Vond ventetid

I vår kultur er bryster et symbol på kvinnelighet, seksualitet og ofte svært viktig for kvinners selvbilde. Imidlertid er brystkreft en av de største truslene mot kvinners helse. Hvert år rammes rundt 2800 norske kvinner av brystkreft. En av ti kvinner utvikler brystkreft i løpet av livet, de fleste etter fylte 50. Økningen i antallet tilfeller har vært markant de siste 30 årene samtidig som antall pasienter som er symptomfrie fem år etter kreftbehandling er stigende (1). Selv om nye behandlingsmetoder gjør at stadig flere overlever brystkreft, er det å få en brystkreftdiagnose en traumatisk opplevelse. Diagnosen kan utløse ulike følelsesmessige og kroppslige stressreaksjoner, reaksjoner som ligner de man får etter å ha opplevd ulykker og katastrofer (2). Usikkerhet er en av de største stressfaktorene kvinner med brystkreft opplever. Selv de som blir erklært friske etter behandling lever med usikkerhet fordi de er redde for tilbakefall (3). Det å vente på operasjon er rapportert som en av de mest stressende opplevelsene for kvinner med brystkreft, og det er også vist at stresset er høyest dagen før operasjon (4). Hvordan kvinner opplever sin sykdom preoperativt har stor betydning for senere sykdomsforløp og psykososial tilpasning, og man antar at det til og med påvirker behandlingsresultatene (5). 

Opplever usikkerhet

Hensikten med denne artikkelen er å belyse opplevelsen av usikkerhet hos kvinner med nylig diagnostisert brystkreft som venter på operasjon. Mer innsikt og kunnskap om usikkerheten disse kvinnene opplever, kan gi helsepersonell bedre mulighet til å forstå og utvikle tiltak for å lette kvinnenes situasjon. Artikkelen er basert på funn fra mitt doktorgradsprosjekt (6) hvor 21 kvinner med nylig diagnostisert brystkreft ble individuelt intervjuet dagen før operasjon.

"Frykten for hvordan dette kommer til å gå er ganske unik. Alt vil være så håpløst hvis jeg begynner å tenke på det. Jeg kan ikke få noe svar. Det er slike følelser som er veldig utmattende."

"Det er uvirkelig. Alt er jo intakt ennå. I morgen er det ikke sånn lenger. Da er jo gjerne alt snudd på hodet."

"Plutselig har jeg kun ett bryst igjen, og kommer de til å operere i armhulen? Kan jeg bevege armen? Vil jeg være hjelpeløs? Hvordan vil det se ut å være skjev? "

Sitatene ovenfor illustrerer frykten og usikkerheten de fleste av kvinnene opplevde i forkant av brystkreftoperasjon. Usikkerhet kan defineres på flere måter; som følelse av tapt kontroll, som en perseptuell tilstand, som tvil eller ikke å vite, og kompleks tankemessig og følelsesmessig stress (7, 8). I Mishels sykepleieteori "Uncertainty in illness" (9) blir usikkerhet definert som manglende evne til å finne mening i sin sykdomssituasjon eller til ikke å være i stand til å forutsi utfall fordi situasjonen er tvetydig og sammensatt.   

Usikkerheten kvinnene opplevde var hovedsakelig knyttet til tre situasjoner: Fremtiden, det kirurgiske inngrepet og det å muligens miste brystet. For alle kvinnene var usikkerhet på fremtiden og kreftsykdommens alvorlighetsgrad det mest fremtredende.

Utrygg fremtid

Usikkerhet kan oppstå i situasjoner hvor det er mangel på tydelige sykdomssymptomer eller uforutsigbarhet angående sykdomsutvikling og prognose (9). Eller som Penrod (8) beskriver: "Når man ikke er i stand til å oppfatte fremtiden som en realitet". Tilsvarende opplevelser kom frem i denne studien. Det dagligdagse var ikke lenger en selvfølge og fremtiden ble utrygg. Brystkreftdiagnosen rammet mange av kvinnene som et "jordskjelv". Ved plutselig å få en kreftdiagnose mens de for øvrig ikke hadde noen symptomer, følte mange av kvinnene at de var blitt rammet av en ukontrollerbar og uforutsigbar sykdom. Usikkerheten angående kreftsykdommen og fremtiden førte til følelse av tap av kontroll over livet, frykt og engstelse både for dem selv og deres nærmeste. Deres oppfatning av egen helsetilstand hadde endret seg over natten. Boehmke og Dickerson (5) bruker bildet: Å tre inn i "de sykes land." Overgangen fra å være frisk den ene dagen og syk den neste var skremmende. Tanken på spredning og trusselen om død var mest skremmende. Kvinnene tenkte på familien, spesielt på barn og barnebarn, som de, i verste fall, måtte forlate altfor tidlig. Usikkerhet på hvordan de skulle skjerme familien var også fremtredende. Noen var redde for at kreften hadde spredd seg over hele kroppen. Andre bekymret seg mest for å miste et bryst, på hva slags behandling – strålebehandling, cytostatikabehandling eller hormonbehandling – de ville få etter operasjonen og hvordan behandlingen ville påvirke deres liv.

Kropp og selvbilde

"Kommer jeg til å få cellegift og til å miste håret?" var et spørsmål mange stilte seg. For mange ville det å miste håret bli en stor endring og en synlig påminnelse om at de hadde fått kreft. Hårtap er en bivirkning som stort sett alle som får cellegift erfarer. Følelsen av å miste håret er av noen beskrevet som den verste delen av sykdommen (10). Håret sier mye om personligheten og hvordan man ønsker å fremstå for omgivelsene, og er nært knyttet til hvordan man oppfatter kroppen sin og til selvbildet (11). Kvinnene var også redde for at behandlingen ville påvirke deres totale fysiske tilstand, funksjonsevne, utseende, og relasjoner til andre. Også deres fremtidige arbeidssituasjon og potensielle økonomiske problemer skapte usikkerhet hos noen av dem. Mange tanker, kaotiske følelser og opplevelsen av fremtiden som usikker var gjennomgående.

Tilpasset informasjon

Kvinnene synes det var vanskelig og skremmende å forholde seg til fremtiden. Det var vanskelig å forestille seg en fremtid uten å kunne leve "fullt og helt." Noen av kvinnene orket ikke å tenke på fremtiden, men forsøkte å fokusere på nåtiden. Andre prøvde å tenke fremover som om de ikke hadde fått noen kreftdiagnose. Det er blitt hevdet at personer som opplever lidelse og usikkerhet fokuserer på nåtiden (12). Ved å fokusere på dagens aktiviteter klarte likevel de fleste av kvinnene å "holde det gående", og dermed dempet sin frykt, angst, og usikkerhet. 

Uvissheten og frykten for hvordan dette kom til å gå var utmattende for mange. Manglende kunnskap og informasjon er ofte identifisert som en underliggende årsak til usikkerhet (8, 13). Helsepersonell er uvurderlige og kan lette pasientens usikkerhet ved å gi den medisinske informasjonen hun har behov for. Imidlertid viste funnene i denne studien at noen generelle opplysninger om brystkreft og behandlingsregimer var velkomne, men for detaljert informasjon ble truende. Det de fleste kvinnene ønsket var individuelt tilpasset informasjon om den faktiske status i den enkelte sykdomsprosess. Dessverre var dette informasjon som det på dette tidspunktet i sykdomsforløpet var umulig å gi.

Frykt for behandling

Det er kjent at kompleksitet vedrørende behandling og manglende kjennskap til denne skaper usikkerhet hos de fleste pasienter (9). Usikkerhet og bekymring hos kvinnene var knyttet til preoperative rutiner, selve operasjonen, og til det postoperative forløpet. Usikkerheten handlet mye om tap av kontroll. Manglende kjennskap til sykehus, undersøkelser, prosedyrer, og rutiner skaper også vanligvis usikkerhet. Preoperative rutiner og prosedyrer virket overveldende for noen av kvinnene. Standard preoperative diagnostiske tester, som for eksempel røntgen av brystkassen, skapte også usikkerhet: «Er det mulig at jeg også har lungekreft?" Noen var redde for smerte og postoperativ kvalme. Tanker om både narkosen og kirurgien i seg selv forårsaket også frykt, angst, og følelse av å tape kontroll. Hos noen var disse følelsene spesifikt knyttet til narkosen, dette hadde til dels sammenheng med tidligere negative erfaringer. Redsel for å overlate kontrollen til andre og til ikke å våkne igjen etter narkosen var det mest fremtredende.   

For de fleste var det verst ikke å vite nøyaktig omfanget av operasjonen og hvordan den videre behandlingen kom til å bli. Noen kvinner var forberedt på at hele brystet måtte fjernes (mastectomi) og at man ble tilbudt rekonstruksjon senere. Andre var forberedt på en brystbevarende operasjon, men med sjanse for at hele brystet måtte fjernes (mastectomi) senere. "Er det nok med en operasjon, må jeg ta en til? Må de fjerne hele brystet mitt?" Å få beholde brystet var en lettelse, men det skapte også økt usikkerhet: "Vil all kreften bli fjernet?" Alle var forberedt på at flere lymfeknuter i armhulen ble fjernet hvis det var spredning av kreftceller. Kvinnenes største frykt var hva de ville få vite etter operasjonen, alle fryktet muligheten for metastaser. "Hva har de funnet? Er det spredning? Hvis jeg skal ta følelsene innover meg så blir jeg jo skrekkslagen. Jeg er livredd." Funn fra tidligere studier av kvinner med brystkreft har også vist at det er mer stressende å tenke på utfallet av operasjonen enn å tenke på selve operasjonen. Etter at kvinnene er operert kommer en ny venteperiode. Om lag tre uker etter operasjon får de informasjon om hvilken type brystkreft de har, hvilket stadium sykdommen er i, og endelig behandling. Noen av kvinnene følte at denne informasjonen var "dommen": "Det er som å gå opp til eksamen, du er usikker på om du står eller får stryk".

Tap av brystet

Som også tidligere undersøkelser har vist, syntes alle kvinnene at det å miste brystet var mindre viktig dersom det reduserte risikoen for å dø av brystkreft. Den største bekymringen var for mange av kvinnene imidlertid forventete endringer i utseendet. Andre undersøkelser har også vist at endringer i utseende har blitt rapportert som den største bekymringen, primært for unge kvinner (14), men i denne undersøkelsen var dette også et stort problem for noen av de eldste kvinnene.

Usikkerhet med hensyn til hvordan partnerne ville reagere var også fremtredende. Noen av kvinnene koblet brystet til sin identitet og kvinnelighet. De var redde for å føle seg mindre verdt enn kvinner med to bryster og å føle seg mindre verdt som seksualpartner. Kvinnebryst har til alle tider vært et symbol på feminitet og nært knyttet opp til identitet. For mange vil det å miste et bryst kunne påvirke seksualitet og relasjoner, noe som igjen virker tilbake på kvinnens evne til å akseptere den forandrete kroppen (15). Partnerens evne til å berolige, gi omtanke og til å godta forandringer var viktig for at kvinnene fortsatte å føle seg verdsatt og elsket som kvinne. Men det å bli kvitt kreften var det overordnede målet for alle. I dette perspektivet betydde tapet av et bryst og det å miste håret mindre, tross alt.

Konklusjon

I møtet med en sykdom som brystkreft kommer man raskt inn i en ukjent verden. Pasientene kan være nokså ukjente med livet på et sykehus. Helsepersonell, behandling, prosedyrer, og utstyr kan oppleves som fremmede, underlige, og skremmende. Sammen med muligheten for dødelig utgang, kan brystkreft bli en stor psykologisk belastning og gi betydelig angst og usikkerhet. Funnene i denne studien viser at det å få fastsatt en dato for operasjon tidligst mulig er viktig. Det er viktig at sykepleiere ringer til pasientene, men også oppmuntrer pasientene til å ringe selv, for å gjøre ventetiden best mulig for den enkelte. Imidlertid er opplevelse av usikkerhet, krise, og angst for fremtiden naturlige reaksjoner. Å lytte til pasientenes bekymringer, være til stede og støtte pasienten i møte med ulike følelser, svare på spørsmål og gi entydig og konkret informasjon slik at pasientene forstår det som sies, er noe av det viktigste sykepleieren kan gjøre for pasienten i denne perioden.

Jeg takker alle pasientene som deltok i studien og Avdeling for bryst- og endokrinkirurgi, Kirurgisk klinikk, Haukeland universitetssykehus for støtte og samarbeid. Takk til professor Torill Christine Lindstrøm, førsteamanuensis Tove Giske og førstelektor Sissel Ellingsen for nyttige kommentarer til utkast.

Litteratur

1.         Norwegian Breast Cancer Group. Brystkreft. Diagnostikk og behandling. En veiledning. Oslo. 2011 (hentet 2011-25-05) Tilgjengelig fra: http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-49575. 

2.         Mehnert A, Koch U. Prevalence of acute and post-traumatic stress disorder and comorbid mental disorders in breast cancer patients during primary cancer care: a prospective study. Psychooncology 2007;16(3): 181–8.

3.         Bertero C, Chamberlain Wilmoth M. Breast cancer diagnosis and its treatment affecting the self: a meta-synthesis. Cancer Nurs 2007;30(3): 194–202. 

4.         Ryburn NE. Daily assessment of psychological distress in breast surgery patients. [Dissertation]. New York–United States: Yeshiva University; 2003.

5.         Boehmke MM, Dickerson SS. The diagnosis of breast cancer: transition from health to illness. Oncol Nurs Forum 2006;33(6): 1121–7.

6.         Drageset S, Lindstrom TC, Giske T, Underlid K. Being in suspense: women's experiences awaiting breast cancer surgery. Journal of Advanced Nursing 2011; 67: no. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05638.x

7.         Lazarus RS. Stress and emotion: a new synthesis. New York: Springer, 1999.

8.         Penrod J. Refinement of the concept of uncertainty. Journal of Advanced Nursing   2001;34(2): 238–45.

9.         Mishel MH. Uncertainty in illness. Image J Nurs Sch 1988; 20(4): 225–32.

10.       Doumit MA, El Saghir N, Abu-Saad Huijer H, Kelley JH, Nassar N. Living with breast cancer, a Lebanese experience. Eur J Oncol Nurs 2010;14(1): 42–8.

11.       Gjertesen, T. Sykepleieutfordringer ved brystkreft. I: Reitan AM, Schjølberg TK, redaktører. Kreftsykepleie pasient-utfordring-handling Oslo: Akribe AS, 2010: 440–447.

12.       Morse JM. Responding to the cues of suffering. Health Care Women Int 2000; 21(1): 1–9.

13.       Landmark BT, Bohler A, Loberg K, Wahl AK. Women with newly diagnosed breast cancer and their perceptions of needs in a health-care context. J Clin Nurs 2008;17;192-200.

14.       Avis NE, Crawford S, Manuel J. Psychosocial problems among younger women with breast cancer. Psychooncology 2004;13(5): 295–308.

15.       Takahashi M, Kai I. Sexuality after breast cancer treatment: changes and coping strategies among Japanese survivors. Social science & medicine 2005;61(6): 1278–90.