Ivaretar poliklinikken pasientenes behov?

Sammendrag: Haukeland Sykehus hjertesviktpoliklinikk ble opprettet i mars 1999 for å optimalisere den medisinske hjertesviktbehandlingen. Poliklinikken skal også informere pasienter og pårørende om sykdommen, om behandlingen og om sammenhengen mellom livsstil og hjertesykdom for, blant annet, å bidra til å redusere tallet på reinnleggelser. En evaluering av tilbudet ble gjennomført med vekt på pasientenes erfaringer. Resultater fra undersøkelsen gir klare føringer på hva som må forbedres og justeres. En lærdom er også at istedenfor å nøye seg med å spørre hva pasientene er fornøyd med, må helsevesenet også la pasientene fortelle hva de har behov for.

I mars 1999 opprettet Hjerteavdelingen, Haukeland Sykehus hjertesviktpoliklinikk. Det første året ble den drevet med ca 50 % virksomhet. Fra mars 2000 ble den utvidet til 100 %. Målsetningen med tilbudet er å optimalisere den medisinske hjertesviktbehandlingen, gi pasientene og pårørende informasjon og kunnskaper om sykdommen, behandling og livsstil, samt å redusere antall reinnleggelser. Tilbudet er basert på erfaringer gjort over en 10-års periode i Sverige samt erfaringer fra utlandet og andre norske sykehus med tilsvarende pasienttilbud (1-8). For å undersøke om hjertesviktpoliklinikken har bidratt til å nå målsetningen, har en blant annet ønsket å evaluere prosjektet med vekt på pasientenes erfaring. Resultat fra deler av denne brukerundersøkelsen presenteres i det følgende.


Bakgrunn for hjertesviktpoliklinikken
Hjertesvikt er et syndrom der det kliniske bildet dannes av både graden og typen funksjonsforstyrrelse i hjertet og ulike kompensasjonsmekanismer.
Praktisk kan en definere hjertesvikt ut fra følgene tre kriterier, hvor de to første må være oppfylt:
1: Symptom på hjertesvikt i hvile eller aktivitet
2: Objektive tegn på kardial dysfunksjon i hvile
3: Klinisk bedring etter behandling av hjertesvikt (i de tilfeller der diagnosen fortsatt er usikker etter punkt 1 og punkt 2) (9-10).

Hjertesvikt er et betydelig medisinsk problem med en antatt prevalens på 1-2 % i befolkningen som helhet. I den vestlige verden finner en over tid økt forekomst av hjertesvikt i takt med blant annet økt levealder og redusert mortalitet ved annen hjerte-/karsykdom (9, 11). Alvorlig hjertesvikt er en tilstand med dødelighet på opptil 50 %, på linje med kreftsykdommer (9, 11) og det er anslått at ca 20 % av pasientene i indremedisinske avdelinger har diagnosen hjertesvikt (12). I en Sintef-studie fra 35 norske sykehus økte antall innleggelser for pasienter med hjertesvikt i perioden 1995 til 1999 med 20 %. De rapporterte over samme tidsperiode også en økning for pasientgruppen i antall reinnleggelser og en økning i antall polikliniske konsultasjoner med 75 %. Liggetid for pasienter med hjertesvikt har i gjennomsnitt gått ned fra 9,1 døgn i 1995 til 7,6 døgn i 1999 (13).

Sammen med optimalisert medikamentell behandling er også ikke-medikamentelle behandlingsprinsipp som rådgivning og pasientundervisning, livsstilsendringer og trening/rehabilitering sentrale i behandlingen av pasienter med hjertesvikt (10, 11, 14, 15). Pasientene har et stort informasjonsbehov, både om medikamentelle og ikke-medikamentelle tiltak, samt hvordan de selv kan mestre sykdom og behandling. Nettopp bedre informasjon med tanke på å mestre tiden etter utskrivning har vist seg å være et av de største generelle forbedringsområdene i Reskva-studiene (16). Det samme fant en ved Hjerteavdelingen ved Haukeland Sykehus hvor pasienter påpekte at informasjon med tanke på tiden etter utskrivning kunne forbedres (17).

I flere studier er det dokumentert hvordan tilrettelagte program for pasienter med hjertesvikt bidrar til forbedret pasientresultat. Philbin (18) fant i en gjennomgang av tidligere studier at tverrfaglige program, hvor pasientundervisning, informasjon, støtte og oppfølging inngikk i tillegg til behandling, bidro til bedret funksjonsstatus og redusert risiko for sykehusinnleggelse. Jaarsma (8) har gjennomgått 15 studier som undersøkte resultat av tverrfaglig behandling av pasienter med hjertesvikt, inkludert sykepleietiltak med pasientundervisning og oppfølging etter utskrivning. Studiene viste også her effekter som redusert antall sykehusinnleggelser, økt kunnskap, økt funksjonsstatus, økt tilfredshet og økt livskvalitet for pasientgruppen.


Organisering av tilbudet ved hjertesviktpoliklinikken
Hjertesviktpoliklinikken ved Haukeland Sykehus er bemannet med en spesialsykepleier i full stilling samt lege i 20 %. Alle pasienter er henvist av lege, eksternt eller internt på sykehuset. Ved første konsultasjon møter pasienten både sykepleier og lege. Det er satt av en time for kartlegging og undersøkelser for å bekrefte diagnosen gjennom klinisk undersøkelse med ultralyd av hjertet og røntgen av lungene. Eventuelt gjøres det bruk av isotop diagnostikk eller koronar angiografi. Blodprøver tas jevnlig for kontroll av elektrolytter og kreatininverdi. Under konsultasjonen blir pasientens sykdom, dens årsak, symptomer og behandling gjennomgått med pasient og pårørende.

Tidligere undersøkelser viser at pasientens behov for informasjon sjelden dekkes av tradisjonelle sykehusrutiner (19). For å bidra til økt innsikt og forståelse for egen sykdom brukes det mye tid på undervisning, veiledning, informasjon og gode råd. Selv om undervisning og veiledning er basert på pasientens individuelle behov, er også deler av undervisningen standardisert.

I løpet av konsultasjonene gis det undervisning i emnet: «Hva er hjertesvikt, årsak og behandling.» Videre informeres om symptomene tungpustethet, vektøkning, brystsmerter, tretthet og slitenhet, søvnvansker og nattlig hoste, nattlig vannlating, nedsatt matlyst, tørste samt angst og uro. Medikamenter med virkning og bivirkning, ernæring, drikkemengde, alkohol, røyking, fysisk aktivitet, vektkontroll og forbygging av infeksjoner samt spørsmål som pasienten måtte ha om de ulike emner tas også opp. Den medikamentelle behandling iverksettes av lege, og følges opp av sykepleier som har spesialkunnskaper og delegert myndighet til dette.

Pasienten følges opp med ny time etter ca 14 dager. Tall fra år 2000 viste at hver pasient hadde gjennomsnittlig 4,8 konsultasjoner. I oppfølgningen er det vesentlig med repetisjon av gjennomgåtte emner og å svare på de spørsmål pasienten måtte ha. Medikamenter justeres og titreres individuelt etter observasjon av kliniske data som blodtrykk, puls og vekt samt pasientens subjektive tilstand. Pasienten informeres om tilbud om telefonkontakt ved behov, og pasienten oppfordres til å ha med pårørende. Primærlege holdes løpende orientert både underveis og ved avslutning, henholdsvis med notater og epikrise. Både pasient og primærlege kan ta ny kontakt ved behov.

Tilbudet som gis er i samsvar med prinsipper for pasientundervisning (19) og de anbefalinger som Odd E. Håvik (20) gir i artikkelen: «Hvordan kan vi påvirke pasientens sykdomsforståelse.» Her beskriver han behovet for informasjon, opplevelse og mestring samt behov for emosjonell støtte som vesentlige momenter for at pasienten skal kunne leve optimalt med sin sykdom.


Problemstilling
Hensikten med denne brukerundersøkelsen var å få evaluert om tilbudet ved hjertesviktpoliklinikken var tilpasset de behov pasientene har for informasjon, undervisning og oppfølging. For å belyse problemstillingen ønsket vi blant annet å få svar på følgende hovedspørsmål:

• Hvordan vurderte pasientene den informasjon de fikk?
• I hvilken grad opplevde pasienten at tilbudet har innvirket på deres livssituasjon?
• I hvilken grad var deltakerne tilfreds med tilbudet og var det aspekt som kunne endres, eventuelt forbedres?

Metode
Metodisk var prosjektet en beskrivende tverrsnittsstudie hvor data ble innsamlet gjennom spørreskjema utsendt per post (21). Et standardisert skjema til bruk for evaluering av dette tilbudet var ikke tidligere presentert i Norge og et spørreskjema spesifikt for dette prosjektet ble utviklet. I utformingen av dette var prosjektets spørsmål og de ulike element i oppfølgningen ved poliklinikken styrende for valg av emner.
Spørreskjemaet omhandlet blant annet spørsmål i forhold til hvor lett forståelig informasjonen var, i hvilken grad den var nyttig, om det ble gitt «for mye», «passe» eller «for lite» informasjon og i hvilken grad det var rom for å stille spørsmål.
Med hensyn til medikamenter stilte en spørsmål om i hvilken grad respondentene hadde fått vite det de ønsket om virkning av medikamenter, hvorfor medikament brukes, aktuelle bivirkninger, hvordan de tas og hvordan de selv kunne justere vanndrivende medisindose.

Til slutt i spørreskjemaet spurte vi om mer generelle aspekt, som i hvilken grad pasienten etter å ha vært til konsultasjon ved poliklinikken opplevde økt trygghet, om informasjonen hadde gjort det lettere å leve med sykdommen, i hvilken grad de ville anbefale at også andre pasienter med hjertesvikt får det samme tilbudet og mulige områder som kunne blitt bedre ved hjertesviktpoliklinikken.
Svaralternativene for de ulike spørsmålene var hovedsakelig strukturerte med fastsatte svaralternativ på en skala gradert med «i liten grad» - «til en viss grad» - «i stor grad».
På det åpne spørsmålet var det satt av plass slik at deltakeren med egne ord kunne formulere svaret. Det ble opplyst i følgebrev til spørreskjemaet at deltakelsen var anonym og helt frivillig. Det ble ikke sendt ut purring. Prosjektet ble vurdert som ikke-fremlegningspliktig i forhold til Regional Komité for Medisinsk Forskningsetikk Helseregion III, da det ble betraktet som et kvalitetssikrings/-forbedrings prosjekt i praksis. Prosjektet var godkjent av avdelingsoverlege og oversykepleier ved Hjerteavdelingen. Faglig veileder har vært forskningssykepleieren ved Medisinsk Divisjon.


Deltakere
Alle de 44 pasientene som hadde gjennomgått og avsluttet behandling og oppfølging ved hjertesviktpoliklinikken i år 2000 ble tilsendt spørreskjemaet i januar 2001. Vi ba deltakerne som ønsket å delta om anonymt å fylle ut spørreskjemaet og returnere det i en vedlagt ferdig frankert konvolutt innen 14 dager. De forespurte hadde en gjennomsnittsalder på 72 år og 32 % var kvinner. Totalt 23 deltakere returnerte spørreskjemaet og samtykket dermed til deltakelse i undersøkelsen. Deltakernes gjennomsnittsalder var 71,6 år og 26 % var kvinner. I figur 1 vises deltakernes aldersfordeling. 14 av deltakerne var gift, 8 bodde alene og 2 hadde hjemmesykepleie.


Resultat
På det første spørsmålet om informasjon spurte vi deltakerne hvor forståelig informasjonen de fikk om hjertesvikt var. 21 av deltakerne (91 %) krysset av på at den hadde vært «lett å forstå», mens to svarte at den var «vanskelig å forstå». Ingen opplevde informasjonen som «uforståelig».
På spørsmål om informasjonen de fikk var nyttig, svarte 18 (78 %) at informasjonen var «meget nyttig», mens fem svarte «noe nyttig». Ingen svarte at informasjonen var «lite nyttig».
Da vi spurte om mengden informasjon som ble gitt hver gang, svarte alle at den var «passelig». Ingen krysset av på at det var gitt «for mye» eller «for lite» informasjon hver gang.
På spørsmål om i hvilken grad deltakerne fikk anledning til å stille spørsmål, svarte 20 av dem «i stor grad» og tre «i middels grad». Ingen krysset av på at de «i liten grad» hadde hatt anledning til å stille spørsmål.

Som tidligere nevnt, har informasjon om medikamenter vært et sentralt tema ved konsultasjonene i hjertesviktpoliklinikken. Flere av spørsmålene omhandlet derfor i hvilken grad deltakerne hadde fått vite det de ønsket om ulike aspekt ved medikamentene, jfr. tabell 1.
Når det gjaldt i hvilken grad pasienten rapporterte å ha fått vite det de ønsket om virkning av medisiner, svarte 52 % «i stor grad». Enda flere, 68 % indikerte at de «i stor grad» hadde fått vite det de ønsket om hvorfor de brukte medisiner. På spørsmål om i hvilken grad de hadde fått vite det de ønsket om aktuelle bivirkninger, svarte mer enn en tredel (38 %) at de kun «i liten grad» hadde fått vite det de ønsket.
Med hensyn til informasjon om hvordan medisinene skulle tas, rapporterte 35 % at de «i liten grad» eller «til en viss grad» hadde fått vite hva det ønsket. På spørsmålet i hvilken grad pasienten hadde fått vite det de ønsket om hvordan de selv kunne justere vanndrivende medisin, svarte 59 % «i liten grad» eller «til en viss grad».

16 av respondentene svarte at kontakten med hjertesviktpoliklinikken «i stor grad» hadde medført at de var tryggere i sin livssituasjon. (Jfr. figur 2)
På spørsmålet Har informasjonen du har fått gjort det lettere å leve med sykdommen? svarte halvparten «i stor grad» og halvparten «i noen grad». Ingen svarte «i liten grad».
Med hensyn til tilbudet om telefonisk kontakt svarte åtte av deltakerne at de har benyttet dette. 13 hadde ikke benyttet tilbudet. Når det gjelder hvor mange ganger tilbudet om telefonkontakt var benyttet, varierte denne fra én til 10 ganger. På det generelle spørsmålet om det var satt av nok tid ved konsultasjonene, svarte de aller fleste (14 deltakere, eller 70 %) at de opplevde at dette «i stor grad» var tilfelle. (Jfr figur 3)
Da vi spurte i hvilken grad deltakerne ville anbefale det tilbudet de hadde fått til andre hjertesviktpasienter, sa samtlige at de ville anbefale hjertesviktpoliklinikken.
På oppfordring om å nevne aspekter ved hjertesviktpoliklinikken som kunne forbedres, fikk vi følgende kommentarer fra pasientene:
 

• Flere konsultasjoner kunne inngått i oppfølgingen
• Kunne fått mer informasjon om mosjon og medisinbruk
• Hadde ønsket en ny samtale etter seks til sju måneder

Diskusjon
Resultatet viste samlet sett at tilbudet ved hjertesviktpolikliniken i stor grad synes å ha tilfredsstilt de behov pasientene hadde for informasjon og opplæring, selv om det også var rom for forbedring og endring. Gjennom undersøkelsen viste deltakerne at de i stor grad opplevde at informasjonen de fikk var lett forståelig og meget nyttig. De aller fleste opplevde også at de i stor grad fikk anledning til å stille spørsmål. En utfordring en alltid må ta hensyn til, er å tilpasse informasjonen og undervisningen til den enkeltes behov og forutsetninger. Ut fra resultatene synes vi å ha lykkes med dette.

Med hensyn til informasjon om medikamenter og opplæring i justering av vanndrivende har vi har fått fram et område hvor tilbudet ved hjertesviktpoliklinikken kan bli bedre. Økt innsats for å bedre pasientenes forståelse for virkning, bivirkninger og justering av vanndrivende ble derfor iverksatt.
Alle pasientene opplevde fra «i noen» til «i stor» grad at informasjon har gjort det lettere å leve med sykdommen. Majoriteten opplevde også at informasjonen har gjort dem tryggere i sin livssituasjon. Dette er i samsvar med modellen til Haavik (20) og erfaringer ved andre hjertesviktpoliklinikker (1-5, 8).

Når det gjelder andre områder for bedring av tilbudet foreslo noen av deltakerne en oppfølgingssamtale etter en tid. På bakgrunn av teori og anbefalinger om hvordan forsterke og vedlikeholde atferdsendringer (8, 19) og pasientenes ønsker, har vi innført en ekstra konsultasjon ca seks måneder etter den vanlige oppfølgingen er avsluttet.

Et viktig spørsmål når en gjør en brukerundersøkelse, er om de som svarer er representative for de en ønsker å si noe om, i dette tilfellet alle som har vært pasienter ved hjertesviktpoliklinikken. I beskrivelsen av populasjon har deltakerne samme gjennomsnittsalder, men med en litt lavere kvinneandel. Til tross for sistnevnte, kan en likevel konkludere at deltakerne på variablene «alder» og «kjønn» synes representative. Når det gjelder generaliserbarhet stilte vi oss videre spørsmålet om det var de friskeste som svarte på spørreskjemaet. Ettersom undersøkelsen var helt anonym kan vi ikke utelukke at bare de friskeste, selvhjulpne har deltatt, uten at vi har noe mer data om dette.


Konklusjon
Gjennom å spørre pasientene om deres erfaringer med tilbudet, har vi fått fram viktige opplysninger om hvor vi kan justere og forbedre tilbudet. Vi må ikke bare spørre hva pasientene er fornøyd med av det de får. Vi må slippe pasientene til for selv å si hva de har behov for. Kyrkjebø (21 s. 39) uttrykker det slik: «La kunnskaper om terrenget styre virksomheten, ikke ideer og antagelser om kartets utseende.»
Ved å ta hensyn til pasientenes behov vil vi kunne videreutvikle og skreddersy opplegget slik at pasientene selv i størst mulig grad kan mestre sykdommen sin. Til tross for alle de begrensninger sykdommen gir, er det vesentlig å oppnå en så god hverdag som mulig.

Samtlige av pasientene anbefaler hjertesviktpoliklinikken som et tilbud til andre pasienter med hjertesvikt; det samme gjør forfatterne og påpeker at i vårt naboland, Sverige, har en et slikt tilbud ved 80 % av sykehusene (6). Denne satsing er også helt i tråd med Lov om Spesialisthelsetjenesten § 3-8 hvor det påpekes at en av sykehusets særskilte funksjoner er opplæring av pasienter og pårørende.

Av tekniske årsaker er figurer og tabeller i artikkelen bare å finne i papirutgaven.


Litteratur
1. Silnes B, Lunke T. Opplæring til mestring. Tidsskriftet Sykepleien. 1997; 3: 59-61.
2. Silnes B. Sykepleie til hjertesviktpasienter - en mulighet til å fremme utvikling fra passiv tilværelse som kroniker til brukermedvirkning? Hjerteforum. 1997; 10; 3: 33-37.
3. Bakke KA. Tar hjertesvikt på alvor. Tidsskriftet Sykepleien. 1997; 12: 30-31.
4. Strifeldt HP. Sykepleiedrevet hjertepoliklinikk. Tidsskriftet Sykepleien. 1996; 1: 22-23.
5. Ekman I. Being old and living with severe chronic heart failure. Patients' experience and evaluation of a caring intervention. Umeå University Medical Dissertations. New Series No 637, 1999.
6. Strömberg A, Martensson J, Fridlund B. Nurse led heart failure clinics in Sweden. European Heart Journal. Abstract supplement. 1999; 20; 23.
7. Paul S. Implementing an outpatient congestive heart failure clinicc: The nurse practitioners role. Heart & Lung. 1997; 26; 6: 486-491.
8. Jaarsma T. Heart failure: Nurses care. Effects of education and support by a nurse on self-care, resourse utilization and quality of life of patients with heart failure. Doctoral dissertation. Maastricht University, 1999.
9. Westheim A, Dickstein K, Gundersen T, Hole T. et al. Kronisk hjertesvikt- forslag til handlingsprogram. Tidskr Nor Lægeforen. 1999; 119; 23: 3427-31.
10. Task Force for the Diagnosis and Treatment of Chronic Heart Failure, European Society of cardiology: Remme WJ, Swedberg K. Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic heart failure. European Heart Journal. 2001; 22; 17: 1527-1560.
11. Madsen S, Gullestad L, Nitter-Hauge SL, Westheim A. Hjertesvikt, årsaker, diagnostikk og behandling. AstraZeneca AS. 4. utgave. 6. opplag, 1999.
12. Klemsdal TO, Mangschau A. Hjertesvikt i norske sykehusavdelinger. Prevalens, diagnostikk og terapeutiske aspekter. Tidskr Nor Lægeforen. 1994; 114; 21: 2473-6.
13. Karstensen A. Kronikerne og ISF. SINTEF rapport (NIS helsetjenesteforskning), Nr STF78 A015002, Januar 2001.
14. Gibbs CR, Jackson G, Lip GYH. Non- drug management. In: Gibbs CR, Davies MK, Lip GYH (edt) ABC ofHeart Failure. BMJ Books London, 2000.
15. DeWald T, Gaulden L, Beyler M, Whellan D, Bowers M. Current trends in the management of heart failure. Nursing Clinics of North America. 2000; 35; 4: 855-875.
16. Pettersen KI, Veenstra M. Pasienterfaringer og helserelatert livskvalitet i norske sykehus- Resultat fra en tverrsnittsundersøkelse høsten 1996. HELTEF- Stiftelse for helsetjenesteforskning. Forskningsrapport nr 3, 1999.
17. Sjetne IS, Djupvik M, Østhus R, Dimoski T, Mowinckel P. Pasienterfaringer ved Haukeland Sykehus høsten 2000. HELTEF - Stiftelse for helsetjenesteforskning. Utredningsrapport nr 16, 2001.
18. Philbin EF. Comprehensive multidisiplinary programs for the management of patients with congestive heart failure. J Gen Intern Med. 1999; 14: 130-135.
19. Mæland, JG. Forebyggende helsearbeid - i teori og praksis. Tano Aschoug, 1999.
20. Havik O. Informasjon og kommunikasjon - Hvordan kan vi påvirke pasientens sykdomsforståelse. OMSORG. 1992; 1: 6-10.
21. Ilstad S. Survey-Metoden. Tapir forlag 1989, Trondheim.
22. Kyrkjebø JM. Kvalitetsutvikling i helsetjenesten. En lærebok for helsefagstudenter. Bergen: Fagbokforlaget Vigmostad og Bjørke AS, 1998.