Snakk med pasienten

Å være intensivpasient betyr for mange en periode i livet som de husker svært lite eller ingenting fra senere. Det blir som et svart hull i hukommelsen. Noen utvikler psykologiske symptomer som PTSD (posttraumatisk stress disorder); vrangforestillinger, hallusinasjoner, søvnproblemer, mareritt, flashback og lignende (1-4).

Pasienter som har vært utsatt for akutt livstruende sykdom/skader, svever ofte mellom liv og død. De fleste er komatøse i kortere eller lengre tid, trenger respiratorbehandling og annen avansert behandling for å opprettholde lungefunksjon, sirkulasjon, nyrefunksjon og så videre. Under behandlingen vil de ha behov for sedativa og analgetika, som kan være medvirkende årsak til de psykologiske problemer noen intensivpasienter sliter med i ettertid, slik som søvn og hukommelsesproblemer (1).

Kritisk periode
Det er en kritisk periode, preget av mye usikkerhet omkring pasientens tilstand og overlevelse. Når pasientens tilstand er stabilisert, overflyttes pasienten til annen avdeling for videre behandling og opptrening. Noen pasienter blir fulgt opp med polikliniske kontroller etter utskrivelsen, der man primært har fokus på de fysiologiske/nevrologiske skadene. Når det gjelder de mer følelsesmessige og psykologiske sidene er det mer usikkert hva slags oppfølging de får og om de får noen i det hele tatt.

Å hjelpe pasienten til overlevelse er kanskje ikke alltid nok, vi må også kunne ta ansvar for å hjelpe pasienten til å bearbeide det tomrom han/hun har fra intensivavdelingen. Derved kan vi lettere hjelpe pasienten tilbake til det normale liv igjen. En review studie fra 2003 konkluderer med, at det er høy grad av forekomst av PTSD blant intensivpasienter i ettertid, og at det er behov for oppfølging i rehabiliteringsfasen (2).
Flere studier i inn og utland påpeker at dagbok og oppfølgingssamtaler kan være et viktig redskap til å følge opp intensivpasienter og forebygge/ redusere graden av PTSD (3-8).
 
Det er uvisst hvor mange sykehus i Norge, som tilbyr systematiske oppfølgingssamtaler til tidligere intensivpasienter, da dette aldri er blitt kartlagt.
Det er derfor av interesse å kartlegge hvordan man i praksis gjennomfører disse samtalene, samt hvilke erfaringer og barrierer man møter.

Ettervirkninger
Fra egen praksis på intensivavdelingen opplever jeg at flere pasienter oppsøker avdelingen på eget initiativ, i etterkant av et intensivopphold. Det kan være i forbindelse med poliklinisk kontroll på sykehuset, eller bare fordi de har lyst til å komme. Der forteller de om hvordan de har det. Få har minner fra tiden på intensiv og behov for å vite hva de har vært igjennom (1-15).

Noen forteller at de sliter med søvnproblemer, flashback og annet ubehag. De pasientene som kommer til avdelingen er ofte de som har fått dagbok med seg herfra. De forteller at den har vært nyttig å lese og til god hjelp, når tiden på intensiv skulle bearbeides. Til tross for dette er det fremdeles mange som har behov for å komme i avdelingen og snakke med noen av de som har hatt ansvaret for dem da de var kritisk syke. Fordi pasienter kommer på eget initiativ og uten forvarsel, er det ikke alltid pleiepersonalet som er på jobb kjenner pasienten. Disse er dessuten som regel svært opptatte og har vanskelig for å komme fra for å møte tidligere pasienter. Resultatet er derfor ofte tilfeldig kommunikasjon med den som har tid i avdelingen. Systematiske oppfølgingssamtaler med tidligere pasienter vil gi oss større mulighet til å imøtekomme pasienters behov og kanskje forebygge/redusere graden av PTSD. I tillegg vil sykepleiere og leger oppdage om det er behov for forandringer i praksis for å kvalitetssikre pasientbehandlingen.

Til tross for nåværende viten om betydningen av dagbok og oppfølgingssamtaler, har vi ikke kommet i gang med oppfølgingssamtaler på min avdeling, selv om vi var det første sykehuset i Norge som begynte å skrive dagbok. Årsaken til dette er ikke kartlagt, men manglende tid og ressurser kan være en forklaring. Hensikten med denne kartleggingsstudien er derfor å få kunnskap om hvordan andre avdelinger praktiserer systematiske oppfølgingssamtaler. Systematiske oppfølgingssamtaler er her definert som: «En eller flere planlagte samtaler med intensivpasienten i etterkant av intensivoppholdet».

Metode
Studien er deskriptiv. Spørreskjemaet ble utviklet på bakgrunn av litteratur og klinisk erfaring. Det består av 23 spørsmål hvorav mange ga mulighet for utdypelse. Spørsmålene dreiet seg i hovedsak om type intensivavdeling, om og hvor lenge man hadde praktisert med dagbok og/eller hatt systematiske oppfølgingssamtaler, erfaringer og barrierer.

Åtte intensivavdelinger ble kontaktet fordelt på seks sykehus. Fem sykehus med regionsansvar og ett sykehus med lokalt ansvar. Lokalsykehuset ble tatt med fordi de har praktisert dagbok og systematiske oppfølgingssamtaler i mange år, og det kunne være interessant å se om de skiller seg ut på noen måte i forhold til de store sykehusene.
Utvalg av avdelinger er basert på likeverdighet i forhold til type intensivpasienter, arbeidsoppgaver, normering og kompetanse og så videre. Avdelingene har det til felles at pasienten ofte innlegges akutt og med livstruende skader, i motsetting til de mindre lokale sykehusene, dit pasienten ofte overflyttes når han/hun er i en mer stabil fase og mer våkne. I forkant av studien ble det rettet telefonisk henvendelse til alle aktuelle avdelinger med opplysning om studien. I tillegg ble brev og spørreskjema sendt til samtlige avdelingssykepleiere. Avdelingssykepleier ble bedt om å overlevere skjemaet til besvarelse av en ressursperson i dagbokgruppen eller lignende. Det ble garantert anonymitet av respondentene.

Respons
Alle åtte avdelinger i studien besvarte spørreskjemaet. Av disse var det fem kirurgiske intensivavdelinger og tre medisinsk/kirurgiske avdelinger. Seks av åtte sykehus tok imot barn over ett år. Avdelingene var i gjennomsnitt normert til mellom åtte til elleve senger per døgn utenom det lokale sykehuset som var normert til fire pasienter per døgn. Antall intensivpasienter fordelte seg gjennomsnittlig mellom fire til elleve pasienter per døgn, mens det var fire intensivpasienter per døgn på lokalsykehuset.

Spriket mellom antall normerte senger og antall pasienter ble forklart med, at det i perioder ikke var bemanning nok til å dekke de normerte antall plasser og derfor måtte man redusere antall pasienter. Pleiefaktor var alt fra 1,0 til 2,0. Pleiefaktoren kan ikke regnes som pålitelig, da det tyder på at den er basert på ulikt grunnlag.

Skriver dagbok
Fem av åtte sykehus skriver dagbok til intensivpasienten (62,5 prosent versus 37,5 prosent). Av de fem sykehusene som skriver dagbok er det fire som svarer at det skrives mellom 30 og 80 dagbøker per år. Antall dagbøker øker i takt med antall pasienter. De tre sykehusene som ikke skriver dagbok forklarer at det har «vært vanskelig å etablere dagbokskriving som rutine», «Det er uavklart juridisk» og «Vanskelig å vurdere om dagbok har noe for seg».
Et sykehus begynte allerede i 1989 å skrive dagbok til intensivpasienten og etter hvert har andre sykehus kommet etter.

Det er noe forskjell på når man utleverer dagboken til pasienten. Det er alt fra ved overflytning til annen avdeling, ved utskrivelse til lokalsykehus, til at den blir ettersendt hjem. Det er sjelden pasienter takker nei til dagbok.

Systematiske oppfølgingssamtaler
Fem av åtte sykehus har oppfølgingssamtaler (62,5 prosent versus 37,5 prosent). Lokalsykehuset var tidligst ute med oppfølgingssamtaler i 1995. Et sykehus begynte i år. Samtalene foregår primært i avdelingen, men også poliklinisk, i hjemmet eller per telefon. De fleste pasientene ble tilbudt oppfølgingssamtale per telefon, men også per brev eller ved utskrivelse. Samtalen ble tilbudt fra seks uker til tre måneder etter intensivoppholdet. Et sykehus tilbød samtale allerede fire dager etter overflytting til post og så igjen tre måneder senere. Tre sykehus tilbyr en oppfølgingssamtale, ett sykehus tilbyr to samtaler og to sykehus tilbyr en eller flere samtaler.

Hjelpemiddel ved samtale
Fire av fem sykehus bruker dagbok som hjelpemiddel i oppfølgingssamtalen. Her utdypes det blant annet: «gjennomgang av innhold», «… har alltid dagboken i sentrum når samtalen foregår, viser til situasjoner som kan gi åpning for fortellinger som nesten alltid finnes». Et sykehus bruker i tillegg til dagbok også spørreskjema og bilder, og på et annet sykehus skal de begynne med memorytool, i forbindelse med en større studie. Memorytool er et minneskjema som har som mål å avdekke pasientenes minner fra intensivforløpet. Lengden på samtalene er fra 0,5–1 time. Ett sykehus bruker i tillegg tid før og etter samtalen.

Sykepleiere og pasientens pårørende er til stede ved alle samtaler. Det hender også at legene er med eller andre som sykepleiestudenter, spesialsykepleiestudenter eller koordinator for dagbok og oppfølgingssamtaler. I hovedsak er det primærsykepleier og/eller ressurspersoner tilknyttet dagbokgruppen, som har ansvar for at oppfølgingssamtaler blir gjennomført.

Alle sykehus har en form for evaluering av samtalene i personalgruppen etterpå. Det er blant annet på personal/postmøter, morgenmøter og teammøter. Om hvorvidt det fører til endring i pleien/behandlingen av pasientene svarer to nei, en svarer ja og nei og to svarer ja. En utdyper det slik: «Så klart vi tenker/reflekterer/undrer meg oss, vi tenker mye på hva innholdet i pasientfortellingene kan bero på og indirekte blir det kanskje en endring i og med at vi lærer av det vi erfarer».

Erfaringer
Nesten alle sykehusene har positiv erfaring med oppfølgingssamtaler. Et sykehus har ikke nok erfaring, da de nylig har begynt. De positive erfaringene beskrives blant annet slik: «... hyggelig å møte mennesket etterpå og se hvordan de har det og ikke minst å åpne opp for fortellinger, ha tid til å høre på den, skrive den ned» eller «Det gir oss mulighet til evaluering og pasienten er veldig fornøyd med samtalene. Pleiepersonalet føler de får avsluttet behandlingen på en fin måte med disse samtalene».

Om hvorvidt det er nok ressurser til å gjennomføre oppfølgingssamtaler svarer ett sykehus ja, ett sykehus svarer ikke og tre sykehus svarer nei. Det sies blant annet at det blir for lite tid avsatt til arbeid med dagbokvirksomhet, at det beror på driften om det gis tid, eller på personalmangel og lignende. Om disse tre sykehusene kunne tenke seg noe annerledes svarer de: «… at det ble satt av mer tid til dagbokvirksomheten, slik at vi fikk tid til å fange opp alle de pasienter som forlater sykehuset og reiser til sitt lokalsykehus. Vi går glipp av mange samtaler …», at det er ønskelig med «mer ressurser» og «en som kunne jobbe med ettersamtalen, eventuelt ressursgruppen kunne fått mer tid til å følge opp. Det vi ser er at i travle tider blir ikke oppfølgingssamtaler gjennomført».

Fra et par av sykehusene ble det sagt blant annet: «… har brukt dagbok/samtaler på andre intensivavdelinger og ser hvilken nytte pasient/pårørende har av dette» og «å skrive dagbok ser vi på som en omsorgshandling på lik linje med alt det andre vi gjør, vi ser det som meget stimulerende, spennende, utfordrende og en fin mulighet til å se pasienten som et menneske i den meget teknologiske verden som intensivavdelingen står for».

Diskusjon:
Oppfølgingssamtaler med dagbok som hjelpemiddel
Det er mange (62,5 prosent) av de forespurte avdelinger som praktiserer oppfølgingssamtaler. Halvparten av disse skriver også dagbok og bruker dagboken som hjelpemiddel ved samtalen. Av svarene i studien fremkommer det at dagboken er et godt utgangspunkt for oppfølgingssamtalen med pasienten. Dagboken hjelper pasienten til å få frem minner som under samtalen blir til fortellinger fra intensivoppholdet. Dette stemmer godt overens med studier som påpeker at det å skrive dagbok hjelper pasienten til å bearbeide minner og derved redusere graden av PTSD (3-5,7,10,15,16).

Flertallet av disse studier er dog små og må tas med forbehold. Storli mfl. snakker om kroppslig erfaring, altså det kroppen erfarer i forhold til det intellektet husker (15). Fra egen praksis vet jeg at beskrivelser i dagboken kan hjelpe pasienter til å huske ting de har følt på kroppen, for eksempel, når sykepleieren suger opp slim fra tuben på en pasient ved respiratorbehandling. Når dette beskrives i dagboken minnes pasienten kanskje ubehaget og kvelningsfornemmelse når sugekateteret kom ned i luftveiene. Eller det kan være en beskrivelse av at pasienten er til undersøkelse i en MR skanner, som frembringer høye bankelyder, mens undersøkelsen pågår. Med dagboken får pasienten noen knagger å henge minnene på så disse blir mer håndterlige.

Et sykehus i studien brukte også foto som hjelpemiddel ved oppfølgingssamtalen. Det kan ha vært flere sykehus i studien, som brukte foto i forbindelse med dagboken, men det var ikke fokus i studien og kom derfor kanskje ikke frem. På Norkjøping Sykehus i Sverige praktiserer man fotodagbok sammen med systematiske oppfølgingssamtaler. Fotoene blir først utlevert ved oppfølgingssamtalen og pasienten får en forklaring på fotoene og så legges de inn i dagboken. Fotoene skal gi pasienten en mer konkret forståelse av hvor alvorlige syke de har vært. Dette forbereder pasienten på en lang rehabiliteringsperiode, det vil ofte ta mange måneder, og ikke bare uker, før de er tilbake til normalt liv. Sammen med dagbok og oppfølgingssamtale er fotoene med på å utfylle det tomrommet som pasient og pårørende måtte ha fra intensivperioden (8;9)

Antall samtaler
De fleste avdelinger i studien tilbyr en systematisk oppfølgingssamtale. Lokalsykehuset som tilbyr to systematiske oppfølgingssamtaler har færre pasienter enn de større intensivavdelingene. I studien er det de som begynte først med lengst erfaring (fra 1995) som sier det er nødvendig med to samtaler. Intensivpasienter på lokalsykehus er ofte mindre ressurskrevende enn på regionssykehus og derfor har man kanskje mer tid her. Dette kommer dessverre ikke frem i studien.

Oppfølgingssamtale tilbys ofte per telefon og de fleste samtaler utføres i avdelingen. Spørsmålet er om det er nok med en oppfølgingssamtale. Internasjonale studier refererer gjerne til to og tre systematiske samtaler med pasienten i etterkant av intensivforløpet (6,7,13). I England har man poliklinisk virksomhet der man tilbyr pasienten oppfølgingssamtale to, seks og tolv måneder etter intensivforløpet. To måneder etter intensivoppholdet kan være den mest stressfylte fasen rent psykologisk i sykdomsforløpet. Pasienten har nå hatt tid til å reflektere over hva, som har hendt og hvor tett på døden de har vært. Denne samtalen er spesielt viktig fordi man her kan identifisere problemer og iverksette tiltak for å forebygge at problemer utvikler seg videre. Dette bedrer prognosen på sikt (12).

I en engelsk review-studie skiller man mellom akutt og kronisk PTSD. Utvikler pasienten akutt PTSD etter intensivforløpet, og ikke får profesjonell oppfølging innen det er gått tre måneder, kan det utvikle seg til kronisk PTSD (2).

Ut fra litteraturen er det vanskelig å fastslå når det er best å ha samtaler og hvor mange samtaler man bør tilby pasienten. I denne studien hadde intensivavdelingene oppfølgingssamtaler fra alt mellom seks uker og tre måneder. Da kan man anta at muligheten for å fange opp symptomer på PTSD er tilstede, og i så fall kunne man iverksette tiltak for å forebygge ytterligere utvikling. Bare en avdeling i denne studien svarer at det kan være aktuelt å tilby mer enn en samtale om det er behov for det.

Evaluering av samtalene
I studien fører evaluering etter oppfølgingssamtaler sjelden til forandringer i praksis, men det finnes en åpenhet for at det kan bli aktuelt, om det oppstår et behov. En avdeling svarer at tanker og refleksjoner i forhold til pasientfortellinger indirekte kan føre til endringer i pleien. I tilegg gjør det noe med holdningen man har til pasientene.
En svensk litteraturstudie skriver om betydningen av pasientens minne og hvilken konsekvens det kan ha for praksis. Behovet for informasjon, hjelpeløshet og støy var noen av de minner pasienten slet med i ettertid. Dette fordret større tålmodighet, bruk av forståelig og dagligdags språk hos sykepleierne og å redusere støy i avdelingen (17).

Ansvar
De avdelingene som både skriver dagbok og har systematiske oppfølgingssamtaler, har ressurspersoner/primærsykepleiere som tar ansvar for at disse blir utført. Det er også de som deltar på samtalene, hvilket faller naturlig da det er de som kjenner pasienten. På en avdeling deltok legen av og til i samtalene. Det at få leger deltar i samtalene kan kanskje forklares med at de er færre og derfor har mindre tid. En poliklinikk i England ledet av intensivsykepleiere tilbyr oppfølgingssamtaler til tidligere intensivpasienter (12). Det at intensivsykepleiere leder klinikken forklares blant annet med at det er de som har gode kommunikasjonsevner og mellommenneskelige egenskaper i tillegg til kvalifikasjoner og kunnskaper. En annen viktig faktor er at sykepleiekonsultasjoner har mindre kostnader enn hvis det hadde vært legekonsultasjoner.

Ressurser, holdninger og fokus
De avdelinger som skriver dagbok i tillegg til oppfølgingssamtaler sier de har for få ressurser og gjerne skulle hatt mer tid og personale. En avdeling skriver: «I travle tider blir ikke oppfølgingssamtaler gjennomført». Den avdelingen som ikke skrev dagbok, men har systematiske oppfølgingssamtaler, svarer at de har nok ressurser som det er i dag. Kanskje denne avdelingen opplever at de har mer tid til disposisjon, men dette kommer dessverre ikke frem i besvarelsen. Selv om det bare tar noen minutter å skrive dagboknotat, kommer denne oppgaven på toppen av mange andre aktiviteter i avdelingen. Å skrive dagbok krever at sykepleieren er motivert og raskt kan omstille seg fra fagterminologi til dagligdags språk. En må stille seg undrende til hva pasienten kan erfare i øyeblikket. En avdeling i studien svarer utdypende: «de pasienter som er så heldige å få dagbok, de får noe ekstra utover det vanlige». 

En begrensning ved studien er at det ikke blir spurt om årsaken til at det ikke praktiseres systematiske oppfølgingssamtaler og/eller skrives dagbok. Det kunne ha vært interessant å høre om eventuelle barrierer, holdninger og ressurser. Sykehus i utlandet har som tidligere nevnt inntil flere oppfølgingssamtaler med pasienten i ettertid (6,7,13). Om de har flere ressurser enn norske sykehus er vanskelig å vurdere, men det er klart at det spiller en rolle hvor stort fokus betydningen av dagbok og oppfølgingssamtaler har på den enkelte avdeling/sykehus.

Økt kunnskap og bevissthet kan være nøkkelord for å skape en holdning blant personalet hvor det er naturlig å følge opp pasienten i ettertid med henhold til å forebygge utvikling av PTSD. Med større fokus på dagbok og oppfølgingssamtaler tror jeg det vil prioriteres på lik linje med andre oppgaver i avdelingen.

Det trengs flere og større randomiserte studier i fremtiden for å underbygge/verifisere nåværende viten om effekten av dagbok og oppfølgingssamtaler. For tiden pågår det en større internasjonalt randomisert studie ledet av Christina Jones, hvor også Norske sykehus er med. Jones et al ønsker å kartlegge effekten av dagbokens betydning for rehabilitering.
I England har man gjort en større randomisert studie, der man i tillegg til oppfølgingssamtaler har prøvd ut et seks ukers selvhjelpsrehabiliteringsprogram med råd og veiledning i fysisk og psykisk mestring, i tilegg til et treningsprogram. Det viste seg at pasienter som deltok i selvhjelpsrehabiliteringsprogrammet i tillegg til oppfølgingssamtaler, fikk redusert graden av PTSD i forhold til pasientene som kun fikk oppfølgingssamtaler. Spesielt forekomsten av depresjon ble vesentlig redusert (6).

Konklusjon
Ikke alle intensivavdelinger skriver dagbok og har oppfølgingssamtaler. De intensivsykepleiere som praktiserer systematiske oppfølgingssamtaler og dagbok har tro på betydningen av dette. De forteller hvordan oppfølgingssamtaler og dagbok er nyttig både for pasient og sykepleiere. Pasienten får en forklaring/oppklaring på hva som har hendt med dem da de var komatøse og alvorlig syke, og sykepleieren får avsluttet behandlingsforløpet med pasienten. Litteraturen underbygger på mange måter dette. Med flere ressurser som økt bemanning, mer tid og økt bevisstgjøring på betydningen av oppfølgingssamtaler og dagbok, vil man kunne organisere systematiske samtaler til langt flere pasienter enn det som er tilfellet i dag.

Litteratur:  

1.   Jones C, Griffiths RD, Humphris G. Disturbed memory and amnesia related to intensive care. Memory 2000; Mar;8(2):79-94.
2.   Jones C. The challenge and diagnosis of stress reactions following intensive care and early intervention: a rewiev. Clin Intensive Care 2003;14(3-4):83-9.
3.   Griffiths RD, Jones C. Filling the intensive care memory gap? Intensive Care Med 2001 Feb;27(2):344-6.
4.   Backman CG, Walther SM. Use of a personal diary written on the ICU during critical illness. Intensive Care Med 2001 Feb;27(2):426-9.
5.  Åkerman Eva. The patients experiences of a diary and a follow up visit after ICU treatment. Nordisk Omvårddnadsforskning inom intensivvård, NOFI 2004.
6.   Jones C, Skirrow P, Griffiths RD, Humphris GH, Ingleby S, Eddleston J, et al. Rehabilitation after critical illness: a randomized, controlled trial. Crit Care Med 2003 Oct;31(10):2456-61.
7.   Combe D. The use of patient diaries in an intensive care unit. Nurs Crit Care 2005 Jan;10(1):31-4.
8.  Backman CG, Walther SM. [Critical periods at the intensive care units are documented in diaries]. Lakartidningen 1999 Feb 3;96(5):468-70.
9.   Backman CG, Walter SM. The photo-diary and follow-up appointment on ICU: Giving back time to patients and relatives. In: Dr Saxon A ridley, editor. The Psychological Challenges of Intensiv Care. Blackwell publishing; 2005. p. 72-9.
10.   Bagger Christine. Dagbok til kritiske syge patienter. Sygeplejersken 2007;25-26.
11.   Gjerland A, Waerstad T, Furuheim V. [Intensive nursing care--respiration patients are our teamwork partners]. Tidsskr Sykepl 1997 Sep 30;85(16):55-8.
12.   Griffith R.D. Aftercare programme - where, when, how and who? Intensive Care Aftercare. Oxford : Butterwoed Heinemann; 2002. p. 69-129.
13.   Jones C, Griffiths RD, Humphris G, Skirrow PM. Memory, delusions, and the development of acute posttraumatic stress disorder-related symptoms after intensive care. Crit Care Med 2001 Mar;29(3):573-80.
14.   Russell S. An exploratory study of patients' perceptions, memories and experiences of an intensive care unit. J Adv Nurs 1999 Apr;29(4):783-91.
15.   Storli S, Lind R, Viotti IL. Using diaries in intensive care: A method for floolowing up pasients. The world of Critical Care Nursing 2002;2:103-8.
16.   Bergbom I, Svensson C, Berggren E, Kamsula M. Patients' and relatives' opinions and feelings about diaries kept by nurses in an intensive care unit: pilot study. Intensive Crit Care Nurs 1999 Aug;15(4):185-91.
17.   Johannsson Lotta. Pasientens minne av intensivvård. Ventilen 2002;2(2).

Les også:

Rystende minner fra intensiv

Han husker bare drømmene