Hvordan får vi til brukermedvirkning i forskning?

Innleggelse på sykehus
LOVREGULERT: Pasienter og brukere har rett til å medvirke når de mottar helse- og omsorgstjenester.

I Norge stilles det stadig oftere krav om brukermedvirkning i forskning. Her kan vi lære av erfaringene de har gjort i Storbritannia, skriver Tove Aminda Hanssen.

Brukermedvirkning i helsetjenestene er i dag en veletablert praksis. De siste ti årene har også brukermedvirkning innen helseforskning i Norge fått større oppmerksomhet. De fleste som finansierer helseforskning, stiller nå krav om brukermedvirkning i forskningen.

Utfordringen med å få dette til på en god måte, er anerkjent, og i mai 2018 publiserte de fire regionale helseforetakene en veileder for brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten.

Må legge føringer for brukerne

For litt siden snakket jeg med en pasient som var brukerrepresentant i et forskningsprosjekt. Brukeren var ganske rådvill med hensyn til hvordan han kunne bidra fordi han hadde fått tilsendt en så godt som ferdig forskningsprotokoll og var bedt om å gi generelt innspill.

Brukeren fortalte at det var vanskelig å gi noe innspill da protokollen var ganske uforståelig og det ikke var lagt noen føringer på hva de ønsket tilbakemelding på i prosjektet. Dette eksempelet viser at selv om man har gode intensjoner om å benytte brukermedvirkning, er det ikke like lett å få til. Det kreves opplæring for både brukere og forskere.

Veilederen for brukermedvirkning i spesialisthelsetjenesten gir mange råd og tips både til brukere som skal bidra, og til forskerne. Et helt sentralt poeng er å starte med en forventningsavklaring i begynnelsen av et prosjekt med brukermedvirkning: Hvilke forventninger har forskeren til brukerne som involveres?

Brukerne kan bidra i alle fasene av et forskingsprosjekt, men forskeren må være tydelig på hvilke elementer som ligger fast, og hvilke som de ønsker innspill på.

Nettside for brukererfaringer

I Storbritannia, der de tidlig på 2000-tallet innførte anbefaling om brukermedvirkning i forskning, har gjort erfaringer vi kan lære av i Norge. Et eksempel er nettsiden healthtalk.org, som ble opprettet i 2001. Her skal pasienter kunne dele erfaringer om det å leve med sykdom og helseproblemer.

En egen seksjon omhandler brukermedvirkning i forskning. Her er det mange nyttige tips å hente, både for brukere og forskere. Men brukerne påpeker at det kan oppleves som både urimelig og demotiverende å bli invitert til møter eller oppfordret til å gi tilbakemelding på dokumenter uten at de samtidig tilbys opplæring eller veiledning i hva som ønskes.

Aktiv innsats fra sykepleiere

Nyttårsønsket mitt i år er at vi som sykepleiere aktivt arbeider for å få til god brukermedvirkning i forskningen og samtidig arbeider strategisk for å synliggjøre brukernes erfaringer også i Norge.

Når vi nå skriver januar 2019, er vikarperioden min som redaktør i Sykepleien Forskning over. Stafettpinnen for denne viktige publikasjonskanalen for norsk sykepleieforskning er levert videre til vår nye, faste redaktør Edith Roth Gjevjon.