En tørst gutt

Elisabeth Lunde ser på sin snart tre år gamle sønn. Han drikker gul saft fra drikkeflaske med blå og rosa ugler. Sukkerfri. Sebastian har diabetes. Diagnosen fikk han i februar. Da var Lunde høygravid med nummer to, Sander, som nå ligger i vognen sin og sover. To uker gammel.

– Det har vært litt mye i det siste, ja: Ny baby, nytt hus og et barn med diabetes. 

Lunde ser på mannen André Kopperud, som nikker. I dag skal Sebastian på kontroll hos diabetessykepleier på Sørlandet sykehus i Kristiansand. 

300 barn i året

Norge er, sammen med Sverige og Finland, på verdenstoppen i barnediabetes. Sebastian er ett av rundt 300 barn som får diagnosen i Norge hvert år. Tallet er doblet de siste 30 årene. Men det har også skjedd mye med behandlingen siden 1950-tallet. Det har blitt lettere å være barn med diabetes, både i og utenfor sykehuset.

Løper rundt på gresset

I øyeblikket er det ingen ting som tyder på at Sebastian har en sykdom. Han løper rundt på gresset utenfor sykehuset, kaster småstein, lukter på gule påskeliljer og jubler over de blå bussene som kjører til og fra sentrum.

– Blå buss! Han peker ivrig og får lov av sjåføren til å komme inn og ta en titt på bussen innvendig. Sebastian er moden for alderen. Kanskje er det sykdommen som har gjort det?

– Han kan alle fargene og da vi var innlagt på sykehuset begynte han plutselig å telle på engelsk, forteller Lunde.

Erfaren pasient

Sebastian har lys lugg og blå øyne. Han er kledd i blåstripet genser, blå joggebukse og turkise joggesko. Det er tydelig at han har vært her før. De små føttene tripper rundt mellom bord og stoler i sykehuskantina. Så stopper han opp ved et innendørs basseng med en liten fontene.

– Plopp, plopp, ler han.

Elsker sykehuset

– Før hadde Sebastian legeskrekk, men nå elsker han å være på sykehuset, forteller Elisabeth Lunde.

De siste to ukene før Sebastian fikk diagnosen skjedde det flere ting som gjorde at foreldrene forsto noe var i veien. Han våknet hver natt og var tørst, sluttet og spise og tisset gjennom bleia hver ettermiddag.

– Vi skjønte at noe var galt. Jeg har en venninne med diabetes, så jeg hadde en sterk mistanke om at det var det som feilte ham. Da jeg leste om symptomene på diabetes ble jeg så godt som sikker, sier Lunde.

Med fatning

I tillegg var Sebastian slapp og virket inntørket. Han var rød rundt øynene og innsunket i ansiktet. Fastlegen henviste videre til undersøkelse på sykehuset med mistanke om diabetes. Mistanken ble bekreftet samme dag. Elisabeth og André tok beskjeden med fatning.

– Det var selvsagt tøft, men vi var veldig forberedt, sier Lunde.

På sykehuset

Korridoren på barneavdelingen på sykehuset i Kristiansand ser ut som en hvilken som helst sykehuskorridor, med ett unntak: Romnumrene er erstattet med fargeglade bilder; pære, eple, banan. Rommene er lyse og luftige og har store vinduer, gardiner med dyremønster, egen tv og plass til at mor og far kan overnatte.

Hele familien Lunde Kopperud ble innlagt da Sebastian fikk diagnosen og bodde på sykehuset i tre uker. Her ble de fulgt opp av diabetesteamet. Først og fremst skulle Sebastians blodsukker stabiliseres. Deretter fikk hele familien informasjon om og opplæring i bruk av medisiner. Sykehuset i Kristiansand anbefaler insulinpumpe til barn. Andre sykehus bruker penn. Begge deler har fordeler og ulemper, men med pumpe blir det færre stikk.

Egne pedagoger

Under sykehusoppholdet fikk Lunde og Kopperud daglig undervisning av en sykepleier i diabetesteamet. I tillegg fikk de undervisning av ernæringsfysiolog og samtale med sosionom og diabetessykepleier. Barneavdelingen har også egne pedagoger, slik at barna kan gå på «skole» og i «barnehage» mens de er innlagt. De har tilgang til data- og lekerom og får ha besøk av familie og venner. Målet med innleggelsen er at foreldrene skal føle seg trygge på at de mestrer det å ha et barn med diabetes når de drar hjem.

Var alene før

På nittenfemtitallet derimot, ble barn med diabetes innlagt i voksenavdeling. De fikk ikke ha med seg foreldrene sine. Dette er den største forskjellen for barn som ble innlagt med diabetes i sykehus før og nå, skriver sykepleier Mari Ruberg Ekra i sin doktoravhandling om samme tema.

Det åpnet to barneavdelinger i Norge på 1950-tallet, på Rikshospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen. Men disse var primært bygget for barns medisinske behov. Ifølge Ekra var det lite rom for foreldre og pedagogisk virksomhet. Og søsken var det ingen som tenkte på. På 1950-tallets Rikshospitalet var fastlagte rutiner og arbeidsplaner viktigere enn barnas behov og foreldrene ble oppfattet som brysomme. Men fra 1960-årene ble visittordninger gradvis innført og utvidet. Fra 1977 fikk barna ha foreldrene hos seg hele døgnet på Rikshospitalet og søsken fikk utvidet adgang.

Drikkepause

– Er du sulten, Sebastian. Vil du ha en banan? 

Elisabeth Lunde stryker hånden over sønnens panne. Han har tatt en liten drikkepause fra løpingen rundt i kantina og halvveis ligger oppi en stol.

Men først må blodsukkeret måles. Lunde fisker et avlangt, grått etui ut av vesken. Drar opp glidelåsen så det brettes ut. Oppi ligger alt hun trenger for å måle Sebastians blodsukker; måleapparatet, pennen til å stikke med og tabletter med druesukker.

Flink gutt

– Druesukkeret gir vi ham hvis han trenger å få blodsukkeret kjapt opp, forklarer hun. Sebastian stikker frem fingeren og venter tålmodig mens mor vasker fingertuppen hans med en våtserviett, stikker, og presser ut et par bloddråper mot teststrimmelen på måleapparatet.

– Han er utrolig flink. Det hender han tøyser litt med oss, men både stikket i fingeren og målingen er allerede blitt en del av livet hans og noe han aksepterer helt uten videre.

Insulinpumpen er festet til Sebastian med et blått strikkbelte rundt livet.

– Dette beltet har gjort livet vårt enklere, forteller Elisabeth Lunde.

– Først fikk han ett som var for stort slik at pumpen ikke ble holdt ordentlig på plass og stadig måtte sjekkes. Det var mye ekstra styr både for oss og for de ansatte i barnehagen.

Pumpen er på størrelse med en liten mobiltelefon og inneholder en ampulle med insulin koplet til en slange med en kanyle i enden. Kanylen ligger under huden til Sebastian på øvre del av baken og tilfører ham cirka halvparten av insulinmengden kroppen hans trenger; basaldosen. Resten av insulinet settes via pumpen i forbindelse med måltider.

Sjekker tre-fire ganger hver natt

Sebastians sykdom krever likevel mye av omgivelsene, og i første omgang foreldrene. Lunde innrømmer at det ikke blir så mye nattesøvn. På grunn av ustabilt blodsukker er hun eller mannen oppe og sjekker ham tre-fire ganger hver natt. Av og til holder det å regulere dosen, men noen ganger må han vekkes for å spise druesukker eller drikke litt saft.

Det er likevel langt bedre enn for femti–seksti år siden. «På femtitallet medførte behandlingen streng diett, veiing av mat og en til to faste injeksjoner med faste insulindoser hver dag. Maten kunne være en utfordring for grønnsaker og diabetikervarer var en mangelvare», skriver Mari Ruberg Ekra.

«Selv om det er større fleksibilitet angående mat og matmengde anbefales det også i dag regelmessige måltider og å følge en diett med lavt sukkerinntak og rikelig med frukt og grønnsaker.»

Lunde opplever ikke at Sebastians diagnose har ført til store endringer i familiens kosthold.

– Vi er selvsagt ekstra påpasselige etter at Sebastian har fått diabetes, men vi var opptatt av at han skulle spise sunt i utgangspunktet.

En halv banan

I mellomtiden har André Kopperud vært i kiosken og kjøpt en banan. Det tar litt tid før Sebastian aksepterer at han må nøye seg med en halv banan mens mor spiser resten.

– Vi må dele, Sebastian. En halv holder. 

Men han slipper ikke tak i bananen. Han vil ha hele. Elisabeth Lunde snakker med rolig stemme, mens hun tar banen, skreller den og deler den i to.

– Mamma er også sulten i magen sin. Han synes å akseptere det siste argumentet og mumser fornøyd i seg bananbiten sin.

Ambulansene

Sebastian løper mot utgangen med faren i hælene. Det er fremdeles ti minutter til de har time hos sykepleier. Utenfor blir han stående fjetret foran tre gule ambulanser.

– Vil du se hvordan det ser ut inni? spør en ambulansesjåfør og åpner bakdøren.

Sebastian stirrer henført på båren og alle apparatene som kommer til syne.

– Skal jeg slå på blålys også? 

Kan det bli stort bedre for en snart tre år gammel gutt? Sebastian får ta en nærmere kikk på ambulansen fra alle kanter mens blålyset blinker til ære for ham.

Sjåføren er en ung kvinne som smiler over gleden hos Sebastian. En ny generasjon voksne jobber på sykehus. De ser verden gjennom barnas øyne. I dag har man barnets perspektiv, og ikke et barneperspektiv som på 1950 til 1980-tallet.

I dag har barn rett til deltakelse i saker som angår dem. En rettighet som ble befestet gjennom FNs barnekonvensjon i 1989, og ratifisert av Norge i 1991. Når det gjelder helsespørsmål har barn først juridisk rett til å uttale seg etter de har fylt tolv år. Ekra fant at selv om vi i dag er opptatt av å vektlegge barns meninger, er det likevel få studier hvor barn er intervjuet om hvordan de erfarer sykdom og sykehusinnleggelser.

Hos sykepleier

Venterommet utenfor sykepleiers kontor er hvitmalt med gult linoleumsgulv. To små bord med røde stoler passer perfekt til Sebastian som setter seg ned og tegner. Far hjelper til. Han tegner tall.

– En, sier Sebastian.

– To og tre! Så forsvinner han rundt hjørnet inn i lekekroken. Her er det to dukkehus, en lekekomfyr, en togbane, en kasse med lego og en hylle med bildebøker. Sebastian velger togene.

– Sebastian. 

Sykepleier Åslaug Fjeld Halle åpner døren til kontoret sitt. Foreldrene setter seg i en liten sort skinnsofa ved siden av skrivebordet. Sebastian sitter i midten. Lillebror sover fremdeles, nå på mammas arm.

– Hvordan går det? 

Halle smiler mot den lille familien i sofaen.

– Sebastian har hatt mye føling den siste uka. Blodsukkeret hans er fremdeles veldig varierende, forteller Elisabeth Lunde.

Hun tar opp en skrivebok. Her noterer hun alle målinger de tar i løpet av døgnet. Det er fem uker siden siste kontroll. Sykepleier får opp grafiske fremstillinger av Sebastians blodsukkerregistreringer for disse fem ukene på skjermen sin. Hun peker og diskuterer med Lunde. Sebastian følger med en liten stund, men så blir han lei. Han og André går tilbake til venterommet og lekene der.

Barn må forberedes

– Vi er opptatt av å snakke direkte til barna. Allerede som ganske små kan de delta i undervisningen og gjøre ting selv. Hvis barna virker interesserte og stiller spørsmål trekker vi dem inn. Men dette er individuelt. Noen tar ting lettere enn andre, sier Halle.

Hun opplever at undervisningsopplegget for barn med diabetes på Sørlandet sykehus er godt tilrettelagt for barn.

– Barn må forberedes på det som skal skje i god tid og på en annen måte enn voksne. Vi er opptatt av å gjøre barna trygge. Vi gir dem oppmerksomhet og bruker bamser og dukker under opplæringen.

Endrer basaldosen

– Vi sliter med å få blodsukkeret ned om kvelden, fortsetter Lunde da døren har lukket seg bak Sebastian og André.

– Sebastian spiser klokken ett i barnehagen, hjemme spiser vi middag fire. Da er blodsukkeret hans lavt. Når vi endrer basaldosen går det bedre noen dager, og så må vi endre den igjen. En periode var han ganske høy i barnehagen, så da regulerte vi dosen, det gikk kjempefint i noen dager og så var han for høy igjen.

Sammen kommer Halle og Lunde frem til en endring av Sebastians basaldose og nye doseringer i forbindelse med måltider. Halle registrerer de nye dosene i pumpen.

– Jeg synes stort sett det går veldig greit, sier Lunde. Foreløpig har vi jo full kontroll. Men det hender jeg tenker på hvordan det blir i fremtiden. Når han skal på klasseturer og vi ikke er der.

Siste stikk

Sebastian og André Kopperud er kommet tilbake. Sebastian er tørst. Timen nærmer seg slutten.

– Har du hatt det bra på sykehuset i dag?, spør Halle.

Sebastian nikker ivrig.

– Jeg har bestilt time på laboratoriet, slik at dere kan gå dit å få målt langtidsblodsukkeret hans, sier hun til foreldrene.

– På den måten ser vi hvor godt han er regulert, forklarer hun.

– Må han stikke i armen da? spør Elisabeth Lunde.

– I så fall blir det rabalder.

Stikking det verste

Halle opplever at de fleste barna som får diabetes fort blir fortrolige med å måle blodsukkeret.

– Men det er litt individuelt hvordan de takler sprøyter. Noen er redde for sprøytestikk i utgangspunktet og trenger litt ekstra tid til å venne seg til dette. Det hender vi trekker inn en pedagog som hjelper oss med tilvenningen. 

Mari Ruberg Ekra fant i sin studie at barn med diabetes opplever alle sprøytestikkene som det verste ved sykdommen. Dette er en felles erfaring for barn i dag og for femti år siden. Selv om sprøytene var av glass, større og nålene tykkere før, er det mange barn som sliter med sprøytestikk. Særlig den første tiden etter at de har fått diagnosen, skriver Ekra.

Får Smiley-klistremerker

På vei til laboratoriet er Sebastian tydelig engstelig. Den blide lille gutten har fått en bekymret rynke i pannen. Han holder seg på armen.

– Ikke stikke i armen. Vondt, sier han til moren.

– Vi får vente og se, svarer hun. Ti minutter senere vrir Sebastian seg på morens fang. Bioingeniør Linda Bue gjør seg klar til å stikke.

– Men du skal bare stikke i fingeren, Sebastian. Det gjør du jo hele tiden, trøster moren.

Men dette er tydeligvis annerledes. Sebastian elter seg rundt på fanget hennes. Til slutt gir han seg likevel. Et raskt stikk i fingeren. Litt gråting, så er det over. Etterpå vanker det premie; smiley-klistremerker.

– Er du sulten, Sebastian? spør Elisabeth Lunde utenfor sykehuset.

Det er han. Men først må blodsukkeret måles. Sebastian stikker frem fingeren, et par sekunder etter vises resultatet: 5,8.

– Det er bra, konstaterer mor.

Sebastian får en skive med makrell. Og vinker ivrig på vei mot bilen.