«Andreas» døde brått på sykehus, 20 år gammel, uten familie eller ledsager fra kommunen til stede. Samme dag som Andreas døde, fikk foreldrene et vedtak i klagesaken som handlet om hans behov for kommunal ledsager.   

Personer med alvorlig utviklingshemming har behov for økt trygghet ved innleggelse i sykehus. Det viser Ukoms nyeste rapport «Hvem forstår meg?», som ble publisert denne høsten. Ukom undersøker alvorlige hendelser og forhold i helse- og omsorgstjenesten med mål om å styrke pasientsikkerheten i Norge. 

Ukom mottok varsel fra pårørende

Ukom mottok et varsel fra pårørende til en ung mann med alvorlig utviklingshemming, i rapporten kalt «Andreas». Andreas var avhengig av å ha kjente rundt seg som kunne tolke og forstå ham, og som kunne fange opp behovene hans. På grunn av et sammensatt sykdomsbilde var han ofte innlagt på sykehus. Selv om hans kognitive evner tilsvarte førskolealder, hadde ikke Andreas egen ledsager fra den kommunale omsorgstjenesten til stede ved sykehusinnleggelse til enhver tid. Det er sykehuset som i hvert tilfelle beslutter om slik ledsager er nødvendig. 

Det er naturlig å stille spørsmål ved hvorfor det ikke er like selvfølgelig at en person med alvorlig utviklingshemming skal ha med seg en ledsager som at et barn har med seg foreldre – eller en med hørselshemming har med seg tolk. 

Trenger styrket pasientsikkerhet 

Personer med alvorlig utviklingshemming er blant de mest sårbare i samfunnet. De er lite synlige, har omfattende hjelpebehov og trenger kunnskapsbaserte og persontilpassede tjenester. Når disse behovene ikke blir møtt, kan det fort få alvorlige konsekvenser for helse, livskvalitet og grunnleggende trygghet. 

I vår rapport peker vi på at det er behov for økt kunnskap i helseutdanningene om utviklingshemming og om pårørendesamarbeid. For å skape økt sikkerhet hos personer med alvorlig utviklingshemming foreslår vi at ledsagerordningen ved sykehusinnleggelse tydeliggjøres. 

Systematisk pårørendesamarbeid er avgjørende for å gi gode og trygge helse- og omsorgstjenester, ikke minst ved alvorlig psykisk utviklingshemming. Foreldre har en unik kunnskap om sitt eget barn. Det er gjennom å forene denne kunnskapen med helsepersonellets fagkompetanse at vi skaper gode og trygge tjenester. Her har tjenesten et klart forbedringspotensial.

Sikkerhetsnettet trenger å bli styrket 

Andreas var sårbar for stress og endringer, og han var redd for å være alene. Flere ganger spurte han hvem som skulle passe på ham da han var syk. Han døde brått på sykehus, 20 år gammel, uten kjent følgeperson eller familie til stede. Statsforvalteren fattet vedtak i klagen fra foreldrene samme dag som Andreas døde. Vedtaket støttet at han hadde behov for ledsager hele døgnet.

Sikkerhetsnettet – klage- og tilsynsordningene som skal gripe inn når tjenestene svikter – er under stort press. En klageordning mister både sin hensikt og sin legitimitet dersom den ikke er dimensjonert til å gi svar mens pasienten ennå er under pågående helsehjelp. En velfungerende klageordning er en del av en velfungerende helsetjeneste.

Rapporten vår peker på helt konkrete svakheter i hvordan helsehjelpen til mennesker med alvorlig psykisk utviklingshemming er organisert. Det er mulig å rette opp i disse uten store endringer. For dem det gjelder, handler det om grunnleggende sikkerhet. Om verdighet. Om liv og død.