Sykepleiere med autisme finnes: – Vi er en kjemperessurs!

Åsa Hedlund (40 år) husker ordrett hva den verdensberømte psykiateren sa:

Hedlund spurte om den høye forekomsten av psykiske lidelser blant helsepersonell kunne skyldes nevropsykiatriske diagnoser, slik som ADHD og autisme, siden det er en påvist sammenheng mellom disse og psykiske lidelser:

– Vel, ADHD, kanskje. Men du finner ikke autisme blant sykepleiere, slo psykiateren fast.

Hedlund spurte hvorfor, og psykiateren svarte:

– Fordi den jobben krever empati og sosiale ferdigheter, og autister har ikke det.

Åsa Hedlund forlot psykiaterens kontor og følte at noe ikke stemte. Hun var jo selv en sykepleier med autisme. Var hun virkelig den eneste i verden?

– Økende forekomst, men underdiagnostisert

– Det var dette som fikk meg til å skrive den artikkelen, sier Åsa Hedlund på telefon fra Sverige, hvor hun er doktorgradsstipendiat ved Högskolan i Gävle.

Artikkelen hun snakker om, «Autistic nurses: do they exist?», ble publisert 23. februar i år i British Journal of Nursing.

Der går hun gjennom forskningen på feltet, og finner at den er særdeles mangelfull.

– Diagnosen er økende i forekomst, men autisme er ofte underdiagnostisert eller feildiagnostisert, spesielt blant kvinner, sier Hedlund.

I Norge har 1,1 % av guttene og 0,3 % av jentene fått diagnosen autismespekterforstyrrelse ved åtte års alder, viser en artikkel fra Tidsskriftet for Den Norske Legeforeningen fra 2019.

– For de nevropsykiatriske diagnosene, som ADHD og autisme, tror noen at mørketallet er større enn 5–7 prosent av befolkningen som vi kjenner til i dag. Kanskje er det opp mot 20 prosent, sier Hedlund.

– Måler empati på feil måte

Hedlund viser til en artikkel av Fletcher-Watson og Bird (2020) som hevder at antakelsen om at autister mangler empati, sier mer om vår måte å måle empati på, enn om personer med autisme.

– Det finnes studier som viser at autister har lavere empati, men det kommer av måten spørreskjemaene er formulert på. Det handler mye om hvordan man oppfører seg og uttrykker empati, ikke om man føler empati. Empati måles rett og slett på feil måte, sier Hedlund og legger til:

– En nevropsykiatrisk diagnose sier ingenting om en persons empatiske evner eller intelligens. Det var blant annet min empati som fikk meg til å bli sykepleier.

Konklusjonen i artikkelen er at sykepleiere med autisme finnes, men det gjør ikke forskning om dem. Derfor kunne Hedlund tenke seg å forske mer på temaet når hun er ferdig med doktorgraden til neste vår.

Vil forske på sykepleiere med autisme

– Vi bør finne ut hvor mange sykepleiere med autisme som finnes. Hva er deres styrker og svakheter i jobben? Hvilken støtte eller tilrettelegging trenger de i arbeidet? Hvordan kan evnene deres brukes på best måte? Forblir de i sykepleieryrket, eller slutter de fordi de ikke får den støtten de trenger, skriver hun i artikkelen.

Hedlund må ha truffet spikeren på hodet, for etter publiseringen kom det e-poster fra hele verden i innboksen hennes.

– Det har vært en stor respons. Noen vil samarbeide med meg om forskning på området. Andre sier de vil prate om det på universitetet sitt. Utdanningsinstitusjoner i Sverige har sagt at de vil ta temaet opp på sine personalmøter.

Sykepleier siden 2006

Åsa Hedlund bor i Gävle med samboer, to barn på 14 og 6 år, 20 høner og en katt. Hun har vært sykepleier siden 2006.

Etter hvert tok hun videreutdanning og ble det de i Sverige kaller distriktssjuksköterska. Hun jobbet som det i seks år, både på vårdcentral og i hjemmesykepleien, før hun i 2019 begynte på doktorgraden.

Doktorgradsarbeidet er et forskningsprosjekt om kvinner som kommer tilbake til arbeidet etter langvarig sykemelding for vanlige psykiske lidelser som stress, angst og depresjon.

Spesialinteresse: Kropp og sykdommer

Helt siden hun var barn har Hedlund selv hatt sine psykiske helseutfordringer å stri med. Hun var alvorlig plaget med angst, og angsten har fulgt henne inn i voksenlivet også.

– Jeg leste alt jeg kom over om menneskekroppen og sykdommer allerede fra førskolealder. Det var min spesialinteresse, men jeg kunne ikke vurdere det jeg leste, så jeg ble oversvømt av sykdomsinformasjon. Til slutt ble jeg så superhypokonder at jeg ikke klarte å gå på skolen. Jeg trodde jeg skulle dø, forteller hun.

Moren lot en lege ta alle slags prøver av henne så hun skulle få svart på hvitt at det ikke feilte henne noe. Det hjalp. Hun var også hos en barnepsykolog et par ganger, uten at det hjalp noe særlig.

Var redd for barn i grupper

– Som barn gjemte jeg meg når det var barneselskap. Jeg ville heller være for meg selv og sortere perler eller være med dyrene våre.

Familien hadde sju hunder, to katter, flere griser, to hester, to slanger, en papegøye, høns og ender.

– Hvilken følelse ga barneselskapene deg?

– En blanding av voldsom kjedsomhet og støyende uorden. Jeg var redd for barn i grupper. Men jeg hadde noen venner. De brukte meg til å prate med, ikke til å leke med.

I tenårene hang helseangsten i, men hun ble mer sosial og gikk på kino. I begynnelsen av 20-årene startet hun på sykepleierutdanningen.

– Men så utviklet jeg panikksyndrom og stengte meg inne i leiligheten min. Jeg ble sykmeldt og måtte ta et lite opphold fra utdanningen. Pausen varte i et og et halvt år.

Hun fikk god effekt av et SSRI-preparat, som jo egentlig er mot depresjon.

– SSRI-tablettene har bare vært positive. De rettet liksom opp noe i kjemien min. Jeg er ikke euforisk og angstfri, men jeg har fått et fungerende liv.

Gjenkjente seg selv i bok om autisme

Hedlund fullførte sykepleierutdanningen og begynte å jobbe.

Da hun 13 år senere var i gang med doktorgradsarbeidet, ble utfordringene rundt det sosiale mer påtakelig enn det hadde vært i den kliniske jobben som sykepleier.

– Det ble stilt nye og større sosiale krav. Jeg ble del av en gruppe hvor vi skulle feire hverandre om det var noe. Det er liksom ikke akseptert at man heller vil sitte hjemme en helg og lese bøker om sykdommer i stedet for å gå ut og treffe folk og drikke vin.

Hun leste en bok av Lina Liman: «Konsten att fejka arabiska: en berättelse om autism». Der gjenkjente hun seg selv, og la puslespillbrikkene sammen:

• Den langvarige angsten, siden det kan ha sin årsak i et nevropsykiatrisk problem.
• Vansker med gruppeaktiviteter og sosial interaksjon.
• Når hun snakker med noen, vet hun ikke hvilken mimikk eller tonefall hun skal ha. Sammenhengen mellom følelse og ansiktsuttrykk kommer ikke naturlig.
• Den vanskelige blikk-kontakten. Hun må hele tiden tenke på om hun skal se den hun snakker med i øynene, eller plassere blikket et annet sted. Det er vanskelig å lytte samtidig som hun har blikk-kontakt, så helst gjør hun det ikke samtidig. 
• De tidlige begrensede interessene og mangelen på breddekunnskap. Hun kan noe veldig godt, og andre ting ganske dårlig.
• Hun kan bli oppslukt av interessene sine. Hun kan også bli besatt av repeterende oppgaver som strikking og gressklipping.
• Stimmingen (selvstimulerende atferd som lindrer sensorisk og emosjonell overbelastning ved autisme). Som barn brettet hun ofte på øret sitt. I dag kan hun klemme seg på ulike steder av kroppen og dra seg i håret. Spesielle ord kan hun si høyt rett ut i luften, som de lange kjælenavnene på hønsene. – De har en spesiell kombinasjon av lyd som gjør dem «nice» å si, og er ikke noe problem for meg, sier hun.
• Visse lyder irriterer. Applaus og å helle opp drikke i et glass. Hun må gå vekk når hun hører noen spise. Hun blir sint inni seg når hun hører spiselydene, og klarer ikke konsentrere seg om noe annet. Men hun føler ikke slik for pasienter eller småbarn som spiser. Mennesker hun opplever som svakere enn seg selv, har hun empati for.

Henviste seg selv til psykiatrien

Hedlund henviste seg selv til psykiatrien for utredning da hun var 37 år.

– Allerede ved første screeningen ble det klart at dette lente seg mot autisme. Jeg fikk en omfattende utredning som tok et og et halvt år. De intervjuet blant andre mine foreldre og samboer, og til slutt var det ingen tvil om hva det dreide seg om.

Hun fikk diagnosen for to år siden.

– Hvor på spekteret er du?

– Jeg befinner meg på et høyt funksjonsnivå, høyere enn hva psykiatrien vil ha det til. Og jeg kjenner meg ikke funksjonsnedsatt i dag. De kalte det «autisme i barndommen».

Hedlund er blant annet medlem i Mensa, en forening for dem med IQ på over 130, og matematikk har alltid vært lett for henne.

– Det gjør at jeg tilhører et ganske spesielt utvalg av autister som kanskje har lettere enn mange andre for å finne løsninger i livet.

Fordelene

– Hva gjorde diagnosen for deg?

– At jeg kan velge bort sosiale ting med god samvittighet. Det er ikke bare jeg som er lat, men dette er faktisk vanskelig på ordentlig. Jeg hadde mer skam i meg før jeg fikk diagnosen, fordi jeg ikke klarte visse ting og ikke kunne forklare hvorfor.

– Hvilke fordeler har autismen for sykepleieryrket ditt?

– Jeg er god i jobben min fordi helse og sykdommer er min største interesse. Som sykepleier tok jeg ofte på meg teoretiske ansvarsoppgaver og satt gjerne med datamaskinen og syntes det var deilig å ikke bare treffe pasienter.

– Hva med pasientkommunikasjonen?

– Å møte mennesker i jobben er lettere enn å gjøre det privat. Da har jeg en formell rolle der jeg vet hva som forventes av meg.

Som doktorgradsstipendiat synes Hedlund at hun har havnet perfekt.

– Da får jeg spesialisere meg innen det jeg synes er interessant. Jeg har også et veldig godt siffer-minne. Husker lett telefonnumre og andre nummerrekker som jeg direkte ser mønstre i.

Hun tror sykepleiere med autisme spesielt kan egne seg som mellomledere der de får lage turnusplaner og sitte mye på kontor, eller innen akademia hvor de får forske innenfor sine spesialinteresser.

– Sjefene må stille de riktige spørsmålene

Hedlund berømmer arbeidsplassen sin for at det finnes en toleranse for at folk er ulike.

– Arbeidsplasser bør ha en forståelse for at «after work» kan være mer krevende enn givende, men at det ikke betyr at man misliker sine kolleger.

Hun skulle ønske at sjefene i helsetjenestene vet hva autisme er, så de kan snakke om det i medarbeidersamtalene for å sjekke om det trengs noen spesiell støtte.

– De må stille de riktige spørsmålene. I den fremtidige forskningen min vil jeg undersøke hvilke spørsmål det kan være. For eksempel «hvordan fungerer det for deg å se hele pasientsituasjonen?» og «hva trenger du for at jobben skal gå lettere?»

Ulempene

– Hva er ulempene som sykepleier med autisme?

– Mitt liv var vanskeligere da jeg jobbet som sykepleier fordi jeg ikke fikk hentet meg inn igjen mellom vaktene. Sein-tidligvakter kan være en utfordring for alle, men særlig for oss med autisme.

Det tok mer energi fra henne enn fra kollegene når ting forandret seg. Hvis hun for eksempel måtte ta en annen pasient en planlagt, kostet det henne mer ved at hun måtte være for seg selv etterpå, eller sove.

– Vi trenger forutsigbarhet i arbeidet så langt det går. Akutte situasjoner oppstår alltid, men de går lettere å håndtere hvis man er uthvilt og ikke stresset av underbemanning. Det bør også være bestemt på forhånd hvem som har telefonvakt hvilke dager og tider.

– En annen ting er at jeg kan ha problemer med å se helheten. Så hvis en pasient presenterte ulike ting som er vanskelig, så kunne jeg se hver og en av de tingene, men klarte ikke å legge dem sammen og forstå at det til sammen ble en kjempestor belastning. Jeg fordypet meg mer i detaljene.

Dette ble spesielt påtakelig da Hedlund jobbet i hjemmetjenesten.

– For der skal man se hele pasientens livssituasjon. Jeg skulle nesten hatt en lapp i lommen der det sto hva jeg burde tenke på før jeg går fra pasienten igjen.

Sykepleierstudentens behov

– Hvilken tilrettelegging savnet du som sykepleierstudent?

– Instruksjoner om hvordan gruppearbeid kan foregå. Jeg forstår ikke hvordan man arbeider i gruppe på en bra måte, og opplever det som kaotisk. Det blir alltid en ubalanse der de som snakker høyest får viljen sin gjennom mest.

Under praksisperioden fikk hun kritikk fra veilederen sin for at hun snakket med pasientene som om de var vennene hennes.

– Jeg hadde gjort det flere ganger uten å ha blitt korrigert. Det ble en ubehagelig situasjon der veilederen ble sint på meg og jeg følte meg dum. Så langt skal det ikke behøve å gå.

– Hvordan snakket du med pasientene da?

– For eksempel kunne jeg bruke banneord. Ikke for å kjefte på dem, men bare bruke dem i den vanlige praten. Kanskje for å forsterke noe eller å forsøke å være morsom. Jeg har aldri gjort det igjen siden.

Styres ikke av sosiale bånd

Hedlund nevner en ting som både kan være en styrke og svakhet som sykepleier:

– Min indre verden styrer handlingene mine fremfor sosiale bånd. Hvis noe blir feil på jobben, la oss si at en kollega gjør noe feil, så vil jeg rapportere det som et avvik. Andre ville kanskje heller tatt hensyn til de sosiale båndene til kollegaen og latt være å rapportere.

– Mange tenker kanskje at leger med autisme går greit, men at sykepleiere med autisme er en mer problematisk kombinasjon siden de har mer pasientnært arbeid?

– Ja, det er den rådende oppfatningen. Sykepleiere forventes å være mer sosialt kompetente.

Åsa Hedlund mener det er på høy tid å forlate det gammeldagse synet om at høyt fungerende autisme er reservert for teoretiske interesserte menn innen medisin og vitenskap.

– Det inkluderer også teoretisk og empatisk interesserte sykepleiere. Sykepleiere med autisme finnes, men de eksisterer ikke i forskningen eller populærkulturen. Vi er en kjemperessurs når vi får drive med det vi interesserer oss for!