Hvorfor vil ingen snakke med oss om sex og utlagt tarm?

Kvinne med stomi
ET SISTE TABU: Vi har ikke problemer med å snakke om sex og stomi, så hvorfor er det så vanskelig for leger og sykepleiere? spør artikkelforfatterne.

Samtaler om sex, samliv og intimitet bør være en naturlig del av oppfølgingen etter en stomioperasjon, skriver Christel Nåmdal og Trond Are Stensås.

Da jeg var mye yngre, var jeg sikker på at jeg kom til å dø som jomfru. Jeg kunne ikke fatte og begripe hvem som ville ha sex med en som hadde tarmen på magen – det måtte jo være kjempeekkelt. Og jeg tenkte selv at andre syns jeg var ekkel.

Etter hvert som jeg ble eldre, meldte fornuften sin ankomst, og jeg fikk mer selvtillit. Nå tenker jeg at dersom noen har et problem med det, sier det mer om deres uvitenhet enn det gjør om meg.

Nervøs for andres reaksjon

Jeg har alltid vært åpen om at jeg har utlagt tarm, og stomien, som det heter, har vært med meg hele livet. Likevel har jeg alltid vært litt smånervøs hver gang jeg skulle være intim med noen. Selv om du vet de syns det er greit, er du litt spent på hvordan de reagerer når de ser posen for første gang.

For min del ble ting mye bedre etter jeg kom inn i pasientorganisasjonen NORILCO. Det å snakke med likesinnede gjorde underverker for min egen tankegang. Det mest revolusjonerende for meg var at jeg trodde alle kunne se at jeg hadde stomi, men det er jo ikke tilfelle.

Ingen tilbud om samtale

En ting jeg undrer meg mye over i dag, er hvorfor ingen leger snakket med meg om sex, samliv eller for den saks skyld puberteten da jeg var yngre. Jeg måtte selv ta initiativ til en slik samtale med legene. Og jeg må ærlig innrømme at jeg ikke fikk så veldig mye ut av denne samtalen fordi legen anså meg som funksjonsfrisk og forstod ikke hvorfor jeg trengte en slik samtale.

Kjæresten min, Trond, endte selv opp med midlertidig stomi som følge av kronisk sykdom. Han fikk heller aldri tilbud om noen samtale om seksualitet og samliv, selv om han ble operert som voksen. For han er det vanskelig å forestille seg hvordan datinglivet hadde vært hvis ikke jeg også hadde hatt stomi. En ting er sikkert, og det er at åpenhet har vært viktig for oss begge.

Jeg har fått høre om mange ulike erfaringer fra personer som er stomiopererte, også de som er blitt operert i voksen alder. Nesten ingen har opplevd at leger og sykepleiere har vært på tilbudssiden med å gi dem en slik samtale. Parforhold, ekteskap og familie blir overlatt til om den enkelte klarer å takle den kroppslige endringen en stomi innebærer.

Er det fortsatt tabu?

Jeg føler at jeg i dag har god selvtillit, og på mange måter har stomien gjort meg sterk. Men min egen grubling i ung alder får meg til å tenke på de som har nedsatt seksuell funksjonsevne som følge av stomien. Jeg og Trond er heldige som ikke har opplevd større komplikasjoner som følge av utlagt tarm, men våre tanker går til de som opplever funksjonssvikt, slik som impotens, og må håndtere dette på egen hånd. Hvordan skal en gutt som har blitt impotent som følge av utlagt tarm, takle ungdomstiden?

Vi har ikke problemer med å snakke om sex og stomi, så hvorfor er det så vanskelig for leger og sykepleiere? Ungdomstiden er tøff nok som den er, og det å gå igjennom den som stomioperert kan være veldig vanskelig. Samtaler om sex, samliv og intimitet bør være en naturlig del av oppfølgingen etter stomioperasjonen både på sykehusene, klinikker og hos fastlegen. Samtalen bør skje så tidlig som mulig, slik at man slipper å gruble så mye på egenhånd.

Seksualitet og funksjonsnedsettelse er veldig tabubelagt selv om vi i dag vet at seksualiteten er noe du har med deg livet ut.

Les også:

Stomi kan være ekstra utfordrende for unge

Jente med stomipose på magen.
BELASTENDE: Noen ungdommer skammer seg over å ha en stomipose på magen. 

Hovedbudskap

Det er publisert en rekke kvalitative studier om voksnes opplevelse av det å leve med stomi. Forskningen fokuserer på den psykiske, fysiske og sosiale endringen knyttet til det å få en stomi, samt konsekvensene det får for personene. Litteraturgjennomgangen viser at forskning relatert til unge voksne, ungdom og barn med permanent stomi er begrenset. De studiene som er gjort, viser at livet med stomi er utfordrende og at helsepersonell har begrenset kunnskap om den enkeltes personlige erfaringer.

I perioden desember 2017 til mars 2018 ble studien «Unge voksnes erfaring med permanent stomi» gjennomført som Silje Krabbes masteroppgave. Studien omhandler det å leve med ulike former for permanent stomi som barn, ungdom og ung voksen. Studien har et kvalitativt forskningsdesign i form av åpne tematisk intervju. Silje Krabbe gjennomførte dybdeintervjuer med seks unge voksne. Resultatene fra studien vil bli publisert i et internasjonalt tidsskrift i løpet av 2019 og kan derfor ikke deles her. Resultatene fra litteraturgjennomgang av tidligere forskning gjennomført i forbindelse med masteroppgaven presenteres i denne artikkelen.

Hva er stomi?

Ordet stomi betyr munn eller åpning. I medisinsk sammenheng brukes ordet om en kunstig kroppsåpning, i dette tilfellet fra tarm eller urinveier. Stomien konstrueres kirurgisk ved at en del av tarmen ledes ut gjennom en åpning i bukveggen, og sys fast til huden. Avføring eller urin samles i en stomipose på magen som tømmes eller byttes ved behov. Hensikten er å avlaste eller erstatte et sykt eller ikke fungerende organ.

I Norge lever rundt 20 000 mennesker med ulike former for uro- eller tarmstomi (1). Det utføres mellom