne med demens alltid den hjelpen de trengte.

Hjemmesykepleien ble ofte avvist på dørstokken: «Nei takk, jeg trenger ikke dusj.»

Noe måtte gjøres.

Kan møte motstand og skepsis

Ikke alle brukere har innsikt i at de trenger hjelp, forteller sykepleierne som nå er samlet. Men møter de motstand og skepsis, har de sine triks.

De er enige om at det beste er at de med demens kan bo hjemme så lenge som mulig. Men da må hjemmesykepleien komme til. Og ha den rette kompetansen.

– Er det vanskelig å få innpass hos noen, da er vi på banen, sier Hove. 

Rammer demensen de yngre, er det ekstra viktig å være tidlig ute.

– Hva er yngre i denne sammenhengen?

– Starten av 50-årene.

Angelie Moore er en av sykepleierne i teamet. Nå plukker hun opp sekken, finner bilnøkkelen og strener mot parkeringsplassen.

Pasienten hun skal besøke fikk Alzheimer-diagnosen i 2022. Da var han 61 år. 

Moore er spent. Det er flere uker siden Moore var hos ham sist. Sykepleierne ser særlig etter endringer i pasientens tilstand. Men de steller også sår og setter sprøyter når det trengs.

– Hukommelsen er ikke helt fast

Kjøreturen tar ti minutter. Geir Anton Johansen (63) slipper oss vennlig inn i rekkehuset. Setter støvsugeren han har holdt på med, inn i kottet. 

Konen har dratt på jobb, og snart skal Johansen hentes med fellestransport som tar ham med til aktivitetssenteret. Der er han hver ukedag.

Vi slår oss ned i den ryddige stuen.

– En stund siden nå. Går det på det jevne? lurer Moore.

– Ja, det jevne. Det er ikke så bra, meddeler Johansen.

– Noe spesielt som er endret?

– Ja, det med hukommelsen. Den er ikke helt fast. Det forsvinner litt og litt. Det kan stoppe opp. Det er en kjedereaksjon, sier den tidligere fysikkprofessoren.

Han har fortsatt et stort nettverk.

– Det er utrolig varmende når noen spør hvordan det går. Jeg svarer selv om jeg ikke alltid vet. Vi med demens setter pris på å bli spurt.

– Det er forskjellig fra person til person. Noen syns nok det er vanskelig, skyter Moore inn.

Smil og avstand

Angelie Moore har satt seg med litt avstand. Har øyekontakt. Hendene samlet i fanget. Smiler mye.

Johansen har vært åpen fra dag én om diagnosen, forteller han.

– Å ha kunnskap om hva slags følger demens har for kroppen, er bra. Så det ikke blir en boks med det rare i, sier han.

Journalisten lurer:

– Har du barn?

– Ja, relativt mange.

– Fire, sier Moore.

– Og barnebarn?

– Jeg er nok i den kategorien. Det er ikke måte på, ler Johansen.

Verken han eller Moore har det eksakte tallet.

– For min del var det et sjokk

De to fortsetter samtalen.

Johansen: – «Det går bra» er lett å si. Men i realiteten er det ikke sånn.

Moore: – Er det det med hukommelsen eller noe annet?

Johansen: – Det er hukommelsen.

Moore: – Hvordan er det for deg at vi kommer?

Johansen: – Det er ikke annet å si enn at det er veldig bra. For min del var det et sjokk da jeg fikk vite hvilken situasjon jeg var kommet opp i. 

– Det har vært tøft, sier han på gråten.

– Beklager. Jeg er veldig takknemlig. Selv om det er ille, så er det ikke så ille. Det er vanskelig å forklare. Det er ikke en-to-tre så er sykdommen vekk.

– Nei, det er ikke noe man blir frisk av, bekrefter Moore.

Underveis har Moore gitt ham noen tips. Ett av dem er: Ikke være sammen med mange om gangen.

Han var «fin i tøyet»

Tilbake i bilen:

– Du var veldig rolig? Både i kropp og tale?

– Ja, ro og tid er utrolig viktig for kommunikasjonen, sier Angelie Moore.

Hun er litt irritert på seg selv siden hun ikke husket antallet barnebarn.

– Det er så viktig at vi kjenner brukernes historie: Yrke, barn og så videre. 

Moore registrerte at han var «fin i tøyet». Og at medisindispenseren var på stell.

– Du var spent på forhånd?

– Ja, men syns ikke det var noen forandring, egentlig. Han klarte seg bra med ord. Sånt varierer med dagsformen, sier Moore.

De ser etter økt forvirring

På kontoret har sykepleierne i demenslaget samlet seg igjen for å snakke med Sykepleien.

– Det er små marginer, bekrefter Margrethe Nordvik Kytiri.

– Vi skanner: Tar de medisinene? Hvordan er de kledd? Ligger de lenger utpå enn vanlig?

– Hvilke endringer ser dere etter?

– Økt forvirring. Endret atferd. At de ikke har stelt seg. Alt dette kan være tegn på for eksempel urinveisinfeksjon. En liten nyanse – vi legger merke til det, sier Kytiri.

– Det er akkurat det! skyter Gro Austrheim Hove inn.

– Vi må kjenne dem!

Og omvendt: Brukerne må kjenne dem. Derfor har hver sykepleier et primærområde.

– De kjenner oss igjen, selv om de har langtkommen demens, sier Hove, som er spesialsykepleier i geriatri.

Etisk i lunsjen

Har det skjedd noe spesielt på hjemmebesøkene, rapporterer de til hverandre når de treffes i lunsjen.

En gang i måneden har de etikklunsj. Der er selvopplevde hendelser ofte tema.

– Vi jobber mye med å bygge tillit, påpeker Gro Hove.

Det innebærer:

• tett samarbeid med pårørende
• at de forsøker å være pasientens advokat

– Mye handler om å følge opp det vi setter i sving. Og at vi tar oss tid til å bli kjent med brukeren, understreker Hove.

– Hvis noen kommer i noe vanskelig, tar vi det opp i etikklunsjen, sier Angelie Moore.

Hun og Gro Hove er etikkveiledere.

Et eksempel på etikktema: Hvor mange kamper skal de ta når pasienten ikke vil spise?

– Vi skal jo motivere. Men det går en grense, sier Hove.

Avledning kan ofte hjelpe:

– Vi snakker oss inn. Ikke om mat, vi prater om andre ting. For eksempel om personene på bildene på veggen, sier Margrethe Kytiri.

Og vips spiser vedkommende.

De deler sine seire: «I dag fikk jeg fru Olsen til å spise!»

Og de andre spør: «Hvordan fikk du det til?»

De er bindeleddet

Sykepleierne i demenslaget har koordinatorrollen:

– Helsevesenet er stort og uoversiktlig. Vi holder i den røde tråden, sier Hove.

De er et bindeledd mellom ulike tjenester. Dette innebærer:

• e-helse-utveksling
• mange telefoner
• kontakt med de andre tjenestene

Mest kontakt har de med fastlegene, vurderingskontoret, sykehusene og sykehjemmene.

Men også med aktivitetssentrene:

– For å få pasientene til å gå der, må vi være på, så de kommer i gang, påpeker Hove.

For eksempel ved å følge brukerne ut til bussen.

Nummer én for demensarbeidslaget er at det skal være forsvarlig i hjemmesituasjonen. Også for pårørende.

– Det kan være forsvarlig nok for pasienten, men hvis belastningen er for stor for pårørende, prøver vi å få på plass et bedre tjenestetilbud, sier Hove.

Ofte må de vurdere: Er pasienten frisk nok til å komme hjem etter et opphold på sykehus eller sykehjem?

– Tvang er siste utvei

«Kapittel fire a!» Disse tre ordene, som de stadig gjentar, handler om nettopp forsvarlighet. Kapitlet befinner seg i loven om tvang og pasienter uten samtykkekompetanse.

Men av og til må demensteamet gripe inn med tvang. Noen pasienter motsetter seg stell. Eller de nekter å ta medisiner. Noen ganger flyttes pasienter ut fra hjemmet mot deres vilje.

– Er dette vanskelig? Eller er dere drillet?

– Hvis det er noe som er emosjonelt belastende, så er det akkurat dette, sier Gro Hove. 

– Men vi må stå i det, både faglig og emosjonelt. Og vi får god støtte fra hverandre, sier Ellen Anna Dalsbø.

– Tvang er siste utvei. Da må pasientene få bevare integriteten sin. Og verdigheten, sier Hove.

Pårørende kan snakke fritt

Mange av pasientene er aleneboende.

– Noen har ingen andre enn oss, sier Kytiri.

Særlig da er det viktig å være pasientens støttespiller, påpeker de.

– Men noen ganger er det kanskje pårørende som holder igjen?

– Ja, det ser vi. Da veileder vi, sier Ellen Anna Dalsbø.

– Det kan være vanskelig å gi slipp. Vi har ofte samarbeidsmøter med pårørende alene så de kan snakke fritt, sier Dalsbø.

Da er helsefagarbeiderne, som er mest ute hos pasientene, som regel med.

– Når vi tenker at pasienten ikke bør bo hjemme lenger, begynner vi på den kronglete veien i systemet. I riktig rekkefølge, sier Hove.

– Noen stikkord for når tiden er der?

Rundt bordet ramses det opp:

• Når pasienten går ut på natten. 
• Eller går ut uten klær. 
• Når det er fare for brann.

GPS er favoritten

Før dette har de gjerne prøvd med velferdsteknologi. Som GPS-sensor på pasienten. Eller sensor på dører.

– Noen andre alarmer?

– Brannforebygging. Trygghetsalarm. Medisindispenser.

– Og hva er favoritten innen velferdsteknologi?

– GPS! Da kan pasienten gå ute på bakken. Med GPS kan de være trygge og frie, sier Margrethe Kytiri.

– Andre punkt for når det er tid for institusjon?

– Når de trenger en der hele tiden. Nå de har mye angst og hallusinasjoner. Er utrygge.

– Det dreier seg ofte om komplekse behov når vi anbefaler sykehjem. Det går mye på utrygghet og angst. Og ikke minst pårørendes belastning, sier Margrethe.

Selv vil brukerne ofte være hjemme, de har ikke selvinnsikt: De tror de spiser og har orden i huset. Virkeligheten er motsatt.

– En del pårørende setter stor pris på det er vi, ikke de, som definerer når nok er nok, sier Kytiri.

– Demens skaper kaos i hodet og kaos i huset

Det gjelder å være i øyeblikket ute hos pasienten. Hva er viktigst for fru Olsen nå? Jo, å finne nøklene hun har lagt vekk. Du får henne ikke til å dusje før de nøklene er funnet.

– At de smiler når vi går, er et godt tegn, sier Hove.

Hun legger til at primærsystemet står sterkt:

– Vi sier at «vi går til mine». Vi legger vekt på å avlaste pårørende.

Alle brukere har en helsefagarbeider og en sykepleier som kontaktpersoner. Dette gjør det forutsigbart for både bruker og pårørende. 

– Så det er ikke hundre personer som kommer hjem til dem?

– Nei, vi prøver å begrense det, sier Hove.

De prøver å ta kaoskontroll:

– Demens skaper kaos i hodet og kaos i huset. Da er vi et stabiliserende element. Vi kan hjelpe brukerne med å organisere dagen og begrense kaoset. Vi kan snu en dårlig dag til en god.

Brukerne gjenkjenner den blå uniformen

Hjemmesykepleiens blå uniformer bidrar til gjenkjennelse.

– Både uniformen og smilet er viktig, sier Gro Hove.

– Vi må se snill ut når vi går over dørstokken. Brukerne tolker fort ansiktsuttrykk, de leser oss som en åpen bok.

Hun legger til: 

– Målet er også at de skal også ha en god følelse når vi går.

– Vi har en leder som selv kan mye om fagfeltet

Minuttene går. Arbeidet venter. Sykepleierne fordeler seg på flere mindre rom. 

Gro Hove har pc-en foran seg og telefonen til øret:

– Hei, hvordan går det med deg. Å? Da hjelper vi deg. Hva tenker du om middagene?

Angelie Moore sitter rett ved siden av. Hun sjekker meldinger på pc-en.

På andre siden av korridoren gjør Ellen Anna Dalsbø det samme.

Moore reiser seg og går til medisinrommet. Hun finner frem plastposer med dosetter. Med en grønn pinsett teller hun og kontrollerer at det er riktig dosert.

– Vi har fått dette til fordi vi har en leder som både anerkjenner arbeidet vi gjør og som selv kan mye om fagfeltet. Og et ønske om å få det til, sier Gro Austrheim Hove.

Det er Kjersti Børhaug som er leder for demensarbeidslaget.

Lyst til å starte demensarbeidslag i din kommune? Se tipsene fra Fana-laget her:

• Forankre ideen hos ledelsen.
• Teamet må ha interesse og engasjement for fagfeltet. 
• De må også ha kunnskap om fagfeltet. 
• Å jobbe personsentrert er sentralt. 
• Sats på tett samarbeid med pårørende. 
• Tenk tverrfaglig. 
• Snakk med noen som har gjort det før.