En tid for å dø …

Bildet viser fugler som flyr om høsten
TID FOR Å FLY: Når skal døden skal få lov å komme?

Man snakker ofte om retten til et verdig liv – om livskvalitet. Hva innebærer det og hvem definerer kriteriene, spør Karin Hake i dette innlegget om en ung kvinne som snart er ved veis ende.

Alt har sin tid, det er en tid for alt

som skjer under himmelen:

en tid for å fødes, en tid for å dø,

Bibelen. Forkynneren kapittel 3, vers 1–2

 

En ung kvinne ligger i sin seng. Hun kan ikke spise, ikke snakke, ikke bevege seg og har knapt nok blikkontakt. Hun er tungt medisinert.

Mor synger Alle fugler og Ingen er så trygg i fare.

Hun blir roligere da.

Et verdig liv – hva er det?

Den gangen den unge kvinnen kunne snakke, sa hun «Jeg orker ikke dette mer». Hun hadde hatt MS i 15 år.

Det ble en lang og smertefull kamp – for henne og for familien. Ikke for at hun skulle få fortsette å leve, men for at hun skulle få lov å dø. Vi har ikke rett til å ta liv i dette landet – til å gi aktiv dødshjelp. Men vi har plikt til å skjerme for lidelse, smerte og det som ser ut til å være et liv uten mening.  

Geir Lippestad sier i sin bok Et større vi om sin datter: «Livet skulle avsluttes på en verdig og rolig måte. Ikke med akutt pustestans eller annen dramatikk. Men hva er «verdig»? Og hva er «rolig» når vi vet eksakt på hvilket tidspunkt døden vil banke på?»

Et verdig liv – hvem har definisjonsmakten? Er det nok å kunne puste? Hvem bestemmer over liv og død? Hvis pasienten selv er samtykkekompetent og i stand til å gi sin mening til kjenne, er saken mye enklere. Men når pasienten ikke kan snakke eller er samtykkekompetent, hvem er det da som har «the final cut?»

En etisk gråsone

Hvem skal definere hva som er et liv verdt å leve og når døden skal få lov å komme? Noen absolutte kriterier finnes ikke. Både fagpersonell og pårørende kan oppleve «gråsoner», det kan bli en diskusjon på liv og død, bokstavelig talt, dem imellom. Dersom pårørende og fagpersonell har ulike holdninger til en eventuell livsforlengende behandling, hvordan håndteres da en slik uenighet? Hva innebærer dette for pasienten selv, og ikke minst for de pårørende, av smerte og avmakt? Beslutningene er kompliserte og reglene ikke helt entydige. Det handler både om etikk og medisin.

Dette er et vanskelig etisk dilemma som kan oppleves som uløselig. Er det bare tiden og naturen som skal gå sin gang mens pårørende befinner seg i en smertefull ventesorg?

Formelt sett er det legen som avgjør «liv eller død». Slik er reglene. Men diskusjonen og de vanskelige spørsmålene skal alltid foregå i samråd med pasientens nærmeste pårørende. «Hva er målestokken for det gode liv?» spør Geir Lippestad. Man snakker ofte om retten til et verdig liv – om livskvalitet. Hva innebærer det og hvem definerer kriteriene? Bare legene? En stadig tilbakevendende debatt er fylt av eksempler på enkeltskjebner.

Kunsten å våge

Pårørende har, slik jeg ser det, en minst like vanskelig situasjon som fagfolkene. Jon Magnus sier i boken Etter Karlsvogna: «Jeg våger den påstand at de pårørende av og til har det verre enn pasienten». Fagfolk har dog en profesjonell distanse, det er deres jobb å bestemme over liv og død. For pårørende, derimot, handler det om deres eget kjøtt og blod. Hvis livet avsluttes, er det jo ingen angrefrist.

De pårørende og deres kamp og smerte skyver på prosessen på sin måte. På en annen side vil de heller ikke miste sine kjære. Ottosen sier i boken Må jeg dø i smerte: «Det er godt dokumentert at den smerte som pårørende til alvorlig syke og døende kjenner kan være like sterk som pasientens selv om den har en annen karakter». Pårørende befinner seg i en følelsesmessig berg-og-dalbane med sin avmakt og hjelpeløshet. Vi vet at livet snart er slutt – men vi vet ikke når.

Å arbeide for at en nær pårørende skal få sitt liv avsluttet, innebærer både hjelpeløshet, håpløshet, selvbebreidelse og skyldfølelse. Det er et dilemma og en kamp som kanskje bare den som har følt den på kroppen, kjenner og vet hva innebærer. «Kunne jeg gjort noe mer?» blir av og til spørsmålet i etterkant.

Siden denne diskusjonen er så vanskelig og kriteriene uklare, spør jeg: Står vi overfor en beslutningsvegring – blant fagfolk så vel som pårørende? Avgjørelsen om liv eller død er så vanskelig og smertefull at vi helt vil unngå den, eller iallfall utsette den. Jeg ser dette som «kunsten å våge» å ta en ugjenkallelig beslutning. «Så hvorfor slåss mot den evige Seierherredøden? Hvorfor ikke forsone seg med det uunngåelige og avvente døden med kald og rolig realisme,» sier Per Fugelli i boken Døden, skal vi danse?

Døden er skremmende for mange. Er fagfolk og familie redde for å diskutere livredning kontra død? Å snakke om døden og livets avslutning blir neppe lettere hvis vi skyver unna debatten med et «hysj, hysj». Døden er vel ikke alltid negativ? Kan døden også virke som en hvile, en endelig fred?

«Vi må også kunne snakke om kampen for den gode død,» sier Olav Muller i Lippestads bok. Hadland og Thomassen sier i boken Lidelse og omsorg ved livets slutt: «Hvis vi innser at moderne medisin definitivt har tatt styringen over døden ut av «Guds hånd», kan vi lettere diskutere for og imot aktiv dødshjelp ut fra det Vigeland kaller hensynet til hva som ville være i den håpløst sykes beste interesse.»

Når livet ikke står til å redde, står man på til det siste for å gi oss en verdig død. Hvor skal grensen gå, hvilke forestillinger har vi om hvordan menneskelivet skal være og om hva som er god livskvalitet? Dette er et tema som bør løftes frem og utdypes i langt større grad enn det som er tilfellet i dag. Denne diskusjonen hører ikke bare hjemme i faglige fora, men også i et generelt allmennmenneskelig forum.

På liv og død                                  

«De mange innspillene i debatten som speiles i mediene fra tid til annen, viser at døden engasjerer», sier Lippestad. Men de viser også behovet for opprydding i begreper, og for et helhetlig perspektiv på mennesket, livet og døden.

Ut fra mine egne erfaringer ønsker jeg at samtalene om behandling og forholdet mellom liv og død, bør starte tidlig i prosessen når man aner hvilken vei en uhelbredelig sykdom vil gå. Jeg ønsker for et verdig samfunn og et verdig liv at denne vanskelige debatten blir ført sammen med pårørende og medisinsk personell i langt høyere grad og tidligere enn det som mange ganger er tilfelle i dag. Pårørende trenger også tid og ikke minst støtte i denne prosessen. Å bli møtt av fagpersoner med «vi har våre regler», føles nesten som en avvisning, selv om den ikke er ment slik.

Det er viktig å løfte debatten og dilemmaene utover en enkelt pasients skjebne og familien. Kan man skape et felles fagforum sammensatt ikke bare av medisinske spesialister, men også av vanlig mennesker som har følt dette dilemmaet på kroppen? Da vil man kunne høste viktige erfaringer både om prosessen i forkant og kanskje også når avgjørelsen om liv eller død skal fattes. Her trengs empati, ydmykhet og ikke minst erfaringskompetanse så vel som medisinsk fagkunnskap.

Nå kan du fly

Det er «en tid for å dø» – men vi vet ikke når. Kan vi bli modigere, sterkere og tydeligere når vi snakker om døden, enten den er nært forestående eller bærer preg av en mer etisk prinsipiell diskusjon? Jeg tror ikke livet blir vanskeligere hvis vi gjør dette, snarere tvert imot. Jeg ønsker at døden ikke lenger inngår i rekken av våre tabutemaer. Da blir døden kanskje ikke så skremmende lenger.

Finnes det en god død eller en god avslutning?

I gjesteboken fra de siste to årene kan vi lese et slags klinisk bilde av hvordan sykdommen forløp. Men den gir også glimt av små gleder som ga sluttfasen verdighet og en slags kvalitet.

Hun er snart ved veis ende. De små gleder, ikke minst for familien, handler om å være vakker og velstelt, lytte til julesanger og holde i hånden. I gjesteboken står det «Du er den tøffeste, modigste og sterkeste person jeg har møtt.»

Vi er her ofte nå. Hun er sjeldnere våken, men ser ut til å være uten smerter. Den som bare kunne tolke …

Veien til døden blir kortere og kortere. All behandling og ernæring er avsluttet. Telefonen ringer lørdag morgen.

Nå kan du fly …

Innlegget sto på trykk i Sykepleien nr. 5/2017 #Når er det nok?, en temautgave om behandling ved livets slutt. Les flere artikler fra utgaven her.