– Tid og omsorg fra helsepersonell til foreldre er viktig når det er snakk om å gi samtykke til at organer kan bli donert bort. Foreldrene må føle seg sett og tatt vare på.

Det sier Emilie Bølge Bolstad til Sykepleien. Hun er intensivsykepleier og en av forskerne bak en ny systematisk oversiktsstudie.

Den kaster lys over en av de mest krevende situasjonene foreldre og andre pårørende kan havne i: beslutningen om organdonasjon fra et barn fra 0 til 18 år. 

Studien avdekker at prosessen oppleves både som meningsfull og dypt belastende, og at helsepersonellets rolle – særlig intensivsykepleierens – er avgjørende for hvordan familiene håndterer krisen.

Et forskningsmessig tomrom

Organdonasjon er et felt det har blitt forsket mye på. Men forskningen til nå har i liten grad sett på hvordan pårørende opplever situasjonen når det er et barn som skal donere organer. 

I Norge mangler det tilpassede retningslinjer for organdonasjon fra små barn, skriver forskerne.

Den nye studien bidrar med innsikt i de følelsesmessige, etiske og praktiske utfordringene som oppstår i slike tilfeller. 

Studien viser at pårørende har et stort behov for tydelig informasjon, emosjonell støtte og respekt for egne verdier og ønsker.

– Det er ikke uvanlig at foreldre ikke vet hva barnet selv ville ha ønsket, men mange finner trøst i tanken på at en del av barnet kan leve videre, sier Bolstad.

Dedikert helsepersonell

Forskerne skriver at tillit og en sterk relasjon til et dedikert helsepersonell bidro til trøst i en ellers umenneskelig krevende situasjon.

Et sitat illustrerer hva pårørende mener med dedikasjon:

«Donorfolkene [personalet] var der i flere timer. Skiftet hans var egentlig over, men han sa: ‘Jeg drar ikke fra deg, jeg blir her.’ Deretter måtte han ringe for å ordne barnepass eller noe, og ringe kona for å si at han ikke kom hjem».

Sterkt inntrykk

Funnene har gjort inntrykk på forskergruppen. 

Mange pårørende beskriver situasjonen som kaotisk og overveldende, og flere opplever at informasjonen de får, er utilstrekkelig eller dårlig tilpasset.

– Det gjør oss ydmyke overfor hvor viktig det er at familiene møtes med både faglig trygghet og menneskelig forståelse, sier Bolstad.

Shirali legger til:

– Rollen intensivsykepleieren har i dette arbeidet er både omfattende og krevende, og man må ha høy grad av klinisk kompetanse og emosjonell innsikt.

Klinisk relevant

Studien kan helt klart ha betydning for klinisk praksis, understreker forskerne overfor Sykepleien.

De peker på at helsepersonell som jobber med intensivbehandling, transplantasjonskoordinering og omsorg for etterlatte, kan dra nytte av funnene. 

Spesielt intensivsykepleiere, som ofte har tett kontakt med både barnet og familien, har ifølge forskerne en nøkkelrolle i å formidle informasjon og skape trygghet.

– God kommunikasjon og emosjonell tilstedeværelse kan være avgjørende for hvordan pårørende opplever hele prosessen, understreker Shirali.

Metode

Forskerne har gjennomført en systematisk litteraturstudie. De har identifisert og vurdert eksisterende forskning om pårørendes erfaringer. Målet har vært å få oversikt over hva som finnes av kunnskap, og samtidig sikre at funnene bygger på solid og relevant forskning.

– Ved å bruke systematiske kriterier for søk og kvalitetsvurdering har vi kunnet trekke frem de mest pålitelige og relevante studiene, forklarer førsteforfatter Hanna Ørnevik Shirali.

Forskerne fant frem til 1239 studier, men sto igjen med 10 som møtte de såkalte inklusjonskriteriene for studien.